aggressive Fibromatose

[-PuZi-]

Hallo Janny,

das hört sich ja erst einmal gar nicht so schlecht an. Ich finde, dass man auch gerade bei den Knochen vorsichtig sein sollte, denn so ein Oberschenkelknochen ist ja nicht so dick und man muss ja durch eine OP nich mehr kaputt machen als nötig. Vor allen im Oberschenkel sind ja auch die ganzen Nerven, die sie zum Laufen benötigt.
Wenn es eurer Tochter erst einmal recht gut geht und die Zeit wirklich da ist zu warten, dann sollte man auf keinen Fall überstürzt handeln.

Gruss
Danni

[mk322]

Hallo Zusammen!


Ich habe neuigkeiten! Ich war am montag bei Frau Prof.M. Sie hat gesagt, auch wenn die von luzern (mrt) nicht sehen, es ist mein tumor gewachsen, sie siht das. Die von luzern haben gesagt, sie können nicht unterscheiden, welche ist tumor-und narbengewebe. Sie sagt, es ist super, dass man nichts gemacht hat, sie rät voll von einen op ab, der lage ist zu heikel und man müsste zu viel muskel rausnehmen, bestrahlen sagt sie ist auch nicht ok, weil es bleibenden schäden hinterlässt.
Ich gehe ende juli wieder in die röhre, wenn es gewachsen ist, soll ich dann gleich mit der medikamententerapie anfangen. Das sollte ich 2 jahre nehmen, in der ersten jahr wird es weiterwachsen und in der zweiten jahr sollte es aufhören zu wachsen. Wenn es doch tut, dann sollte ich mit chemoterapie anfangen. Ich sagte ihr, so wie ich es weiss ist chemo gar nicht gut, aber sie meint, wohl, man muss wissen welche mittel und gut dosieren und dann hilft das. Sie sagt das ist wenigstens etwas, wo sich der körper erholen kann, also der chemo meine ich, es ist schlimm, bis man es nimmt, aber nacher erholt sich der körper wieder, von bestrahlung nicht!
Es hat mich sehr überrascht, muss ich schon sagen, das mit der medikamente habe ich erwartet, aber chemo, das hätte ich nicht gedacht. Das sind meine neusten nachrichten.
Was noch gut ist, sie kann mit meinen ärzte zusammenarbeiten von der weite, wenn ich das möchte. Ich kann meine bilder auch schicken, wenn es wieder heisst von der aufnahmen, sie können nicht unterscheiden ob es gewachsen ist oder nicht..
Ich glaube es hat sich unsren weg (1500km hin und zurück) gelohnt.
Wünsche euch allen alles gute!
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Klara



Ich bin sehr erfreud das es sich hat gelohnt.

Ich wunsche dir alles Gute.

Freundliche Grusse
Janne.

[hippi]

Hallo Klara und die anderen,

ich möchte nur kurz darauf hinweisen, daß Chemotherapie genauso auch Nebenwirkungen haben kann wie Strahlentherapie.
Denn soweit ich es mal gehört habe wirken meistens Chemotherapie-Präperate so, daß die sich teilenden Zellen zerstört werden und zwar sowohl kranke als auch gesunde. Sprich, das Immunsystem wird vehement geschwächt und man kann so auch anderen Krebs als Folge- bzw. Nebenerkrankung bekommen.

Tamakko und die anderen:
soweit ich weiß ist es mit Evista und Tamoxifen so:
Sie haben die gleiche Wirkungweise, aber Evista macht vor allem bei jüngeren Frauen weniger Zysten. Angeblich darf Evista laut Packungsbeilage nicht an Frauen vor der Menopause gegeben werden (ob Tamoxifen gegeben werden darf ist aber auch fraglich).
Außerdem muß man unter Tamoxifen verstärkt aufpassen damit der Augeninnendruck nicht zu hoch ist, weil man da evtl. eine Erkrankung an den Augen bekommen kann (Retinopathie ?).
Gruß
Hippi

[mk322]

Hallo Hippi und alle die noch mitlesen!


Ja, du hast sicher recht , dass auch chemoterapie ihre nebenwirkungen hat, aber bei meinen fall ist es immer noch besser, weil in der leistenbereich können, darm, gebährmutter usw. mit verbrannt werden. Auserdem war ich schon froh für überhaupt einen antwort, weil hier die ärzte nicht wissen was sie machen sollen, sie haben nur ahnung was sie nicht machen wollen.
Dir danke ich Janne, für die worte!
Ich schreine dann wieder, wenn etwas passiert.
Gruss und besserung an alle!
Klara

[Aikina]

Hallo Alle

Man het uns gesagt das alles betriffende dieser art Tumor noch Untersuchungsfähig ist. Und das es für jeden Patienten einen individuele Behandlung ist.

Ich wünsche euch gute Besserung

Grusse Janny

[Juls]

Hallo an alle...
Ich habe vor einigen Wochen ja geschrieben, dass ich mich wieder in Heidelberg vorstellen soll, bzw. zur Kontrolle gehen muss. Die Ergebnisse sind soweit ganz gut. Aber ich wollte euch auf jeden Fall mitteilen, dass die Ärzte dort eine Therapie mit dem Medikament "Glivec" für die beste Möglichkeit halten. In deren Augen ist das die 1. Wahl. Alle anderen Medikamente ( Sulindac, Iboprofen, Evista, Tamoxifen ) sind durchaus zu vertreten, aber halt nur die 2. Wahl. Vielleicht solltet ihr euch auch nochmal darüber informieren. Ich bin selber sehr verunsichert und muss mir Gedanken machen, ob ich meine Medikamente wechseln sollte.

Das wars auch schon...

[tamakko]

Hallo Juls,

die Therapie mittels Glivec hatte Fr. Prof. M. bei einem Patiententreffen auch angesprochen. Sie meinte dazu, dass es ein durchaus vielversprechender Ansatz ist, sie jedoch deshalb nicht an der aktuellen Studie teilnimmt, weil sie Sulindac/Tamoxifen für eine ausgezeichnete Variante hält und ihre Patienten nicht zu Versuchskarnickeln für die Therapie mit Glivec machen möchte, wo noch nicht klar ist, ob diese Therapie wirklich genauso gut wie S./T. ist. Deshalb frage ich mich, wie Deine Ärzte auf eine dermaßen klare Priorisierung der Therapie mit Glivec kommen ... Woher nehmen die das Wissen, wo doch gerade erst eine erste Studie zu dem Thema startet. Oder gibt es da vielleicht doch schon neue Erkenntnisse? Weiß jmd. was dazu?Oder wirkt bei Dir S./T. nicht und Sie priorisieren Glivec nicht allgemein, sondern nur in Deinem speziellen Fall?

Viele Grüße

[hippi]

Kurze Zwischenfrage:

Bin grad dabei mit meiner Krankenkasse ERNEUT um die Übernahme von Sulindac zu kämpfen:
- Hat jemand Tipps, Literatur, Internetseiten oder ähnliches , welche ich nehmen kann, damit meine Chancen größer werden? Wie habt ihr das durchbekommen?

Danke für Eure Hilfe.
Hippi

[-PuZi-]

Hallo Hippi,

ich hab da zwar nun nicht so die Ahnung von, da ich die Medikamente bis jetzt nich brauchte, aber hilft es nicht, wenn dir dir Ärzte eine Bescheinigung für die Krankenkasse schreiben, dass du diese Medikamente brauchst??
Ist nun nur so eine Idee, die du wahrscheinlich auch schon hattest.

Liebe Grüße an alle!
Danni

[hippi]

Hallo Danni,
ja die Idee hatte ich schon. Aber der Arzt hat selbst keine AHnung und schreibt mir sowas auch nicht, weil er sich damit nicht auskennt. Ich muß schon fast um ein MRT betteln. Außerdem brauchen die eher wissenschaftliche Dokumente oder ähnliches.
Gruß
Hippi

[HeikeS]

Hallo Hippi und alle anderen

bei mir hat die teilweise Kostenübernahme durch die BEK nur geklappt,weil ich nachweisen konnt, daß andere BEK_Mitglieder von ihrer Geschäftsstelle eine Kostenübernahme erhalten. Sie meinten dann, man könne nicht mit zweierlei Maß arbeiten. Aber es hat gedauert und viele Briefe erfordert.
Vielleicht findest du hier im Forum jemanden der auch in deiner KK ist und die Kosten schon übernommen bekommt.
Wünsche allen einen schönen Abend.
Gruß HEIKE

[hippi]

Hallo Heike,
danke für Deine Antwort.

ok dann frag ich mal ALLE direkt:

Hat irgendjemand hier Sulindac von der DAK erstattet bekommen??

[daniela5604]

Hallo zusammen

Habe soeben auch die Diagnose aggressive Fibromatose im Oberschenkel und Becken erhalten nach einer Gewebeentnahme. Ich wohne im Aargau in der Schweiz und mir scheint, dass die Aerzte im Moment überfordert sind. Eine weitere schwierige OP ist mir vom Chirurgen empfohlen worden, doch möchte ich lieber mit einem Spezialisten sprechen. Kann mir jemand infos über Schweizer Aerzte zukommen lassen die auf diesem Gebiet Erfahrung haben.
Ich bin 36 Jahre alt und habe seit 2 Jahren Schmerzen im Bein, die ich nicht wahrgenommen habe.
Freue mich auf eure Antwort

Liebi Grüess
Daniela

[-PuZi-]

Hallo Hippi,

Ich aus meiner Sicht würde dir raten mal eine Stadt weiter bis nach Essen in die Uniklinik zu fahren. Die Ärzte dort sind echt klasse. Die forschen gemeinsam mit Uniklinik Mannheim und arbeiten auch mit Duisburg oder Düsseldorf zusammen (bin mir nicht sicher welche von beiden)!
Zudem wissen sie wohl über die Sache in Bochum mit Prof. M. was und haben glaube ich (bin mir aber nicht mehr ganz sicher) auch etwas damit zu tun! Ich weiß nur, dass du in Essen Ärzte hättes, die darüber bescheid wissen und ich schätze sie so ein, dass sie es dir für die KK bescheinigen würden, alleine schon da sie dort in der Forschung stecken. Ich habe z.B. für meinen Tumor unterschrieben, dass er für Forschungszwecke genutzt werden darf. Ich weiß, dass es von meinem Tumor Fotos gibt und ich versuche diese auch zu bekommen, da ich sehen möchte, wie dieser aussieht. Wird vielleicht kein so schöner Anblick, aber es interessiert mich.
Wenn du es versuchen möchtest, dann kann ich dir sagen, dass immer Montags Tumorsprechstunde ist.
Ich hätte keine besseren Ärzte bekommen können.
Ich habe für meine Verhältnisse eine sehr hohe Lebensqualität und fühle mich wohl und das erste MRT 3 Monate nach der OP hat ergeben, dass nichts mehr zu sehen ist (auch nicht, dass vielleicht irgendwo etwas sein könnte).
Die Ärzte sind super zufrieden. Ich muss nun in 4 1/2 Monaten wieder hin.
Auf jeden Fall hat mir mein recht viel zum Tumor erzählt, was ich hier rein setzen sollte und das auch am Anfang gemacht habe und mein Arzt beschäftigt sich nur mit solchen Tumoren!

Hallo Daniela,

also damit hätte ich nun nicht gerechnet!!!
Es gibt wirklich noch eine Daniela mit einer aggressiven Firomatose im Becken!
Ich habe den Tumor nur nicht im Oberschenkel gehabt! Bei mir war er nur im Becken und wollte in den Oberschenkel und hat dabei meine Beckenvene abgedrückt und eine Trombose verursacht, wodurch er dann aufgefallen ist!

Liebe Grüße
Danni