leben mit cgvhd

[silence]

Hallo an alle,

@Marcwen:

Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.

Lt. des Lungenfacharztes handelt es sich um eine COPD (es heißt nicht COP). Das ist eine unheilbare Lungenkrankheit, die Raucher und Exraucher bekommen.
Mein Mann hat früher geraucht, dann nach der Krebsdiagnose vor 8 Jahren aufgehört, war wohl zu spät.

Die COPD brach 2012 aus (3,5 Jahre nach allogener SZT). Mein Mann bekam ein Medikament zur Inhalation und hatte 3 Jahre Ruhe.
Jetzt haben sich die Symptome verschlimmert.

Da er eine cGVHD hat (Leber, Augen, Haut), kam mir der Gedanke, dass es sich vielleicht zusätzlich zur COPD auch um eine Lungen GVHD handeln könnte.

Aber laut des Lungenfacharztes haben Leute mit diesen Symptomen grundsätzlich eine COPD als Folge des Rauchens und nichts anderes.

Ich mach mir da natürlich Sorgen, denn die Symptome einer Lungen-GVHD sind ja wohl ähnlich und dann wäre Cortison wohl das Mittel der Wahl.

Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.

Leider habe ich das Gefühl, dass er Lungenfacharzt sich zwar mit Atemwegserkrankungen auskennt, das Thema GVHD aber für ihn keine Rolle spielt bzw. er darüber auch nicht allzuviel weiß.


@Mani AML

Leider wurde bei meinem Mann nach der Transplantation nie ein Lungenfunktionstest gemacht, erst als die Beschwerden auftauchten.

Prograf ist ein Immunsuppressivum ähnlich wie Sandimmun. Cortison nimmt mein Mann nur morgens 1x.

Das Augenproblem nennt sich Sicca-Syndrom.
Von den Eigenblut-Augentropfen habe ich schon gelesen. Hast Du die vom Augenarzt bekommen oder in der Transplantations-Nachsorge? Zahlt das die Kasse?

Grüße silence

[Marcwen]

Zitat von silence

Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.

Was möchtest Du noch hören?

Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.

Das sind die typischen Symptome einer Lungen GvHD. Ich habe auch diesen ständigen Auswurf und meist in der Nacht plötzlich trockene Bronchien und Hustenanfälle. Hab immer Bonbons zum lutschen am Bett und wenn es ganz schlimm ist, holt mir meine Frau Bronchikum Tropfen zur Beruhigung.
Infekte dauern bei mir meist Monate oder gehen nie ganz weg.

Über die Begrifflichkeit streiten selbst die Experten. Lungen GvHD läuft unter der englischen Bezeichnung BOOP, die chronische Erkrankung der Bronchien (meist bei Rauchern) unter COPD. Da die Syptome meist die gleichen sind, die Ursachen aber nie wirklich erforscht, wird heutzutage meist für beide Erkrankungen der Begriff COP verwendet.

Lungenfacharzt ist auch nicht wirklich die richtige Adresse, klingt blöd, war aber auch meine Erfahrung. Ich war auch in der größten Kölner Lungenfachklinik zum Komplett Check. Wurde dort komplett auf dem Kopf gestellt. Fazit war mehr oder weniger, dass ich zumindest keine Viren/Bakterien in der Lunge hatte. LuFu und Belastungstest waren wie bekannt bescheiden. Die Bronchoskopie hat auch nur das gezeigt, was man erwartet hat, entzündete Bronchien und ein kleiner Kriegsschauplatz.

AuO wie bereits geschrieben sind erfahrene Onkologen. Wo wurde Dein Mann transplantiert? Wo erfolgte die post Allo Therapie? Ich bin knapp 4 Jahre nach Allo und bin immer noch alle 4-6 Wochen bei meinen Ärzten.

Und wie gesagt, lasst so ein Lungen CT beim Ausatmen anfertigen, komme jetzt nicht auf die englische Bezeichnung.

Zeitfaktor ist leider das größte Risiko. Mit der Zeit vernarben die Gefäße, kann man dann auch gut auf den CT Bildern sehen. Das Gewebe ist dann aber verloren.

Helfen tut dann wirklich nur eine Urbason Stoßtherapie (am besten mal nach googln). Die Therapie ist hart und kann viele Komplikationen bringen. Man muss aber immer vor Augen haben, Lunge ist vital und man kann da bei Schädigungen im Nachhinein wenig machen.

Grüße, Marcus

[silence]

Hallo Marcus,

ja, das ist echt schwierig.

Zu uns hat man gesagt, dass die Symptome exakt auf eine COPD hinweisen, zumal mein Mann ja auch früher geraucht hat.
Im CT sah man die üblichen Lungenveränderungen (beginnendes Lungenemphysem). Das alles zusammen ergibt die Diagnose COPD und da lässt sich auch kein Arzt reinreden.

Mein Mann wurde 2009 in Hamburg im Krankenhaus Asklepios St. Georg transplantiert. Allerdings hat man da keine Lungenabteilung und schickt daher
bei Atemwegsproblemen immer in die Elbpneumologie.

Man sagte uns, Lungen-GVHD ist eine Ausschluß-Diagnose, d. h. alle anderen Krankheiten müssen ausgeschlossen sein, dann geht man von GVHD aus.
Aber da man ja sicher ist, dass es sich um COPD handelt, ist das Thema abgeschlossen.

Wegen der cGVHD geht mein Mann aktuell alle 8 Wochen in die Onkologisch/Hämatologische Ambulanz im Krankenhaus zur Kontrolle. Dort ist er bei den Ärzten in Behandlung, die seinerzeit auch die Transplantation betreut haben.

Insofern weiß ich auch nicht, was wir noch tun können. Den Lungenfacharzt hatten wir schon einmal gewechselt, der erwies sich aber als noch dämlicher,
wir sind dann zur Elbpneumologie zurück.
Beim nächsten Termin werden wir nochmal auf das Thema zurückkommen, obwohl wir uns schon unbeliebt gemacht haben.
Die meisten Ärzte sind doch eher ungehalten, wenn man irgendwas anzweifelt.

Vielen Dank aber trotzdem für die Info. Urbason ist wohl hochdosiertes Cortison? Cortison gibt man bei COPD erst im fortgeschrittenen Stadium.

Gruß Silence

[Marcwen]

Ja das ist leider sehr schwierig. cGvHD der Lunge (BOOP) tritt sehr selten auf. Ich bin in einem großen Transplant Zentrum transplantiert und in 15 Jahren erst der 2 Fall. Die Prognosen wie gesagt sind auch nicht berauschend, ca. die Hälfte überlebt die Komplikation nicht, leider.
Daher wirst du auch im Internet wenig finden, paar engliches Publikationen.
Auch bei vielen Ärzten meist nur Achselzucken.

Allerdings meine ich mich zu erinnern, dass die cGvHD nach ca. 1 Jahr auftreten kann. Bei mir waren es exakt 13 Monate nach Allo. Innerhalb von 6-8 Wochen hat sich das so extrem verschlechtert, dass ich mit Atemnot auf der Notaufnahme lag.

Die erste Urbason Therapie (jeweils 1000 mg Urbason IV) lief über 6 Monate. Anschließend braucht man ca. 1 Jahr zum ausschleichen. Danach hat man das ganze noch mal komprimiert über 1 Monat versucht. Das Ganze hat mir so arg zugesetzt, dazu noch ein böser CMV Infekt, dass ich kurz vor Organversagen stand. Alles in allen hat sich meine LuFu nicht wirklich verbessert. Positiv, ich lebe und atme noch und lerne, mit den neuen Umständen umzugehen.

Aktuell hab ich immer noch an den ganzen Nachwirkungen zu kämpfen, Muskeln weg, keine Kondition, Knochen und Gelenke angegriffen. In 3 Wochen bekomme ich meine 2. Hüfte neu.

Die Zeit arbeitet aber auch für mich. Aus Erfahrung weiß man, dass cGvHD wie ein Feuer lodert, was irgendwann mal ausgebrannt ist.

Wie waren denn die LuFu bei Deinem Mann? Wichtig hier die Ergebnisse bei der Einsekundenkapazität (SK (FEV1%VC)) und die kleinen Flüsse MEF25/50/75.

Wahrscheinlich wird bei Deinem Mann wohl eher eine COPD vorliegen. Zum einen wegen dem zeitlichen Abstand zur Allo Tx und wegen der Vorgeschichte Rauchen.

Die Symptome sind die gleichen. Glaube auch nicht, dass Kortison viel bringen wird. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen. Am besten alle 3-6 Monate CT und LuFu. Dazu Obacht, man ist Infektanfällig und eine Lungenentzündung kann gefährlich werden.

Ist Dein Mann O2 abhänhig, also mit eigener Sauerstoffversorgung zu Hause?

[Cecil]

Ich hatte oder habe, wie gesagt, ebenfalls Lungen cGvHD. Wurde knapp 1 1/2 Jahre nach SZT festgestellt. Unter anderem hatte ich auch dieses HRCT.

Da ich Nichtraucherin bin, wurde trotz beginnender leichter Überblähung eben nicht auf COPD getippt.

Bei mir lautet die Diagnose BOS - Bronchiolitis Obliterans Syndrom. Dieses Syndrom gibt es auch als Komplikation nach Lungentransplantationen. Die Diagnose hat auch kein normaler Pulmologe/Pneumologe gestellt, sondern die pneumologische Fachabteilung des Uniklinikums, die, da sie eng mit dem Transplantationszentrum zusammenarbeitet, eben auch über Erfahrungen verfügt. Gar so selten scheint das nicht vorzukommen.

Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.

[Marcwen]

Zitat von Cecil

Wahrscheinlich bekam ich zu der Zeit eh noch Prednisolon. Vor allem aber erhielt ich ein inhalatives, lokal wirksames Corticoid verbunden mit einem Mittel zur Erweiterung der Bronchien - also Budesonid in Kombination mit Formoterol, macht besagtes Symbicort. Damit bin ich ganz gut eingestellt.

Nehme aktuell auch 3 Sprays und Inhalatoren:
- Novopulmon (Budesonid 400)
- Onbrez
- Spiriva Respimat

Damit kann man etwas die Symptome lindern. Man merkt nach Einnahme, wie Luft aus der Lunge entweicht und man besser abhusten kann.

[Mani AML]

@Silence Meine Tropfen wurden im Spital hergestellt ! Ich weiß leider nicht genau wie ihr das in Deutschland habt genau. Von mir kann ich sagen das ich alle 2 Wochen Terminkontrolle habe im AKH Wien wo es eine eigene Ambulanz gibt für KMT Patienten. Und die Ärzte sind quasi bei mir für alles zuständig was mit Gvhd,Tests(Lungen röntgen,Lungenfunktionstest u.s.w.)

Also du sagen mir ich was zu tun habe welche Kontrolle meistens muss ich aber die auch darauf hinweisen das keine Kontrolltests vergessen werden.
Bei mir wurden die Augentropfen von der Krankenkassa übernommen da es ja eine Gvhd ist und ich ja nichts dafür kann. Leider habe ich von einer Patienten er fahren das sie die Augentropfen nur noch für Notfall herstellen weil die im AKH anscheinend wieder mal mist gebaut haben. Von mir selber kann ich sagen mir haben die tropfen geholfen und die Gvhd in den Augen ist weg gegangen. Ich werde aber meine Unterlagen nochmal nach schauen da es irgendeine Bestimmte Augen salbe gibt was hergestellt auch für Augen gvhd.
Mir fällt jetzt nur nicht der name ein.
Wurden die Augen auch angeschaut wegen Grauen Star ?