Wieso meine Mama?

[bettinaco]

Liebe Sabine,
gibts noch kein Ergebnis vom Szinti?
Und wärs nicht sinnvoll, ein Bisphosphonat zu geben? Das hat doch keine oder wenige Nebenwirkungen.
Wie nimmt deine Mutter denn die Entwicklung auf?

LG
Bettina

[rosa.sputnik]

Liebe Sabine,

ich kannte Roaccutan bisher nur als Medikament gegen Akne...
Aber was auch immer hilft.... wunderbar... manchmal muss man auch mal andere Wege gehen... Hauptsache es hilft.

Ich denk an Euch und wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße
Jasmin

[Bini1967]

Guten Morgen Ihr LIeben,

liebe Bettina,
doch ein Ergebnis vom Szinti liegt vor.
Auf dem Szinti stellt sich der Herd nicht dar. Es ist rein gar nichts zu sehen. Der Doc sagte dann nur zu meiner Mama, bei der Größe müsse zumindest ein Schatten sichtbar sein, das könne sonst was sein. Aber der Nuk.-Prof hat mir gesagt, es handelt sich eindeutig um eine Metastase. Sie ist auch im Pet-CT im CT zu sehen als Osteolyse. Meine Mama natürlich wieder voller Optimismus, alle haben sich ja getäuscht. Ich habe es ihr dann noch mal in Ruhe erklärt, dass da wirklich eine Metastase ist, dass der Nuk-Prof. mir gesagt hat, dass sich die SD-Knochen-Metast. meistens im Szinti nicht darstellen, etc.
Wir interpretieren es jetzt erst mal positiv (so weit das geht).
Wäre die Metast. jetzt sichtbar, würde das heißen, sie ist seit Nov. explosionsartig gewachsen. Da sie sich nicht darstellt heißt ds für uns, meine Mama muss sie wohl schon länger haben, sie wurde nur noch nicht entdeckt.
Auch nicht toll, ich weiß, aber so wächst sie dann nicht schneller als die Lungenmetastasen.

Liebe Diana,
danke für Deine lieben Worte.
Ich hoffe, Ihr findet für Deine Mutter auch die richtige Entscheidung. Ich denke an Euch.

Liebe Jasmin,
ja, Roaccutan ist ursprünglich ein Akne-Präperat.
Die ganze Sache ist auch eher experimenteller Art. Aber es gibt Studien, die besagen, dass die hochdosierte Einnahme von Roaccutan den Krebszellen des undifferenzierten SD-Ca. eine Jodspeicherung induzieren kann. Wenn dies wirklich klappt, dann würden die Metastasen wieder Jod speichern und könnten so mit der RJT bestrahlt werden. Ist natürlich alles nur ein Versuch, doch bei immerhin 30% hat man Erfolge einer Teilremission erzielen können.
Es ist für uns halt mehr oder weniger die letzte Option und man greift nach jedem Strohhalm. Es gibt für das anaplastische SD-Ca. keinerlei kurative Therapie 8zu selten und zu agressiv, (lt. Statistik dürfte meine Mama schon gar nicht mehr leben)

Euch Allen ganz liebe Grüße

Sabine

[dani33]

Liebe Sabine,
Ich möchte mich Iris anschliessen und wünsche Dir viel Kraft!
Ich danke Dir auch für Deine aufbauenden Worte.
Ich drücke ganz fest die Daumen das Roaccutan wirkt.
Alles Liebe
Dani

[Bini1967]

Guten Morgen Ihr LIeben,

habe gestern abend noch mit meiner Mama telefoniert.
Sie scheint das Roaccutan bisher gut zu vertragen, keine NW.

Ihr Hausarzt wollte sich bei den Onkologen jetzt mal über Bondronat informieren.
Vom vielen Lesen hier und dank Dir lieber Bettina fiel mir dazu nur Zometa ein.
Was ist denn nun der Unterschied?
Ich hätte jetzt ja Zometa vorgeschlagen, aber der Hausarzt meint Bondronat wäre wohl besser.
Was wisst Ihr dazu?

LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
der Onkologe meines Mannes meinte, Zometa sei das wirkungsvollste. Aber ob das stimmt? Ich habe mittlerweile den Eindruck, dass es eine Glaubensfrage ist, welches Bisphosphonat nun das bessere ist. Auf jeden Fall hat Bondronat weniger Nebenwirkungen. Die Kiefernekrose ist seltener und es geht nicht so auf die Nieren beides Langzeitgefahren bei Zoneta. Zum Zahnarzt sollte man vorher aber trotzdem. Und die Einnahme von Calcium/D3 ist auch wichtig.

Wie lange muss deine Mama das Roaccutan nehmen? Toll, dass sie keine Nebenwirkungen hat. Ich hoffe doch, dass das auch so bleibt.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
danke für Deine Antwort.
Meine Mama soll das Roaccutan wohl so ca. 6 Wochen nehmen, auf jeden Fall noch während der nächsten RJT. Die beginnt am 6. März. Wie lange danach noch, keine Ahnung. Ich denke, das hängt von dem Ergebnis den Ganzkörperscans im Rahmen der RJT ab.
Ich wünsche ihr so sehr, dass es hilft und die Zellen wieder Jod speichern.
Was bin ich froh, dass es bisher auch keine NW gibt. Wir wurden vorher ja total narrisch gemacht. Die Onkologin sagte, wahrscheinlich merkt sie gar nichts, der Nuk-Prof. sprach von etwas trockener Haut und Schleimhäuten, also viel cremen.
Der Nuklearmediziner vom Knochenszinti machte gleich Panik. Schmieren, am besten mit Linola N, wohl das fettigste, damit erst gar keine Risse entstehen und vor allem den Intimbereich .
Wir lassen uns überraschen. Meine Mutter ist jedenfalls guter Dinge.
Gestern morgen hat der Hausarzt ihr noch Blut abgenommen. Sie musste dafür nüchtern sein. Er sprach (so meine Mutter) von einem Wert, der die Aktivität der Knochenmetastase erkennen lässt. Nie was von gehört.

Was gibt es bei Euch denn so Neues? Alles im grünen Bereich?

LG
Sabine

[Bini1967]

Guten Morgen Ihr Lieben,
nun melde ich mich mal wieder.
Gestern hat mir meine Mutter von sonnenbrandähnlichen Symptomen auf der Stirne berichtet. Das kommt bestimmt von dem Roaccutan.
Zusätzlich hat sie letzten Freitag eine Infusion Bondronat bekommen, wegen der Knochenmetastase. Daraufhin hatte sie das ganze WE Gliederschmerzen.
Der hausarzt will sie zwecks Zweitmeinung zu einem Prof. Weber nach Mainz schicken. Angeblich ein Experte auf dem Gebiet der SD-Onkologie.
Also ich kann keine besonderen Infos über ihn im Internet finden. Ist er Euch ein Begriff?
Bekomme so langsam einen Hass auf ihren HA. Immer funkt der dazwischen und hat eigentlich von SD-Krebs null Ahnung.
Von Prof. Mann will meine Mutter jetzt nichts mehr wissen, der habe sie ja schon aufgegeben. Auch mir wirft sie vor, dass ich sie ja schon abgeschrieben habe. Bei anderen gingen die Metastasen ja auch manchmal wieder weg (Hodentumore nennt sie mir als Beispiele).
Ich sage dann immer nur, dass das ja auch andere Tumore sind, die oft nicht so agressiv wie ihr anaplast. sind.
Ich will ihr ja nicht die Hoffnungen nehmen, aber zur Zeit geht es ihr so gut. Warum soll man das zerstören mit einer Chemo, die aller Wahrscheinlichkeit nicht viel bringen wird.
Sehe ich das jetzt so falsch? Meine Mutter will auf Gedeih und Verderb alles versuchen, aber während der Bestrahlung damals sagte sie mir, so etwas will sie nicht mehr mit machen. Dann fängt sie an von Prof. Vogel in der Uni-Ffm, der nicht mehr nur Lasermetastasen lasert, dass das aber nur einzelne große sind, will sie nicht einsehen. Ich sagte ihr, der geht nicht an eine Lunge, die voller Metastasen ist, der macht das nur bei einzelenen. Sie will es nicht einsehen, er kann ja mit den großen anfangen, dann kann man warten, bis die kleinen groß geworden sind, etc. Wärmetherapie sei dann auch noch eine Option laut HA.
Ich weiß nicht was ich ihr noch sagen soll. Ich will sie ja auch nicht verlieren, aber leiden will ich sie auch nicht sehen. Sehe ich das so falsch?
Jetzt stützt sie all ihre Energie auf eben diesen Prof. Weber, der meiner Meinung nach mehr auf Diabetes als auf SD spezialisiert ist. Aber laut HA eben eine Koriphähe als SD-Onkologe. Komisch, dass man das nirgends im Internet liest.
Was wisst Ihr dazu?
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
was ist los? Wenn deine Mutter sich jetzt um andere Meinungen kümmern will, ist das doch gut. Sie möchte kämpfen. Warum willst du sie daran hindern? Ich weiß, du willst nur das Beste. Aber warten, bis es ihr schlecht geht, muss nicht der einzige Weg sein. Du bist doch genauso wenig Ärztin wie wir hier. Du kannst also auch nicht wissen, ob es Therapiemöglichkeiten gibt, die ihre leidensfreie Zeit verlängern. Und auch nicht sicher sein, dass der Arzt recht hat, mit dem du gesprochen hast.
Den Mainzer Prof. kenne ich natürlich nicht, aber mit ein bisschen Googeln bin ich auf mehrere Eintragungen zum Thema Schilddrüse gestoßen. Endokrinologie ist doch nicht nur Diabetes.
Ob Lasern bei deiner Mama möglich ist, weiß ich nicht. Auch nicht, wie gut dieser Arzt in Ffm ist. Auf jeden Fall geht das aber auch bei kleineren Lungenmetas. Rolle in Coswig, der Pionier auf diesem Gebiet, macht das ab 2mm. Was kostet es, dort mal zu fragen, ob es in Frage kommt oder ob es zu viele Metas sind? Christel hat das übrigens auch gemacht und recht schnell Antwort bekommen. Leider eine Absage. Aber das muss man doch nicht schon in Gedanken vorwegnehmen.

Noch eine Frage zu deinem letzten Posting: Warum macht man denn die RJT parrallel zur Roaccutangabe? Das klingt für mich überhaupt nicht logisch.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
ja, Du hast sicher Recht mit dem was Du schreibst. Ich bin keine Ärztin, auch das stimmt. Auch habe ich z. B. schon mit Cyberknife in München gesprochen, die sagten mir jedoch ganz klar, wenn die Lunge voll ist, dann machen die nichts mehr. Ich finde es ja auf der einen Seite gut, dass meine Mutter kämpfen will, habe aber Angst davor, dass es um jeden Preis ist. Ich weiß nicht, wie ich es besser erklären kann, aber es geht ihr gut zur Zeit. Ich habe Angst, eine Therapie nimmt ihr den Rest Lebensqualität, ohne eine größere Konsequenz zu haben. Ich würde alles dafür geben, wenn sie wieder gesund werden könnte. Aber, und das haben mir mehrere Ärzte bestätigt, es gibt keine Heilung für sie, aber auch keine Behandlung, die eine Remission erzielen könnte. Alles was gemacht wird ist auf rein experimenteller Basis.
Aber sicher, wahrscheinlich ist es das Beste, ich halte meine Klappe, versuche mein Kopfkino zu beherrschen und lasse sie machen. Das Problem mit diesem HA ist nur, der hat damals alles verbaselt, hat meiner Mutter, als der Knoten vom Radiologen entdeckt wurde, gesagt, keine Panik, das kann alles gar nicht sein, ist erst mal 2 Wochen in Urlaub gefahren. Er hat alles angezweifelt und so hat meine Mutter wertvolle Zeit verloren. Mir selber hat er gesagt, in den 19 Jahren seit Praxisbestehen sei meine Mutter seine erste SD-Ca.-Pat. Er hatte zu dem Zeitpunkt null Ahnung, das hat er mir gegenüber sogar zugegeben. Gut, nun hat er sich sehr belesen und über das Thema informiert. Aber wenn 2 wirkliche Kapazitäten auf dem Gebiet, was er auch zugegeben hat, was Prof. Mann und Grünwald sind, sagen, man kann nur noch rein palliativ Beschwerden lindern, wenn sie denn da sind, dann vermute ich mal, die haben Recht. Ich habe einfach das Gefühl, er erweckt falsche Hoffnungen und will sich an einer Privatpat. bereichern. Aber liebe Bettina, Du hast sicher Recht, ich sollte still sein und meine Mutter kämpfen lassen.

Die RJT wird unter der Roaccutan-Gabe gemacht, weil man sich erhofft, dass die Zellen durch das Roaccutan wieder Jod speichern. Setzt sie es vorher ab, geht die evtl. erworbene Jodspeicherung vielleicht wieder zurück.

Wie geht es bei Euch?

Liebe Iris,
danke für den Link, Die Seite habe ich auch schon gefunden, finde sie aber nicht sehr aussagekräftig. Die ganzen Links auf der Seite funktionieren irgendwie nicht, weder zu den Ambulanzen noch den Leistungen oder Stationen.

Euch alles Gute,
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
ich bin erleichtert, dass du Kritik so annehmen kannst.
Der Hausarzt hat wahrscheinlich einfach ein schlechtes Gwissen, weil er damals so daneben lag, und hängt sich jetzt rein.
Du fürchtest falsche Hoffnungen. Aber ist nicht auch Hoffnung ein wichtiger Teil von Lebensqualität? Wenn deine Mama aufgibt, geht es ihr vielleicht schlechter.
Therapien, die nichts bringen, kann man auch abbrechen.
Ich will auch deine Kapazitäten nicht anzweifeln, natürlich nicht. Aber was mich an der ganzen Geschichte stört: Es sind alles Verdachtsdiagnosen. In der Lunge genauso wie im Knochen. Damit würde ich mich nicht begnügen wollen.
Und ich würde an deiner Stelle auch nicht die Klappe halten. Ich würde versuchen, ihr zu helfen. Zum Beispiel eine CD nach Coswig schicken. Oder das vorschlagen.
Hier ist noch ein Link zur Uni Mainz:

http://www.endokrinologie.klinik.uni...p/schilddr.htm

Uns geht es im Übrigen gut. Das letzte CT war wieder ohne Befund. Vergangene Woche ist der Port rausgekommen - er war umgeschlagen, schon zum zweiten Mal, und wäre für eine eventuelle Chemo unbrauchbar gewesen. Für meinen Mann war es aber auch psychologisch gut. Ende Februar ist die nächste Kopfkontrolle.

LG
Bettina

[annika33]

Hallo Sabine,

ich habe anbei auch noch etwas gefunden. Eventuell findest Du dort, hinsichtlich der Arztwahl, noch mehr Infos.

http://sd-krebs.de/index.htm?http://...topic5676.html.

Dir und Deiner Mama wünsche ich von Herzen alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße

Annika

[Bini1967]

Liebe Bettina,

super, dass bei Euch alles paletti ist. Das Entfernen des Ports ist sicher eine Erleichterung für Deinen Mann. Kann mir vorstelle, dass das gut für die Psyche ist. Weiter so!!!
Vielen Dank auch für den Link. Ich war ja auch auf der Seite, aber alles was ich angeklickt habe brachte kein Ergebnis. Waren nur leere Seiten. Merkwürdig.
Aber dank Deines Links klappt es nun.


Liebe Annika,

auch Dir ganz herzlichen Dank für Deinen Link.
In dem SD-Krebs-Forum bin ich auch ganz viel unterwegs. Habe dort selbstverständlich auch meine Fragen eingestellt.
Aber es tut gut zu wissen, dass auch Andere bei der Lösungssuche mithelfen. Daher noch mal vielen, vielen Dank.
Ich wünsche auch Dir für Deine Mama alles Gute. Sie hat ihre Bestrahlungen ja bald überstanden. Ich drücke Euch die Daumen, dass es dann wieder aufwärts geht und Ihr die Leber auch noch in den Griff bekommt.

LG
Sabine

[rosa.sputnik]

Liebe Sabine,

Klasse... die Geschichte mit dem Roaccutan klingt... einleuchtend!!!

ich drücke euch feste die Daumen,... und ja... vergiss Statistiken... wenn es danach ginge wäre ich seit nunmehr 21 Jahren mausetot.
Und in den Jahren dazwischen auch immer wieder mal...
Aber ich habe gut reden... ich lese auch immer wieder Statistiken und Prognosen des Kleinzellers... und ich hoffe dass meine Mom auch ein kleines medizinisches Wunder wird.

Alles, alles Gute für euch
Jasmin

[Bini1967]

Liebe Jasmin,

danke!!!!

Wie geht es Deiner Mama?
Lese bei DIr auch immer still mit.
Wieso Du vor 21 Jahren, oder bin ich jetzt zu neugierig?

LG
Sabine