´Du musste jetzt stark sein´leicht gesagt...

[Lilian101]

hallo..ich komme aus dem Hashimoto-forum(schilddrüsenkrankheit)und da wurde mir diese Seite empfohlen..bin echt froh das es sowas gibt..habe viel über meine eigene Krankheit gelernt.....und mir wurde auch sehr lieb geholfen...

Mein Mann hat die diagnose Cup-syndrom seit 1 woche ..erste chemo hinter sich...
es fing alles mit harmlosen rückenschmerzen an,letztes jahr Oktober. er hat von 116kg auf 86 kg abgenommen..bei der MTR wurde dann ein 11cm großes ETWAS an der wirbelsäle gefunden...es schlängelt sich auch um die bauchaorta.. wir dachten zuerst an ein Lymphom aber nach der Biopsie die nichts gebracht hatte..wurde er operiert...auch da gab es keine eindeutige diagnose ...nach zig untersuchungen und ohne tumormarker ist das ,das einzige was er hat...nächste woche beginnt auch die bestrahlung....wir haben beide noch nie was von cup gehört...
wie sind die heilungschancen?auf was muss geachtet werden????habe so viele fragen ..die mir jetzt aber nicht alle einfallen wollen
vielen dank schon mal fürs lesen...
LG Lilian

[BarbaraKR]

Hallo Lilian,

es ist immer schlimm, wenn man eine Diagnose bekommt, die nun nicht gerade zu den besten gehört. Aber das CUP ist nun nicht unbedingt ein Todesurteil.

Mein Mann ist 2003 am CUP erkrankt und es geht ihm heute wieder gut.

Vielleicht solltest Du direkt ins CUP Forum (Cup-Sydrom) gehen, dort findest Du viele Antworten auf Deine Fragen. Habt Ihr denn schon ein Ergebnis um welche Krebsart es sich handelt? (Plattenepithel etc).

Das Problem beim CUP ist ja grundsätzlich das jede Erkrankung anders ist, weil im Prinzip kaum ein CUP dem anderen gleicht. Darum, schau einfach ins CUP Forum, dort sind viele Antworten.

Herzliche Grüße und vor allem viel Erfolg bei der Therapie
Barbara

[Lilian101]

hallo zusamemn..
am dienstag haben wir erfahren das mein Mann unheilbar erkrankt ist.
er hat mitlerweile metastasen in der Leber und im Hirn...
er bekommt keine chemo..dazu hat er keine Kraft... nur bestrahlung am kopf bekommt er...essen tut er auch nicht...
immer wieder muss wasser aus dem bauch gelassen werde..
nun wird er verlegt ins pallitativ...dort soll er so weit wie möglich wieder aufgebaut werden....aber es kann auch ganz schnell zu ende sein..
ich habe noch nie in meinem Leben solche Verzweiflung und ohnmacht gespürt..
es tut so weh.....

[Lilian101]

hallo...
mein name ist simone.bin 40 jahre alt,mein Mann ist 37 jahre alt und hat cup-syndrom..
ich habe sehr stark das bedürfniss darüber zu reden oder wie hier zu schreiben..aussenstehende sagen immer``simone lies nicht so viel,du machst dich verrückt`` aber ich kann nicht anders...
letztes Jahr September..hatte mein mann sehr starke rückenschmerzen..
durch eine Antiboitika-behandlung bekam er auch durchfall.Es wurden zig untersuchungen gemacht..aber nichts gefunden...nur die entzündungswerte im blut sind immer höher geworden...nach einem MTR haben sie endlich die Metastase um die Wirbelsäule entdeckt...nur diese 1...wir dachten was ein Glück..hört sich positiv an....
im märz diesen jahres wurde eine größere Biopsie gemacht..er bekamm (ich weiß in moment nicht wieviele) Bestrahlungen und alle 2 wochen chemo...
zwieschndurch bekam er eine Bluttransfusion....es ging ihm gut...
vor 6 wochen ist er dann ins KH weil er hohen puls hatte..sein rechtes Bein zitterte.......
dann die schlimme nachricht..es haben sich metastasen in der leber gebildet..
das heißt die bestrahlung hat angeschlagen an der wirbelsäule...nur die chemo nicht..
nun liegt er im KH bekommt betrahlung wegen der metatsaen im hirn.
Aber es geht ihm sehr schlecht..er ißt nichts..hat wasser im bauch..keine Kraft bekommt Morphium .Tavor....chemo können sie ihm nicht geben..
am dienstag habe ich dan erfahren das es sehr schnell mit ihm zu ende gehen kann... er soll ins palliativ verlegt werden dort wollen sie ihn dann soweit wieder aufbauen....
alle sagen immer du brauchst kraft du musst stark sein...ich weiß das...nur ich kann es nicht mehr hören.wir haben 3 kinder sie wissen bescheid..es tut so weh..wenn ich sie weinen sehen..mir blutet das herz wenn ich meinen Mann weinen sehe...meine schwiegermutter ist gehörlos für sie muss ich auch da sein.. ich werde denn wichtigsten Menschen in meinem Leben verlieren..er war da als es mir schlecht ging...er hat mich zurückgeholt ins leben...
was passiert wenn es vorbei ist??? habe angst vor diesem Loch...
ich kann auch nicht hilfe annehmen habe immer alles alleine geschafft bis jetzt aber ich muss es machen es fällt mir nur sehr schwer

so jetzt habe ich aber zuviel geschrieben wollte ich garnicht...
aber es musste raus...danke fürs zuhöhren...

[Lilian101]

huhu bin erleichtert..bekam gerade einen Anruf.aus dem KH..
er wird jetzt ins Palliativ verlegt..das hört sich gut an...

[josie&josie]

schön dass du jetzt hier deinen seelenkummer runterschreibst.

es gibt ein sprichwort, das ich mir sehr sehr zu herzen nehme.
wenn ein geliebter mensch wirklich geht..:

"weine nicht, weil es vorbei ist,
sondern freue dich dass es überhaupt passiert ist"

wir dürfen stolz sein unsere liebsten kennengelernt zu haben...!!



und wir sind es, die an der front mit ihnen kämpfen dürfen

[Lilian101]

na super..jetzt hab ich auch noch die unerledigten sachen meiner gehörlosen schwiegermutter am hals....es ist eh schon schwer genug sie mit im KH zu haben sie fällt jedesmal in Panik wenn mein Mann (ihr einziger) sohn.was hat...sie denkt er vegetiert vor sich hin..dabei sind es die Tabletten die ihn so müde machen. ...er erbricht sich.dunkel von der galle sie rennt zur schwester denkt es sei blut.. und das geht so weiter wenn ich ihn wasche kommt sie und fummelt mit rum....aber wenn ich nicht bei meinem Mann im KH bin ..macht sie nichts...es nervt so....kann sie ja verstehen...aber weh tun kann ich ihr auch nicht...
nun kommt sie mit lauter unbezahlten rechnungen an strom ist schon abgestellt jetzt wohnt sie bei mir...das hat alles mein mann erledigt....
mir wird das zuviel..aber kann sie doch nicht im stich lassen..
ich fühle mich eh schon..wie wenn ich nichts kann..und sie die mutter theresa ist...wie soll ich Kraft für 5 personen haben und ich vernachlässige mich..das geht doch nicht...

so hab mir mal den frust hier abgeschrieben,..
sorry wenn es für manche zu hart klingt..
schönen start in die neue woche...

[Sonne62]

Oh je, da hast Du ja wirklich ein "Päckchen" zu schleppen.

Ich kann Dir nur raten, hole Dir dringend Hilfe, sonst klappst Du zusammen,
dann ist niemandem geholfen. Wie ist es mit Familie, Freunde .....
die sich vor allem auch um Eure Kinder kümmern.
Ich weiß, das ist leicht gesagt, aber Du mußt auch an Dich denken.
Es gibt im KH eine Sozialstation, wo man auch solche Dinge bereden kann,
vielleicht kann Dir da schon weiter geholfen werden.

Alles Gute und viel Kraft für Deinen Mann, Dich und Deiner Familie

[Marion2008]

Hallo Lilian,

du musst auch was fuer dich tun den es ist niemanden geholfen wenn du zusammen brichst.Da du jetzt alles in die Hand nehmen musst auch wenn es
dir in deiner Situation schwer faellt. Ich weiss das hoert sich hart an vielleicht fuer dich, aber ich denke mal das ohne dich alles zusammen faellt. Was ich dir an rat geben kann weden dich an den Caritas wegen deiner Schwiegermutter und an die Sozialstation da gibt es leute die ihr bei allem Helfen und du etwas entlasstet bist. So das du deine ganze Kraft deinem Mann sowie deinen Kinder geben kannst.

Den dein Mann braucht dich jetzt am dringensten glaub mir das,ich spraeche aus erfahrung habe vor 4 Jahren meine beste Freundin in den Tot begleitet.
Sie hatte auch Metastasen im Kopft und ihre rechte seite war nach einer weile gelaehmt und sie hat sich durch die Metastasen im Kopf total veraendert habe sie kaum wieder erkannt.Ich will dir keine Angst machen sondern dir nur sagen das du noch harte zeiten mit machst und du hast dann nicht die Kraft fuer deine Schwiegermutter. Auch wenn sie das vielleicht nicht verstehen kann aber da muss sie durch.Solange ihr geholfen wird denk ich mal das sie das dann auch einsieht. Den du laesst sie ja dann nicht im Stich sondern hilfst ihr damit doch auch.

Ich sende dir mal ein ganz grosses Kraftpacket

Lieben Gruss
Marion

[Lilian101]

danke für eure Anworten
ja ich war letzte woche schon bei der seelsorge..ich stand da 10 min. vor der tür..bin dann rein..habe eine NR.von einer Psychologin..werde sie anrufen.auch wegen den kinder schon....und wegen mir....

Marion: ja das mit der Wesensveränderung haben sie mir gesagt.. noch ist alles ok...nur 1mal hat er wohl hallozinationen gehabt...aber ich glaube da kam von dem Tavor ...

gestern ging es ihm sehr schlecht...habe ihn gerade angerufen....
er meckert weil ich ihm keine Zigaretten da gelassen habe .
na dann fahr ich schnell zu ihm..

alles liebe und danke....es gibt mir kraft hier sein zu dürfen.

[Marion2008]

Hallo Lilian,

es tut mir leid das es deinem Mann etwas schlechter geht.
Wie kannst du deinem Mann keine Zigaretten da lassen, Lach das kann ich vollkommen nachvollziehen bin selber Raucherin und da wird man sehr schnell unleidlich wenn man keine hat.

Hier hast du ein raum wo du ueber deine Probleme, Sorgen, beduerfnisse und auch ueber deine Gefuehle reden kannst.Wir wo alle hier sind sitzten im gleichen Boot ob es Betroffene oder Angehoerigen sind.Unsere Umwelt kann es gar nicht richtig nachvollziehen wie es in uns ausschaut weil sie nicht wirklich damit betroffen sind.
Mir tut es auch sehr gut zu schreiben auch wenn manchmal keine Antwort darauf kommt aber gewisserweise gesagt zu haben hilft schon sehr und meist Antworten immer welche und geben Rat und Stuetzel.


Wuensch dir noch einen schoenen Tag

Liebe Gruesse Marion

[heike_mike]

Hallo Liliana,

kenne das. Ich weiß im Moment auch nicht wo ich die Kraft gerade hernehmen soll. Mein Mann ist 39 ,ich 31. Ähnlich wie bei taffi die Situation.

Ich glaube wir können einfach nur hoffen das alles wieder besser wird.

[Lilian101]

hallo marion und heike...

stimmt woher die kraft kommt weiß ich nicht..habe heute im kh eine 70jährige mit lungenkrebs getröstet sie saß da so alleine und hat erzählt da fing sie an zu weinen....
hatte heute ein ärztegespräch...die nieren machen nicht mehr mit..es schaut sehr sehr schlecht aus. ich habe gefargt ob er es bis zu seinem geburtstag aushält sie meinte eher nein...17.09...... er kämpft immer noch so..hat sogar die krankengymastik mitgemacht...

aber das schlimmste ist..er sparch heute zum ersten mal übers sterben..wo er beerdigt werden möchte...ich dachte...über was redesrt du da mit Thomas...es tat sooooooooooooooooooooooooo weh....er hat keine angst hat er mir gesagt...ich glaube es ihm...
ab morgen werde ich bei ihm schlafen...
wann ich wieder hier sein werde weiß ich nicht..aber ich melde mich...

danke für eure lieben worte... wenn ich hier schreibe geht es mir ein bisschen besser...verstandener..
wünsch euch kraft....aber die ist ja da irgendwie immer...aber was ist danach????? ich werde sehen..

[josie&josie]

ich wünsche dir alle alle alle kaft der welt um diesen weg zu gehen.
lilian, ich möchte dich drücken und dir sagen dass du das schaffen wirst.
was danach ist, ist jetzt nicht wichtig, das kommt von ganz alleine...
ach lilian, es tut mir leid, es tut mir so leid.
du bist toll für deinen mann da, das gibt auch dir kraft.



verena

[chrisi0211]

Hallo Simone!

Ich schleich mich einfach mal hier rein und wünsche Dir viel Kraft, Kraft um diesen schweren Weg gemeinsam mit Deinem lieben Mann zu gehen

lg Chrisi