Nierenzellkarzinom mit Metastasen in der Lunge

[Big Sister]

Lieber Vogel ,
es ist wirklich sehr lieb von Dir, dass Du noch daran gedacht hast.
Ja, wie geht es meinem Bruder ?
Die Nebenwirkungen von Torisel schwächen ihn zunehmend.
Eigentlich schläft er hauptsächlich.
Immerhin habe ich ihn, dank Deiner Aussage und den Mistelerfolgen von Rudolf, wieder auf die Mistelspur gebracht.
Ich hoffe, dass er alles am Donnerstag mit seinem Arzt klären kann.

Wie kommst Du im Moment zurecht?
Weißt Du, auch wenn Du "nichts positives mehr zu berichten hast", so höre ich gerne weiter von Dir. Will ja demnächst wieder positives über Dich lesen !

Also, Wut, Zorn und Trauer mit all der Zeit die Du benötigst verarbeiten.
Rest per PN von mir.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Big Sister]

Lieber Rudolf, lieber Vogel,

habt beide lieben Dank für Eure Informationen bzgl. der Misteltherapie.
Gestern fand nun das Gespräch mit dem Arzt statt.
Mein Bruder sprach mit ihm über die Mistel.
Der Arzt meinte, er würde von der Mistel abraten, da der gesundheitliche Zustand meines Bruders zu schlecht sei und die Mistel ja auch viele Nebenwirkungen hat und ihn weiter schwächen würde !!!
Aber, er würde sie ihm verschreiben, wenn mein Bruder es möchte.
Immerhin schon ein Fortschritt!
Nun soll er es sich in Ruhe überlegen.
Welche Nebenwirkungen, außer erhöhte Temperatur, Rötungen an der Einstichstelle, sind denn hier noch zu erwähnen?


Heute bekommt er ersteinmal Blutkonserven, da sein Hb - Wert so langsam in den Keller schwindet.

Liebe Grüße von Rika

[Rudolf]

Liebe Rika,
was der Arzt Deinem Bruder gesagt hat, hört sich nicht so an, als hätte er selbst Erfahrungen mit der Mistel.
---> Hörensagen! Von Mistelgegnern. Kein Mistelgegner hat eigene Erfahrungen!
Welche "vielen Nebenwirkungen" hat der Arzt beobachtet?
Diese konkrete Frage sollte Dein Bruder ihm stellen.
Ein Arzt, der von Nebenwirkungen spricht, sollte sie benennen können.

Leichte Erhöhung der Körpertemperatur (0,3 - 0,5 ° C) habe ich von Anfang an, also seit 6½ Jahren. Unbedenklich, sogar erwünscht.
Rötungen an der Einstichstelle habe ich nicht.
"Örtlich begrenzte entzündliche Reaktionen um die Einstichstelle sowie vorübergehende leichte Schwellungen regionaler Lymphknoten sind unbedenklich," steht im Packungsprospekt.
Bei den seltenen stärkeren lokalen oder allgemeinen allergischen Reaktionen ist zu überlegen, ob das Präparat abgesetzt oder die Dosis verringert wird.
Im Extremfall kann es sein, daß man auf die Misteltherapie ganz verzichten muß. Das entscheidet sich aber am Anfang.

Die Therapie wird mit Serie 0 begonnen, dies ist eine Testdosis, um die Reaktion des Patienten zu erkennen. Danach kann man im Falle erhöhter Sensibilität bei Serie 0 als therapeutischer Dosis bleiben, andernfalls die Dosis erhöhen auf Serie 1 und dann möglichst Serie 2.

Positiver Effekt: die leicht euphorisierende Wirkung. Man wird optimistischer! Die Welt wird wieder schöner.

Liebe Grüße
Rudolf

[vogel]

Liebe Rika,
wir haben zwar leider mit der Mistel keine Erfahrungen mehr machen können. Aber unser Arzt hat gesagt, die Mistel ist zwar kein Wundermittel, aber sie kann das Wohlbefinden des Patienten positiv beeinflussen. Über negative Nebenwirkung außer die Temperaturerhöhung hat er nichts gesagt. Man wollte trotz des schlechten Allgemeinzustandes meiner Schwiegermutter mit der Misteltherapie beginnen. Da können die Nebenwirkungen im Verhältnis zum Nutzen nicht so schlimm sein.

liebe Grüße Vogel

[vogel]

Hallo,
Nach dem harten Schicksalsschlag stellt sich bei uns die Frage ob Nierenkrebs familiär gehäuft auftritt, also vererbt werden kann? Die Ärzte die wir dazu befragt haben schwankten zwischen "das kann sein" und " nein, wers bekommt hat einfach Pech gehabt" Meine Schwiegermutter hatte einen G4
( Nierenzellkarzinom mit sarkomatöser Ausdehnung). Hat jemand weitere Informationen für uns?

Vielen Dank im Vorraus Vogel

[Big Sister]

Lieber Vogel,
erst einmal wünsche ich Dir ein frohes Osterfest und einen fleißigen Osterhasen.

Auch wir haben diese Fragen gestellt. Die Antworten waren die gleichen.
Im neuen "Patientenratgeber Nierenkrebs" den das Lebenshaus heraus gegeben hat steht hierzu folgendes.
"Das klarzellige Nierenkarzinom stellt nicht nur die häufigste Subgruppe dar, sondern ist bisher auch am besten erforscht.Es entsteht entweder erblich bedingt, infolge des von-Hippel-Lindau-Syndroms oder sporadisch,also ohne -zumindest erkennbare-Vorerkrankung.

Das von Hippel Lindau Syndrom ist eine Erbkrankheit.
Kannst Du ja mal googlen!
Bei meinem Bruder wurde das nie getestet.

Weiter ist zu lesen : Bei der Mehrzahl der sporadischen,klarzelligen Nierenzellkarzinome weist das vHL-Gen, das auf Chromosom 3 sitzt, eine Veränderung auf, die zu einem Defekt des Gens führt.
Der Satz danach hat mich dann etwas ins Grübeln gebracht.
Insbesondere beim Einsatz neuer, so genannter zielgerichteter Therapien im fortgeschrittenen Stadium der Nierenzellkarzinoms spielt der Nachweis des Verlustes des vHL-Gens eine wichtige Rolle
Wie gesagt, hat noch keiner bei meinem Bruder getestet.

Mach was draus!
Diese Broschüre kann ich nur empfehlen. Du bekommst sie über das Lebenshaus. An diesem Patientenratgeber hat auch Prof. Dr. med Jan Roigas mitgewirkt. Er leitet verschiedene nat. und internat. Studien zur Behandlung des Nierenkarzinoms.

So, hoffe es hilft ein wenig, auch wenn es Deine Frage nicht zu 100% beantwortet.
Aber, ich verstehe das "Warum" Deiner Frage.
Habe da auch so ein komisches Gefühl im Nacken.
Zumal die Thematik Krebs bei uns in der Familie eine Rolle spielt. Jedoch Nierenkrebs war nie dabei! Aber , dieses von Hippel-Lindau-Syndrom betrifft nicht nur die Niere. Und da schließt sich bei mir auch ein ganzer Berg von offenen Fragen an.
Nur, wo findest Du eben diese 100 prozentigen Antworten?

So, ich wünsche Dir schöne Osterfeiertage .
Sei lieb gegrüßt von Rika

[vogel]

Vielen Dank Big Sister.
Du hast mir mit deinen Antworten sehr geholfen. Ich habe mich gleich mal im Internet nach Vhl- Syndrom erkundigt. Ich glaube bzw. hoffe nicht das meine Schwiegermutter am VHL- Syndrom gelitten hat, weil sie die einzigste in unserer Familie war die Krebs hatte. Unsere Angst besteht hauptsächlich darin, ob unsere kleinen Kinder gefärdet sind Krebs zu bekommen oder nicht.

Ich wünsche dir und deiner Familie, vorallem deinen Bruder,noch ein paar erholsame Feiertage.

bis bald vogel

[mureva]

hallo an alle,
mein mann müss jetzt nach sutend 1,5 jahre torisel /infusion nehmen.

habe eine frage: was kann er zur beruhigung der nerven tun?

gruß mureva