Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Avi]

Hallo Kerstin,
ich finde es ganz lieb, dass Du mir so schnell auf meine Anfrage geantwortet hast.
Es ist richtig, über den Wechsel meines Hausarztes habe ich auch schon länger nachgedacht. Ich bin nur immer etwas unentschlossen, will ich dann denke, er kennt den ganzen Werdegang. Ich sollte es aber wirklich tun.

Ich arbeite in der Buchhaltung. Körperlich keine schwere Arbeit, dass ist aber auch nicht mein Problem. Obwohl ich schon 57 Jahre bin, körperlich bin ich stärker belastbar wie nervlich. Mich belasten eher der ewige Druck und die schlechte Stimmung im Allgemeinen. I
Ich muss dazu sagen, vor meiner Erkrankung war ich jeden Tag 12 und mehr Stunden in der Firma. Es hat mir auch anfangs nichts ausgemacht. Dann kam eine Zeit, da fühlte ich mich ausgelaucht und am Ende meiner Kraft. In dieser Zeit wurde dann der Tumor entdeckt.
Manchmal dachte ich, das war ein Warnschuss meines Körpers und ich habe mir vorgenommen, wenn ich das überlebe, dann muss sich was ändern. Das ist aber immer leichter gesagt.
Nach drei Monaten habe ich angefangen stundenweise zu arbeiten. Mit ging es auch gut, zumindest besser, als allein zu Hause zu grübeln. Arbeit ist die beste Therapie um gesund zu werden. Das Gefühl gebraucht zu werden, etwas zu leisten, ich glaube jeder Betroffene weiß wie gut das in unserer Situation tut.
Nur merkt man nach so einer Erkrankung auch schnell, man ist nicht mehr so leistungsstark, nicht mehr 100% belastbar. Aber das will bei uns keiner wissen, bei uns muss man 150% funktionieren……
Ich habe meine Arbeitszeit seither zwar stark eingeschränkt, aber wenn es dann brennt, bleib ich dann doch wieder länger. Ich bin diesbezüglich eben auch viel zu ehrgeizig. Das wissen die genau, also packt man eben noch etwas mehr drauf…..
Stunden reduzieren ist in unserer Firma nicht möglich, auch finanziell für mich nicht, da ich alleine lebe.
Ich habe mir aber fest vorgenommen, bei meinem nächsten Arztbesuch werde ich meine Probleme noch einmal ansprechen.

Liebe Kerstin,
nochmals vielen Dank für Deine einfühlsamen Worte. Es ist sehr schön, dass es nette Mitmenschen gibt.
Für Deine Mama auch alles Liebe und Gute , ich drücke Ihr ganz fest die Daumen, dass sie bald wieder gesund wird.

Liebe Mandy,
Dir auch vielen vielen Dank für Deine Zeilen. Ich habe schon einiges bei „Silverlady“ nach gelesen und werde das auch noch weiter tun. Danke für den Tipp.

Ich wünsche Euch und allen Anderen hier noch einen schönen Abend und eine gute Woche.

Bis bald
Kristina

[stricki]

Hallo an alle!

ich habe gerade nochmal nachgelesen, wie die Strahlungsmethode heißt: Adaptive Gating.

Dabei wird die Bestrahlung den Atembewegungen angepasst und kann deshalb höher dosiert werden. In anderen Bereichen, z.B. bei Hirnmetastasen wurde diese Methode schon seit längerem und millimetergenau eingesetzt. Die Anpassung an die Atmung ermoglicht jetzt den Einsatz im Bereich der Lunge. Allerdings bezieht sich der Artikel nur auf Lungentumoren. Ich meine aber, dass im Fernsehen auch von Metastasen die Rede war.

In anderen Berichten der Uniklinik Erlangen und Heidelberg habe ich gelesen, dass zur Bestrahlung von adenoidzystischen Karzinomen besonders im Bereich der Schädelbasis (wie bei meiner Mama) besonders die Schwerionentherapie geeignet ist und einen Kontrollwert (oder wie sich das nennt) nach drei Jahren von 62 % hat (bei fortgeschrittenen Tumoren).
Ich bin irritiert!! Die Bestrahlung von meiner Mama war, glaube ich, eine andere.

Für alle, die es irgendwann betreffen sollte: Schwerionentherapie in Heidelberg!!! verspricht wenig Nebenwirkungen bei relativ hoher Effektivität!!

Das war's für heute,

liebe Grüße

Kirstin

[Andrea.]

Hallo ihr Lieben,

jaa, mich gibt es noch;-) Habe mich in letzter Zeit zurückgehalten, weil der Alltag mich wieder eingefangen hat, worüber ich nicht ganz unfroh bin Ausserdem hatte ich in den letzten Wochen viel an Vorbereitung zu tun. Habe ja vielleicht schonmal erwähnt, dass ich zwischen meiner OP letzten September und dem Bestrahlungsbeginn Anfang November in einer Spontanaktion standesamtlich geheiratet habe. Jetzt kommt natürlich noch die kirchliche (nächste Woche Freitag)....lebe nur noch von Zettelchen, was ich noch alles erledigen muss...und es wird einfach nicht weniger

Aber ich wollte etwas zu dir, Kirstin, sagen: Ich war ja zur Bestrahlung in Heidelberg und sie haben, soweit ich mich erinnern kann, gesagt dass die Schwerionentherapie nur für Patienten ausgesucht wird, die noch einen inoperablen Resttumor haben. Das war bei mir ja nicht der Fall. Und ich glaube, dass diese Art der Therapie noch als Studie deklariert und ausgetestet wird. Ich hoffe diese Info hilft dir weiter.

An Wolff und Christiane: Haltet weiterhin die Ohren steif. Wenn es dir. Wolff, momentan körperlich ganz gut geht ist das doch schonmal viel wert. Besser, als wenn du zu schwach bist, um aus dem Haus zu gehen. Dann könntest du das schöne Wetter ja nicht mal geniessen! Ich wünsche dir/euch alles liebe und viel Erfolg für die Therapie. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich denke an euch!

Zu mir: Der Geschmack wird langsam immer besser, ich kann jetzt auch wieder normale Sache wie Kartoffeln und Brot schmecken, wobei ich natürlich im Gegensatz zu früher immer für 1 Bissen auch 1 Schluck trinken muss, da sonst das Essen links im Mund kleben bleibt. Es ist halt kein Speichel mehr da. Aber wenn das der Preis ist, um zu leben, bin ich gerne bereit, das zu akzeptieren. Meine Haare am Hinterkopf wachsen langsam auch wieder, Gott sei Dank habe ich so lange Deckhaare, dass es nicht so auffällt. Wird aber noch Monate/Jahre dauern, bis die Haarlänge wieder erreicht ist. Aber auch damit kann ich gut leben.

Wünsche auch allen anderen viel Glück und grüße alle ganz lieb
Eure Andrea

[stricki]

Hallo Andrea und alle anderen!

Tut mir leid, dass ich jetzt erst schreibe. Aber dafür kann ich Dir jetzt zur kirchlichen Hochzeit gratulieren, oder. Ich hoffe, ihr habt es sehr schön gehabt.

Was Du über die Schwerionentherapie schreibst, ist nur ein kleiner Trost. In dem Bericht, hörte es sich nicht so an, als würde sie noch in Kinderschuhen stecken. Es wurde ausdrücklich geschrieben, dass sich diese Therapie besonders für adenoidzystische Karzinome im Mund- und Kieferbereich oder an der Ohrspeicheldrüse, welches von beiden weiß ich nicht mehr genau, eignet.
Aber es lohnt sich jetzt sowieso nicht, sich darüber zu ärgern. Also muss man es einfach hinnehmen und allen anderen für die Zukunft raten, sich diesbezüglich sehr gut zu informieren.

Ich war am Wochenende wieder bei meinen Eltern. Mein Vater hat die Gelegenheit genutzt, um zu segeln. Der ist ganz schön gestresst, weil meine Mama immernoch sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat und er im Grunde auch immer nur sagen kann "Geduld, Geduld, Geduld".
Leider hat sie kaum Geschmack und das schlimme Mundgefühl (Anschwellen beim Reden und Essen) wird auch nicht besser, sie meint, es würde sogar noch schlechter. Jetzt kommt es ihr vor, als würde die operierte Gesichtshälfte immer steifer, doch der Arzt in Kiel sagt, sie solle keine Massagen bekommen.
Außerdem soll sie die Schiene jetzt nicht mehr nehmen. Ist das bei euch auch so, dass ihr nach einem halben Jahr die Schiene nicht mehr brauchtet?

Aber was wirklich gut hilft, sind die Produkte von BioXtra! Das hatte ich zwar schon geschrieben, aber das kann ich nicht oft genug sagen. Nach dem Zähneputzen mit der BioXtra Zahnpaste hat sie eine Stunde lang ausreichend Speichel im Mund, so dass sie nichts trinken muss.

Liebe Grüße an alle und einen schönen ersten Mai!

Kirstin

[Biggy]

hallo Kirstin,

es kann sein, dass Deine Mutter dieses Gefühl "kommt es ihr vor, als würde die operierte Gesichtshälfte immer steifer," gar nicht trügt.
Bei mir war es nach der Bestrahlung so, dass die Muskeln sich immer mehr und mehr verhärtet haben, zum Schluß war alles ein einziger unbeweglicher Klumpen im Hals-, Kiefer- und Schulterbereich. Das fiese ist, je weiter die Muskeln sich verkrampfen, desto mehr wird das schmerzhaft.
Mich haben die Ärzte lange durchgewinkt, abgetan, weggeschickt - in der Reha hatte ich dann das Glück, als eine Therapeutin krank wurde, an einen jungen Masseur zu geraten, der gezielt Druckmassage auf die Muskelansätze gemacht hat. Nach jeder Behandlung fühlte ich mich so vieles besser, hatte weniger Schmerzen, mehr Beweglichkeit. Leider hielt das immer nur ein, zwei Tage, dann war alles beim Alten.
Ich bin dann anfangs dreimal die Woche zum Muskeln entkrampfen marschiert, später zweimal, irgendwann nur noch einmal und mittlerweile komme ich auch mal zwei, drei Wochen ohne aus und finde es nur klasse, nicht mehr so Physiotherapeuten-abhängig zu sein.
Grüßle
Birgit

[stricki]

Hallo Birgit!

Danke für Deine schnelle Antwort.
Meine Mama hatte am Anfang auch Massagen bekommen und ich fand auch, dass ihr Gesicht da noch beweglicher war. Aber jetzt hat der Arzt, der die Nachuntersuchungen macht, gesagt, dass sie die Massagen nicht mehr bekommen soll, weil sich Krebszellen, die sich eventuell noch irgendwo befinden, dadurch schneller verbreiten. Das verunsichert sie und hält sie davon ab, weitere Massagen in Anspruch zu nehmen.
Ich habe auch noch eine andere Frage. Hast oder hattest Du auch immer das Gefühl, dass Dein Mund beim Essen und beim Reden zuschwillt?
Dieses Gefühl stört meine Mama am meisten und sie hofft, es bald loszuwerden.
Dass hier fast niemand so ein Gefühl beschreibt, irritiert sie auch.

Viele liebe Grüße und alles Gute für Deine weitere Heilung.

Kirstin

[Biggy]

Hallo Kirstin,

ich vermute, es könnte sich um das Handeln, was ich unter "Ermüdung" für mich abgespeichert habe. Die Muskeln werden nach einer Weile im gesamten Kieferbereich auf eine ganz eigene Art "müde", sprechen wird schwerer, mühseliger. Zusätzlich ist meist irgendwo noch ein Rest Lymphflüssigkeit eingelagert, der sich vom Zustand her oft verändert, das gibt ein Gefühl, als würde sich da was zusammenziehen.

Zum Essen kann ich nichts sagen - in der Liga spiele ich nicht mehr mit...

Grüßle
Birgit

[Wolff]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich sehr rar gemacht, aber es ist
manchmal so, dass ich nach über einem Jahr öfter
an Grenzen komme.

Alles, was mit der Krankheit, der Klinik etc. zu tun hat,
saugt von mir Energie und darum spare ich so oft ich kann.
Ich lasse dann öftes Christiane reden und erklären, wenn Freunde
anrufen oder wenn Termine gemacht werden, zu denen Sie mich
immer noch begleitet. Das tut richtig gut und wir geniessen
sogar diese Zeit in den Wartezimmern und unterwegs.

Kirstin-
die Sache mit den Krebszellen und der Massage / Drainage
ist nicht erwiesen. Wenn die Massage Deiner Mutter gut tun,
dann hilft Sie jetzt sofort die Lebensqualität zu steigern.

Ich möchte nicht mehr auf meine wöchentliche Lymphdrainage
verzichten, das hilft mir ungemein.
Ich bleibe flexibel im Gesicht und die Lymphflüssigkeit kann bei mir
auch nicht mehr
natürlich abfliessen, sie staut sich und meine Wange würde
wieder anschwellen.

Nach meinem Motto: Lieber jetzt eine Chemo und auch auf die Gefahr hin,
in 20 Jahren dadurch einen anderen Krebs zu bekommen, als in Schönheit
sterben, würde ich Deiner Mutter zur Massage raten.


Ich war heute in der HNO- und Strahlennachsorge.
Alles ok, die Strahlenleute wollen mich nicht mehr regelmässig sehen
und erwarten nun, nach 9-10 Monaten, auch keine neuen Spätschäden mehr.

Die Zahnschienen wurden hier erwähnt:
Ich habe meine noch, aber ich benutzte sie schon lange nicht mehr.
Meine Zähne haben das Alles gut überstanden.
Wenn ich es nicht vergesse, benutzte ich das Elmex Gelee noch einmal pro Woche.

Morgen bekomme ich eine neue Chemo.
Es geht mir so gut, dass nochmal mit einem Platinmedikament kombiniert wird.
Cisplatin schädigt das Gehör, aber was habe ich außer Haaren zu verlieren ?

Also her damit. ( Chemo #5 ist es dann )


So,
weiterhin alles Gute für alle Teilnehmer und Angehörige.
Viel Kraft und macht das Beste aus jedem Tag!

Euer Wolff

[stricki]

Hallo Wolff!

Endlich mal gute Nachrichten!
Wann hast Du denn Deinen Termin?

Für den Urlaub danach wünsche ich Dir eine gute Erholung.

Deine Schönwetterwünsche sind übrigens angekommen, danke! Ich habe es schon in vollen Zügen genossen.

Ab Mittwoch habe ich Ferien und fahre erstmal zu meinen Eltern. Der Mund von meiner Mama ist immernoch nicht besser. Zwíschenzeitlich war der Geschmack sogar schon wieder ganz weg, aber seit ein paar Tagen geht es wieder.
Es gibt aber auch eine gute Nachricht. Ihr Hausarzt hat einen Tumormarker-Test (oder wie man das nennt) mit ihr gemacht und es ist absolut nichts zu sehen.

Jetzt wünsche allen im Forum noch einen schönen Tag und gehe mit meiner Klasse wandern, grillen und baden.

Liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin

[Wolff]

Hallo Kerstin,

ich war heute in der Klinik in Köln Merheim,

wir mussten garnicht lange warten, ich habe mich fast wie
ein Privatpatien gefühlt so flott ging es.

Wir waren mit Frau Dokter Ludwig verabredet und
ich habe mich sehr wohl gefühlt.

Bei mir geht es trotzdem mit Chemotherapie weiter.

Der von Dir erwähnte Professor ist im Urlaub und sobald er wieder da ist,
werden sie entscheiden, ob ich vielleicht doch noch operiert werde.
Auf jeden Fall war der Tag ein Gewinn, ich habe eine tolle Ärztin kennengelernt
und eine Prise Kölner Humor und Herzlichkeit mitgenommen.

Hallo Kirstin,
ich habe gerade mit Christiane Rücksprache gehalten und wir sind jetzt beide
verunsichert, weil es für ACC keine Tumormarker gibt.
Jedenfalls nach unserem Stand Wissensstand.

Was hat der Hausarzt denn getestet ?

Auf jeden Fall weiterhin Toi Toi, dass es sich mit dem Geschmack
normalisiert !

Viele Grüße an alle weiterhin
von Wolff und von Christiane

[kerstinhammer]

Hallo Wolff,
das haben wir in Köln auch so erfahren, dort ist man Mensch!
Die Frau Dr. Ludwig hat meinen Mann unter anderem auch operiert. Ich habe dann im Schwesternheim gegenüber geschlafen und mit meinem Mann auf dem Zimmer gegessen. Mir wurde sogar angeboten bei ihm auf dem Zimmer zu schlafen, da das zweite Bett frei war.
Wir sind heute froh das wir nach Köln gegangen sind!! Ein Hoch auf das Internet und die Pharmakonzerne, die mir sehr geholfen haben.
Ja wir kämpfen weiter!
Es freut mich das ich so weiter helfen konnte. Bin dann mal gespannt was der Professor sagt.
Mein Mann bekommt jetzt erstmal Bestrahlung am Hals hier in Siegen, dann OP in Köln-Holweide bei Professor Maune und danach Brachytherapie in Lübeck. Dort ist man speziallisiert auf HNO-Tumore.Dann hofft man es ist erstmal Ruhe.Wegen der Lunge will der Professor Stoelben ja erstmal 4 Monate warten und dann mal weitersehen. Auf jeden Fall würde er auch nochmal operieren.
Das sieht doch alles anders aus als die Diagnose hier in Siegen von den Ärzten.
Ich drücke Dir fest die Daumen.
Liebe Grüße an alle
von Kerstin

[Wolff]

Hallo Kerstin,

Du hast mir unglaublich weitergeholfen, ich habe jetzt doch
einen Termin für 2 OP´s.
Frau Dr. Ludwig wird mich nächste Woche links operieren und
die schwierigere rechte Seite kommt wohl 3 Wochen später dran.

Ich habe es glaube ich noch nicht in aller Tiefe realisiert,
aber hier hat sich eine Tür geöffnet, von der ich dachte, sie sei
schon lange verschlossen.

Ich kann garnicht sagen, wie sehr ich mich darauf freue.
Danke für Deinen Tipp mit Köln, Kerstin.

Ich wünsche Euch alles Gute mit der Bestrahlung, der OP und der zweiten Bestrahlung.
Ihr habt ein unglaublich heftiges Programm noch vor Euch dieses Jahr.
Dein Mann ist unglaublich stark, dass er das alles erträgt und mein neues Vorbild.


Kämpft weiter, ich drück auch alle Daumen und wir lesen sicher hier alle weiterhin von einander.


Liebe Grüße an Euch und alle anderen hier.
Ich denke oft, wenn man nichts hört ist das das beste Zeichen !

Also einen schönen Urlaub an Kirstin, Grüße an Andrea, Hans und Maya, und alle, die ich jetzt vielleicht nicht genannt habe !

Wolff

[kerstinhammer]

Hallo Wolff,

das freut mich für Dich!!
Es ist schön wenn man solche Erfahrungen weitergeben kann.
Wenn Du eine Partnerin hast, denk daran sie kann im Schwesternheim
schlafen. Fragt Frau Simon, die hilft Euch weiter.Ich weis ja nicht wie weit Ihr fahren müßt und Heinz war froh wenn ich bei ihm war.
Ja ich bin froh das er so stark ist, das ist auch für mich einfacher.
Viel Glück für die OPs. Denke an Dich.
In Köln bei der HNO der Arzt sagte zu uns, das alles gut wird.
Das gibt einem wieder etwas Kraft.

Liebe Grüße an alle. die hier surfen !!