Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Wirst Du mit insgesamt 60 Gy bestrahlt und es wird nur eine Stelle bestrahlt? Bei mir wurde am 3 Stellen mit verschiedenen Dosen bestrahlt.

Bei mir ist es genauso.

Was die Müdigkeit angeht, war es bei mir so, daß ich nach dem Mittagessen meist ein bis zwei Stunden ein Nickerchen gemacht habe. Aber ich habe ja auch noch im Gegensatz zu Dir Temodal vor der Bestrahlung eingenommen. Vielleicht kam die Müdigkeit bei mir auch daher. Brechen brauchte ich auch ohne Antibrechmittel aber nicht.

Schön, dass es auch bei dir eher weniger Nebenwirkungen gab. Ich habe jetzt mal gelesen, dass Grüner Tee den Effekt der Bestrahlung verstärkt. Stimmt das wirklich?

Was das Grübeln angeht, liegt es vielleicht auch ein bisschen am Wetter und/oder der dunklen Jahreszeit. Angst vor der Zukunft habe ich nciht mehr, weil das nichts bringt. Du mußt einfach wie ich akzeptieren, daß Dein Leben wie auch meis endlich ist

Naja da ich erst 24 bin mache ich mir da schon was mehr Sorgen. Vor allem, da sich bezüglich meiner Frau einiges tut und ich nun vielleicht doch eine Zukunft planen könnte... aber 2 Monate nach Diagnose ist das schwer. Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du die Diagnose verarbeitet hast?

Habe z.B. gestern in einem französischen Forum interessante infos über die Parvovirus Studie in Heidelberg gefunden

Das war so ziemlich das erste, was ich seit meiner Diagnose gelesen habe. Ich habe sehr große Hoffnung darin, dass die Viren auch mir helfen werden und ich meine 101 Jahre schaffe. Ich denke, wenn die Studie durch ist und erfolgreich war, dann können wir vielleicht alle wieder über die Zukunft nachdenken. Soviel ich weis konnten bei den behandelten Mäusen selbst unter dem Mikroskop keine Tumorreste mehr gefunden werden. Ich hoffe, dass es DAS Heilmittel wird.

Ich grübel im Moment ein bisschen darüber, was ich zu Weihnachten mache um möglichst nicht alleine zu sein

Ich hoffe du findest was, was du Weihnachten machen kannst. Zum Glück fahre ich Weihnachten zu meiner Familie... seit meiner Diagnose habe ich die noch gar nicht gesehen.

[KHK]

Hallo Chris,

Ich kann Dir nicht sagen, ob grüner Tee wirklich die Wirkung der Bestrahlung verstärkt. Eine wissentschaftliche Studie dazu gibt es sicher nicht... Ich hatte zwar das sujektive Gefühl, daß grüner Tee und vor allem Curcuma die Wirkung der Temodal Chemo verstärken, weil sich kurze Zeit später mein Kopf an der Stelle des Tumors besonders warm anfühlte und ich irgendwie das Gefühl hatte, daß es in meinem Kopf rumorte. Aber das ist nur sujektiv gefühlt und kein Beweis.

Ich habe lange gebraucht, um die Diagnose zu verarbeiten. Eigentlich erst nach dem Rezidiv und dem Lesen von ein paar Büchern über die Zusammenhänge zwischen Neurologie, Psychologie und Krankeiten. Mir ist so richtig erst im Frühling 2010 richtig klar geworden, daß ich den Tumor und das Rezidiv brauchte, um aus meiner jahrelangen Lethargie aufzuwachen und mein Leben wieder in die Hand zu nehmen. Selbst das Rezidiv hat deshalb einen Sinn und Gutes für mich gebracht. Auch weil ich jetzt endlich viele Bewegungen machen kann, die ich nie machen konnte und ich mich oft gefragt habe warum. Jetzt weiß ich es... Ohne Rezidiv könnte ich viele Bewegungen immer noch nicht machen und hätte immer noch trotz Antiepileptika manchmal ganz schöne epileptische Anfälle... Aber jetzt ist's genug und noch ein Rezidiv brauche ich eigentlich nicht nur um an der Parvovirenstudie teilnemen zu können...

Auch wenn Du erst 24 bist, sollteste Dir nicht zu viel Sorgen machen. Sonst kriegste sicher noch nen Rezidiv, was ich Dir natürlich nicht wünsche auch wenn es manchmal wie bei mir sein Gutes haben kann... Ich wünsche Dir Glück, daß es mit Deiner ehemaligen Frau noch eine 2. Chance gibt, wenn Du sie noch liebst. Ich wünschte mir selbst auch sowas wie eine 2. Chance mit der Frau mit der ich in Paris unvorbereitet wie ein Pärchen durch ein Fotografenspalier gelaufen bin und hinterher nicht wußte, wie ich reagieren sollte... Das gute Dutzend an Fotografen stand nämlich hinterher bei einer kleinen Zeremonie um uns herum und wartete, was wohl noch passieren würde. Zusammen waren wir nämlich nicht, nur für die Fotografen sah es wohl echt so aus. Aber nachdem was sie in einem Buch über sich geschrieben hat, wäre sie echt die Richtige für mich... Leider hat sie mir nicht ins Ohr geflüstert, daß sie nur ein paar Tage nach einer Gebärmutterhalskrebs OP alleine um die Antarktis gesegelt ist nachdem ich ihr gesagt hatte, daß ich mit meinem Hirntumor über den Atlantik gesegelt bin. Sonst hätte ich ihren Stunt mit mir am Arm darumlaufen verstanden. Weil man hatte uns gesagt , daß sie noch sehr durcheinander wäre nach 5 Monaten alleine auf See, wußte ich aber nicht voran ich war. Leider hat sie meinen per Email gegebenen Rat befolgt, daß es vielleicht besser wäre wenn sie ein Kind mit einem gesunden Mann hätte. Da wußte ich aber noch nicht, daß sie nach einer Gebärmutterhalskrebs OP losgesegelt war. Sonst hätte ich ihr den Rat natürlich nicht gegeben... Wir sind leider beide sehr schüchtern, was Liebesgeschichten angeht. Trotzdem hat sie mir einmal nach der Geburt ihres Kindes 2 französiche Agenten auf mein Dorffest mit einer Liebesbotschaft von ihr für mich geschickt, die im Tanzsaal auf Französisch über Lautsprecher verlesen wurde. Allerdings hatten die Agenten wohl Order nicht direkt mit mir zu sprechen, weil sie waren hinterher spurlos verschwunden. Sowas tut ja wohl nicht jede Frau, glaub ich... Na ja, nächstes Jahr sollten wir uns vielleicht mindestens noch mal sehen, damit wir nichts bedauern... Mittlerweile habe ich ja weitgehend reinen Tisch gemacht, was mich angeht, werde mich aber bis zum Jahresende vor allem darauf konzentrieren, manche Bewegungen noch zu verbessern. Selbst das Computerklavier mit mehr als einen Finger zu malträtieren sehe ich als eine Übung an... Auch die Schüchternheit gegenüber Frauen bei denen mehr als ein kleiner Firt drin wäre, ist noch nicht ganz weg...

Du siehst, daß man auch mit 50 noch Träume oder Projekte haben kann. Nur kommt es ja erstens manchmal anders und zweitens als man denkt... Also nicht zu viele Sorgen machen, sondern vor allem vom Leben profitieren!

Was die Parvovirus Studie angeht, hoffe ich, daß sie wirklich eine Verbesserung bringt. Aber Wunder würde ich in diesem Stadium noch nicht erwarten. Es kann nämlich auch passieren wie bei anderen Chemos, daß einige Zellen nicht darauf ansprechen. Da nmuß man leider bei der Vielfalt des Erbmaterials und den Möglichkeiten der Genmutation bei der Zellteilung immer mit rechnen...

Weihnachten hab ich immer noch nichts in Aussicht, aber veilleicht feiere ich Silvester entweder in Hamburg oder in Marseille auf einem Schiff. Mal sehen...

Viele Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja ich denke ein großteil des Grübels ist wegen meiner Frau. Gerade jetzt, da ihre neue Beziehung wohl gescheitert ist und sie wohl wieder nach Deutschland kommen möchte. Natürlich wollen wir ja nicht direkt wieder eine Beziehung anfangen. Aber es macht nun alles sehr kompliziert, vor allem da ich noch eine Freundin habe und nicht weis, ob ich mit meiner Frau auch wieder eine Beziehung möchte oder nur einfach Zeit verbringen möchte.

Ich habe jetzt auch wieder von anderen positiven Geschichten gelesen, die mich wieder etwas aufbauen.

Zum einen wäre da ein Mann, dessen Astro3 nicht operabel war, da er schon zu groß war. Er hatte weder OP, Bestrahlung noch Chemo bekommen und es gibg 14 Jahre relativ gut. Später wurde es ein Glio und er verstarb. Aber sogar ganz ohne Behandlung hat er es so lange geschafft. Ich denke, wenn ich es auch so lange schaffe ohne irgendwelche Einschränkungen zu bekommen, dann wird es bestimmt was passendes geben um mich zu heilen.

Und dann habe ich nun noch jemanden kennengelernt, der schon seit 15 Jahren mit der Diagnose Oligoastrozytom Grad 3 lebt. Ist da die Diagnose viel besser als bei nem Astro 3 oder ist es da eher ähnlich?

Naja jedenfalls scheint die 10 jahresgrenze bei einem Astro 3 gar nicht sooo selten zu sein. Da meiner noch operabel war, eine IDH 1 Mutation hat und ich die OP sehr gut verkraftet habe und nun wohl auch keine Probleme mit der Bestrahlung habe denke und hoffe ich doch mal, dass ich das auch hinbekomme und von neuen, schonenden und WIRKSAMEN Therapien provitieren kann.

[Andorra97]

Ich kenne auch jemanden der ein Astro 3 hat, das inoperabel war. Er hat Chemo bekommen und der Tumor ist inzwischen vollständig verschwunden.
Die Diagnose ist sicher 6 oder 7 Jahre her. Es war auf jeden Fall lange vor der ersten Krebsdiagnose meines Mannes.

[Der_Chris87]

Danke Andorra
Das hilft mir wirklich weiter. Ich weis nicht wieso, aber heute bin ich ganz schlimm am Grübeln und dass du noch so ein tolles Beispiel hast hilft mir echt weiter. Aber trotzdem fühle ich mich heute so unruhig und habe sogar irgendwie Herzrasen oder sowas... mache mir schon etwas Sorgen.

Hat er denn außer der Chemo noch irgendetwas gemacht? Homöopathi, Visualisierung, Ernährungsumstellung oder Bestrahlung?

[Andorra97]

Nein, das hat er nicht. Er hat lediglich die Chemo gemacht, ob er dabei auch bestrahlt wurde, kann ich Dir nicht 100%ig sagen. Es ist ein Nachbar von mir, mit dem ich aber vor seiner Erkrankung nicht sonderlich viel zu tun hatte und zwar ab und zu mit ihm rede, aber nicht so detailliert nachfrage. Dafür kennen wir uns nicht gut genug.

Es geht ihm leider auch nicht sonderlich gut, aber das liegt nur sekundär an dem Tumor. Das Problem war, dass er durch die Erkrankung Depressionen bekommen hat, dafür Psychopharmaka bekam und jetzt hochgradig Medikamentenabhängig ist. Der Tumor ist aber weg und körperlich ist er eigentlich gut dran. Nur psychisch hat er die Krankheit nie verkraftet.


Es ist übrigens normal, dass man ab und zu grübelt. Du wärst ein Unmensch, wenn Du alles locker wegstecken würdest! Es dauert einfach bis man so eine Diagnose verarbeitet hat. Da wird es noch viele Hochs und Tiefs geben, auch bei Dir. Gesteh' sie Dir zu!

Ich kann von mir sagen, dass es ein ganzes Jahr gedauert hat, bis ich mein seelisches Gleichgewicht wieder vollständig wieder gefunden hatte. Mein Mann meint bei ihm sei das schneller gegangen. Da sind wohl auch alle unterschiedlich.

[Der_Chris87]

Jetzt im Moment habe ich auch noch neben dem Herzrasen irgendwie Probleme mit Temperaturen. Mal ist mir plötzlich zu kalt und im nächsten Moment zu warm. Außerdem habe ich auch das Gefühle, dass ich kalte oder sogar TAUBE Füße habe. Manchmal habe ich Angst, dass so etwas wie eine Lähmung anfängt, aber das müsste ja normalerweise nur auf eine Seite sein. Und da es mit dem Sport fast so gut wie vorher klappt schließe ich mal eine Lähmung aus.
Aber sind diese "Symptome" wegen dem Tumor/Bestrahlung oder eher wegen meiner Psyche?

[Andorra97]

Wie lange läuft Deine Bestrahlung jetzt? Ein paar Wochen, oder?
Eigentlich normal, dass da langsam mal ein paar Nebenwirkungen auftauchen. Nach 3 Wochen geht das bei den meisten los. Und man soll die Strahlen nicht unterschätzen. Leider sind die doch ziemlich effektiv. Gut um den Tumor zu killen, schlecht, um dann doch auch etwas Schaden im Gehirn anzurichten.
Meinem Mann ging es gegen Ende der Bestrahlung auch schlechter. Dann ging es ihm erst mal besser und dann kam noch mal 3 Wochen nach der Bestrahlung ein totaler "Strahlenkater". Zum Glück hatten uns die Ärzte darauf vorbereitet.
Wieder 2 Wochen später war er dann schon wieder gut dran.

[Der_Chris87]

Hab mal gegoogelt und alle Symptome die ich gerade genannt habe sind Symptome die man bei einer depression oder bei starker Angst hat. Das Problem mit der Temperaturempfindlichkeit, die kalten Füße sowie das Kribbeln in den Füßen. Herzrasen natürlich auch. Doof nur, dass man das alles auf den Tumor oder die Bestrahlung schiebt und dadurch noch mehr Angst bekommt. Naja wie gut, dass ich gleich noch zum Training gehe und Endophyne durch meinen Körper jage. Dann gehts mir bestimmt wieder besser :-)

[KHK]

Hallo Chris,

Ich kann Dir nur empfehlen Folgendes zu versuchen:

1) Hör auf, Dich von Statistiken, die Du nicht selber gefälscht hast, oder Einzelfällen Bange zu machen. Das bringt Dir nämlich nichts, da jeder Mensch und damit auch jeder Tumor ein Einzelfall ist. Niemand wird Deinen Körper so genau untersuchen, daß man genaue Aussagen über Deine Restlebenszeit machen kann. Also profitier jeden Tag so gut es geht von Leben und freu Dich auch an kleinen schönen Dingen wie ein schöner Sonnenaufgang, ein nettes Lächeln von irgendjemanden oder so.

2) Sprich von Deinen Symtomen morgen bei der Strahlentherapie. Vielleicht mußt Du zeitweise Kortison nehmen um die Nebenwirkungen zu reduzieren. Du kannst es ja auch erstmal mit Brennesseltee versuchen. Bei mir hat das schon gut geholfen. Machen sie bei auch ein CT alle 10 Tage um ungefähr sehen zu können, was in Deinem Kopf abläuft?

3) Egal ob das Hauptproblem für Deinen depressiven Zustand das komplizierte Verhältnis zu Deiner alten Frau und Deiner neuen Freundin ist, mußt Du da baldmöglichst eine Lösung finden.

4) Ich habe Dir ja gesagt, daß die Strahlentherapie verschiedene teilweise temporäre Symtome hervorrufen kann, die bei jedem anders sein können.

Kopf hoch, das wird schon wieder werden!

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Machen sie bei auch ein CT alle 10 Tage um ungefähr sehen zu können, was in Deinem Kopf abläuft?

Nein sowas machen die nicht bei mir. Es wird nur jede Woche kontrolliert, ob weiterhin das richtige Feld bestrahlt wird.

Egal ob das Hauptproblem für Deinen depressiven Zustand das komplizierte Verhältnis zu Deiner alten Frau und Deiner neuen Freundin ist, mußt Du da baldmöglichst eine Lösung finden.

Das Problem ist ja, dass sich da zur Zeit sehr viel tut und ich einfach nicht weis, was ich machen soll. Und da ich nun über die Zukunft nachdenke kommt halt immer der böse Gedanke, dass es ja eh bald Ende sein könnte. Es fällt mir noch sehr schwer damit fertig zu werden. Ich schwanke manchmal echt zwischen vollkommenem Optimismus und totaler Depression.


Ich bin jetzt mal auf diese Seite hier gestoßen:
www.biokrebs.de/

Taugt die Seite was und sind einige Methoden darauf wirklich gut? Naja das mit den Enzymen find ich nicht schlecht und auch von der Misteltherapie habe ich gutes gehört. Aber noch nicht in Bezug auf Hirntumore. Auch die Hyperthermie find ich interessant (aber die ohne das Metalzeux im Kopf).
Und was mir auch gefällt ist die Impfung. Also bevor ich an dem Ding sterbe will ich soviel wie möglich probieren.
Der Tod bekommt mich nicht widerstandslos.

[KHK]

Hallo Chris,

Wie kontrollieren sie bei Dir denn, daß weiterhin das richtige Feld bestrahlt wird?

Was Deine Frauengeschichten und die Zukunft angeht, nimm Die nen bisschen Zeit, um klarer zu sehen und mach erstmal Deine Radiotherapie zuende und versuch nicht über längere Zeit in eine totale Depression zu fallen. Sowas hat mit großer Wahrscheinlichkeit viel zum Auftreten meines Rezidivs beigetragen. Nen besseren Rat kann ich Dir nicht geben, da ich die Situation und die beteiligten Personen nicht (gut) kenne... Ich muß im nächsten Jahr auch sehen, ob und was aus meiner Frauengeschichte wird...

Was www.biokrebs.de/ angeht, scheint mir das seriös zu sein. Kontakt hatte ich mit denen aber noch nicht. Was eine Misteltherapie angeht, sollte man dies nur machen, wenn das Immunsystem (Blutwerte) in schlechten Zustand ist. Sonst könnte eine solche Therapie sogar kontraproduktiv sein. Dies ist jedenfalls die Meinung des Prof für Homeopathie der Uniklinik Köln, Prof Beuth. Ich hatte bei ihm mal einen Termin, als ich sowieso wegen einer Nachuntersuchung in Köln war. Wir haben über eine halbe Stunde diskutiert, er hat sich meine Blutwerte angesehen und dann gesagt, daß mein Immunsystem in Ordnung sei und er deshalb keine Misteltherapie machen würde. Ich sollte nur weiterhin positiv denken, nen bisschen Sport treiben und könnte alles essen, selbst Fleisch ab und zu. So habe ich es dann auch gemacht und es geht mir seitdem viel besser.

Was eine Hyperthermie ohne magnetische Nanopartikel angeht, könntest Du es ja vielleicht mal mit einer sehr heißen Sauna, 95 °C, versuchen, wenn Du sowas bei Dir in der Nähe hast. Hier in Paris gibt es sowas leider nicht.

Courage und eine nicht zu anstrengende neue Bestrahlungswoche,

Kai-Hoger

[Andorra97]

hallo Kai-Hoger,
das mit alle 10 Tage CT kenne ich auch nicht. Das wurde bei meinem Mann auch nicht gemacht?
Ist das so üblich?

Hallo Chris,
Kopf hoch, Du bist noch nicht dran. Komm' Du hast doch "nur" ein Astro III UND noch diese günstigen Voraussetzungen. Also lass' Dich nicht niederdrücken und bleib' positiv!

[Der_Chris87]

Wie kontrollieren sie bei Dir denn, daß weiterhin das richtige Feld bestrahlt wird?

Wie genau die das machen weis ich nicht, aber es sieht alles genauso aus, wie bei der bestrahlung. Nur auf die andere Seite kommen dann öfters so schwarze platten.

Was Deine Frauengeschichten und die Zukunft angeht, nimm Die nen bisschen Zeit, um klarer zu sehen und mach erstmal Deine Radiotherapie zuende und versuch nicht über längere Zeit in eine totale Depression zu fallen.

Die Zeit lasse ich mir da ja... nur bei der aktuellen Entwicklung denke ich nun schon mehr über die Zukunft nacht, aber da stellt sich mir leider oft die Frage: WELCHE Zukunft?

Kopf hoch, Du bist noch nicht dran. Komm' Du hast doch "nur" ein Astro III UND noch diese günstigen Voraussetzungen. Also lass' Dich nicht niederdrücken und bleib' positiv!

Danke, dass du mich ein wenig aufmunterst. Ich bin ja auch weiterhin positiv, aber manchmal habe ich Angst, dass ich alles unterschätzt habe. Aber noch geht es mir eigentlich super bis auf meine derealisation. Die hatte ich auch eine Zeit lang nachdem ich die Diagnose bekommen hatte. Nun seit ein paar Tagen wieder. Kennt das vielleicht noch jemand? Ist es wieder die Psyche oder können das auch vorübergehende Folgen der bestrahlung sein?


Nun zum Thema Immunsystem und Selbstheilung. Also soweit ich mich erinnere war ich in meinem Leben immer sehr selten krank. Die Male an die ich mich erinnere, da war ich immer psychisch ein wenig angeknaxt. Da war zum einen die Trennung meiner Eltern und meine Beziehungsprobleme. Sonst war ich immer Kerngesund.
Auch bei Verletzungen habe ich mich immer sehr schnell erholt. Ein gutes Beispiel war als ich mir am Donnerstag Abend den Fuß böse geknickt hatte. Ich dachte schon es wäre gebrochen oder zumindest ein paar Sehnen wären gerissen. Am nächsten tag beim Arzt wurde es geröngt und es war alles ok, aber der Arzt meinte ich würde noch 2-3 Wochen Probleme beim Laufen haben. Heute (2 Tage später) kann ich schon wieder ganz normal laufen und merke fast gar nix mehr davon. Jetzt werde ich wieder ein wenig spirituell und behaupte zu glauben, dass es eine Art Schicksal war, dass ich mir den Fuß geknickt habe. So konnte ich vielleicht wieder einmal sehen, wie gut ich mich selbst heile und ich habe nun wieder mehr Vertrauen in meinen eigenen Körper.

[Andorra97]

Hallo Chris,
über Derealisation kann ich Dir nichts sagen, ich weiß nicht mal was das ist .

Aber dass Du mit der Diagnose und Zukunftsängsten kämpfst, ist das Normalste von der Welt. Das tut wohl jeder, der plötzlich mit einer solchen Krankheit konfrontiert ist.

Wir haben festgestellt, dass man sich am leichtesten tut, wenn man keine Zukunftspläne mehr macht. Sobald man diese Planerei aufgibt, ist das Leben auf einmal wieder sehr leicht, trotz Krankheit.

Bei mir war das ziemlich schwer, denn ich bin ein Mensch der gerne plant und sich auch immer Gedanken um die Zukunft gemacht hat. Mein Mann hingegen ist glücklicherweise ein Mensch, der es hasst sich Gedanken über irgendetwas zu machen, was weiter als 3 Stunden vor ihm liegt. Was habe ich mich früher immer aufgeregt, wenn er nicht bereit war beim Frühstück am Sonntag darüber zu reden, was wir am selben Tag unternehmen könnten! Aber er hatte keine Lust sich darüber den Kopf zu zerbrechen, was doch sowieso erst am Nachmittag war. Oder Reisen! Die waren ganz und gar unmöglich. Er war nie bereit im Januar schon mal darüber nachzudenken, wo wir im Sommer hinfahren würden. Und ich plante doch so gerne! Das war immer schwierig.

Heute kommt ihm diese Einstellung unglaublich zugute. Denn er denkt nie darüber nach was noch kommen könnte. Er lebt tatsächlich nur am Tag selbst. Eventuell noch innerhalb dieser einen Woche, aber mit Sicherheit reichen seine "Planungen" heute noch nicht einmal bis Silvester .

Ich musste mir das Zukunftsdenken mühsam abgewöhnen und tue es jetzt nur noch im Dreimonatsrhythmus. Von Untersuchung zu Untersuchung quasi fühle ich mich relativ sicher Termine zu machen. Bei allem anderen kann ich nichts sagen. Wir haben ein Wohnmobil, von daher müssen wir auch keinen Urlaub mehr planen und so leben wir eigentlich wirklich nur von einem Tag in den anderen.

Du kannst nie sagen wie die Zukunft aussieht, auch wenn Du gesund bist. Wir wägen uns immer so sicher, aber wir sind es überhaupt nicht. Insofern kann man das Planen und die Zukunftsvisionen auch tatsächlich ganz dran geben. Wichtig ist, dass es Dir HEUT gut geht. Dass Du nicht mit großen Nebenwirkungen Deiner Bestrahlung kämpfst, vielleicht heute wieder zu Deinem Sport gehst und Dir HEUTE einen richtig schönen Tag machst.