Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

Birgit, ich verstehe Dich nicht falsch.
Deswegen hoffen wir ja, daß er bald nach Hause kommt.
Denn ich denke, er möchte hier bei uns in seiner Umgebung loslassen.
Sage ihm auch versch. Sätze, daß er weiß das alles geregelt ist und er nicht mehr stark sein muß.
Nur diese Sätze, sind hier zu privat und gehen nur uns etwas an.
Wir stärken ihn nur auf seinem Weg den er jetzt gehen wird.
Es wird ja auch schon jetzt nur noch palliativ Medizin gemacht.
Das ist/war sein Wunsch ergo auch unserer.

Denke jetzt verstehst Du uns besser

Knuddel Dich und bin Dir nicht böse

[HeikeW.]

Hallo Heike...

lass dich erstmal drücken...Es ist schön, wie du dich um deinen Dad kümmerst. Schade, das er im moment nicht so wach ist...Ich will dir nicht den Mut nehmen, aber am Anfang waren es bei meiner Schwiema auch nur mal ein tag an dem sie etwas weggetreten war, jetzt ist es allerding leider Dauerzustand.... Ich hoffe, es ist bei euch anders. Die kalten Hände und Füsse sind ebenfalls bei uns schon "normal" geworden. Wenn ich bei ihr bin, massiere ich sie ihr auch warm (was sie auch sehr genießt), leider sind sie kurze Zeit später wieder kalt....Nuk Becher...ja die haben wir auch schon. Ich habe mich immer wieder über das Pflegeheim geärgert...Sie hatte kaum Kraft in ihrer Hand und sie gaben ihr immer wieder ein sehr schweres Glas.das konnte sie garnichtmehr halten. Diese Schnabeltassen kann sie in liegendem Zustand auch nicht benutzen, da sie sich sonst immer wieder nass macht. Also bin ich los und hab ihr zwei Nuk-Becher gekauft...Damit geht es relativ gut, obwohl sie jetzt nichtmehr weiß, wo man saugen muss... Es ist zu

Ich wünsche euch noch viele schöne Momente....

[HeikeF]

20.02.07
Heute war ein guter Tag.
Habe wieder mit der Logopädin zusammen gearbeitet.
Sie hat mir den Trick mit dem Eisstäbchen gezeigt, Reinigung Mundinnenraum (Tupfer, Mulltüchlein, Wasser und Zitronenwasser)
zu allem Überfluss hat mein Vater jetzt noch einen Pilzbefall im Mund Daraufhin hat sie mir gezeigt, wie ich diesen behandeln kann.
Papa, hat auch mit dem Strohhalm getrunken *freu*
und dann hat sie Papa warm verpackt und wir haben ihn im "Spezial-Rollstuhl" nach draußen gefahren damit er Oskar (unseren Mops) sehen kann, er hat vor Freude geweint Oskar hat auch an Papa geschnuffelt und gewedelt und Oskar hat sein Köpfchen an seinen Schoß gelegt und ist eingeschlafen und hat selig geschnarcht-daraufhin hat Papa gelächelt.
Danach haben wir ihn wieder zurück aufs Zimmer gebracht und er konnte noch 1 Stunde im "Spezial-Rollstuhl" sitzen.
Danach war er natürlich sehr schläfrig aber er wirkte glücklich.
Die Logopädin möchte sich dafür einsetzen, daß Papa noch einen Spezial-Sessel und diesen Rollstuhl bekommt- damit seine Lebensqualität etwas angehoben werden kann.
Das wäre toll, wenn das klappen würde.

Wenn er schon gehen muß, soll er es noch so schön haben wie es nur geht.

Sicher, mir ist ganz bewußt, daß es immer wieder eine Tal und Bergfahrt gibt aber diese, werde wir als Familie gemeinsam bestehen.
Es werden auch irgendwann die schönen Tage immer weniger- aber es gibt sie noch und darum tanke ich jetzt- mit diesen Tagen - Kraft.

Denn was Heute ist, ist Heute und was Morgen ist, ist Morgen

[HeikeF]

Ach HeikeW., Du erlebst auch einen Mist mit diesem Pflegeheim- Lass Dich mal ganz lieb knuddeln
Denke mal, die Sache mit dem trinken wird sich bei uns auch irgendwann einstellen.
Geht denn noch Strohhalm? ist ja weniger anstrengend vom saugen her.
Gestern waren die Hände und Füße normal warm- lag wirklich an dem "sch..-Fenster"
Massiere aber Papa eh jeden Tag weil er das soooo genießt.
Hat er auch immer geliebt als er noch gesund war.

Wäschst Du auch das Gesicht Deiner Schwiegermutter? Das liebt mein Papa auch- vielleicht, mag sie das ja auch?

Hoffe, daß ich bald das Rezept für die Pflegeartikel bekomme- das ich vorher noch die Sachen einkaufen kann- die nicht bewilligt/gezahlt werden.
Wenn alles klappt ist Mitte nächster Woche Entlassung.

Dann wird es sicher viele schlimmen Momente geben- aber wir schaffen das auch.

Wenn Du telefonieren möchtest ruf einfach an!!!
Dich nochmal ganz feste drück
Schicke Dir Kraft

[HeikeW.]

Hallo HeikeF.


ich wünsche euch, das dein Dad balb entlassen wird und ihr noch viele schöne Momente zu Hause miteinander erleben dürft...

Ja, ich wasche meiner Schwiegerma auch das Gesicht...überhaupt versuche ich noch soviel wie möglich von dem zu machen, was sie immer schon genossen hat. Allerdings sind es immer weniger Sachen, die sie noch erträgt....wegen der schmerzen. Es tut ihr ja alles weh. Im Spezialrollstuhl konnte sie am Anfang auch sitzen, leider geht das jetzt auch überhaupt nichtmehr. Sie kann definitiv nur noch liegen. Das Massieren der Arme und Beine hat sie auch immer genossen. Sie hat sich früher immer ein Massageöl von Douglas gekauft, das habe ich auch immer benutzt.....Leider tut ihr auch das jetzt schon weh....Im Prinzip kann man sagen, tut ihr jede Berührung weh...Ist das nicht furchtbar? Blöde Frage, natürlich weiß jeder, der hier liest, wie furchtbar das ist...
Man wird richtig bescheuert.....Oder bilde ich mir das nur ein? Letztens z.B. da hole ich meine Thermoskanne aus dem Schrank und sie ist noch voll mit altem Kaffee. Würde mir sonst nie passieren. Wenn ich den letzten Kaffee nehme, wird sie normalerweise sofort ausgespült und erst dann weggestellt....oder ich stelle das Milchkännchen in den Geschirrspüler ( natürlich ist da noch Milch drin) und die schmutzige Tasse in den daneben stehenden Kühlschrank.....Und sowas passiert mir laufend...Ich kann mich einfach nichtmehr richtig konzentrieren.


So, dann werde ich mal unter die Dusche hüpfen und mich só langsam fertig machen...Heute um 11Uhr ist die Trauerfeier für unsere Oma....

[celine]

Hallo Heike F.!
Nun habe ich auch mal Deine Beiträge gelesen und kann mich meinen Vorrednern nur anschließen...Dein Daddy hat einfach eine SUPER TOCHTER !!!!
Es tut mir wirklich sehr leid für Dich (Euch)...es ist einfach eine sch... schwere Zeit.Doch die Liebe zu Deinem Vater gibt Dir die Kraft,das alles zu tun was Du tust.Ich wünsche Dir und Deinem Dad wirklich vom Herzen,dass er bald nach Hause darf.Dies hat sich mein Papi auch gewünscht.5 Tage bevor er verstarb (Lungenkrebs) wurde er in die Klinik eingeliefert.Dabei wäre er so gern zu Haus geblieben.
Liebe Heike...Du wirst es schaffen.Ich hab meinen Vater auch nicht gehen lassen wollen...ich habe richtig an ihm fest gehalten.Heute denke ich..man war ich egoistisch.An einem Donnerstag morgen war ich bei ihm in der Klinik und hielt seine Hand.Er befand sich wie im Wachkoma.Ganz leise sagte ich zu ihm..."Papa,quäle dich nicht weiter,gehe ruhig...es ist okay"........es fiel mir nicht leicht dies zu sagen.An diesem Abend ,um 23.00 Uhr ist er dann gegangen.Als hätte er nur darauf gewartet,dass ich das sage.
Liebe Heike ich bewundere Deine Kraft und Stärke,die Du aufbringst und wünsche Dir noch eine schöne Zeit mit deinem Dad zu Haus.
Ich drück und knuddel Dich ganz dolle..

[HeikeF]

@HeikeW
das tut mir aufrichtig leid zu lesen, daß ihr jetzt schon Berührungen weh tun-wird sie ausreichend mit Schmerzmitteln versorgt?
Aber das "Andere" finde ich in so einer Phase normal
Kontrolliere mittlerweile auch mindestens zweimal alles (Herdplatten, Stecker...) bevor wir in die Klinik düsen.
Aber ist ja auch kein Wunder oder???
Habe dazu einen Spruch der alles entschuldigt
WIR DÜRFEN JETZT SO SEIN!

Drück Dich!
Ruf an wenns arg wird oder Du quatschen möchtest

[HeikeF]

@Celine
Danke schön!
und glaube mir, es wäre für uns das schönste Geschenk- wenn er Zuhause ist und loslassen würde.

@Birgit
Danke auch an Dich!
Wir sind nur so eine tolle Familie, weil wir solche Eltern haben.
Die uns viel für unseren Weg mitgegeben haben, vorallem: LIEBE
Denke nur dadurch ist es möglich jetzt so zu handeln, helfen.....

Aber was ich mal los werden wollte:
Mädels Ihr seit alle Spitze und ich bin froh, daß es Euch hier gibt!!! DANKE!!!

[HeikeF]

21.02.07
Es war wieder ein Tag
Die Ärztin hatte den Eilantrag fürs Amtsgericht ans falsche Amtsgericht gefaxt. Dieses meldete sich dann bei mir. Also erst einmal hin und her telef. und faxen. Aber beide Amtsgerichte waren einfach nur Klasse!!! Menschen am anderen Ende mit Herz am richtigen Fleck und keine Bürokraten.
So, daß wird also jetzt klappen.
Dann noch einmal mit Sozialdienst telefoniert und noch mal Adresse von Sanitätshaus in unserer Nähe mitgeteilt- damit nicht wieder ein Sanitätshaus (weit weg von uns) mit den Rezepten beauftragt wird. Bei Bett und Matratze habe ich es jetzt gelassen-aber alles "Andere" hätte ich jetzt schon gerne aus unserer Nähe-alleine, wenn mal was "aus geht".

Das erst einmal zu dem ganz "normalen Wahnsinn" um den man sich sonst noch kümmert
Kann nur jedem empfehlen:
Legt Euch einen Ordner an, führt Gesprächnotizen mit Dat., Uhrz. Name, tel.-Nr. was besprochen/festgelegt wurde....
Macht ein extra Blatt nur mit Rufnr. und Ansprechpartnern, daß erspart sehr viel Zeit!!

So, gestern war auch ein guter Tag, Papa war sehr klar und hat mich gezankt ohne Worte, nur mit Mimik.
Habe ihn dann aber auch gefoppt
Denke, er weiß was los ist, denn als ich ihn gefragt hatte ob er mich noch lieb hat, hat er kurz geweint-aber dann haben wir uns gedrückt und dann war es wieder o.k.
Habe ihn gefragt, ob er wissen wollte was es Zuhause alles so an Neuigkeiten gibt und er hat genickt, hat dann auch interessiert zugehört.
Habe ihm dann auch gesagt, es läuft alles und es ist alles im grünen Bereich und das mein Bruder und ich uns gut um Mutti kümmern.
Denke, daß wollte er auch besonders wissen.
So versuche ich zumindest, ihm eine Brücke vorzubereiten das er besser loslassen kann.
Sein Mundinnenraum sieht schon etwas besser aus, das Pilzmittel greift.
"Gott sei Dank"
Die PEG wird jetzt auf jeden Fall nötig und ich denke, es wird für ihn besser sein, als die blöden Zugänge für die zwei Mittel. Dann hat er weniger Flaschen um sich rum und nicht mehr in Arm und Fuß.
Habe ihn gestern auch gefragt ob es denn auch für ihn o.k. sei ( Habe ihm vorher natürlich nocheinmal den kompl. Eingriff erklärt) und ob er die PEG jetzt akzeptieren würde. Er hat eingewilligt. Da war ich sehr glücklich denn seine Zustimmung war mir sehr wichtig.
Wir waren ja bis jetzt sehr "hin und hergerissen" und wollten es nicht entscheiden ohne SEINE Zustimmung.
Also wieder ein Tag zum Kraft tanken

Oskar (Mops) ist mittlerweile zum Vorplatz-Therapeuten herangereift
dadurch, daß wir ihn nicht "mit rein nehmen" können, müssen wir uns abwechseln und einer von uns sitzt somit immer draußen- da wir jeden Tag im KH sind kennen uns alle "rauchenden Patienten oder die Frischluftabt".
Oskar, kennen sie sogar namentlich und freuen sich immer über ein Gespräch mit mir/uns oder fangen selbst an über Ihre Haustiere zu reden oder knuddeln ihn einfach.
Kann ich jetzt seine Hundesteuer über die Krankenkasse abrechnen

So bereiten wir durch unsere "Notlösung" auch noch Anderen Freude, daß ist ein schönes Gefühl

[HeikeF]

22.02.07
Tunnelblick, ab und zu klar, wirkt aber sehr erschöpft.
2tes mal das er im Rollstuhl sitzt, denke das ist sehr anstrengend für ihn.
Auf Berührung Reaktion.
Schade, Papas Bettnachbar wird morgen entlassen, der war sehr nett und hat uns immer berichtet was so passiert ist in den Std, wo wir nicht da waren.

23.02.07
Ein guter Tag.
Papa war heute am Stück 5 Std. wach und ganz klar.
Habe ihn wieder mit lagern und säubern dürfen.
Bin mir sicher, daß er es es weiß-denke die Ärzte haben es ihm gesagt.
Denn als wir reinkamen war er sofort am weinen,
Er hat mich auch zum ersten Mal so gestreichelt wie er sonst getan hat incl. Wangenkneifen.Er wirkte sehr nachdenklich.
Habe ihn auch gefragt ob er gut finden würde wenn ich wieder ein paar Bilder machen und er fand die Idee gut, er war am lächeln.
Denke, er möchte das wir Erinnerungen haben.
Da ich wußte, daß er manchmal noch etwas sagen kann, je nach Tagesform, habe ich ihn immer wieder ermuntert es zu versuchen.
Als wir alleine waren, hat er einen ganzen Satz gesprochen: Was meinst Du denn eigentlich was mit mir los ist? Habe gewartet, ob noch etwas kommt denn er war wieder am nachdenken aber dann, kam leider meine Mutter wieder und er sprach nichts mehr. Denke, er denkt- wir wüßten es noch nicht und er möchte meine Mutter schonen.
Gestern wollte normalerweise, die Ärztin mit uns reden, sie hatte jedoch dadurch das sie auch Ambulanz machen mußte keine Zeit. Hätte sie gerne gefragt, ob sie mit meinem Vater gesprochen hat.
Hoffe, sie hat morgen (heute) Zeit.
Morgen (Heute) werde ich versuchen in Absprache mit meiner Mutter, daß ich mal ganz alleine mit ihm sein kann und werde versuchen mit ihm zu reden.
Hoffe, der Tageszustand läßt es zu.
Zum Schluß als wir das Gitter vom Bett wieder hochmachen wollten, wollte er das nicht, als wir ihm es dann erklärt haben wie wichtig es ist- hat er es zwar zugelassen, war aber danach eingeschnappt/bockig. Selbst jetzt ist er noch der alte Dickkopf
Aber alles in allem- ein guter Tag.

Am Montag muß ich dann ins Sanitätshaus und mir den Spezialrollstuhl erklären lassen, die haben sich schon gemeldet. Sehr nettes Sanitätshaus.
Hat auch diesmal geklappt und der Sozialdienst hat das richtige benachrichtigt.
Werde mir da auch schon einmal Pflegesachen zeigen lassen und eine Vorauswahl treffen, da wir sicher, sehr viel selbst bezahlen müssen.
Denn ich möchte schon, in etwa die gleichen Sachen zur Verfügung haben wie im KH.

Euch alle und drücke Euch die Daumen für viele schöne Momente mit Euren Angehörigen. Sende jedem hier ein virtuelles Kraftpäckchen.

Auch wenn der Krebs einem fast alles nimmt- aber die Liebe, die schönen Momente und das Gefühl des Verstehens und das Begleiten kann er uns nicht nehmen!!!

[HeikeF]

24.02.07
Bin mal einen Tag Zuhause geblieben denn hier bleibt alles liegen und Papa hat heute 3 Leutchen zu Besuch und das ist anstrengend genug.
War heute mal Seele baumeln lassen bei einer sehr lieben Bekannten und mein Männe hat unseren Hund betreut.

Kann jedem nur den Tipp geben-auch wenns schwer fällt und man ein "schlechtes Gefühl" hat, nehmt Euch mal ein paar Stunden Auszeit!
Das ist wichtig

Konnte wieder Kraft tanken und auch mal lachen

25.02.07
Papa war heute sehr gut dran.
Er war die ganze Zeit richtig klar und wir haben uns sehr gut über Augenkontakt und nicken verständigt.
Heute hat er nicht versucht mit mir über das Thema ein Gespräch zu beginnen und ich habe es akzeptiert.
Wir haben etwas rumgeblödelt "Schnapp-Fisch", zwinkern und unsere üblichen Foppereien.
Es war sooooo schön
und wieder Kraft tanken
Er hat sogar versucht, dreimal einen Satz zu bilden /sagen.
Er sah auch optisch gut aus.
Der Mundpilz wird langsam aber stetig weniger.
Habe sein Gesicht abgewaschen und gecremt, er hat es wieder genossen.
Auch die Fußmassage hat ihm sehr gefallen.

Hoffe, der blöde Wackelzahn ist bald raus und wir können noch das "Kautraining" in Angriff nehmen, daß würde ihm viel bedeuten und ihm Lebensqualtätsverbesserung geben.
Drückt mir mal die Däumchen!!!

Ärztin war heute nicht da nur Vertretung

[HeikeF]

Erst einmal die Papierkram-News:
Es stehen einem für Pflegemittel (Windeln ausgenommen) für die häusliche Pflege bei unserer Pflegekasse nur 31,-€ monatlich! zu.
Das heißt, die Stecklacken müssen wir komplett alleine bezahlen-denn wir müssen ja schon am Anfang was zum wechseln haben-Vielleicht kann man den Betrag auf drei Monate verteilen? Muß mal mit der Pflegekasse reden.
Es stehen zum windeln lt. unserer Pflegekasse und nur 3 Windeln tgl. zu, außer wir würden es attestiert bekommen, daß mein Dad mehr braucht und dies würde dann noch geprüft Sonst heißt es auch hier: zuzahlen.
Muß mich darum heute kümmern.
Dann hoffe ich auf die Rezeptierung des 30ig Grad Lagerungskissen.
Gleich noch das Sanitätshaus anrufen wg. Bettanlieferung für Freitag.
Dann das andere anrufen wg. den Pflegemitteln.
Hausärztin anrufen wg. vorraussichtlichem Entlassungstermin.
Neurologen deshalb auch anrufen.
Hospizseelsorgerin für meine Mutter als Unterstützung informieren
Please hold the Line *Gott sei Dank habe ich Flat*

Dann noch für mich selbst Termin beim Orthopäden, Zahnarzt, Dermatologen machen


Mein Vater bekommt heute die PEG, sie wollen auch versuchen den Wackelzahn zu ziehen (ist aber noch nicht sicher) denn er soll Mo/Di nächster Woche endlich nach Hause kommen!!!
Mist, der Wackelzahn läßt im Moment kein Kautraining zu-so wissen wir nicht, ob er noch kauen könnte.Denn wir können mit dem Wackelzahn nicht die Prothese einsetzen, außerdem hat er ja auch noch den Pilzbefall im Mund.
Sein neuer Bettnachbar ist sehr nett, er zieht Papa immer den TV-Kopfhörer auf. Papa lenkt sich im Mom gerne mit TV ab.
Aber jetzt weint er wieder häufiger
Sein AZ hat sich sichtlich gebessert, er ist jetzt fast immer ganz klar aber dadurch kommt er ans grübeln.
Denke auch die ersten Tage Zuhause werden schlimm für ihn,seinen Garten zu sehen und nicht mehr rausgehen zu können.
Seinen Teich zu sehen und nicht mehr seine Kois füttern können.
Seine Bastel/Handwerksgarage und nichts mehr schrauben zu können
Zu wissen das Auto steht in der Garage und er kann nicht fahren........
und er kann noch nicht einmal darüber reden
Hoffentlich, können wir ihn wenigstens oft in den Spezial-Rollstuhl setzen, daß er noch etwas erleben kann.

So werde jetzt die nächste Zeit sicher nur noch kurz immer berichten können, jetzt muß ich erst einmal mit meiner Mutter alles für nächste Woche vorbereiten und wenn Papa da ist, werde ich wohl auch nicht mehr viel Zeit haben. Werde aber versuchen, hier dran zu bleiben.

[HeikeF]

27.02.07
Meine arme Mum hatte heute Bahnchaos.
Deshalb sind wir dann noch um 17.00Uhr losgedüst zu Papa.
Heute war er sehr munter.
PEG hat super geklappt.
Er hat auch gut gegessen (gefüttert) 1 Becher Götterspeise, ein halbes Schälchen Fruchtmus und fast eine Tasse Saft.
Er war sehr gut gelaunt und wir haben viele schöne Momente gehabt.

Wieder ein Kraft-Tag

Die Ärzte sind selbst erstaunt.
Bin froh, daß er Lebenswillen hat.
Nur der blöde Wackelzahn ist noch drin

Montag soll er entlassen werden

[JaninS]

hallo,
bei uns klappt es mit dem essen ganz gut wenn wir mam so proteindrinks geben oder fruchtmilch von hipp (mhhhh lecker). das hat viele nährstoffe. vielleicht möchte dein papa sowas, wir bekommen das proteinzeugs im krankenhaus immer mit dazu, ist so kakaozeug. könnt ihr vielleicht ja mal probieren. meine mam kann nicht so richtig essen, wegen dem pilz im mund, da freut sie sich immer über was kaltes. gibt auch so grießbrei für kinder der kalt gegessen werden kann (abendbrei), das ist vielleicht etwas besser als so fruchtbrei, weil ja mehr nährstoffe drin sind.

vielleicht helfen dir diese kleinen esstips ja
viele grüße
janin

[HeikeF]

Ganz lieb von Dir
Er bekommt auch schon diese Trinkpäckchen im KH.
Nur die gibt es ja nicht in herzhaft-nur süß
Er trinkt sie zwar aber mögen tut er sie nicht.
Er ist halt eher ein Obst& Herzhaft-Fan
Wir nehmen schon immer pürierte Suppe mit ins KH.
Damit er wenigstens ein bißchen Geschmack hat.
Der Pilz geht gut zurück-ist aber noch da.

28.02.07
Mein Vater weint jetzt auch nicht mehr-denke er freut sich das es bald nach Hause geht.
Er guckt jetzt TV, versucht auch immer wieder Worte zu sprechen.
Gleich muß ich in der ganzen Wohnung bei meinen Eltern die Türrahmen ausmessen ob der Spezial-Rollstuhl überall durch paßt.
Habe bei Ebay gute Sachen, günstig ersteigert: Stillkissen 190cm, Einweghandschuhe.
Papa sieht im Moment gut aus und wirkt viel besser darüber bin ich glücklich.

Drück Euch mal Alle