Hoffnung??? Ein Krebs nach dem anderen :-(

[Mairi]

Hallo ihr da draußen,

War sonst im Lungenkrebsforum unterwegs, aber mittlerweile ist es nun nicht mehr "nur" die Lunge. Ich glaube mittlerweile bin ich hier schon fast besser aufgehoben.

Es geht um meinen Mann, er ist 39 Jahre. Wir haben 3 Kinder im Alter von fast 7, 4 und knapp 2 Jahren.
Anfang März 2008 wurde bei ihme ein Gehirntumor (Dm 6 cm) entdeckt. Vorher wurde er sinnlos auf "Nackenverspannungen" behandelt....
2 Tage später entdeckte man einen Lungentumor, 5,5 x 6,7 cm. Der Hirntumor wurde recht schnell operiert, auch erfolgreich. Mein Mann erholte sich unwahrscheinlich schnell und machte sich unwahrscheinlich gut. Auch hatte er keinerlei Schäden davongetragen!!! Wir waren zuversichtlich!

Nun zog sich die Geschichte bis gestern hin. Nach Bronchioskopie und Punktion des Lungentumors konnte man das Gewebe nicht einordnen. Es wurden mittlerweile nun beide Proben nach Münster in irgendein Institut geschickt, damit man genau weiß womit man es zu tun hat, wenn man es dann herausbekommen sollte. Auf jeden Fall ist es laut Onko Doc ein sehr aggressiver Tumor, da er sehr schnell wächst und sich verbreitet.
Denn gestern haben wir, nachdem ein PET CT gemacht wurde erfahren, dass sich weitere Metas in der Leber, Bauchspeicheldrüse und im Knochen gebildet haben

Mein Mann war am Boden......ich auch.......

Heute Mittag beginnt die Chemo Paclitaxel/Cisplatin. Der Doc meint., sie würde wohl gut anschlagen....mal sehen. Zusätzlich beginnt am Montag die Bestrahlung des Kopfes.
Bisher waren wir eigentlich so sehr zuversichtlich. Aber nach der Hammer Nachricht dann gestern.....
Meine Hoffnung schwindet......
Mein Mann ist eigentlich ein starker Mensch und auch ein so guter....

Ich muss weiter stark sein, ich muss funktionieren......denn auch gaaanz wichtg, unsere Kinder brauchen mich!!!!! Im Moment ist alles so furchtbar schwer.
Sorry, ich weiß gar nicht, wie ich das hier jetzt aufschreiben soll.
Evtl. kommen auch mal wieder klarere Gedanken und ich kann es besser rüberbringen.

Nur eine Frage an euch.....
Können wir noch hoffen?

Eure Mairi

Hier noch der Link zu Thread aus dem LK Forum http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=32052

[Tanni2006]

Liebe Mairi,

puh, das ist alles erst mal verdammt hart und nicht schön zu reden.
Aaaber, Ihr dürft nicht hoffen, nein Ihr müsst hoffen!

Zum einen ist dein Mann noch sehr jung und hat somit dem Krebs jede Menge Paroli zu bieten, zum anderen lese ich ja auch, dass er erfolgreich operiert wurde. Das ist doch schon mal was, es wird jetzt ein stetiges auf und ab und du wirst mit der Zeit lernen damit umzugehen.

Die Kraft wird dann kommen, wenn du bzw. er Sie braucht.

Er hat kleine Kinder und dich, somit also ein Ziel vor Augen. Er wird also Leben wollen und den Kampf ansagen.

Natürlich muss er erst mal alles sacken lassen, aber dann heisst es leider Gottes auf in den Kampf. Für euch beide wird das weiß Gott keine leichte Zeit, aber es wird immer Momente geben, da geht es ein kleines Stück bergauf und genau das muss man in dem Moment genießen und gar nicht erst an später denken.

Lebe im JETZT und genieße die schönen Momente ohne an morgen zu denken.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.

Tanja

[katzesturmi]

Guten Morgen Mairi,
wie gehts euch? Was sagen denn die Kinder dazu? Das ältestes Kind wird ja doch schon einiges mitbekommen? Hast du Unterstützung, wo die Kids mal abgeben kannst?
Ich wünsche euch alles, alles Gute
Lg

[honischt]

Liebe Mairi,
es hat mich tief getroffen dass eure junge Familie so schwer zu tragen hat. Als bei meinem Mann die Krebsdiagnose gestellt wurde (er ist schon etwas älter als deiner) standen wir total hilflos dieser Situation gegenüber. Unseren Söhnen, die auch schon einige Jahre älter sind als eure Kinder, haben wir zwar von der Krankheit erzählt, aber nicht in allen Einzelheiten. Wir wussten doch selbst nicht wohin und in welche Richtung sich alles entwickeln wird. Hoffnung ist das wichtigste und das einzige was zählt. Es gibt ein Zitat, von wem hab ich leider keine Ahnung: Krebs ist Krieg im Körper, begegne ihm mit Gelassenheit und Ruhe und du bringst ihn zu Fall. Von Herzen wünsche ich euch alles erdenklich Gute, Kraft und Menschen an eurer Seite die euch hilfreich unterstützen. Lass wieder von dir hören, wenn es dir danach ist.
Viele Grüße
Christa

[Mairi]

Hallo

@liebe Tanja
nein, die Hoffnung ist wieder da! Es musste erst mal absacken. Mein Mann hatte "bis jetzt" die Chemo soweit gut verkraftet, und ist auch relativ gut drauf. Mal sehen wie es weitergeht. Wir sind wieder zuversichtlich.
Uns ist bewusst, dass noch eine Menge an üblen Dingen auf ihn zukommen wird, aber Schritt für Schritt wird diesen "Dingen" der Kampf angesagt.
Ich denke man hat mit dieser endlos sinnlosen Krankheit immer mit Up & Downs zu kämpfen. Mittlerweile wissen wir das und haben uns auch schon ein wenig daran gewöhnt.

Es tut mir nur so leid um ihn.......

Und ja, unsere Kinder...

@katzesturmi
lieb dass du nachfragst.
Unsere Große nimmt es schon ganz schön mit. Vor allem, wenn Papa zu Hause ist und eigentlich nur seine Ruhe haben will. Gerade sie fordert unwahrscheinlich viel Aufmerksamkeit und kommt auch nicht so gut damit klar. Ich versuche es so gut es geht zu erklären, warum ihr Papa einafch im Moment nicht so ist wie der alte Papa. Die zweitälteste steckt es (glaube ich ) anders weg. Sie ist ruhiger, aber weint in letzter Zeit sehr viel und ist auch quengeliger. Es ist schon ein ganz schöner Spagat den ich hier machen muss um die ganze Sache halbwegs "normal" ablaufen zu lassen. Unser Jüngster bekommt es im Prinzip gar nicht mit, er entwickelt sich zur Zeit sogar ausgezeichnet gut.
Ich hatte mir gestern schon bei Amazon ein wenig Lektüre bestellt, wie man den Kindern die Krankheit ihres Papas näherbringen kann.

Und wir haben auch ganz viel Unterstützung um uns herum. Ganz viele liebe Menschen die uns helfen möchten. Ab und an werden mal alle drei spontan für einen Besuch im Zoo o.ä. abgeholt, das ist wirklich klasse!!!!

Ich wünsche euch einen schönen Tag

Mairi

[honischt]

Liebe Mairi
vielen Dank für deine PN. Jede Krebserkrankung verläuft anders, jede Krebsart ist anders. Bei Wolfgang war es der Magenkrebs mit Speiseröhre. Der Tumor war bei Diagnosestellung schon recht groß und die Speiseröhre fast zugewachsen. Beschwerden hatte er schon eine Weile, aber mein Mann lebt für seine Arbeit und ist ein echter Workaholic. Bei Diagnosestellung war seine Prognose sehr schlecht. Wir hatten das Glück und wurden in der Uni-Frankfurt im Turmorzentrum sehr gut betreut und die Behandlung hat sehr gut angeschlagen. Chemo und Bestrahlung und dann die Operation. Ihm wurde der komplette Magen und ein Teil der Speiseröhre entfernt. Seine Prognose heute: sehr gut. Das das kein Spaziergang war wissen alle. Noch sind wir auch nicht über dem Berg - schön ich spreche immer gerne wieder von wir - aber wir sehen positiv nach vorne. Kämpfen müssen wir nur noch um das Gewicht, Wolfgang hat sehr viele kg verloren und ist jetzt untergewichtig. Aber auch das schaffen wir noch. Lasst euch nicht unterkriegen. Wieviel Kraft in jedem von uns steckt, merken wir erst, wenn wir sie brauchen. Ich wünsche euch von Herzen ab jetzt nur noch gute Nachrichten.
Viele liebe Grüße
Christa

[Mairi]

Hallo ihr da draussen

ich komme eigentlich gar nicht mehr dazu hier zu posten, ist ja schon lange her seit dem letzten mal.
Meinem Mann geht es nicht gut....

Er hat die 28 Sitzungen Bestrahlung am Kopf hinter sich gebracht, Am 4. Juli ist Nachuntersuchung.(Hoffentlich ist wenigstens daoben alles ok)

Die Chemo hat leider nicht angeschlagen, und das stellte sich glücklicherweise schon früher heraus.

Erst glaubte man, er hätte einen spindelzelligen Tumor. Der Onko Doc dachte die Chemo mit Cisplatin/Paclitaxel würde gut anschlagen. Erst hatten wir auch den Eindruck. Für den ersten Zyklus wurde er immer stationär aufgenommen und es ging ihm einigermassen gut. Dann wurde gesagt, die Chemo wird ambulant gemacht. 1. Kurs vom 2. Zyklus ging nicht wegen Infektion, also erst mal 14 Tage Antibiotikum. Dann 2. Kurs wieder Infektion (kein Fieber!), wieder das gleiche Spiel, er wurde nach Hause geschickt...

Danach kompletter Absturtz, in den letzten 2 Wochen baute er stark ab(ist auch sehr dünn geworden). Da auch ernährungsergänzende Mittel nichts halfen und er immer kraftloser war, ging ich mit meiner Schwiegerma in die Klinik zum Gespräch. Wir klagten unser Leid und unsere Sorgen. Der Onko Doc stellte sofort um, mein Mann solle nicht am Donnerstag zur Ambulanz sondern auf Station. Toraxröntgen ergab keine Veränderung des Tumors:-(

Also Chemo Änderung "Ifosphamid/Adriamycid", nun bekommt er auch so klein dosierte Morphin-Pillen, die aber wohl auch nicht wirklich helfen. Er sträubt sich gegen Morphin, da er "klar" bleiben möchte.....
Sie peppelten ihn voerst mit mit 2 Bluttransfusionen und etlichen Fett- und Aufbau-Infusionen wieder etwas auf.

Ausserdem gab es nun auch ein Befund des Tumors, es ist ein "Sarkom", tja, nun wissen wir es....
Es ändert allerdings auch leider nichts an dieser allgemeinen sch.... Situation!!!!!!

Die 2. Chemo beginnt dann am Tag 28, eine Woche vorher bekommt er einen Port gelegt. Ach menno mein armer lieber Mann.....
Er ist völlig Boden......

Ich wünsche euch was
Liebe Grüße
Mairi

[sommer_sonne]

Liebe Mairi,

weiß nicht viel zu sagen, außer, dass ich euch alles Gute wünsche und dein Mann dieses tiefe Tal schnell durchschreiten kann und es dann endlich wieder aufwärts geht und er an Gewicht und Kraft zulegen kann.

Alles, alles Liebe für deinen Mann, dich und die Kinder,
lass dich umarmen,
sommer_sonne

[Mairi]

Huhu..

ich war heute morgen bei ihm im Krankenhaus. Es geht ihm nicht gut...Er ist mit den Nerven völlig am Ende und musste immer wieder weinen, oh Gott das macht mich so fertig

Am Mittwoch wird er wohl entlassen, wenn alles gut verlaufen ist.

Mich hat es in der letzten Zeit, zeitweise so erschreckt, wie "normal" sein Krebs für uns geworden ist. Man lernt einfach irgendwie damit zu leben, zumindest ich als seine Partnerin, ihm fällt es natürlich nicht leicht, da er andauernd mit diesen Schmerzen kämpfen muss!
Aber im Moment ist alles wieder so furchtbar....

Unsere älteste Tochter ist relativ verschlossen, was die Sache mit Papas Krankheit angeht. Gestern hat sie in ein Freundebuch einer Klassenkameradin geschrieben - Dein größter Wunsch für die Zukunft? ---- "Das mein Papa wieder gesund wird!"

och menno....

Liebe Grüße
Mairi

[Ela4811]

Liebe Mairi,

ich habe eben erst deinen Theard gelesen. Es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht.

Ich weiß, es ist leichter gesagt, aber gibt niemals die Hoffnung auf!!!

Vielleicht hat dein Mann noch Depressionen bekommen. Vielleicht kann man ihm dagegen was geben. Das belastet ja dann noch zusätzlich.

Das deine Älteste verschlossen ist, ist logisch. Ich war früher nicht anders. Sie bekommt ja mit ihren 7 Jahren schon sehr viel mit. Vielleicht möchte sie mit jemanden reden und wenn sie mit dir nicht reden kann, dann vielleicht mit jemanden "Fremden". ´Denn sie wird auch Angst haben, wer weiß, was sie alles mit bekommt...

Ich wünsche euch super viel Kraft!!! Und ich hoffe sehr, dass dein Mann diesen Sch... Krebs besiegen kann...

Ela

[Desi]

Liebe Mairi!
Ich drück dich einfach mal ganz fest.
Habt ihr vielleicht schon mal über psychologische Hilfe für deine Tochter nachgedacht?
Es gibt ja genügend Beratungsstellen die darauf spezialisiert sind.
Aber das muss du natürlich entscheiden. War nur so eine Idee.
Ich wünsche dir und deiner Family ganz viel Kraft.

[Mairi]

Hilfe.... Er wird sterben.....

Heute habe ich meinen Mann ins KH gebracht. Die nächste Chemo stand an. Allerdings hatte ich schon ein ungutes Gefühl, da mein Mann noch mehr und sehr stark abgebaut hat. Er wiegt gerade nur noch 50 kg bei 1,85m. Er ist schwach und zusätzlich durch die Medikamente völlig neben sich. Nach der dem letzten Kurs ging es ein paar Tage ganz gut. Allerdings brauchte er letzte Woche wieder "neues" Blut. Er ist so traurig darüber, dass er mir gar nicht mehr zur Seite stehen kann, nichts gelingt ihm wirklich. Er braucht für immer mehr alltäglich Dinge meine Hilfe. Unsere Kinder, zumindest die großen, waren jetzt eine ganze Zeit bei Oma, so konnte ich mich um ihn kümmern. Auch jetzt bekommt er Blut und wird über die Vene aufgepeppelt.

Heute dann ein ehrliches Gespräch mit 2 Onco Docs. Eine Ärztin bat mich allein zum Gespräch. Sie fragten, ob ich mit meinem Mann schon übers Sterben gesprochen hab ....nein so direkt haben wir das noch nicht getan (weil wir doch immer noch hofften) Ich müsse mich in den nächsten Tagen damit auseinandersetzen, er wird nicht mehr viel Zeit haben............................................. ...................


Mein Mann glaubt immer noch, es kann ihm geholfen werden
Wie soll ich ihm nur erklären, dass es nun keine Hoffnung mehr gibt???? Und wie soll ich ihn dann direkt fragen, ob er bei uns zu Hause sterben möchte oder doch lieber KH oder Hospiz???? MEIN GOTT....WIE SOLL DAS DENN GEHEN??????????

Ich bin so verzweifelt....Ich weiß nicht weiter???? Alle Seelsorger und Psychos die ich hätte schon längst kontaktieren können/müssen, haben jetzt am Wochenende frei???? Was ist wenn er schon morgen stirbt? Ich hab solche Angst.......

Bitte helft mir!!!!!

Mairi

[bon]

Liebe Mairi,

das sind leider extrem schlechte Nachrichten, die Du da erhalten hast. Das Gespräch mit Deinem Mann ist sehr wichtig, aber nur Du kannst entscheiden, wann Du es führen willst.
Vielleicht kannst du Anfang nächster Woche abklären, inwieweit ein ambulanter Hospizdienst helfen könnte, falls Dein Mann zu Hause bleiben möchte. Es gibt in all dem Schlimmen ein wenig Sicherheit, wenn man weiß, dass Profis helfen werden.
Ich wünsche Dir in jedem Fall viel Kraft für die kommende Zeit.

Alles Gute

Ibo

[dortje]

liebe mairi,

ich habe gerade deine geschichte gelesen, bitte glaube mir, das wichtigste ist, dass dein mann schmerzfrei ist und du bei ihm bist, wenn er in ins regenbogenland geht....
ich wünsche dir alle kraft der welt für diese schwere zeit.

traurige grüße

[Mairi]

Danke euch

Meine Schwiegermutter hatte am Abend nochmal mit dem Stationsarzt gesprochen. Seine Leber ist um das dreifache größer. Sie werden ihn schmerzfrei "machen". Ein wenig kräftigen mit Nahrung und Blut und dann darf ich ihn mit nach Hause nehmen . Chemo ist jetzt nicht mehr. Er sagte, sie haben wirklich alles getan, aber leider bringt es nichts mehr.....er ist voller Metastasen

Die Ambulante Hospiz werde ich wahrscheinlich organisieren. Für die Kinder werde ich "etwas" finden. Menno, dass ich mich jemals um "so etwas" in meinem Leben kümmern muss??? Und dann auch noch für meinen noch so jungen Mann??
Ich versteh das nicht.......

Liebe Grüße
Mairi