Nevenscheidentumur

[Agnes]

Ich schreibe das erste Mal hier .
Meine Tochter wird am 22.12 26 Jahre. Seid August dienen Jahres wissen wir das sie einen Nervenscheidentumor hat. Wir haben Neurofibromatose und nun hat sich eben etwas entartet.
Ich bin mit meinen Nerven total am Ende. Sie wohnt noch bei uns zuhause und macht jetzt vollkommen zu. Sie erzählt absolut nichts mehr. Von alle Untersuchungen die sie bekommt sagt sie nur "Alles OK" Mama.
Ich möchte aber gerne wissen was los ist. Sie bekommt im Moment die 2. Chemo und ist doch schon relativ schlapp. Ich weiß das diese Chemo eine sehr agessive ist, aber mehr auch nicht. Auf alle fragen sagt sie nur Mamma nerv nicht.
Ich gehe vor die Hunde weiß nicht mehr weiter.
Kann mir da jemand helfen. Wie soll ich mich nur verhalten.
Ich bin verzweifelt und nehme schon leichte Brruhigungspillchen weil ich sonst nur weine. Habe eine riesengroße Angst das meine Tochter das nicht schafft.

[Cinderella80]

Hallo Agnes,

erst einmal möchte ich Dich virtuell einmal ganz fest in den Arm nehmen!

Deine Tochter weiß wahrscheinllich selber nicht, wie sie damit umgehen soll. Für uns als Angehörige ist sowas ja schon schwer zu verkraften und zu verstehen. Aber wie fühlen sich erst die Betroffenen!? Für mich eigentlich nicht vorstellbar.
Gib Deiner Tochter noch ein bisschen Zeit, sich mit der Situation auseinander zu setzen. Und dann rede ganz in Ruhe mit ihr, sag ihr, dass Du diese Ungewissheit nicht aushälst.

Ich wünsche Euch beiden, dass ihr einen Weg, wie ihr beide damit zu Recht kommt.

SChicke Euch ein gaaanz großes Kraftpaket und alles Gute.

Liebe Grüße
Cinderella80

[Agnes]

Dank dir für die lieben Worte. Ich versuche Geduld zu haben, aber sicher weißt du wie schwer das ist.Aber alleine wird sie es bestimmt nicht schafen deshalb glaube ich auch, das sie sich irgendwann öffnet.

[Cinderella80]

Hallo Agnes,

dafür brauchst Du dich nicht zu bedanken. Dafür sind wir doch alle hier, oder!?

Natürlich kann ich Dich verstehen. Ich kenne auch diese Verzweiflung und Hilflosigkeit. Meine Schwester (38) bekam im Februar die Diag´nose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Im Juli verstarb sie daran.
Immer wieder dieses auf und ab... Hoffnung...Angst...Hilflosigkeit...
Meine Schwester hat aber mit mir darüber gesprochen, ich denke, dass hat für uns beide die Situation "besser" gemacht.

Liebe Grüße
Cinderella80

[anke37]

Hallo Agnes !

auch ich möcht e Dich erst mal ganz lieb drücken und und Dir viel Kraft für Deine Tochter wünschen !!!

Mein Freund und ich bekamen im letzten September die Diagnose Nervenscheidentumor für seinen Bruder ... seit dem hat sich unser Leben sehr verändert aber wir kämpfen mit ihm zusammen ... obwohl wir und er wissen dass dieser Tumor inoperabel ist ... nach 10 Chemos hat er jetzt schon einmal fast vor dem Nierenversagen gestanden und neuerdings laborieren wir an einer lungenentzündung aber wir geben die Hoffnung nicht auf ... er hat jetzt einen Luftröhrenschnitt bekommen müssen den mein Freund veranlassen musste da er die Vormundschaft übernehmen musste weil mein Schwager sich nicht mehr äussern konnte dazu ... aber er kämpft weiter ... denn er will nicht sterben ...

Gut jetzt zu Dir !!! wende dich mal nach Hamburg oder Dresden ans Neurofibromatosezentrum mit Deiner Tochter vielleicht kann euch da eher geholfen werden ...andere Ärzte laborieren vielleicht nur mit Chemos an deiner Tochter herum . und so lange sie noch Kraft hat holt euch mal lieber noch ne zweite Meinung ein ...

Das soll es erst mal gewesen sein meld dich mal ...

ich sah zu spät das dieser Beitrag schon 2 Jahre alt ist ...
schreib mal bitte was über deine Tochter und ihren Weg ...

[zippe]

hallo,

ich möchte hier nicht mit eigenen geschichten anfangen,ich denke, dass du das vielleicht auch gar nicht unbedingt brauchst in deiner momentanen lage( habe auch keine die deiner ähnlich ist,) aber ich habe auch ein kind. ein kleines zwar, aber MEIN kind. deswegen kann ich mir vorstellen, wie fertig du sein mußt!!

ich wünsche dir und deiner tochter viel, viel kraft und großen zusammenhalt!

ich kann mir gut vorstellen, dass sie einfach ein wenig zeit braucht, um sich dir öffnen zu können, vielleicht ist sie grad innerlich "erstarrt". sie ist so jung und steht vor den scherben ihres lebens. sammelt sie gemeinsam auf, notfalls ohne zu reden, und versucht, sie wieder zusammenzusetzen. gib ihr das gefühl, immer an ihrer seite zu sein, sie aufzufangen.

ich weiß, das alles klingt so einfach, so blöd auch irgendwie. deine angst muß riesengroß sein. ich wünsche euch alles, alles erdenklich gute!!

[anke37]

hallo zippe

wollte auch nicht mit meinen Geschichten anfangen ... gib mir einem Tip wo ich mich dann hinwenden kann , denn es ist mir wichtig meinem Schwager zu helfen des halb hab ich Agnes angeschrieben ... ich hoffe ihre Tochter hat es überstanden ...und es hat sich alles zum Guten gewendet ... was hat deine Tochter eigentlich ??? wenn du hier schreibst denke ich sie ist auch krank oder ??

sei ganz lieb gedrückt

Anke 37

[zippe]

Zitat von anke37

hallo zippe

wollte auch nicht mit meinen Geschichten anfangen ... gib mir einem Tip wo ich mich dann hinwenden kann , denn es ist mir wichtig meinem Schwager zu helfen des halb hab ich Agnes angeschrieben ... ich hoffe ihre Tochter hat es überstanden ...und es hat sich alles zum Guten gewendet ... was hat deine Tochter eigentlich ??? wenn du hier schreibst denke ich sie ist auch krank oder ??

sei ganz lieb gedrückt

Anke 37

hallo,

so meinte ich das auch gar nicht eigentlich, sorry, das hab ich oben wohl bißchen blöde formuliert....
du hast natürlich recht, so ein forum ist ja dafür da, dass man sich gegenseitig hilft und tipps gibt..SORRY.
hatte auch zu spät geehen, dass der beitrag schon älter ist.

oh nein, gott sei dank!!!mit tausend ausrufezeichen, meine tochter ist gesund. ich bin hier in dem forum, weil mein vater krebs hat, darmkrebs.
dieser krebs ist wirklich eine verfluchte scheißkrankheit!!!!

es ist toll, dass du deinem schwager helfen möchtest, bitte entschuldige nochmal, dass ich oben son blöd-mißverständlichen satz geschrieben habe..

liebe grüße!!