Hier besser aufgehoben???

[star_way]

Hallo,

auch ich bin hier neu - und weiss gar nicht, ob ich hier überhaupt richtig bin?
Ich habe zwar im Blasenkrebs auch gepostet, aber ich denke/hoffe, dass ich hier besser hingehöre, denn ich bin ja eine Angehörige...

Wenn nicht dann bitte ich die Admins den Bericht zu verschieben

Ich muss für meine Frage ein wenig ausholen und etwas über mich berichten - obwohl es nicht um mich geht ( klingt konfus - oder???!!! )
Ich bin 37 und hatte mein ersten Tumor mit 14 Jahren - ein Osteofibrom unter dem linken Tibiakopf. Er wurde erntfert und lange Zeit trat nichts auf. 1994 kam mein erster Sohn zur Welt und 1995 kam dann der erste Hammer: auch bei ihm wurde ein Tumor im Nacken festgestellt, der sehr schnell wuchs. Eine ganze Woche wurden wir vom Chefarzt mit der Diagnose - Lymphknotenentzündung abgespeist. Der Stationsarzt aber beharrte auf seiner Diagnose es ist ein Tumor. Ihm hatten wie es auch zu verdanken, dass der Kleine ( 9 Monate ) aufgenommen wurde und eine Biopsie gemacht wurde. Er hatte ein FibroLipom mit Einblutungen. Wir waren am Boden zerstört. Leider konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden, da er in die Wirbelsäule gewachsen war und zwei Jahre später war er dann wieder da. Also eine große OP auf einer speziellen Tumorstation, denn nun hatten wir es mit einem Sarkom zu tun Mit der anschließen Therapie war die Sache bis heute zum Glück nicht mehr aufgetreten.
Im Jahr 2003 hatte ich dann Fibrom im Unterleib und 2006 kam dann mein großer Tumor ein Fibrosarkom unter dem Schulterblatt. Bei der ersten Kontrolle wurde dann ein Tumor im OA im Muskel festgestellt, der aber da gelassen wurde, wo er ist, da der Muskel entfernt werden müsste und die Notwendigkeit dafür noch nicht gegeben sei.

Nun komme ich zum eigentlichen Thema - es tut mir leid, dass ich so ausholen musste - im Jahr 2000 habe ich zum ersten mal erfahren, dass mein Vater (69)auch unter Weichteltumoren leidet. Seit dem habe ich es immer sehr genau beobachtet. Seit 2005 treten diese bei meinem Vater gehäuft auf - leider kenne ich die genauen Bezeichnungen bei ihm nicht, denn er redet nicht darüber.

Im Juni kam dann die Diagnose für ihn Harnblasenkarzinom. Die erste OP kam sehr schnell und der Tumor wurde zum Teil entfernt, denn der Rest war in den Muskel gewachsen. Letzte Woche wurde er erneut operiert und es wurde ein mapping ?????? gemacht und weitere Gewebeproben entnommen. Leider weiss ich die genaue Bezeichnung der Art auch dieses Mal nicht, nur, dass es sich um einen " High grade " Tumor handelt und besonders bösartig sein soll. Von einer Chemo wurde ihm in diesem Fall abgeraten, denn für den Grad der Bösartigkeit währe sie zu extrem für seinen Körper, so dass er durch die Nebenwirkungen so sehr geschwächt würde, dass Lebensgefahr bestehen könnte. Nun soll eine BCG Therapie gemacht werden und wenn diese nicht funktioniert - wegen der Nebenwirkungen, oder weil sie nicht anschlägt - dann soll eine radikale OP durchgeführt werden, wo dann die Blase, Prostata und ein Teil des Darmes entfernt werden soll.

Bei der Nachfrage bei meiner Stiefmutter erfuhr ich dann, dass er immer noch ein Leiomyosarkom (?) im Oberarm hat, welches wohl auch nicht geplant ist entfernt zu. Auch ist die Frage nicht geklärt, ob der Tumor ein Tumor war, oder " nur " eine Metastase.

Ich habe mich schon ganz lange im Inet schlau - haha -gelesen, aber ich kann mit den ganzen Fachbegriffen nichts anfangen.

Wer kann mir helfen, meine Fragen zu beantworten????

Lieber Gruß
Sandra

[stellina]

liebe sandra,
generell bist du als angehörige hier natürlich richtig. die ganzen fachausdrücke kann ich dir leider auch nicht deuten. aber trost und zuspruch bekommst du hier auf alle fälle. wir sitzen alle in einem boot. teils selbst geschlagen mit der krankheit und noch ein angehöriger oder auch nur ein angehöriger. hier kannst du dich aussprechen und mitteilen, was dir auf der seele liegt.
halt die ohren steif, ich wünsche dir alles gute, tina.

[josie&josie]

liebe sandra,

ich kann mich tina nur anschließen - hier bist du sicher richtig.
wir fangen zwar nichts mit fachvokabeln an, aber verstehen tun dich hier allemal alle ...

alles gute!

[star_way]

Liebe Tina,

danke für Deine Worte, es ist schön zu wissen, dass jemand einem zuhört. Manchmal habe ich Angst davor, meinen Mann ständig mit meinen Ängsten und Gefühlen zur Last zu fallen, obwohl er immer für mich da ist

[star_way]

Zitat von taffissima

liebe sandra,

ich kann mich tina nur anschließen - hier bist du sicher richtig.
wir fangen zwar nichts mit fachvokabeln an, aber verstehen tun dich hier allemal alle ...

alles gute!

Auch Dir vielen Dank, die Fachbegriffe waren ja eigentlich auch für das Blasenforum gedacht, ich habe nur den Beitrag nicht mehr umgeschrieben....

[sanne2]

Liebe Sandra,
Du hast ja wirklich einiges durchmachen müssen!!!
Drei Sarkomfälle in der engsten Familie, das habe ich wohl richtig verstanden?
Darf ich fragen, wie es Deinem Sohn jetzt geht? Werden noch Kontrollen durchgeführt?
Leider bin ich etwas neugierig. Sollte ich zuviele Fragen stellen, dann schreibe es ruhig. Ich bin nur deshalb so interessiert/neugierig, da mein Mann selber an einem Liposarkom erkrankte und ich dadurch weiß, wie heimtückisch diese Krankheit ist und wie engmaschig die Nachuntersuchungen durchgeführt werden müssen, da Sarkome gerne in die Lunge metastasieren.
Ich will Dir auf gar keinen Fall Angst machen, aber diese Nachsorgen sind sehr wichtig.
Wurde Dein Sarkom am Schulterblatt entfernt? Wurden Dir regelmäßige Kontrollen nahegelegt? Wichtig sind immer auf Sarkome spezialisierte Ärzte, da nur sie die fachmännische Betreuung kennen.
Nun Deine Frage zu Deinem Vater!
Eigentlich sollte das Sarkom am Oberarm, wenn möglich entfernt werden, oder zumindest durch entsprechende Therapien behandelt werden. Man kann ein Sarkom nicht einfach so, unbehandelt, belassen. Wie gesagt, Sarkome streuen gerne!
Wenn niemand von Euch weiß, ob der Tumor in der Blase eine Metastase oder der Primärtumor ist ,dann besorge Dir doch vom Krankenhaus Kopien seines OP-Berichtes und des Entlassungsberichtes, wenn Dein Vater damit einverstanden ist.
Der Unterschied, Metastase oder Primärtumor ist schon sehr wichtig für die Weiterbehandlung.

Es gibt hier im Forum auch einen Thread zu Weichteiltumoren/Sarkomen. Vielleicht schaust Du dort mal hinein? Eventuell kann man dort Deine Fragen gezielter beantworten.
Ansonsten wünsche ich Dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft und das man die richtige Therapie für deinen Vater findet!
Liebe Grüße
Sanne

[star_way]

Liebe Sanne,

Du fragst nicht zu viel - keine Sorge, ich sage, wenn mir was nicht gefällt!!!!
Mal der Reihe nach versuchen zu beantworten:
Mein Sohn ist nun seit 12 Jahren Tumor frei und wird nicht mehr untersucht - es sei denn, es treten irgendwelche undefinierten Schmerzen auf, dann läuten alle Alarmglocken.

Ich hatte drei gutartige Tumore und ein Sarkom. Das Sarkom wurde komplett entfernt, sogar ein Teil von Schulterblatt wurde entfernt und ich muss regelmäßig zu Kontrollen - wobei ich die letzte etwas rausschiebe, da ich wieder Schmerzen habe und mein Kopf im Moment bei meinem Vater ist.

Ja und nun zu meinem Vater:
Ich bekomme keine Unterlagen von ihm - oder seinen Ärzten, da er das nicht möchte. So habe ich also keinerlei Infos über die Spezifierung des Karzinoms bei ihm, auch kann ich nicht verstehen, warum das Sarkom nicht aus seinem Arm genommen wird - vielleicht, weil er es nicht will - wie schon die letzten Jahre. Daher auch ein bischen meine Hilflosigkeit... Meine Angst ist auch, dass ich nicht weiss, ob das Blasenkarzinom in Zusammenhang mit dem Weichteilkrebs steht, der ja auch erblich ist.....

Du siehst, auch ich habe so viele Fragen...