Meine Mama - Unklarer Befund. Was tun? Angst....

[Tina37]

Hallo,

ich hatte einen Gist, erfolgreich operiert im Oktober 2005, bisher kam nichts mehr nach. Ich gehe in Großhadern alle 3 Monate ins CT zur Nachsorge. Der Gist gehört zu dem Stromatumoren und ist schwer festzustellen. Wenn sich also Ärzte damit nicht auskennen, ist das ein unklarer Befund oder geht als gutartig durch.

Die Uniklinik in Erlangen kenne ich nicht. Wenn du dort mit deiner Mutter hingehen willst brauchst du auf jeden Fall eine Überweisung.

lg
Martina

[Sweety19]

Hallo Martina,

freue mich zu hören, dass es dir soweit gut geht und wünsche dir auch, dass das so bleibt.

Bist du dann immer in der Uniklinik München-Großhadern? Habe die Adresse von einem Dr. Marcus Schlemmer bekommen. Kennst du diesen? Wie du ja weiter oben lesen kannst, bin ich aktuell mit einer Ärztin aus der Uniklinik Erlangen in Kontakt.

Drück dich und weiterhin alles Gute! :-)

[sanne2]

Hallo Sweety,
dass Ihr erst einmal ein Tumorzentrum zu rate zieht, ist meiner Meinung ein guter Anfang. Vielleicht können die sich mit dem Entlassungsbericht Deiner Mutter beschäftigen und weitere Vorgehensweisen in Betracht ziehen.
Mit dem Satz "bei uns im Krankenhaus" meinte ich meinen Arbeitsplatz (bin Krankenschwester). Als bei uns eine Probe nicht vollständig identifiziert werden konnte, allerdings war schon klar dass es ein bösartiger Tumor war, wurde diese Probe ins Ausland geschickt. Allerdings weiß ich nicht mehr wohin, ist schon eine Weile her.
Ich bin ziemlich sicher, dass entnommene Proben über einen gewissen Zeitraum aufgehoben werden. Somit könnte man nochmals einen weiteren Pathologen hinzuziehen. das müsste aber eigentlich über Eure Klinik gehen.
Und die Sache mit den Knubbeln unter den Achseln. Jeder geht mit einer Krebserkrankung (bei Euch ja eventuell) im engsten Umkreis anders um. Der Eine wird überängstlich und beobachtet seinen Körper ganz genau (ist wirklich nicht böse gemeint- kann dich sehr gut verstehen) und der Andere, dazu zähle ich mich persönlich, achtet auf gar nichts mehr. Als meine Mutter und mein Mann ihre Krebsdiagnose erhielten war es mir sowas von egal, ob ich irgendwelche Veränderungen an meinem Körper ertastet hatte. Ich hatte gar keine Zeit für mich und irgendwelche Veränderungen. In dem Moment hätte ich es sowieso nicht registriert. Die Menschen sind eben zum Glück sehr verschieden.
Ich wünsche Euch, dass Ihr bald mal eine endgültige Diagnose erhaltet. Am besten eine gute Nachricht!
Liebe Grüße
Sanne

[engel81]

Hallo Sweety! hoffe es geht soweit gut??? kann dir zur Uni Erlangen nur raten... Mein Mann wurde die letzten sechs Wo9chen dort behandelt. sind wirklich sehr erfahren. meinem Mann wurde auch erst gesagt es ist alles in ordnung. wir sind dann auf drängen meiner freundin nach erlangen. Zum Glück!!!! liebe Grüsse. Sabrina

[Sweety19]

Schönen guten Abend,

@Sanne:
Wie geht es deinem Mann und deiner Mama?
Danke für deine Info. Hab schon einmal die Info bekommen, dass bei unklaren Befunden ein Pathologe im Ausland hinzugezogen werden kann. Ich versuche jetzt den Befund aus der Klinik in Fürth zu bekommen und gehe damit dann in die Erlanger Uniklinik und evtl. kontaktiere ich auch die Uniklinik in München-Großhadern. Gibt es in eurer Klinik einen Spezialisten, den du empfehlen kannst?
Bzgl. den Achseln: denkst du ich kann mich auf die drei Ärzte, die sich das schon mehrmals angeschaut haben verlassen? Alle sind der gleichen Meinung, das das ganz normal ist und nichts ist. Es wurde immer abgetastet und sogar schon mit Ultraschall angeschaut. Ich bin bei allem so ängstlich geworden.

@engel81:
Ihr kennt die Klinik in Erlangen? Wie geht es deinem Mann? Was genau wurde bei ihm festgestellt? Wo war denn dein Mann zuerst? Hast du einen Kontaktnamen?

@Schmatte:
danke.... Wie gehe ich denn da am besten vor? Kann man diesen Prof kontaktieren oder die Klinik hier auf diesen verweisen?

Ich wünsche euch beiden für eure Familien und auch für euch alles Gute. Allen anderen hier im Forum natürlich auch.

Wünsche euch eine gute Nacht und dass alle eine ruhige Nacht haben und gut schlafen können. Drück euch!

[Sweety19]

Guten Morgen Schmatte und natürlich auch einen schönen guten Morgen an alle anderen....

Vielen lieben Dank. Ich habe heute morgen eine Mail an Prof. Dr. Katenkamp geschrieben und ihm den Fall mal geschildert. Hoffe ich bekomme ganz schnell eine Rückmeldung.

Drück euch alle

[der_weg]

Oh, hier hat sich ja eine Menge getan :-)
Man bekommt hier immer wertvolle Hinweise; diesen Prof. Katenkamp kannte ich auch noch nicht :-)

@ Sweety:
Erst mal freut es mich, dass sich hier etwas bewegt und du die passenden Ärzte kontaktierst.... so wirst du sicher weiter kommen.... Ich denke (wie die anderen hier) auch, dass es nicht auf ein paar tage ankommt.... wenn du jetzt die richtigen Ärzte findest und dir eine Zweitmeinung einholst ist das mehr wert, als wenn man jetzt blind (ohne zu wissen was es ist) irgendwas behandeln würde.
Zu deiner Frage dich selbst betreffend.... Ich denke du hast einfach viel mitgemacht und bist jetzt besonders sensibel und achtest auf jede winzige Veränderung an Deinem Körper.
Wenn Du ganz sicher gehen willst, müsstest Du eine Gewebeprobe entnehmen lassen, aber ich denke auch eher, da ist nicht schlimmes.
Einzelne vergrößerte Lymphknoten gibt es überall im Körper; am Hals z.B. haben fast alle irgendeinen tastbaren Lymphknoten. Wenn man in den Achseln so lange sucht, bis einem irgendwas auffällt, dann wird da vielleicht auch fast jeder irgendwas finden.... Lymphknoten vergrößern sich nach durchgemachten Infektionen und bleiben dann meist auf der größe.
Tumorveränderte LK werden zum einen größer und zum anderen sind sie nicht gegenüber dem anderen gewebe verschieblich. Die fühlen sich anders an als normal vergrößerte LK. Jeder erfahrene Arzt müsste das tasten können.
Ich selbst hatte mal eine Brustdrüsenentzündung; da waren von heute auf morgen sämtliche Achsellymphknoten angeschwollen. Die waren so groß, dass man die ohne zu suchen sofort tasten konnte... das war mir auch total unheimlich und ich dachte, vielleicht hab ich jetzt Krebs. (war damals noch nicht so weit im Studium)... war allerdings nur eine Entzündung und bildete sich nach ein paar Tagen zurück.
Nicht jeder Lymphknoten ist tumorverdächtig. Dass die durch (durchgemachte) Entzündungen größer werden ist viel häufiger.

Liebe Grüße
Sophie

[engel81]

Hallo Sweety! mein Mann hatte ein Liposarkom. wurde erst bei uns in Bad Kissingen operiert wegen einem Abszess. Der befund kam u es war Bösartig. wurde bei uns in Kg noch ein Mrt gemacht u konnte nicchts mehr festgestellt werden. sind ja dann doch noch nach Erlangen. und es hieß selbst wenn mal was da war muß gehandelt werden weil oft noch reste da sein können die nicht sichtbar sind. wurde dann sechs Wo beastrahlt u hat zwei wo Chemo bekommen. Achja und auch noch Hyperthermie. werde mein Mann mal wegen Kontaktadresse fragen. werde sie dir so bald wie möglich schicken. Alles alles gut. Sabrina

[Sweety19]

Hallo,

also ich hatte ja heute morgen Prof. Dr. Katenkamp an der Uniklinik Jena angeschrieben und habe bereits jetzt zwei Rückmeldungen. Hut ab. Finde ich super....

Info für alle:
Herr Prof. Dr. Katenkamp hat jetzt einen Nachfolger an dieser Klinik. Es ist Prof. Dr. Ivar Petersen (E-Mail Iver.Petersen@med.uni-jena.de). Prof. Dr. Katenkamp ist aber selbst auch noch tätig, so wie ich ihn verstanden habe.

Ich habe jetzt am kommenden Freitag einen Termin in der Klinik Fürth, in der meine Mama ja auch operiert wurde. Dort werde ich dann nochmal mit den Ärzten sprechen und bitten das Gewebe zu dem Team von Dr. Prof. Katenkamp und seinen Kollegen Prof. Dr. Petersen zu schicken. Ich habe heute telefonisch auch gleich darum gebeten, alle Befunde, sowie CT Bilder am Freitag gleich zu bekommen, so dass ich alle Unterlagen habe.

Meint ihr, dass das erst mal der richtige Weg ist? Also, dass ich jetzt erst mal mit den Ärzten spreche und wir dann das Gewebe nochmal untersuchen lassen in Jena. Oder soll ich gleich nochmal mit anderen Ärzten Kontakt aufnehmen, wenn ich die Befunde habe? Parallel dazu, schicke ich dann Anfang nächster Woche die Unterlagen an die Uniklinik in Erlangen mit der ich ja durch eine ganz nette Ärzte in E-Mail Kontakt stehe....

@Sophie:
Ich glaube selbst, dass ich vor einem Jahr bei allem nicht gleich so panisch reagiert hätte. Zwei Frauenärztinnen und mein Hausarzt haben meine Achseln abgetastet und einmal wurde auch Ultraschall gemacht. Das ganze ungefähr im letzten viertel / halben Jahr. Alle sagten, dass es normal ist. Soll ich mich einfach darauf verlassen? Danke für deine letzte Antwort. Hat mir schon ein wenig Angst genommen....

@Sabrina:
Wie geht es deinem Mann jetzt? Wie geht es dir?
Freut mich, dass ihr dann doch noch an so eine gute Klinik gekommen seid. Gibt es in Erlangen einen Sarkomspezialisten? Danke schonmal vorab für deine nächste Info.... Wünsche deinem Mann und dir alles Gute.

Ein ganz GROßES DANKE an alle. Ihr gebt so wertvolle Tips und helft wo ihr nur könnt. Drück euch ganz fest!

[der_weg]

Im Ultraschall kann man (wenn man das Ultraschall beherrscht!) schon was gutartiges von was bösartigem unterscheiden.
Meine Gyn konnte mir durch das Ultraschall auch sofort sagen, dass ich kein Krebs hab. Ich hatte in der neben den Achsellymphknoten auch einen Knoten in der Brust (auch durch die Entzündung); das war schon beunruhigend, aber ist jetzt alles weg. Jemand aus meiner Familie hatte dasselbe, und bei ihr haben sie eine Mammographie gemacht um auszuschließen dass es Krebs ist. Da bin ich drumherum gekommen, dank meiner Gyn, die auf Brustultraschall spezialisiert ist. Also ihren Ultraschall Befunden traue ich. Es kommt immer drauf an wer es macht.

Ist ja interessant; dieser Petersen war bis vor kurzem an meiner Uni tätig :-)
Der Name kam mir gleich so bekannt vor... Hatte leider nie bei ihm Unterricht :/

Liebe Grüße
Sophie

[Sweety19]

Hallo an alle,

@Sophie:
danke :-))

So, morgen haben wir ja gegen 13:00 / 13:30 h den Termin in der Klinik in Fürth. Werde dann wieder berichten..... Bitte drückt die Daumen, auch wenn es morgen ja eigentlich nur ein Gespräch ist....

Danke an alle und drück euch ganz fest.

[Sweety19]

Hallo zusammen,

Wie geht es euch?

Ich wollte bescheid geben, da wir (mein Freund und ich) für meine Mama ja gestern in der Klinik waren. Wir, besser gesagt ich (da mein Freund nicht mit ins Arztzimmer durfte) habe dann mit dem Oberarzt gesprochen.
Laut den Ärzten sollen wir jetzt wirklich die 03 Monate abwarten und dann bei der Frauenärztin eine Kontrolle machen lassen. Ein Ultraschall soll sogar ausreichen dafür. Mir wurde noch einmal gesagt, dass man nicht sagen kann was genau es ist. Es sind veränderte Zellen, aber man kann eben nichts eindeutiges sagen. Auch das an der Niere (vermutlich Zyste) müsse man weiter beobachten.
Ich habe keine Befunde bekommen! Und auch nach meiner Bitte/Frage das Gewebe noch einmal untersuchen zu lassen von einem anderen Pathologen meinte der Arzt (der übrigens sehr nett ist), dass das nicht nötig sei... Der Arzt tendiert seiner Meinung nach eher zum gutartigen.... Aber der Befund sagt eben nichts aus! Es kann bös- oder gutartig sein.

So, eigentlich bin ich jetzt auch nicht weiter. Außer natürlich all den wertvollen Ratschlägen von euch.

Und jetzt? Denke, dass ich am Montag nochmal dort anrufe und die Befunde haben möchte und dann mit der Ärztin in Erlangen wieder Kontakt aufnehme.

Ich habe einfach die Angst, dass in drei Monaten was ist, was man hätte verhindern können oder eben eher hätte behandeln müssen. Das hab ich dem Arzt auch gesagt. Es kann uns ja keiner sagen um was es sich handelt.

Freue mich auf eure Antworten...

Wir haben heute fast den ganzen Tag das Haus meiner Mama ausgeräumt und jetzt setzen wir uns noch etwas in den Garten

Wünsche euch einen schönen Abend!

[der_weg]

Wenn er das Gewebe nicht selbst verschicken kann /will, kann die Ärztin in Erlangen welches anfordern.
Hast Du einen Befund da ? Wenn ja, schreib mir / uns mal was drinnen steht, wenn du willst. Zumindest ich wäre dann etwas schlauer ;-) Hoffe ich zumindest.
Danke für Deine pm übrigens :-) Kam noch nicht zum Antworten; bin momentan ziemlich beschäftigt mit meiner Doktorarbeit :/

Ganz lieben Gruß
Sophie

[Sweety19]

Hallo zusammen,
hallo Sophie,

nein, ich habe keine Befunde bekommen. Rufe morgen da aber nochmal an und frag danach. Sobald ich die Befunde meiner Mama dann habe, schick ich diese an die Ärztin in Erlangen und frag mal nach, wie die Ärzte dort das ganze sehen....

Weißt du was es da alles an Befunden geben müsste (CT, Blutbilder, Pathologiegutachten,....)?

Klar sobald ich die Befunde habe, schreibe ich es hier.

Vielen lieben Dank! Schönen Abend und dicken Knuddel

[der_weg]

Na, vor allem das Pathologiegutachten ! Da steht doch drinnen was die meinen was es ist... Das brauchst du unbedingt; vielleicht hast du ja was missverstanden oder so...

Aber generell natürlich alles...
CT auf jeden Fall.... Blutbilder, naja, wenn du sie hast, dann auch, aber Blut abnehmen kann man noch am ehesten anderswo wiederholen... nur falls tumormarker abgenommen wurden isr das wichtig für den verlauf....

Am besten du lässt dir dir Akte kopieren....

Lg, Sophie