Ich bin neu hier

[Meusel]

Hallo Heino,
vielen Dank nochmal für Deine sehr verständlichen Erläuterungen. Das leuchtet mir ein, dass man sich Sutent & Co als letztes Mittel aufheben sollte. Für mich klang das, was uns der Onkologe (natürlich unter Zeitdruck) gesagt hat, schon so ein bißchen nach "eigentlich ist's eh zu spät", aber die Herren und Damen haben ja nie Zeit, einem wirklich alles zu erklären. Wir haben inzwischen schon kapiert, dass wir wirklich pentrant sein müssen, um ein Mindestmaß an Info von den Ärzten zu bekommen. Da ist dieses Forum mit seinen engagierten Teilnehmern echt Gold wert. DANKE!

Meiner Mutter geht's soweit ganz gut und ich finde es immer richtig absurd, dass sie so krank sein soll. Sie hat die Nieren-OP recht gut überstanden und läuft auf der Station als "die Frau Bauer, die alles so gut wegsteckt". Nur nachts schläft sie sehr schlecht und lässt sich dann auch manchmal ein Schlafmittel geben, weil da dann natürlich doch immer die "schwarzen Vögel kommen", wie sie immer sagt. Man hat ihr jetzt eine Kur angeboten, um sich von der OP zu erholen (in einer onkologischen Klinik in Passau), was meine Mutter auch wahrnehmen wird, um für alles, was danach kommt, gestärkt zu sein.

Lieben Dank an alle und die besten Wünsche für alle "Mitstreiter". Ich halte Euch auf dem Laufenden und bombardiere Euch sicherlich weiterhin mit Fragen.

Heike

[Meusel]

Hallo,
jetzt ist es schon eine ganze Weile her, dass ich unseren Fall geschildert habe. Inzwischen weiß ich etwas mehr, und das Ganze macht wirklich nicht gerade Mut. Meine Mutter leidet an einem pulmonal, lymphogen, muskulär und kutan metastasierten, sarkomatoiden NZK. Die Ärzte bezeichnen sie als "durchmetastasiert" und waren anfangs auch verwundert, dass sie noch so gesund aussieht. Ich fürchte, das hat sich inzwischen geändert. Meiner Mama wurde nun die rechte Niere entfernt und eine recht große Metastase auf dem Netz. Es macht wohl keinen Sinn, jetzt weitere Metastasen rauszuschneiden, da es einfach zu viele davon gibt und Dr. Staehler aus Großhadern meint, man solle jetzt eher bald mit Nexavar beginnen, in der Hoffnung, dass das Wachstum dadurch eingegrenzt werden kann. Er möchte langsam auf die doppelte als übliche Dosis hochfahren, um überhaupt eine Chance zu haben, das Ganze noch ein bisschen aufzuhalten. Was mir jetzt die größte Sorge bereitet ist die Tatsache, dass es meiner Mutter bis zur 1. OP trotz des schweren Befundes sehr gut ging, und seit sie jetzt zum 2. operiert wurde, kann sie nur noch ganz schlecht laufen. Und dabei waren die Ärzte bisher immer sehr beeindruckt von der körperlichen Verfassung meiner Mutter. Anfangs dachten wir, das seien einfach noch die Nachwehen der OP, inzwischen befürchte ich, dass das nie mehr wirklich besser wird, da auch ihr Arzt auf Reha, wo sie gerade ist (Passau), nicht recht weiß, warum das so ist. Er hat jetzt wohl einen erhöhten Kalziumspiegel im Blut festgestellt und meinte, der könne auch von einem Tumor verursacht sein und mit ihren Gehproblemen zusammenhängen, aber für mich klingt das so, als würde jetzt jeder nur ein bisschen an ihr rumdoktern, weil man nicht genau weiß, was man mit ihr anstellen soll. Mit Nexavar sollte man auch erst beginnen, wenn sie körperlich wieder etwas fitter ist.
Hat jemand Erfahrung mit solch einem schweren Fall von NZK? Oder kennt jemand das Problem mit dem Laufen nach der OP und habt ihr einen guten Tipp woran das liegen könnte oder was man tun sollte? Hat jemand einen Tipp für einen guten ganzheitlich arbeitenden Onkologen in Südbayern?
Danke für Eure Tipps und Ratschläge, mich verlässt so langsam der Mut!

[vogel]

Hallo liebe Meusel,
ich verfolge Euren Fall schon eine ganze Weile und erkenne leider viele Gemeinsamkeiten zum Fall meiner Schwiegermutter. Welches Graiding hatte der Tumor deiner Mutter? Meine Schwiegermutter hatte auch Probleme beim laufen (leicht nach vorne gebückt), aber sie hat immer gesagt, daß die sehr große Narbe so spannen würde. Probiert doch mal das Nexavar mit einer Misteltherapie zu koppeln. Die Mistel ist zwar auch kein Wundermittel (leider) aber sie soll das Allgemeinbefinden verbessern. Und bei manchen Krebspatienten sind sogar die Metastasen geschrumpft oder ganz verschwunden.´

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen

viele Grüße Vogel

[Meusel]

Hallo Vogel,
danke für Deine Antwort. Gut dass Du mich an die Mistel erinnerst, die hatte ich schon fast wieder vergessen, aber nächste Woche haben mein Bruder und ich noch einen Termin im KH München Rechts der Isar, weil die uns auch empfohlen wurden. Die bestehen auch nicht darauf, dass zum Einholen einer Zweit- oder Drittmeinung der Patient mit dabei ist, so dass wir das meiner Mutter ersparen können. Da werde ich aber auf jeden Fall nochmal nach einer begleitenden Misteltherapie fragen. Hat die Misteltherapie Deiner Schwiegermutter denn geholfen? Hat sie auch Nexavar oder Sutent oder so genommen? Du schreibst von ihr in der Vergangenheit, ist sie denn schon gestorben? Welche Parallelen zu meiner Mutter konntest Du feststellen? Ich habe einfach nur Angst, dass man meiner Mama die Zeit, die ihr noch bleibt, durch immer neue Therapien und OPs verdirbt.
Liebe Grüße
Heike (Meusel)

[vogel]

Hallo Heike,
ich will dir wirklich nicht alle Hoffnungen zerstören, aber meine Schwiegermutter hatte auch ein sarkomatöses Nierenzellkarzinom, und somit nicht den Hauch einer Chance. Nur 6 Wochen nach der Nieren OP ist sie leider gestorben. Zum genaueren Krankheitsverlauf kannst du ja mal meine Beiträge lesen. Es tut mir Leid, daß ich dir nicht was positives berichten kann. Aber gebt die Hoffnung nicht auf , Wunder gibt es immer wieder.

liebe Grüße Vogel

[Meusel]

Hallo liebe Vogel,
ich habe inzwischen Eure Krankheitsgeschichte gelesen und habe auch einige Gemeinsamkeiten gefunden. Ich kann nicht gerade sagen, dass mich das übermäßig hoffnungsvoll stimmt, auch wenn ich mich leider noch viel zu wenig auskenne, weil wir leider bisher nicht das Glück hatten, mal an einen Arzt zu geraten, der uns auch mal was erklärt. Der OA in Großhadern sprach von einem sarkomatoiden NCK (was ja offensichtlich der SuperGAU ist) und auf dem Entlassungsbrief von Augsburg steht die postoperative Tumorklassifikation pT3b, pN1 (1/13), pM1, LO, V1, G4 nach Fuhrmann, lokal R0. Ich kann damit leider nicht sehr viel anfangen, aber die Reaktion der Ärzte, mit denen wir bisher zu tun hatten, zeigt uns doch, dass wir mit dem Schlimmsten rechnen müssen. Es ist einfach nur so unwirklich, denn vor ein paar Wochen war unsere Welt noch in Ordnung und jetzt droht sie, völlig aus den Fugen zu geraten. Danke dennoch für Deine lieben Worte.
Heike

[vogel]

Hallo liebe Heike,
ich hoffe ihr konntet in der Zwischenzeit mit einen Arzt sprechen. Ich kann leider auch nicht genau sagen was die einzelnen Bezeichnungen der Diagnose bedeuten . Aber fragt doch mal nach!! Ich weiß man fühlt sich oft mit seinen Fragen alleingelassen, weil die Ärzte keine Zeit haben. Da muß man einfach nervig sein, dann bekommt man Antworten. Hat man schon gesagt wie sie jetzt weiterbehandelt werden soll?

ich schicke euch viel Kraft Laßt den Kopf nicht hängen !!!

Vogel

[Meusel]

Hallo liebe Vogel,
meine Mama ist ja noch auf Reha in Passau und gestern wurde mit der Behandlung mit Nexavar begonnen. Der Arzt im Klinikum rechts der Isar, mit dem mein Bruder und ich gestern noch gesprochen haben, meinte, Nexavar oder Sutent gebe sich nicht viel - man müsse einfach sehen, ob Nexavar anschlägt und ansonsten Sutent ausprobieren. Für Torisel sei das Krankheitsbild meiner Mutter - obwohl der Krebs schon weit gestreut hat - trotzdem noch nicht fortgeschritten genug bzw. ist es eben (noch) nicht angezeigt. Jetzt hoffe und bete ich halt, dass dieses Nexavar hilft und möglichst wenige bzw. erträgliche Nebenwirkungen bei meiner Mutter hat. Ich hoffe nur, dass sie psychisch halbwegs stabil bleibt. Sie hat zwar inzwischen auch einiges an Gewicht verloren, aber da sie eh immer eher übergewichtig war, ist das bisher noch kein so großes Problem und mein Vater meinte sogar, sie hätte in der Reha sogar wieder etwas zugenommen.
Sei lieb gegrüßt- es tut echt gut Kontakt zu jemandem zu haben, der weiß, wie man sich in dieser Situation fühlt.
Deine Heike

[Nerie]

Hallo liebe Heike,
Lese deine Beiträge seit Beginn mit und weiss genau, wie du dich fühlst. Man möchte so viel helfen und kann nicht so richtig.
Meine liebe Muttsch konnte damals nach ihrer Nieren-OP zu keiner Reha mehr fahren, da es ihr danach nur noch schlecht ging. Denn so eine Reha tut sicher gut, und deine Muttsch hat ja wohl auch etwas zugenommen, was ja ein gutes Zeichen ist. Meine Muttsch hat auch Nexavar genommen und dann Sutent. Die Nebenwirkungen waren mal mehr mal weniger, aber eben immer Appetitlosigkeit und Wundsein im Mund. Da hatten wir von Bepanthen so eine Mundsalbe, die war echt gut. Das wichtigste ist, so habe ich es wenigstens erfahren, eine optimistische Einstellung zu haben, auch wenns manchmal schwer fällt, so normal wie möglich mit allem umzugehen. Habe hier im Forum auch viel Hilfe bekommen, seien es Infos oder Unterhaltungen gewesen, es tat gut.
Wohnst du weit entfernt von deinen Eltern oder kannst du sie öfters zu Hause besuchen?
Ich hoffe, deine Muttsch verträgt Nexavar recht gut und die metas verkümmern.
Liebe Grüße, Tschüß Annett.

[Claudia-S]

Hi Meusel.

Der Befund nach der OP erklärt das Stadium der Erkrankung:

p ( vor den anderen Buchstaben): Stadienbestimmung auf Grundlage einer Mirkoskopischen Untersuchung des Gewebes.

T3b = Tumorausbreitung in Nierenvene oder Hohlvene unterhalb des Zwerchfells

N1 = N steht für Lymphknoten ( Nodi); N1 bedeutet das Lymphknoten mit befallen sind

M1 = Fernmetastasen sind in anderen Organen vorhanden.

L0 = es sind keine Tumorzellen in den lymphatischen Gefäßen

V1 = es sind Tumorzellen in den Venösen Blutgefäßen

G4 = Tumorzellen wachsen unkontrolliert

RO = bedeutet das der Tumor komplett entfernt werden konnt.


Ich hoffe ich habe dich nicht total verunsichert. Diese Befund können sich natürlich jederzeit verändern.

Liebe Güße
Claudia