Hilfe - bin total überfordert !

[Ditty]

Hallo Ihr Lieben !
Da ich schon vor 7 Jahren hier Hilfe bekommen habe ( da ist mein Bruder mit 36 Jahren an Darmkrebs erkrankt und auch leider verstorben )wende ich mich wieder an euch und bitte euch um Ratschläge und Erfahrungen.
Mein Mann, 54 Jahre, hat Speiseröhrenkrebs, ein Plattenepithelkarzinom T3, hochsitzend.
Das wurde Anfang des Monats bei einer Magenspiegelung festgestellt.
Daraufhin kam er nach Memmingen ins Krankenhaus. Dort wollten sie einen Ultraschall von der Speiseröhre machen, kamen leider mit dem Schlauch nicht mehr runter. Das Karzinom ist 11cm lang und nimmt inzwischen 2/3 der Speiseröhre ein, ist wegen der Lokalisation und Größe unoperabel.
Gestern haben sie in der Klinik ein PET CT gemacht und festgestellt das nur 2 Lymphknoten direkt rechts und links befallen sind.
Wir haben uns sehr gefreut doch die Ärztin meinte es wäre so schon schlimm genug. Heute bekommt er einen Port und morgen ein PEG da die Ärztin meinte das bald schon alles zugewachsen sein könnte.
Was unfassbar ist , er kann alles essen und trinken, er sieht total normal und überhaupt nicht krank aus.
Wir waren gestern zur Feier des Tages im Biergarten und da hat er eine große Portion Schweinebraten mit Semmelknödel verdückt und zwei Weißbierdazu getrunken. Ich hab nichts gesagt denn ich befürchte das ihm bald nichts mehr schmecken wird.
Der Onkologe meinte sie wollen eine Kombination aus Bestrahlung und Chemo machen . Jetzt meine Fragen:
Wir waren nur in dieser Klinik, sie steht zwar auf der weissen Liste, würdet ihr woanders hingehen ?
Sind die Chemotherapien überall die gleichen ?
Was meint ihr, haben wir eine Chance da einigermaßen heil wieder rauszukommen ?
Und bitte nicht drumrum reden, wir sind beide für Klartext.
Niemals sagen, es wird alles gut wenn man das selber anders erlebt hat.
Positive Beiträge wären schon auch toll!
Ich bin für alles dankbar da ich mich mit dieser Art von Krebs gar nicht auskenne.
Ich bin selber auch schon gebranntmarkt, hatte 2010, 2011 und 2012 jedes Jahr ein Melanom. 2010 wurde mir wegen der Tiefe sogar der Wächter -Lymphknoten in der Leiste entnommen, der Gott sei Dank sauber war.
Aber hier geht es jetzt nur um meinen Schatz.
Bin für jede Info dankbar .
Noch was, wir haben vor einem Jahr eine Transatlantik Kreuzfahrt gebucht die am 23 Oktober losgehen sollte.
Was meint ihr ? Ist das machbar nach Chemo und Bestrahlung ?
Jetzt hab ich ganz viel geschrieben und warte sehnsüchtig auf eure Beiträge.
Wenn`s Fragen gibt, einfach schreiben. Bin für alles dankbar.
Liebe Grüße
Ditty

[ulla46]

Hallo Ditty,
ich hatte 2005 eine ähnliche Diagnose wie dein Mann, Tumor hochliegend und nicht operabel. Ich habe auch Chemo + Bestrahlung bekommen. Die Diagnose ist also nicht hoffnungslos!
Hast du denn eine genaue Diagnose mit Staging usw.? Mich wundert schon, dass dein Mann alles essen kann. Mich wundert auch, dass es vor kurzem noch problemlos möglich war, in den Magen zu gelagen und nach so kurzer Zeit nicht mehr.
Vielleicht gehst du mal auf meine Homepage. Ich habe dort eine Tagebuch meiner Erkrankung. Vielleicht können meine Erfahrungen euch helfen.
Du kannst mir auch gerne schreiben.
Lieben Gruß und viel Kraft - du hast ja schon viel mitgemacht.
Ulla

[crab]

Hallo Ditty,

es ist schon verwunderlich, wenn dein Mann noch alles essen kann, und das ohne jegliche Beschwerden, wenn die Speiseröhre
schon fast zu ist.
An eurer Stelle würde ich mir schnellstens eine Zweitmeinung
einholen. Dies könntet ihr wohnortnah in der Uni-Klinik Ulm
machen lassen.

LG Wolfgang

[Ditty]

Hallo Ulla, hallo Wolfgang !
Danke dass ihr mir geschrieben habt, hatte schon Angst dass sich gar niemand meldet. Mein Mann hat mich gleich verbessert, hab was falsch geschrieben:
Vom Umfang der Speiseröhre sind 2/3 betroffen , nicht vom Durchmesser.
Die Magenspiegelung ging noch gut zu machen, 10 Tage später kamen sie beim Ultraschall mit dem Schlauch nicht mehr runter.
Das Staging lautet uT3 N+ M0 G2
Gestern haben sie ihm den Port reingemacht und dann durfte ich ihn mit heimnehmen.
Den PEG machen sie jetzt doch nicht weil sie jetzt zuerst die Tumorkonferenz am Dienstag abwarten. Der Onkologe meinte gestern vielleicht ziehen sie doch noch eine OP in Betracht. Mein Mann will das gar nicht, hab schon gelesen dass nur Bestrahlung und Chemo geholfen haben den Tumor komplett zu zerstören.
Ulla und Wolfgang, hattet ihr ein PEG ?
Mein Mann kann wirklich noch gut schlucken, hat auch immer Hunger.
Er ist eigentlich in einer guten körperlichen Verfassung so dass ich ganz viel Hoffnung habe dass er das alles packt. Er ist wirklich ein ganz zäher Hund
Ist bei euch jemals was wiedergekommen ?
Und was meint ihr, kann das mit der Kreuzfahrt noch was werden ? wir freuen uns schon so lange darauf
Ganz liebe Grüße

[Suewal]

Liebe Ditty,

bei wurde im Nov. 2011 ein Tumor in der Speiseröhre, allerdings unten am Mageneingang, diagnostiziert. Ich hatte bis ca. drei Monate vor der Diagnose keinerlei Beschwerden und konnte auch alles essen.

Bei mir lag der Fall insofern anders, als der Tumor durch die Lage gut zu operieren war und mitsamt einem Teil der Speiseröhre bzw. des Magens entfernt werden konnte. Ich finde es irgendwie ein schönes Gefühl zu wissen, dass das "Ding" aus mir entfernt werden konnte.

Warum möchte sich dein Mann nicht operieren lassen?

Wegen der Prognosen werdet ihr viel Verschiedenes hören. Grundsätzlich ist es - wie mein Internist sagte - keine gute Stelle für einen Tumor, und die Lage ist mit Sicherheit ernst. Viele schaffen nach der Diagnose nur wenige Monate. Aber - wie z. B. der Fall von Ulla sehr deutlich zeigt - kann man auch viele viele Jahre bei guter Lebensqualität schaffen, daher gebt bitte nicht zu viel auf Statistiken!!

Mir wurde nach der OP gesagt, ich werde mich so gut wie nie mehr wieder normal ernähren können und viele Lebensmittel wären auf ewig tabu für mich. Das ist auch während der erste Monate bzw. während der ersten 1,5 Jahre so gewesen, aber nach und nach wird es immer besser und kann im Moment, 2,5 Jahre nach der "grossen" OP (und zwei nachfolgenden kleineren aufgrund von Komplikationen) wieder so gut wie normal leben.

Es gibt ein paar Einschränkungen, es gibt ein paar Lebensmittel, die ich nicht mehr anfasse, aber - es geht mir gut!

lg und viel Kraft für die kommende Zeit
Sylvia

PS: Falls ich Fragen beantworten kann - mache ich gerne!

[Uli_B]

Hallo,

mein Mann (38) hat auch einen SRK ( ich hoffe gehabt) am Übergang Speiseröhre/Magen und schon recht groß. Beschwerden ( Schlucken) hat er 3 Tage vor Diagnosestellung 01.01.2014) gemacht und 6 Tage später waren ohne med. Eingriff keine Beschwerden mehr da.
OP wäre trotz Größe lt. den Chirugen auch gleich möglich gewesen, trotzdem hat er erst 6 Chemos bekommen ( FLOT-Protokoll), dann folgte Ende April die OP ( Teil Speiseröhre und Magen weg, Vom restmagen wurde eine Ersatzspeiseröhre geformt / Schlauchmagen).
Seitdem ist die Ernährung noch schwierig, wird aber mit jeder Woche besser. Er sollte noch 3 Post-OP-Chemos bekommen, hat aber nach der 1. abgebrochen ( extreme Übelkeit).
Diese Woche hatte er das erste Kontroll-CT: ohne Befund.

Alles Gute euch.
LG Uli

[kapitano]

Hallo,habe genau das selbe und mir wurde sofort geraten eine Chemo Strahlen
Therapie mit anschließender Total OP mit Magenhochzug.
Nun ist meine OP 6 Monate her,der Arzt meinte das er alles Entfernt um zu vermeiden das irgendwas zurück kommt und das dies der beste Weg und der
Erfolgreichste wäre.
Es ist der Höllenweg ,doch er ist lohnenswert,mir wurde gesagt das ich mind.
ein Jahr brauche bis einiger Maßen wieder das Lebenswerte zurück kommt.
Nun waren wir schon drei mal im Urlaub und das ist die beste Erholung.
Habe zwei intensive Gespräche gehabt und da wurde mir erklärt das nur mit
Bestrahlung der Tumor irgendwann zurückkehrt und dann alles kompl.wird.
Habe mich mit meiner Frau am selben Tag für die Chemo Stahlen Terap.
mit anschließender OP entschieden.
Mir geht es noch nicht wie früher aber mein Kopf ist frei das so schnell wieder
was kommen könnte.
Also das erste CT ist schon sehr gut aus gefallen.
Es ist eben eine Total OP man braucht ein gutes starkes Herz,gute Blut,
Nieren,Leberwerte und eine gesunde Lunge dann ist alles besser.
Von stadtlichen 98kg kam ich mit 67 kg aus der RSHA und nun geht der Kampf
zurück ins Leben.
Meine Frau ist von meinem Kampf und der ganzen Einstellung sehr begeistert.
So ich hoffe hiermit irgend wie weiter geholfen zu haben.
Fahre im April zu einem Segel Törn ,muss aber noch fleissig zu legen.
Grüsse vom Kapitän