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  #1  
Alt 22.12.2006, 18:31
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Eva M. Eva M. ist offline
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Standard punktionelle palliative Bestrahlung

Hallo zusammen,


ich habe lange keinen Eintrag mehr geschrieben, aber jetzt brauche ich mal wieder euren Rat und eure Erfahrung!

Mein Sohn bekam vor gut einem Jahr eine ganze Lungenbestrahlung, palliativ, auf Grund von Lungenmetastasen und malignen Pleuraerguss. ( Weichteilsarkom )
Leider kommt jetzt eine Metastase durch den Rippenbogen durch und verursacht starke Schmerzen. Diese Metastase kann gut punktionell bestrahlt werden, laut Aussage unserer Strahlenärztin.
Aber es verbleiben ja noch die anderen Metastasen? Sie könnten auch bestrahlt werden, ob das punktionell gemacht werden kann werden wir noch erfahren. Gestern fand ein Planungs CT statt um zu sehen welche Organe etc in der Nähe liegen um das Risiko, falls die anderen Metastasen mitbestahlt werden gering zu halten. Laut Strahlenärztin Risiko und nutzen???
Es wäre schön, wenn sich jemand melden könnte, der auch eine punktionelle Lungenbestrahlung bekommen hat oder irgendwas darüber weiß?

Vielen lieben Dank, Eva
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  #2  
Alt 29.12.2006, 13:53
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tinchen71 tinchen71 ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Hallo Eva,

bei meinem Mann ist diese Art der Bestrahlung leider nicht mehr möglich, da der befallene Wirbel im vorbestrahlten Bereich liegt.
Ich habe mich aber informiert, das der Hauptnutzen für den Patienten darin liegt, wieder "fast" schmerzfrei zu werden. Um diesen Effekt zu erzielen sind in der R. nur wenige Sitzungen nötig. Das wäre doch ein erstrebenswertes Ziel auch wenn die anderen Metas nicht sofort mitbestrahlt werden können. Leider erholen sich die Knochen nicht oder nur sehr schwer von der Schädigung durch die Metastase. Bekommt Dein Sohn Knochenaufbauinfusionen und/oder trägt er ein Korsett zum Stützen?

Lieben Gruss
Christina.
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  #3  
Alt 29.12.2006, 20:18
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Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Liebe Christina,


vielen Dank für deine Antwort, es tut mir leid das diese Art von Bestrahlung bei deinem Mann nicht möglich ist.
Ist es bei deinem Mann auch ein Rezidiv? Bekommt er Chemo?
Bei meinem Sohn ist der Knochen nicht angegriffen, die Metastase hat sich den leichteren Weg gesucht, eben zwischen zwei Rippen.
Ein Korsett trägt er nicht, wegen seiner starken Skoliose an der Wirbelsäule bekam er intensiv Krankengymnastik.
Weihnachten hatten wir eine Notfallsituation, von jetzt auf gleich hatte mein Sohn einen Erstickungsanfall. Eine Lungenmetastase hatte sich vor den Hauptbronchus gelegt und verursachte starke Atemnot.
Nach einer Nacht Intensivstation konnten wir ihn wieder mit nach Hause nehmen.
Am 4.1. ist die erste Bestahlung, Gott sei dank!
So wie ich es jetzt über unsere Klinikärztin erfahren habe, werden die anderen Metastasen gleich mitbestrahlt.

Lieben Dank und alles erdenklich gute für euch

Eva
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  #4  
Alt 30.12.2006, 20:24
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tinchen71 tinchen71 ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Liebe Eva,

Da bin ich aber erleichtert, das Du deinen Sohn wieder zu Hause hast! Wir hatten diese Notfallsituation vor Weihnachten, auch ganz starke Atemnot. Man fühlt sich so hilflos! Bei meinem Mann lag es am Wasser im Herzbeutel, welches punktiert wurde. Ganz toll Luft bekommt er immer noch nicht, allerdings sehr viel besser als vorher. Ja, er bekommt Chemo zu Zeit, musste allerdings jetzt während und nach seinem KH-Aufenthalt pausieren. Wenn die Blutwerte mitmachen und das Kontroll-CT ergibt, das diese Chemosorte (die 3. ) was bringt, bekommt er am 4.1. die nächste. Es handelt sich nicht um ein Rezidiv, wir kämpfen immer noch mit dem Haupttumor (seit 09/05) und der Meta(seit 10/06). Ich drücke fest die Daumen, das die Bestrahlungen Deinem Sohn den erhofften Nutzen bringen und wünsche Euch viel Kraft um weiterzukämpfen. Ich werde wegen der Bestrahlung auch noch mal fragen, denn ich habe gelesen, das man nach ca.1 Jahr Abstand doch noch bestrahlen kann. Würde mich freuen gelegentlich zu erfahren wie es bei Euch weiter geht, verstehe aber, wenn für Berichte oft die Zeit fehlt, denn mir geht es genauso
Lieben Gruss, Christina.
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  #5  
Alt 02.01.2007, 15:52
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Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Liebe Christina,

ich hoffe ihr konntet den Jahreswechsel mit viel positiven Gedanken begegnen.
Auch mein Sohn pausiert mit seiner Chemo ( Erhaltungstherapie ) und das schon seit Ende November. Allerdings weniger wegen den Blutwerten, sondern wegen eines Infectes den er sich eingefangen hatte.
Ich bin immer Heil froh, wenn es mit der Chemo weiter geht, irgendwie fühle ich mich da sicherer.
Ich hoffe das Kontroll CT ist gut ausgefallen und die Chemo kann weiter gehen.
Die Angst das ein Mittel nicht greift kenne ich auch, Felix hat ja schon einige Therapien bekommen. Jetzt wird er palliativ behandelt, aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Darf ich fragen, welche Therapien bzw. der Krankheitsverlauf deines Mannes war?
Ich habe auch gehört, dass man öfters bestrahlt werden kann, allerdings erreicht man damit keine Heilung. Aber ich sage mir immer, man soll nichts unversucht lassen.

Liebe Grüße, Eva
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  #6  
Alt 03.01.2007, 12:30
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tinchen71 tinchen71 ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Liebe Eva,
Danke für Deine Antwort, leider hat das neue Jahr für uns nicht gut angefangen. Sonntag abend Notarzt, weil die Schmerzen meines Mannes (Meta am Brustwirbel 7/8) nicht mehr zu kontrollieren waren. Sylvester nochmal Notarzt, nun ist er seit gestern abend im KH (Uni Essen). Dort können sie ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen, das konnte ich zu Hause nicht. Dort wird er auch normalerweise behandelt, so das dort auch ein neues Staging gemacht werden kann. Aber jetzt ist erst mal aufpäppeln angesagt, geröntgt wurde heute morgen schon. Vor dem Ergebnis habe ich echt Angst, denn ich kann mir nicht vorstellen, das der (Haupt-)Tumor in der Lunge kleiner geworden ist. Aber Du hast recht, nichts unversucht lassen und die Hoffnung nicht aufgeben.
Hier sein Verlauf in "Kürze"
09/05 Erstdiagnose nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom, Damals schon T4N1M0, daher von Anfang an palliative Behandlung
10/05-11/05 Chemo Gemcitabin/Docetaxel
12/05-01/06 Radiochemotherapie (Bestahlung+ ein Zyklus Navelbine und Carboplatin)
dann partielle Remission
05/06 wg.Tumorprogress Teilnahme an einer Studie mit PTK787 (sollte die Blutversorgung des Tumors unterbinden)
Einigermassen stabil bis 09/06, jedoch Abbruch der Studie wg.Progress
09/06-10/06 Chemo Alimta, jedoch wieder Progress und (nach langem Suchen)Entdeckung der Meta, die mit furchtbaren Schmerzen einherging
ab 22.11. eineinhalb Zyklen Chemo mit Carboplatin / Navelbine, dann KH bis Weihnachten (hatte ich geschrieben). Tja und jetzt werden wir wohl bald erfahren, ob und wie es weitergeht. Fahre jetzt gleich nach Essen, sind ca. 40km von hier.
Ich hoffe sehr das es Deinem Sohn einigermassen gut geht und er sich soweit stabiliesieren kann, das es mit seiner Behandlung weitergehen kann. Kann denn morgen bestrahlt werden ? Ich drücke die Daumen ganz fest!
Lieben Gruss und trotz allem ein "gesunderes" und schöneres 2007, Christina.
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  #7  
Alt 04.01.2007, 12:07
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Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Liebe Christina,


es tut mir sehr leid, dass ihr den Jahreswechsel so schmerzvoll ertagen musstet.
Wie geht es deinem Mann und vorallem was hat das Staging ergeben?
Die Uni- klinik Essen kennen wir auch, Felix war dort 1999 wegen seines großen Lebertumors zur Operation. Ich hatte damals einen sehr guten Eindruck von der Klinik und vor allem hatte ich das Gefühl, das alles erdenklich mögliche gemacht wird.
Wie geht es dir? Ich hoffe du hast Rückhalt von deiner Familie und jemanden mit breitem Kreuz um dich aus zu weinen? Jemanden der dich halbwegs fängt! Habt ihr auch Kinder?
Die Situation ist alleine schwer auszuhalten, obwohl ich manchmal das Bedürfnis habe ganz für mich zu sein, um meine Gedanken zu ordnen.
Ich erwische mich auch oft dabei, das ich kein Ohr für Kleinigkeiten habe, ich denke mir dann immer " meine Güte, sind das all eure Probleme?"
Aber man kann nicht erwarten das alle mit leiden!

Felix geht es ganz gut, seit einer Woche bekommt er Dronabiol ( Cannabis ). Es ist schon erstaunlich was ein Tropfen pro Tag ausmacht. Er hat wieder Spaß am Essen gefunden und somit schon 2 Kg zu genommen. Das brauch er auch, denn er war so abgemagert das er keine Kraft mehr hatte irgend etwas zu tun. Das Medikament wollte ich schon vor einem Jahr für ihn haben und ich bin schon etwas sauer, das wir es jetzt erst bekommen haben.
Vielleicht wäre das ja auch etwas für deinen Mann.
Heute beginnt die erste Bestrahlung, leider kann man nur die Metastase bestrahlen die durch die Rippen kommt, Sinn und Zweck ist Schmerzlinderung.
Ich habe auch nach den anderen Metastasen gefragt, aber der Arzt hat mich nur verwundert angeschaut und gesagt, das man eine kaputte Lunge nicht bestrahlen kann. Anscheinend war die Notsituation Weihnachten Ausschlag dafür, denn jetzt ist es so, das die Lunge nicht mehr belüftet ist.
Alles hoffen war umsonst und irgendwie fall ich gerade in ein ganz großen dunkles Loch.
Nächste Woche ist mein Urlaub vorbei und ich weiß gar nicht wie ich es schaffen soll, gedanklich bei der Sache zu sein.

Ich wünsche dir viel Kraft
Alles Liebe, Eva
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  #8  
Alt 04.01.2007, 23:15
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tinchen71 tinchen71 ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Liebe Eva,
meinem Mann gehts wieder ganz gut. Er kann aufstehen , rumlaufen und ist fast schmerzfrei. Das freut mich sehr und wird mir gleich die zweite ruhige Nacht seit einer Woche bringen . Seite Blutwerte sind noch nicht ok, daran wird jedoch gearbeitet. Soeben hat er mir stolz berichtet 5 !! belegte Brote zu Abend gegessen zu haben. Er konnte es selbst kaum glauben. Neues Staging wurde zwar gemacht, jedoch noch kein Ergebnis, wie es im Krankenhaus schon mal so ist mit dem Informationsfluss. Daher weiss ich auch nicht, ob die Chemo weitergeht.
Du hast recht, alleine alles aushalten geht nicht. Ich habe zum Glück meine Familie, wo immer irgendwer mal zuhören kann. Aber vieles mache ich trotzdem mit mir selber aus, denn ich habe das Gefühl zusammenzubrechen, wenn ich alle meine Gedanken aussprechen würde. Kinder haben wir gemeinsam nicht, jedoch hat mein Mann 2 erwachsene Söhne mit 6 Enkeln und dem 7. unterwegs. Also "kleine" Familientreffen gibts bei uns nicht...
Die Bemerkung des Arztes " eine kaputte Lunge" kann man nicht bestrahlen finde ich mehr als unpassend Ich habe zwar nicht die Ahnung, um zu beurteilen, ob die Aussage stimmt, dennoch finde ich die Wortwahl unprofessionell. Er hätte dich vielmehr darüber aufklären sollen, was es sonst für Optionen gibt. Ich schicke Dir mal einen Link dazu, vielleicht ist die eine oder andere Information hilfreich. http://www.lungenaerzte-im-netz.de/l...d=27&nodeid=23
Lass Dich bloss von solchen Äusserungen nicht runterziehen.
Das mit dem "schwarzen Loch" kenne ich nur allzu gut und kann es gut nachvollziehen. Es hilft auch gar nichts, wenn die Umwelt "Ei Ei" macht, denn man weiss ja leider, das alles eine Frage der Zeit ist. Meine beste Ablenkung ist die Arbeit. Dort wissen die Kollegen zwar Bescheid und sind sehr verständnisvoll, dennoch kann ich dann mal ein paar Stunden wieder "normal" sein, etwas anderes denken und Kraft für zu Hause tanken. Ist Dein Sohn denn gut versorgt, während Du arbeitest? Bist Du alleinerziehend? Das mit der Arbeit funktioniert bei mir natürlich nur, wenn mein Mann stabil ist, ansonsten mache ich mir auch nur Gedanken.
Liebe Eva, versuche weiter positiv zu sein, "unsere Männer" brauchen uns und unseren Kampfgeist! Es ist ein sehr schwerer Weg, wir werden noch oft hinfallen, aber auch wieder aufstehen, da bin ich ganz sicher!
Ich schicke dir ein grosses Kraftpaket und viele liebe Grüsse, Christina.
Ich freue mich schon, wieder etwas von Dir zu lesen
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  #9  
Alt 06.01.2007, 10:52
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Eva M. Eva M. ist offline
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Liebe Christina,


gestern morgen hatte ich dir einen Nachricht geschrieben, aber mittendrin kam es bei uns zu einer Notsituation. Felix hatte wieder starke Atemnot, im Krankenhaus sagte man uns, dass man nichts mehr machen kann. Wir müssen jeden Augenblick damit rechen das er sterben wird.
Im Augenblick kann ich nicht mehr dazu schreiben

Liebe Grüße, Eva
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  #10  
Alt 06.01.2007, 10:58
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tinchen71 tinchen71 ist offline
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Liebe Eva,

das musst Du auch nicht, Du brauchst jetzt Deine Zeit für Deinen Sohn.

Alles, alles Liebe und viel Kraft

Christina.
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  #11  
Alt 07.01.2007, 16:03
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Liebe Christina,


ich hoffe bei euch ist alles im sogenannten grünen Bereich und dein Mann vielleicht sogar schon wieder zu Hause.

Felix geht es heute ein wenig besser, daß heißt er bekommt besser Luft. Ansonsten machen ihm die Medikamente zu schaffen, Übelkeit, erbrechen.
Wir hatten ihn ja gleich wieder mit nach Hause bekommen, samt Sauerstoffgerät. Eine Maschenerie wurde angeleiert, über Pflegebett, Betreueung usw.
Mir war das für den Augenblick etwas zu viel und ist es jetzt immer noch.
Das schlimmte ist, wie er sterben wird!
Ein Hauptbronchus ist ja schon von den Metastasen zu und der andere ist es wohl bald auch. Er wird ersticken!
Es ist so eine unwahrscheinlich grausige Vorstellung.
Wir sollen ihn jetzt mehr sedieren mit Morphium und Beruhigungsmittel, aber da habe ich auch so meine Probleme damit, hört sich vielleicht blöd an, aber ihm geht es abgesehen von der Atemnot ja einigermaßen gut.
Es ist eine ganz schwierige Situation!

Liebe Grüße, Eva
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  #12  
Alt 07.01.2007, 22:27
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tinchen71 tinchen71 ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Ach liebe Eva,

ich habe eine ganze Weile nach dem Lesen deines Postings gebraucht um zu antworten.
Wo seid ihr in Behandlung ? Wenn der Hauptbronchus zu ist gibt es vielleicht noch die Möglichkeit einen Stent zu setzen,der die Atmung erleichtert. Ist das bei Felix schon abgeklärt ? Frage unbedingt mal nach !
Hoffentlich bekommst Du jetzt auch professionelle Hilfe zu Hause, irgendwann kommt der Punkt, an dem man das alleine nicht mehr bewältigen kann. Ich war auch an diesem Punkt und bin froh, das Günther nun professionell betreut wird. Ich habe ihn zwar lieber zu Hause, aber nur, wenn ich ihm auch wirklich helfen kann! Ich finde es ist zuviel von einem Angehörigen verlangt, über die Dosierung von Morphinen u.ä. allein zu entscheiden. Es hört sich also für mich keinesfalls blöd an, wenn Du sagst es ginge Felix bis auf die Atemnot ganz gut.
Wolltest Du ihn denn unbedingt zu Hause haben, oder wurde er einfach nicht stationär aufgenommen ? Du klingst nämlich als ob es mal sehr nötig wäre dich zu entlasten, damit du neue Kräfte schöpfen kannst. Das hat überhaupt nichts mit Abschieben zu tun, verstehe mich da bloss nicht falsch!
Pass gut auf Dich auf, das Du nicht zusammenbrichst, denn das hilft deinem Sohn überhaupt nicht.
Alles Liebe, Christina.
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  #13  
Alt 08.01.2007, 10:42
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Eva M. Eva M. ist offline
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Standard AW: punktionelle palliative Bestrahlung

Hallo Christina,


danke für deine Antwort, es ist super nett von dir das du mir antwortest.
Wir sind in München in Behandlung in Zusammenarbeit mit der palliativ Station Großhadern.
Ich hätte Felix dort auch in einem Hospitz unterbringen können, aber das wollte ich nicht.
Vielleicht würde ich anders denken, wenn Felix da liegen würde, so wie man sich einen strebenden vorstellt, aber das ist ja nicht der Fall.
Er spielt Playstation, sitzt am PC und nimmt am häuslichen Leben Teil.
Das ist ja gerade das Schwierige, seine Atemnot wird plötzlich kommen.
Vor allem Felix weiß nicht, das es bald so weit kommen könnte, er ist noch immer positiv. Ich bringe es einfach nicht übers Herz ihm das mit zu teilen und ich glaube auch, das es besser so ist.
Er lebt jetzt schon fast acht Jahre mit dem Krebs und für ihn ist das rauf und runter fast schon Alltag, weil es ging ja immer wieder weiter.
Im Februar wird er achtzehn und er plant eine große Party, im März kommt die neue Playstation3 raus, auf die hat er gespart und kann es kaum erwarten damit zu spielen.

Gestern ging es ihm so weit ganz gut, die Atmung hat sich gebessert.
Er hat zweimal erbrechen müssen, das kommt von der Bestrahlung die ja seit letzter Woche läuft. Aber dagegen werde ich ihm heute Tabletten geben.
Das mit dem Stent werde ich ansprechen, danke für den Tipp.

Alles liebe für euch,
Gruß, Eva
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  #14  
Alt 09.01.2007, 10:45
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tinchen71 tinchen71 ist offline
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Daumen hoch AW: punktionelle palliative Bestrahlung

..mmh, ich vermisse mein Posting von gestern abend...ich glaube ich bin
-ich versuchs noch mal...

Liebe Eva,
das ist ja ein kleiner Mini-Fortschritt, das freut mich !
Ich finde Felix Einstellung sehr beindruckend, er plant seinen 18. im nächsten Monat, wie jeder andere 17 jährige auch. Ich denke das ist irgendwie richtig und hoffe sehr für Euch, das die Party steigen kann.
Es hört sich ein wenig so an als meintest Du Felix weiss nicht genau um seinen Zustand. Bist Du sicher? Vielleicht will er für seine Mama stark sein ?
Wenn ich Dir hiermit zu nahe getreten sein sollte, "Hau mich" bitte bei der nächsten Anwort...
Dann wohnt ihr in oder um München herum? Ich Depp dachte die ganze Zeit, ihr kämt aus NRW, da Felix in Essen operiert wurde.

Mein Mann ist noch dort im KH; ich arbeite seit gestern wieder (Du auch ?) und fahre heute nachmittag zu ihm. Ganz schöne Fahrerei, 30 km zur Arbeit, dann 25 km nach Essen und 40 km wieder heim...aber ich mag ihn doch sehen, dann ist das egal. Die Tankstelle freuts
Pass gut auf Dich auf, damit Du bei Kräften bleibst! Mich hat die Erkältung erwischt, muss ich wohl mit Maske zu Günther..
Alles Liebe und Gute für Euch
Christina.
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  #15  
Alt 09.01.2007, 13:30
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Liebe Christina,


aus deinem Text höre ich, dass du gut drauf bist und ich deute es als ein " Gutes Zeichen "!
Ich glaube, man nimmt alles auf sich, auch lange Fahrtstrecken, man ist ruhiger, wenn man sich mit eigenen Augen sieht.

Ja, wir kommen aus München, wir waren damals nur in Essen, da es die einzigste Klinik ( ausser im Ausland ) war, die Felix operieren wollten. Alle anderen hatten ihn schon aufgegeben.

Felix weiß natürlich, dass man an Krebs sterben kann, er weiß auch das mit mit einem 2. Rezidiv eine Minderheit darstellt, aber er ist ein so positiver Mensch und das letzte was er aufgeben würde ist seine Hoffnung!
Sicherlich merkt er, dass ich mir Sorgen mache und es ist bestimmt auch so das er mich schonen möchte, so wie ich ihn auch.

Gestern hatte mein Ex Mann wegen des Stent gefragt, die Ärzte hatten sich das auch schon überlegt, jetzt wird das ganze mit den Intensivmedizinern besprochen.

Felix geht es heute wieder etwas besser, die Atmung fast normal!
Er inhaliert regelmäßig und ich hänge ihn zweimal am Tag an den Sauerstoff.

Ich habe mich krankschreiben lassen, denn die Aussagen der Palliativmediziner hatten alles so drastisch dargestellt und auch Felix Zustand machte mir Sorgen.

So, müssen uns jetzt für die Strahlentherapie fertig machen.


Alles Liebe, Eva
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