Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen

[Borg302]

Hallo zusammen,
Mein Name ist Marco, 30 Jahre alt, und ich schreibe euch, da am 09.11.2015 bei meinem Vater ein Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastasen diagnostiziert wurde. Es war natürlich ein Schock! Ich beschreibe euch mal den bisherigen Verlauf und bin für alle Ratschläge und Gedanken dazu dankbar!

Mein Vater ging mit leichten aber über einige Wochen anhaltenden Bauchschmerzen (eher ein Drücken) und leichtem Gewichtsverlust (2-3kg) zum Hausarzt, welcher nach gründlichem Suchen nichts feststellen konnte und ihn daher vorsorglich ins Krankenhaus überwies. Das war am 04.11.2015. Dort wurde er von den Ärzten buchstäblich auf den Kopf gestellt (großes Blutbild, Sonographie, Margen und Darmspiegelung, CT, Leberpunktion usw.) Die Ärzte hatten schon eine Vorahnung geäußert, als beim Ultraschall "Veränderungen" der Leber zu sehen waren und äußerten den Verdacht: Leberkrebs... Es gab allerdings auch eine Raumforderung am Pankreasschwanz später beim CT... Nach den histologischen Ergebnissen kam aber dann folgende Diagnose:
Pankreasschwanzkarzinom mit bilopulläre Lebermetastrasierung. Malgnitätsgrad G3. Der zystioide Tumor am Pankreasschwanz Größe ca. 35x20 mm. CA 19-9 über 17000 kiU/L.
Das war natürlich der Hammer! Aufgrund der fortgeschrittenen Situation natürlich inoperabel und nicht heilbar, daher Empfehlung palliative Schmerztherapie, kombiniert mit palliativer Chemo... Prognose, vielleicht bis 6 Monate...
Dass hat allen natürlich sofort den Boden unter den Füßen weggezogen.

Wir wollten natürlich eine 2. Meinung und haben sehr schnell einen Termin in der Folgewoche am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen NCT-Heidelberg bekommen. Der Termin dort war sehr gut, die Ärzte dort sehr freundlich und schienen sehr kompetent. Sie bestätigten die Diagnose mit den Worten: "Es besteht absolut kein Zeifel! Aufgrund der Metastasierung ist eine OP, als auch die Alternativen wie Bestrahlung oder Thermotherapie (Hypothermie) nicht möglich." Wenigstens gibt es scheinbar keine anderen Metastasen z.b. in den Kochen oder wo anders...
Sie attestieren ihm einen sehr guten Allgemeinzustand (Alter 78, ECOG 0, 100%) und wollten keine zeitliche Prognose (restliche Lebenszeit) abgeben.
Er hat im Alltag keinerlei Beschwerden, keine Zuckerprobleme, keine Verdauungsprobleme, keine Schmerzen (nimmt aber vorsorglich vom Arzt schon leichte Schmerzmittel, damit sich Schmerzen garnicht erst einstellen.)
Heidelberg attestiert ihm eine normale Leberfunktion (ja, die Leberwerte sind nicht gut, aber die Funktion ist normal) und kein Insulinproblem.
Er geht ganz normal zu seinem Stammtisch, geht alle 2 Wochen zum Kegeln und tut im Prinzip alles was er sonst auch getan hätte. Wir haben alle entschieden, uns von der Diagnose nicht unter kriegen zu lassen und die Stimmung innerhalb der Famile als auch im Umfeld (der Freundes- und Bekanntenkreis wurde von ihm persönlich komplett aufgeklärt mit der bitte, jetzt nicht nur "mitleid zu schieben" sondern sich so normal wie möglich zu verhalten) ist verhältnismäßig wirklich unerwartet gut. Wir sind insgesamt 5 Kinder und der Zusammenhalt war glücklicherweise schon immer gut und so können wir alles auf viele Schulter verteilen und haben uns erst einmal mit der Situation arrangiert.

Auf Anraten von Heidelberg beginnt er nun nächste Woche eine Chemo.
Gemcitabin in Kombination mit nab-Paclitaxel (Abraxane). Angelegt auf erst einmal 6 Monate (Zyklus: 3 Wochen lang 1x pro Woche, eine Woche Pause). Sie erhoffen sich davon, seinen ungewöhnlich guten Allgemeinzustand möglichst lange erhalten zu können und den "Status Quo" zu erhalten. Ziel ist das Stoppen des Tumorachstums und das Verhindern weiterer Metastasen.
Ohne uns zuviel Hoffnung machen zu wollen äußerte Heidelberg noch die sehr unwahrscheinliche Möglichkeit, dass sich der Tumor und die Metastasen soweit zurückbilden, dass man evtl. doch noch operieren würde. Die Stoffkombination sei in der Erstlinientherapie wohl noch recht neu und sie haben bislang viele positive Erfahrungen gemacht.

Was denkt ihr? Hat jemand Erfahrungen dazu? Gibt es vielleicht noch andere Fälle, wo der Allgemeinzustand trotz ähnlicher Diagnose noch so gut ist als wenn alles normal wäre?
Mein Vater sagt dazu immer, es ist Schizophren, er fühlt sich top fit, ist aber scheinbar tot krank...
Die Hoffnung geben wir auf jeden Fall nicht auf und hoffen das die Chemo eine Verschlechterung der Lage zumindest verlangsamen kann. An die OP denkt zur Zeit niemand, da es ja auch nicht wirklich wahrschienlich ist... Ein kleiner Funken Hoffnung bleibt trotzdem...

Ich werde euch weiter auf dem laufenden halten...
Grüße
Marco