CUP-Syndrom bei meinem Schwager

[tanja123]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum.

Mein Schwager hatte im Frühjahr 2011 starke Schmerzen im Darmbereich. Er hatte einen verdeckten Darmbruch, der auch behandelt wurde. Er war dann noch 4 Wochen auf Reha. Im Oktober wurden die Schmerzen aber wieder schlimmer. Er wurde untersucht und die Nebenniere punktiert. Er bekam daraufhin die Diagnose, dass er einen Pilz (vom verdeckten Darmbruch) auf Nebenniere und Leber hätte. Nach ein paar Tagen bekam er die Diagnose Metastasen auf Nebenniere und nach einer Leberpunktion, die Diagnose Metastasen auf Leber. Er hatte auch keinen Appetit mehr und hat nichts mehr gegessen. Er hat von fast 150 kg auf 100 kg abgenommen.

Nach etlichen Beratschlagungen der Ärzte haben sie jetzt mit der Chemo begonnen. Paclitaxel 175 mg/m2 3 Stunden und Carboplatin AUC 5 1 Stunde. Diese Chemo wird alle 22 Tage wiederholt. Nach der Chemo hatte er ziemlich Wasser. Dies ist aber jetzt wieder zurückgegangen. Der behandelnde Arzt sagte, dass man erst nach 3 Cemos sagen kann, ob die Chemo eine Wirkung erzielt. Nun war eine Ärztin bei ihm daheim und meinte, dass er jetzt nach der 1. Chemo eine Sono machen soll, um zu sehen, ob die Chemo überhaupt wirkt und wenn man nichts sieht, ob man überlegen soll, ob er überhaupt weitermacht. Finde es echt schlimm, wenn einem, der kämpfen will, so der Wind aus den Segeln genommen wird.

Hoffe so sehr, dass die Chemo eine Wirkung hat. Bin Tag und Nacht am Daumen drücken.

LG

[gilda2007]

Es tut mir leid, dass es Deinen Schwager so getroffen hat. Aber sehe es doch mal so: Wenn die Chemo nicht wirken sollte, ist es besser, die Kräfte zu schonen und nach einer Therapie zu suchen, die hilft. Eine Chemo ist zu heftig, als dass man sie als "moralische Unterstützung" einsetzen könnte, damit ihm der Kampfeswille nicht verloren geht. Im Gegenteil, eine Chemo ist kräftezehrend, da muss man vom Erfolg schon überzeugt sein, damit man sie durchsteht.

Nicht gleich verzweifeln, die Onkologen haben inzwischen viele verschiedene Mittel in ihren Schubladen. Manchmal muss man nach dem passenden etwas suchen.

[tanja123]

Danke für die schnelle Antwort. Ja das stimmt. Die Onkologen haben wirklich viele Möglichkeiten.

Sie meinte, dass er dann keine Chemo machen solle, da er sich so mit den den Nebenwirkungen quält. Und das gibt mir halt zu denken.

[tanja123]

Der Verdacht der Ärzte liegt nahe, dass sich der Primärtumor im Darm befindet.
Finde es so erschreckend, dass man das nicht herausfinden kann.

Ich hoffe so, dass es anschlägt. Habe schon vor genau 10 Jahren meine Patentante (sie war wie eine Schwester zu mir) an Non-Hodgin verloren. Ich möchte nicht noch einen lieben Menschen an die Schei..krankheit verlieren.

[loretta]

Hallo Tanja,

Ich sehe das auch so: Chemo kann helfen aber wenn sie nicht wirklich greift, dann schadet sie sehr schnell sehr viel.
Mein Schwager ist mittlerweile verstorben. Und die letzten Chemos haben ihm so viel Substanz gekostet, dass wir im nachhinein wissen, dass diese Chemos ein Fehler waren.
Er hätte viel früher zu sogenannten Target-Medikamenten überwechseln sollen. Diese Medikamente bewirken, dass die Metastasen keine eigenen Blutgefäße bilden und damit verhungern sie oder schrumpfen zumindest. Diese Medikamente können auch nicht heilen, aber sie können wertvolle Lebenszeit bringen (Im Nierenkrebsforum gibt es Leute die damit schon deutlich über 10 Jahre leben).

Euch alles Gute, Loretta

[tanja123]

Hallo Loretta,

vielen Dank für Deine Antwort. Target-Medikamente? Davon habe ich noch garnichts gehört. Vielen Dank für die Info! Wir fahren am Samstag ihn wieder besuchen, da werde ich dann die momentane Vorgehensweise erfahren.

Liebe Grüße

Tanja

[tanja123]

Hallo,

ich bin so traurig. Heute haben wir erfahren, dass trotz Chemo die Metastasen gewachsen sind. Die 3. Chemo wird jetzt garnicht mehr gemacht und er wurde heute nach Hause entlassen. Habe so Angst vor dem, was nun alles kommt.

Traurige Grüße
Tanja

[pit59]

Hallo Tanja,
Ich weis genau,wie es euch jetzt geht.
Wir haben es genauso erlebt.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

LG Petra

[tanja123]

Liebe Petra,

ich habe schon meine Tante vor 10 Jahren an diese Scheißkrankheit verloren. Nur bei ihr wußten wir es selbst nicht, dass nichts mehr zu machen ist. Aber jetzt wissen wir es. Habe so Angst ihm gegenüberzutreten. Was sagt man, wie verhält man sich? Wie lange wird es noch gehen? Er ist doch noch so jung. Erst 48 Jahre.

Habe echt Angst vor der Zukunft!!

Liebe Grüße
Tanja

[SaarAndy]

moment mal,

guten morgen die Damen,ich sehe mich gezwungen da auch mal was dazu zu schreiben.

Tanja, man vermutet den Primärtumor im Darm, fein, da hat man doch einen Anhaltspunkt .....Pacli/Taxol ist eine allerwelts-Chemo die man beim CUP-Syndrom immer einsetzt, ist so ein Standart bei den Ärzten. Das kannst Du auch auf der AiO Seite nachlesen und zwar hier : http://www.aio-portal.de/index.php/s...ruppe-110.html

Wenn der Primärtumor nun aber aus dem Darm kommen soll, hat man noch einige Optionen Deinem Schwager zu helfen, sicherlich nicht kurativ, aber es gibt sicher Möglichkeiten ihm noch ein oder mehrere Jahre zu schenken.

Leider weiss ich ja nicht wo Du wohnst, ich würde Dir aber empfehlen, schnellstens einen Termin zu holen bei Prof. Hofheinz in Mannheim in der Uniklinik. Er ist in Deutschland wohl einer der besten, was Darmkrebsbehandlungen anbelangt. Telefonnummer dort ist die 0621 – 383 – 2855. Oder Du schreibst ihm direkt eine Email unter ralf.hofheinz@umm.de Bei der Gelegenheit kannst Du ihm dann auch schöne Grüsse von dem CUP Patient aus dem Saarland ausrichten *g*

Also , nicht gleich den Kopf in den Sand stecken, sondern diesen lieber in die Höhe halten und nach Optionen ausschau halten, die für Deinen Schwager noch möglich sind.

Herzliche Grüsse aus dem Saarland

Andreas

[tanja123]

Hallo Andreas,

vielen Dank für deinen Tipp, aber es ist leider aussichtslos.

Der Krebs hat gestreut auf beide Nieren, Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Bauchdecke. Es ist so schrecklich und ich bin so traurig. Wir waren gestern dort. Er kann jetzt fast nicht mehr laufen, bricht nur und hat nun auch Schmerzen. Ab morgen bekommt er Morphium. Wir saßen mit ihm dort und haben zusammen geweint. Mensch so ein Mist. Im März heiratet seine Tochter, im Mai kommt sein drittes Enkelkind. Und das alles wird er wohl nicht mehr erleben. Womit hat er das nur verdient.

Tanja

[tanja123]

Hallo,

mein Schwager ist am Samstag früh um 2.15 Uhr eingeschlafen. Wir waren alle bei ihm. Ich hoffe, dass es ihm jetzt besser geht.

LG
Tanja

[loretta]

Liebe Tanja,

Mein innigstes Beileid zum Tod deines Schwagers.
Ich habe meinen Schwager im Oktober 2011 an diese Krankheit verloren und finde es auch heute, 4 Monate danach unglaublich, dass er nicht mehr da ist.

Trost ist in diesen Tagen kaum möglich aber ich hoffe für dich, dass ihr euch gegenseitig innerhalb der Familie stützen könnt und in dieser Zeit auch an die vielen schönen Tage denken könnt, die ihr mit ihm erlebt habt.

Liebe Grüße, Loretta