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  #16  
Alt 16.06.2004, 10:41
Karo
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Liebe Dorothea,

„Ich merke, dass sie sich verausgabt“. Wie sich unsere Beiden doch in manchen Dingen ähneln! Florian fing auch sofort wieder an mit Fußball spielen. Die Ärzte waren nicht sehr begeistert davon, aber ich habe ihn gewähren lassen. Ich denke, unseren Kindern ist es einfach wichtig, wieder selbst entscheiden zu können. Über einen langen Zeitraum taten dies ja andere für sie.. Ärzte, Eltern..!! Es war/ist einfach wichtig für sie.. wieder „normal“ zu leben.. all das zu tun was alle Anderen auch tun. Flo merkte damals aber auch recht schnell, dass er noch nicht so fit war, wie er dachte! Ganz von alleine hat er dann ein „paar Schritte“ zurück genommen. Deine Kati wird auch sehr schnell lernen, wie weit sie sich tatsächlich all das zumuten kann.
Ich finde es echt gut, dass ihr den Weg zu einer Familientherapeutin gefunden habt. Es wird euch Allen helfen. Kati redet dort über ihre Ängste und du weißt dadurch was in ihr vorgeht. Auch dir
wird dies bestimmt gut tun, denn du hast ja auch die Möglichkeit, über deine Ängste und Sorgen zu reden.
Du „erlaubst dir, dass Leben zu genießen“...du brauchst es dir nicht zu erlauben, du hast ein Recht darauf und es ist so wichtig! Die kleinen Schritte zum „normalen“ Leben fangen mit den kleinen Genüssen an! Mit der Zeit wird der Grat, auf dem ihr euch bewegt, breiter und zu einem richtigen Weg werden.
Flo geht es richtig gut. Heute Nachmittag fährt er mit seiner Mannschaft auf ein Fußballturnier, ab Montag ist er auf Klassenfahrt und dann sind schon fast Ferien bei uns. Er will dann mit dem Zug, zu seinem Freund nach Frankfurt fahren.. ohne uns versteht sich.. lächel..!!
Dani kann ich nur zustimmen, wir haben am 28.6. wieder Kontrolltermin.. momentan steht dieses Datum noch nicht im Vordergrund...aber so 2 bis 3 Tage vorher, merke ich, wie sich die Unruhe wieder breit macht. Ansonsten führen auch wir wieder ein fast völlig normales Leben mit zwei pubertierenden Monstern im Haus....!!
Ich wünsche Dir und Kati alles Liebe auf eurem Weg ins „normale“ Leben zurück.


Liebe Grüße Karo
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  #17  
Alt 16.06.2004, 11:39
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Liebe Dorothea

Jetzt antworte ich nochmal dazu. Die Angst wirst du oder diene Tochter sicher nie mehr ganz loswerden. Durch das was ihr erlebt habt und wie schnell sich das Leben durch so eine Krankheit verändern kann habt ihr Erfahrungen gesammelt und die werdet ihr in Erinnerung gehalten.

Die erste Zeit hatte ich noch klare Erinnerungen an die Zeit im Kh während der Chemo, aber heute , nach 2 1/4 Jahren sind die Erinnerungen zum großen Teil verblasst. Ich kann mich an Einzelheiten schwer erinnern, wahrscheinlich habe ich sie verdrängt.

Ich denke positiv und hoffe einfach dass alles weiterhin so gut läuft wie bisher. Und mit jedem guten MRT fällt mir das leichter.

Auch euch wird das nach den ersten Kontrollen ohne Auffälligkeiten sicher leichter sein wieder ein ganz normales Leben zu führen, jetzt ist sicher alles noch zu frisch und noch zu sehr in euren Köpfen.

Und ich glaube langsam auch dass gerade ein "normales Leben" nach so einer Krankheit für die ganze Familie die beste Heilung ist.

Das fällt vielleicht jetzt noch schwer, aber ich habe das auch geschafft und war anfangs auch sehr ängstlich bei den ersten Kontrollen (aber wer ist das bitte nicht?).

Genießt die Zeit jetzt, sie wird euch Kraft und optimismus geben.

Gruß
Daniela
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  #18  
Alt 16.06.2004, 11:42
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Liebe Karo,

Für den 28.6. drücke ich euch alle Daumen.

Wir sind jetzt bei 6-Monats-Abständen seit neuestem und haben erst im Oktober wieder MRT.

Nächste Woche haben wir nur seit langam mal wieder ein Herz-Echo wegen dem Doxorubicin, aber davor habe ich keine Angts, bisher war da immer alles okay und beim KIA auch.

Gruß
Daniela
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  #19  
Alt 16.06.2004, 17:40
Karo
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Liebe Dani,

danke fürs Daumen drücken, wird schon schief gehen (hoffentlich)!!
Flo hofft ja auch sehr, dass wir jetzt in den Halbjahres-Rythmus kommen! Ich sehe dem eher mit gemischten Gefühlen entgegen! Auf der einen Seite ist es zwar wieder ein Schritt weiter in die Normalität, auf der anderen Seite ist es so ein "langer" Zeitraum zwischen den Kontrollen!
Dieses Gefühl hatte ich aber auch, als wir in die dreimonats Kontrollen kamen...und ich habe mich auch dran gewöhnt..lächel..!!
Für nächste Woche wünsche ich euch auch alles Gute, Daumen sind gedrückt!

Liebe Grüße Karo
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  #20  
Alt 16.06.2004, 19:56
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Liebe Karo

Mir geht es ganz genauso, 6 Monate ist eine verdammt lange Zeit und so ungewohnt.

Wir hatten im März die ersten 2 Jahre seit dem Chemo-Ende hinter uns und da wurde wir dann von 3 auf 6 Monate umgestellt und Lungen-Röntgen nur noch einmal im Jahr. Auf der einen Seite wollte ich das, weil die 3 Monate immer so schnell vergingen. Kaum war ein termin mal ein paar Wochen hinter uns mussten wir schon fast wieder den nächsten MRT-Termin ausmachen.

Jetzt kamen mir 6 Monate auch erst sehr lange vor, aber ich habe die Stelle am Arm im Auge und beobachte meinen Sohn so gut es geht und mache mich ansonsten einfach nicht verrückt.

Ich muss sagen die Zeit zwischen den Kontrollen leben wir wirklich normal und Julian ist zu klein gewesen, er versteht das alles nicht. Er weiß nur dass er eben mal wieder ins Kh muss.Er hat keine Erinnerung daran und das ist ganz gut so.

Flo ist da älter und weiß genau wie die Zeit im Kh war. Und ich denke er macht das richtig wenn er sich beim Fussball mit seinen Freunden ablenkt und sein Leben genießt.

Wie lange ist Flo denn schon fertig? Was hatte er?

Einen lieben Gruß
Daniela
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  #21  
Alt 16.06.2004, 22:10
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Dani und Daniela bin ich übrigens beides. Ich habe mich registriert vor einigen Tagen habe aber im Büro noch die alten Daten im PC gespeichert. Ich muss das noch ändern. Das hatte bisher irgendwie nicht geklappt.

Viele Grüße
Daniela
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  #22  
Alt 17.06.2004, 11:16
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Liebe Daniela, liebe Karo!

Es tut gut, von Euch zu hören (lesen).
Gestern waren wir im KH, weil noch ein Sono- Termin ausstand. Es war ziemlich ätzend: stundenlanges Warten, ein junger Arzt am Gerät, der keine Ahnung hatte und sich zu keiner Beurteilung durchringen konnte. " Sieht irgendwie merkwürdig aus. Ist aber wahrscheinlich nichts. Vielleicht narbiges Gewebe. Obwohl, bei der Vorgeschichte.....!"
Ich habe dann gemerkt, wie sehr man in dieser KH Athmosphäre auf Kranksein geeicht ist. In so einer Uniklinik sieht man ja fast nur Menschen, die schwer gezeichnet sind. Da ist Krankheit das Normale. Solange Kati schwer krank war, war das ein Schutz. Gestern hat es uns beide total genervt. Ich nehme das aber als gutes Zeichen, dass wir in eine gesunde Normalität zurück kehren.
Da die Schule wegen der langen Warterei sowieso schon gelaufen war, haben wir uns noch zwei schöne Stunden in der Stadt gegönnt. Alles muss schließlich etwas Gutes haben!
Jetzt steht noch eine HNO Untersuchung aus - dann sind wir mit den Abschlussuntersuchungen durch, aber für September werden schon wieder die nächsten Termine ausgemacht. Weil Kati so viele verschiedene Befälle hatte - Lunge, Schilddrüse, Schädel, Lymph- und Speicheldrüsen, Haut, Ohren.. - müssen immer so viele verschiedene Abteilungen ran,und die Untesuchungen gleichen einem Marathon.
Dani und Karo, ich freue mich, dass Ihr schon ein wenig weiter seid, sozusagen an der langen Leine!
Dem Flo wünsche ich tolle Ferien. Ich weiß nicht, ob Ihr auch noch einen Familienurlaub plant.
Dani, Ihr seid ja wohl noch nicht auf Schulferien angewiesen. Aber ich hoffe Ihr könnt auch ein bißchen Sommer genießen.
Bis zu den Ferien ist es hier noch eine lange Strecke. Alle meine Kinder haben noch Klausuren und Tests vor sich und ich selbst gebe noch bis Mitte Juli Unterricht.
Allen eine gute Zeit! Eva, wir denken an Dich und Felix!

Liebe Grüße

Dorothea
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  #23  
Alt 17.06.2004, 12:31
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Liebe Dorothea

Am Anfang ist das alles noch so ungewohnt. 2 Jahre erschienen mir nach Chemo-Ende eine verdammt lange Zeit zu sein, aber jetzt muss ich sagen diese ersten 2 Jahre sind eigentlich ganz schnell vergangen. Manchmal zu schnell denn mein Sohn wird so schnell größer.

Und weil ihr etwas Probleme mit unklaren Aussagen der Ärzte hattet. Laß dich nicht gleich verunscihern.

Wir hatten letzten Sommer nach 1 Jahr und 5 Monaten ein MRT und direkt davor einen ganz Mini Infekt bei Julian. Er hatte nur kurz gehustet und etwas geniest und ich dachte mir nichts dabei.

Das MRT lief und nachdem wir auf Station waren kam eine Ärztin und meinte, wir müssten noch die Lunge röntgen. Ich sagte ihr, dass sie erst in 3 Monaten wieder dran sei und sie zögerte....
Die Blutsenkung war richtig mies und man vermute ein rezidiv. Es könnte allerdings auch von einem Infekt kommen, aber vorangig sah sie jetzt erstmal ein Rezidiv . Das sass!!!!! Da war er wieder der große Schock. Endloses Warten.... mittags die erste Entwarnung Lunge war okay, MRT erstmal unauffällig, wird aber nochmal (machen sie immer) ganz genau angeschaut.

Nach einem Tag auch beim MRT Entwarnung. Jetzt sollten wir aber nochmal ein Sono vom Bauch machen lassen und 3 Wochen später erneut eine Blutuntersuchung. Das waren 3 lange Wochen, obwohl ich den Infekt als Auslöser sah, war die Angst natürlich wieder da. Und nach 3 Wochen waren die Blutwerte wieder okay.

Seitdem machen mich Blutwerte nicht mehr gleich verrückt und ich warte (falls es wieder passiert) erstmal alle anderen Ergebnisse ab.

Und auch Narbengewebe kann sich verändern wenn ein Kind im Wachstum ist.

Liebe Grüße
daniela
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  #24  
Alt 17.06.2004, 15:45
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Hallo Karo,

auch von uns ein " Daumen drück" für Flo`s Kontrolltermin.
Werden an diesem Tag ganz fest an Euch denken,
Alles Gute
Eva
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  #25  
Alt 18.06.2004, 01:16
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Hallo Dani,

bei Flo wurde im März 2002 Morbus Hodgkin 4BE festgestellt. Seit Januar 2003 sind wir ohne Befund. Mir fällt es auch schwer, von gesund zu reden. Auch wenn es jetzt schon etwas leichter geht als noch vor einem halben Jahr. Seine Geschichte habe ich etwas ausführlicher unter „Positive Erfahrungen und Gedanken“, Thread „Flo“ aufgeschrieben. Wenn es dich interessiert, kannst du da mehr nachlesen.
Seit eineinhalb Jahren kehren wir also Schritt für Schritt in die „Normalität“ zurück. Mir geht es im übrigen ähnlich wie dir...an viele Dinge, kann ich mich nur noch verschwommen erinnern. An was ich mich aber ganz deutlich erinnere ist, als die Ärztin mir damals mitteilte..“Da ist etwas in der Lunge ihres Sohnes und das ist nichts Gutes“. Bis dahin war mir irgendwie überhaupt nicht klar auf was für einer Station wir uns befanden. Ich habe es einfach nicht erkennen wollen, dachte immer.. er hat irgendeine Bluterkrankung, da wir ja aufgrund eines akuten Eisenmangels eingewiesen wurden, dachten wir zumindest. Ich denke, unsere Kinderärztin hat uns damals nur nicht ihren Verdacht, aufgrund des Blutestergebnisses mitteilen wollen!

Liebe Grüße Karo
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  #26  
Alt 18.06.2004, 09:50
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Jaa Karo, den Satz "ich habe schlechte Nachrichten für Sie, sogar sehr schlechte.." werde ich nie vergessen. Ich wusste soofrt was er meinte.

Und dabei hatten verschiedene Ärzte uns 3 Monate immer wieder erklärt es sei harmlos und wir sollten erstmal abwarten. Diagnosen von Hämangiom (Blutschwamm) über Zyste bis Lipom (Fettgeschwulst) bkam ich. Alles hramlos, das Wort Krebs oder ähnliches fiel nie.

Auch nach der OP erzählte man uns noch es sei wahrscheinlich ein Lipom. Erst 5 Tage später als wir eigentlich zum Wunde reinigen kamen hörte ich dann den obigen Horror-Satz.

Danach ging alles ganz schnell.

Schön, dass es Flo auch so gut geht. Und auch Julian ist für mich jetzt nicht krank, aber auch nicht gesund, es ist eben ein Zwischending, das versteht oft kein Außenstehender, denn die denken die Sache Krebs ist damit schon längst für uns erledigt. Ganz so einfach geht das bei mir aber nicht. Ich habe (leider) Kinder kennengelernt wo in Einzelfällen nach vielen vielen Jahren ein Rezidiv kam und deshalb bleibt dieses mulmige Gefühl auch mit Sicherhiet immer irgendwo bestehen, egal wie weit wir jetzt in diesem super Zustand kommen und wie lange das alles zurückliegt.

Und doch freue ich mich dass es heute so gut läuft. Nach der Diagnose schien mir alles so fren. Er war gerade 13 Monate, Kiga-Beginn??? Das war für mich damals garnicht denkbar. Und auch als ich ihn während der KH-Zeit im Kiga angmeldete wusste ich ja garnicht ob wir soweit kommen. Aber es war unser Ziel und wir haben es erreicht. Unser nächstes Ziel ist die Einschlung in 2 Jahren und das wünsche mir jetzt auch dass es so problemlos klappt.

Es fällt mir oft schwer über einen längeren Zeitraum zu planen, etwa 1 Jahr. Immer die Frage:"Was ist dann?", wieviele MRT`s und Kontrollen liegen dazwischen? Es ist eine seltsame Rechnung manchmal, aber es sind die Momente wo ich merke dass wir doch nicht ein ganz normales Leben führen.

So ziehen wir im März um und Julian bekommt sein erwünschtes großes Zimmer. Und ich hoffe nur dass da wieder nichts dazwischen kommt. Aber wie gesagt, ich bin im Grunde ganz optimistisch und mache mich da nicht verrückt. Das kommt früh genug 1-2 tage vor dem MRT von alleine.

Wo wart ihr in Behandlung?

Liebe Grüße
Daniela mit Julian
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  #27  
Alt 21.06.2004, 11:03
Karo
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Liebe Dorothea,

nachdem ich gelesen habe, was bei Kati alles befallen war, habe ich mich erstmal informieren. Dank Google bin ich jetzt etwas schlauer (aber wirklich nur etwas) und kann deine Angst noch ein wenig besser verstehen. Ich nehme dich einfach mal in den Arm und drück dich!
Über deinen Satz "Solange Kati schwer krank war, war das ein Schutz", habe ich auch nachdenken müssen.Du hast Recht, als Flo noch krank war, gehörten wir dazu!! Jetzt fühle ich mich, gerade vor den Kontrollen,in einer Art "Grauzone"! Allerdings, wird das "grau" immer "bunter" je mehr Zeit vergeht. Ich denke, ihr seit auf dem richtigen Weg. Besonders das ihr euch noch 2 schöne Stunden gemacht habt, finde ich sehr gut. An den Kontrolltagen , machen wir danach, meistens auch noch etwas "Gutes". Balsam für die Seele nach der Anspannung würde ich es mal nennen!
Der junge Arzt, tja, was soll man dazu sagen!! Dani hat eigentlich schon alles geschrieben und ich kann ihr nur zustimmen, versucht euch nicht verrückt machen zu lassen. Uns sagte der Doc damals, dass narbige Gewebe wird wohl die nächsten 10 Jahre noch sichtbar sein, eventuell auch Flos ganzes Leben lang.

Ein Familienurlaub ist, wenn überhaupt, erst im Oktober geplant, mein Mann bekommt diesen Sommer keinen Urlaub (neue Arbeitsstelle). Aber die Kinder sind unterwegs, Flo bei seinem Freund und Sarah fährt mit einer befreundeten Familie nach Holland. Tja, und ich erhole mich dann im "leeren" Haus..gg..!!
Was für einen Unterricht gibst du denn?

Für euere letzte anstehenden Abschlussuntersuchung wünsche ich alles Gute und keinen "jungen" Arzt diesmal!!

Liebe Grüße Karo
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  #28  
Alt 21.06.2004, 11:06
Karo
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Liebe Eva,

lieben Dank fürs Daumen drücken am 28.!!!
Ich melde mich die Tage wieder bei dir, bin wie üblich im Stress..gg..habe aber schon mal bei uns ins Branchenbuch geschaut..du weißt warum..lach...!!
Liebe Grüße und eine herzliche Umarmung an euch Beide Karo
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  #29  
Alt 21.06.2004, 22:37
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Hallo Karo,

Ich habe gerade Felix ins KH gefahren, morgen soll doch die Blutstammzellen Sammlung stattfinden. Heute bekommt er noch LK und TK und das Blutstammzell - Wachstumsmittel. Volles Programm !
Für Felix das schlimmste, morgen wird ein extra Zugang gelegt. Die Nadel hat ihm schon vergangene Nacht Alpträume bereitet.
Nett von dir, daß du schon mal im Branchenbuch nachgeschaut hast. Sind deine Fenster auch so schmutzig?... lach...
Liebe Grüße, Eva
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  #30  
Alt 21.06.2004, 23:25
Karo
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Liebe Eva,

immer noch kein bisschen besser mit der Spritzenangst bei Felix? Mensch, ich kann ihn richtig vor mir sehen (und dich auch)...drück ihn mal lieb von mir...denke morgen lässt er es sich bestimmt gefallen, trotz das er ja schon so "groß" ist!!
Ja, meine Fenster haben es auch nötig mal wieder geputzt zu werden, vielleicht werde ich ja noch fündig..lach..!!

Liebe Gute Nacht Grüße Karo
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