Nach 1 1/2 Jahren Metastasen

[Sängerin]

Hallo,

bei meinem Mann wurde Leberkrebs (HCC) festgestellt. Er hat eine Leberzirrhose und kann daher nicht operiert werden. Es wurde festgestellt, als er wegen eines Alkoholrückfalls ins Krankenhaus kam. Man hat sofort eine Chemoembolisation durchgeführt. Der Arzt sagte, Ziel sei es, ihn auf eine Transplantationsliste zu bringen.

Wenn ich hier so nachlese, wird es mir Angst und Bange.
Wir haben zwei Kinder (18 und 12). Ich gehe ganztags arbeiten. Mein Mann hatte reduziert gearbeitet.
Ich habe Angst, wie es weitergehen soll. Auch hoffe ich inständig, dass er es bis zu Konfirmation meiner Kleinen im nächsten Jahr noch schafft.

Hat jemand Erfahrung mit einer solchen Chemoembolisation ?
Anscheinend hat er noch keine Metastasen.

Liebe Grüße

[Sara25]

Hallo Sängerin,

Ich selbst bin an HCC erkrankt ich bin 25 und hatte nichts was diese Krebsart auslöst. Also erstens mal es kann alles und jeden treffen... macht euch keine Vorwürfe.

Zum zweiten... bei mir wurde auch eine chemoibulisation gemacht. Eine woche gings mir eckelhaft ( brechen etc) aber danach ging es recht gut, nur Gerüche konnte ich nicht ertragen. Die ersten zwei Tage hatte ich auch ziehmlcih schmerzen im Brustbereich, weil die Blutzufuhr zum Tumor getrennt wird. Aber alles zum Aushalten.... wenns gar nicht geht fragt nach Dipidolor ( glaube es wird so geschrieben, ich kenne es nur unter dipi) ein wahres wunder schmerzmittel. Macht nach einer zeit aber leider abhängig.... mich zum glück nicht. Aber es löst auf der stelle alle schmerzen!!!!

Desweiteren denkt bitte nicht daran wie lange dein mann es schaffen kann... Ich bin 26 und bin der festen Überzeugung das ich irgendwann geheilt werde.... Bis jetzt ging es mir auch immer recht gut... naja gibt auch andere tage wie man in meinem Theard lesen kann aber es ist alles ertragbatr.... dein mann wird daran wachsen glaub mir.

Und das er noch ne spender leber bekommen kann ist doch super.... Ich habe leider Metastasen in der Lung und bekomme keine mehr.... was ich natürlich ziehmlich blöd finde....ich habe nicht getrunken, keine Hepatitis gehabt oder sonst was und ich bekomme keine neue Leber... aber nun gut so ist es nun mal...

Ich selbst nehme im mom Nexavar und Tac 101! Nexavar ist eine chmo tablette, diese hindert die Zellen zu wachsen und sich zu teilen.... dadurch hoffe ich das der tumor sich verkleinert, naja dementsprechend sind die Nebenwirkungen. Tac 101 ist ein Studienmedikament welches die Wirkung von Nexavar unterstützen soll....

Ich drücke euch beide ganz doll die daumen.... und versucht so normal wie möglich weiter zu machen, es ist wirklich möglich....

Schau mal in meinem Theard vorbei ( Hallo von Sara25) da steht eigentlich alles so drin wie es bei mir gelaufen ist....


LG Sara

[Sängerin]

Liebe Sara,

vielen Dank für deine lieben Worte.

Ich hoffe natürlich, dass er es schafft. Aber durch seine Alkoholkrankheit muss er 6 Monate warten bis er auf eine Liste kann. Sechs Monate sind so lang.

VieleGrüße
Angelika

[Sara25]

Natürlich sind sechs monate lang... aber in dieser zeit wirkt doch die Chemoimulisation und glaueb mir mit der kranlheit lernt man gleichzeitig zu warten..... Nur weil ihr jetzt wisst das der krebs da ist,, stirbt dein mann nicht von heute auf morgen. Ich bin mit dem Krebs 1 jahr rumgelaufen und habe gar nichts gemerkt und die ärzte wussten auch nix davon... also ich bin ganz ganz zuversichtlich das ihr beiden es packt.... Ich würde mir wünschen das man mir damaös auch eine neue leber gegeben hätte, vielleicht müsste ich dann heute nicht um mein leben kämpfen.... Aber wie gesagt hebt den Kopf ganz ganz weit nach oben ich drücke euch die daumen..... Ich weiß ja nicht wo ihr her kommt aber ich kann euch nur die uni essen ans herz legen, ich fühe mich dort in sehr guten händen...


LG SAra

[Sängerin]

Hallo Sara,

weißt du, dass du mich sehr aufgebaut hast ? Ich finde, du bist so tapfer. Ich schäme mich fast für meine dumme Angst. Aber im Moment war die Diagnose echt ein Schock, obwohl ich eigentlich immer, solange mein Mann getrunken hat, mit so etwas gerechnet hatte.

Jetzt, wo ich deine Geschichte kenne, habe ich weniger Angst und auch sehr viel Hoffnung geschöpft. Tausend Dank dafür.

Ich wünsche dir von Herzen, dass bei dir alles gut wird. Ich glaube fest, dass der liebe Gott dich und auch meinen Mann beschützen wird.

Ganz liebe Grüße
Angelika (ist mein richtiger Name)

[Sängerin]

Hallo,

ich habe lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder mitgelesen.

Nachdem bei meinem Mann im Februar 2009 Leberzellkrebs (HCC) festgestellt wurde, war er ab August 2009 bei Eurotransplant zur Lebertransplantation gelistet. Zwischendurch bekam er immer wieder TACEs.

Am 4. Juli kam dann endlich der ersehnte Anruf, dass eine Leber da sei. Nach dreistündiger Wartezeit wurden wir jedoch wieder nach Hause geschickt, da die Leber zur Transplantation nicht geeignet war.
Am nächsten Morgen hatter mein Mann einen RoutineCT. Dabei wurden jetzt Metastasen in der Lunge festgestellt. In der Thorax-Klinik in Heidelberg wurde dann noch eine Biopsie gemacht, um die Diagnose zu sichern.

Mein Mann wurde ans NCT in Heidelberg verwiesen, damit er dort eine Studie mitmacht. Bei der Studie soll er Sorafenib und ein anderes Medikament (ich glaube AMG 386 oder so ähnlich) erhalten.

Jetzt geht es ihm noch gut. Ich habe aber Angst, dass es ihm mit diesen Medikamenten schnell schlecht geht.

Hat jemand Erfahrung mit solchen Studien ?

Mein Mann verdrängt alles und glaubt, dass nächstes Jahr um diese Zeit wieder alles in Ordnung ist und er eine neue Leber erhalten kann.
Ich glaube aber eher, dass das Gegenteil der Fall sein wird.
Ich habe auch Angst, dass er wertvolle Zeit mit seinen Kindern (19 und 13 Jahre alt) versäumt, wenn er an so einer Studie teilnimmt.

LG Angelika

[Sängerin]

Hallo,

leider hat sich niemand zu meiner Frage wegen der Studie gemeldet.
Aber das ist jetzt auch egal, da mein Mann nicht an der Studie teilnehmen kann, weil sein Billirubinwert zu hoch ist.
Jetzt bekommt er die Standarttherapie (Nexavar). Er hat heute erst damit begonnen. Deshalb geht es ihm auch noch gut.

Kann mir jemand sagen, wie schnell die Nebenwirkungen kommen ? Oder gibt es wirklich jemanden, der keine Nebenwirkungen hatte ?

Er verdrängt alles. Er hat meiner Schwester erzählt, er nimmt dann die Tabletten eben, wenn es sein muss, 5 Jahre.

LG
Angelika

[Sternchenhk]

Liebe Angelika,

ich kann dir leider nicht sagen wie es mit den Tabl. weiter geht, da mein Mann sie abgelehnt hat.
Die Nebenwirkungen sind heftig und man leidet sehr darunter, das kannst du hier immer wieder lesen.

Aber wenn er so viel Hoffnung hat, dann lass sie ihm, denn sie geben ihm die Kraft.
Das er alles Verdrängt, ist klar, würde jeder andere auch tun, was soll er denn denken?
Soll er immer daran denken, wie es ausgeht?
Lass ihn seine Träume und Vorstellungen, die werden früher oder später wie Seifenblasen zerspringen

Sei für Ihn da, so kannst du helfen

Grüßle
Sternchenhk

[sissy]

Liebe Angelika!

Ich denke, ihr sollt nicht zuviel nachdenken über die Zukunft, wenn es heute schön und gut ist, dann ist es so. Die Träume und Vorstellungen von deinem Mann, das ist gut für ihn, weil es ihn aufrecht hält.
Die Verzweiflung bei dir, das kenne ich, man muss das verbergen und vielleicht mitspielen, wenn er nicht dazu bereit ist, näher darauf einzugehen und die Realität zu akzeptieren. Sei für ihn da, erfülle ihm, wenn möglich, seine Wünsche, träumen gehört dazu.
Wegen den NW, das wird bei jedem anders sein und hier kann man nachlesen, wie Sternchnenhk schreibt.
Wenn du Hilfe brauchst, sollst du dir von außen welche holen und fragen.


Alles Gute und viel Kraft
Sissi

[Sternchenhk]

Hallo Sissy,

ja, auch ich kenne das, es ist verdammt schwer, stark zu sein, sich nichts anmerken lassen, immer da zu sein, sich selber hinten anstellen.
Kein Mensch fragt, wie geht es Dir? kann ich was für Dich tun, lass uns mal ein paar Stunden raus gehen.

Klar, wir sind auch nicht die, die krank sind, und dennoch sind wir die, wo alles tragen müssen, immer da sein müssen, immer alles verstehen müssen, aushalten müssen.
Wir als Begleiter, haben das schwerste Los davon zu tragen, denn es ist verdammt noch mal schwer, zusehen zu müssen, wie der andere langsam von uns geht. Es macht uns krank, die Sorgen fressen uns auf, und doch müssen wir lächeln und stark sein.

Unsere Wünsche und Träume kommen wir weit hinten anstellen, denn wir sind im Moment nicht wichtig, oder doch? Nein , dürfen wir nicht haben, den unser Gewissen würde uns plagen, so das wir nie was tun, was uns Gut tun würde.

Lass dich ganz herzlich drücken
Sternchenhk

[sissy]

Liebe Sternchenhk!

Weißt du, es ist nicht ganz meine/unsere Geschichte, die ich hier geschrieben habe. Weil mein Mann war eigentlich der Starke, weil er mich schonen wollte.
Ich habe das gewusst und er auch, aber das würde jetzt viel zu tief gehen, das kann und will ich hier nicht schreiben.


Ich umarme dich und viel Kraft und

alles Liebe

Sissy

[Sängerin]

Danke für eure lieben Antworten.

Es stimmt nicht ganz. Ich werde von ganz vielen Leuten gefragt, wie es mir dabei geht. Das ist auch sehr schön und tut sehr gut. Auch wenn ich selbst nicht krank bin, belastet mich die Situation ungemein.
Ich mache mir Gedanken, wie alles gehen soll, wenn er sich nicht mehr selbst helfen kann. Auch um die Kinder.

Aber ich denke, das wird die Zeit mit sich bringen. Und irgendwie geht es immer weiter.
Ich hoffe nur, dass er nicht so sehr leiden muss.
Er nimmt jetzt 2 Tage das Zeug. Bis jetzt geht es ihm noch gut.

LG
Angelika

[Sängerin]

Hallo,

ich habe lange nicht mehr geschrieben.

Leider gibt es nichts Gutes zu berichten.
Zunächst hat Nexavar nur sehr wenige Nebenwirkungen verursacht (nur Durchfall). Aber dafür hat es auch nichts geholfen. Die Metastasen sind munter weiter gewachsen. Dann hatte Heidelberg vorgeschlagen, noch eine andere Chemo für die Lungenmetastasen auszuprobieren. Mein Mann wollte das sofort, obwohl sein Arzt große Bedenken hatte. Also wurde Tarceva mit Avastin ausprobiert.
Ich rate jedem, die Finger von diesem Teufelszeug zu lassen. Die Nebenwirkungen waren sehr schlimm (blutende Haut, Durchfall uvm.)

Jetzt wurde erneut ein CT gemacht. Die Metastasen sind enorm gewachsen und drücken auf die Bronchien. Dadurch hustet er, als käme ihm die Lunge mit raus. Deshalb wurde er jetzt auf Dauer-Codein gesetzt. Das bring etwas Erleichterung. Zum Glück hat er keine Schmerzen.
Am Wochenende soll er eventuell aus dem Krankenhaus entlassen werden.
Wir haben uns schon nach einem Pflegebett und sonstigen Hilfsmitteln erkundigt.

Ich hoffe, dass er nicht allzu leiden muss.

Gruß
Angelika

[lyra]

Liebe Angelika,
es tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Mann mit der Transplantation nicht geklappt hat und es ansonsten leider genau so gelaufen ist, wie bei den vielen anderen, die ihre Hoffnung auf Nexavar und sonstige neue Substanzen gesetzt haben.
Auch bei meinem Mann hat es nicht geholfen- ihn dafür aber zusehends hinweg gerafft- ohne wäre es ihm noch eine Weile besser gegangen.
Schon nach ca. 4 Wochen konnte ich sehen, wie er begann, dahin zu schwinden.
Mehr Quälerei als Lebensqualität- das habe ja nicht nur ich hier bereits geschrieben, sondern viele andere auch.
Wenn ich Deinen Beitrag lese, überkommt mich mehr und mehr das Gefühl, HCC-Patienten sind Versuchskaninchen-
eh dem Tode geweiht, also versucht man noch alles mögliche an ihnen-
anstatt sie in Würde gehen zu lassen.

Ich wünsche Euch alles Gute und- ja, wie Du sagst-
dass Dein Mann nicht leiden muss

Liebe Grüße
Lyra

[Sängerin]

Hallo an alle,

gestern morgen gegen 3:28 Uhr hat mein lieber Mann es geschafft. Er ist zu Hause bei mir nach einem ziemlichen Kampf gestorben.

Obwohl wir wussten, dass es so weit kommt, war es jetzt doch sehr plötzlich. Nachmittags waren wir noch bei der Bank, um was zu regeln. Abends fing er wieder an zu husten. Es kam jede Menge Blut mit. Ich habe dann, da er nicht ins Krankenhaus wollte, seinen Hausarzt verständigt. Der kam gegen 22 Uhr und blieb die ganze Nacht bis zum Ende bei uns. Der Husten flammte trotz hoher Morphiumgaben immer wieder auf.

Ich bin dem Hausarzt unendlich dankbar. Ohne ihn hätte ich das nicht geschafft. Mein Mann wäre ohne ihn in einem noch schlimmeren Kampf gestorben.

Bis zum Schluss hatte Hans keine Schmerzen und war noch mobil. Dafür bin ich dankbar.

Sehr traurige Grüße
Angelika