Verständnisfrage ....

Hallo Urmel,
ich selbst bin in der Uniklinik bestrahlt worden. Die Behandlung erfolgte in der Strahlenklinik. Das Personal dort ist s e h r nett gewesen. Die Ärzte ziemlich arrogant. Habe mich schwer mit meinem damals behandelnden Arzt angelegt. Es waren mit ihm 28 Bestrahlungen vereinbart worden. Als die Behandlung so gut wie beendet war, und ich fast auf dem Zahnfleisch ging (zu der Zeit hatte ich auch noch eine Infektion mit fast 40 Grad Fieber) wollte er mir noch 5 stärkere Bestrahlungen zusätzlich geben. Ich habe es abgelehnt und mich geweigert, auch nur darüber zu diskutieren. Da wurde dieser Arzt ja sowas von pampig. In seinem Abschlußbericht für die BfA hat er dann geschrieben, ich hätte die Behandlung wider besseres Wissen von mir aus abgebrochen. Was ja nicht stimmte. Hatte ganz schon Mühe, meinen Rentengutachter davon zu überzeugen, dass das so nicht richtig war. Schließlich hatte ich 12 Chemos,( davon waren 6 Intensiv-Chemos )und 28 Bestrahlungen zu der Op hinter mich gebracht. Also wie gesagt, das übrige Personal war sehr nett.Anschl. war ich noch 2 Jahre lang dort zur Kontrolle. Zum Schluß wurde aber nur noch die Brust abgetastet, keine Blutuntersuchungen,Mammografie, etc.mehr gemacht. Das war mir zu blöd, ich bin dann dort nicht mehr hingegangen. Ich hatte den Eindruck, dass die Frauenklinik und die Strahlenklinik sich damals nicht ganz so grün waren. Kann ja mittlerweile besser sein.Die Bestrahlung selbst war o.k., habe nur etwas rote Haut gehabt, wie nach einem leichten Sonnenbrand.Nur der Warteraum war gräßlich. Ich kam mir immer vor, wie in einer Wartehalle des Todes. Es waren damals so viele sterbenskranke Patienten dort. Auch viele Kinder, was mich besonders mitgenommen hat.
Urmel, nicht das wir uns falsch verstehen, ich will mich nicht aufdrängen. Überleg es dir, ich gehe mit zur 1. Bestrahlung, egal ob Uniklinik oder Institut Hoeffken. Hoffe, es geht dir psychisch einigermaßen? Leider hat dich ja damals meine e-mail an deine private e-mail-Adresse nicht erreicht.
Ganz liebe Grüße, Heidi.

[Urmel]

Hallo Heidi,

nein, ich denke keinesfalls dass du dich aufdrängenwillst, im gegenteilich finde es toll das du mir zuliebe diese ganze Atmosphäre (wie schreibt sich das???) nochmal auf dich nehmen willst. Innerlich habe ich mich wohl schon für höffgen entschieden, werde beim Vorgespräch sehen wie´s dort ist...

Hast du die erste Mail noch ? Wenn ja, schick sie doch einfach nochmal...

körperlich merke ich im moment die Zoladex Tam schon, kanns aber aushalten... psychisch geht´s auf und ab....

fühl dich von mir geknuffelt....

Hallo Claudia,

Ich komme gebürtig aus GL, wohne seit etlichen Jahren im Kreis EU. Gegen die Verstopfung habe ich einfach eine Dose mildes Wein-Sauerkraut gegessen, hat prima gewirkt....

Habe kein EC bekommen, aber von anderenweiß ich, das Taxane wohl wirklich halb so schlimm sind. Habe Taxol 6 x bekommen und die ganze Zeit normal gegessen, sport getrieben usw.

Liebe Grüße

Urmel

Hallo Urmel, habe dir gerade eine private e-mail geschickt. Hoffe, dass sie angkommen ist. Melde dich mal!
Grüße Heidi

[Urmel]

Hallo Heidi2000,

leider keine Email angekommen, hab´s selber mal probiert, bei mir klappt es. Hab leider keine Email von dir, sonst würde ich dich anmailen und du bräuchtest nur noch antworten...

Alles Liebe

Urmel

Hallo Heidi,

habe gerade im Thread (Claudius) Deinen Beitrag gelesen und fand da einige Punkte,
die wir gemeinsam haben.
Nämlich, daß kurz vor, bzw. während unserer Erkrankung auch bei Dir Todesfälle in der Familie vorausgegangen, bzw. während der Erkrankung vorfielen. Daß Du Deinen einzigen Sohn verloren hast, tut mir aufrichtig leid für Dich, denn das glaube ich, ist die schlimmste Erfahrung überhaupt, die man im Leben machen kann oder muß. Aber seltsam ist, daß auch bei Dir zwei Todesfälle innerhalb relativ kurzer Zeit vorkamen.
Hast Du denn eigentlich noch Kinder (Töchter) oder war er das einzige Kind von Dir? Hast Du Deinen Sohn durch einen Unfall verloren, weil Du schreibst, daß Du ihn plötzlich verloren hast? Ich hoffe, Du bist mir nicht böse, weil ich Dich danach frage und in Deinem Inneren wahrscheinlich wieder eine "Lawine der Trauer" auslöse.
Ich kann das mit Deinem Sohn deshalb so gut nachfühlen, weil mein Sohn (überhaupt einziges Kind!) mit 10 Jahren mal einen Badeunfall hatte und sehr lange bewußtlos war. Er wurde dann mit Verdacht auf Gehirnblutungen mit dem Hubschrauber nach Regensburg in die Uniklinik geflogen und es stellte sich aber "GottseiDank" nur als sehr schwere Gehirnerschütterung heraus und es haben sich keine Spätfolgen eingestellt.

2001 ist auch meine Mutter (ja, sie war ja doch schon 82!) verstorben und 5 Monate (2002) später ganz plötzlich nach kurzer, sehr schwerer Krankheit (Bauchspeicheldrüsenkrebs)mein Bruder mit 59 Jahren. Ich war dann im Sept.2002 in einer psychosomatischen Kur in Bad Saulgau (Richtung Bodensee), um die Trauer besser verarbeiten zu können und es hat mir wirklich sehr geholfen. Kann ich nur Jedem empfehlen, eine solche Kur zu machen. Es hat ja nicht das Mindeste mit einer Nervenklinik zu tun!!!! Und im Jan.2003 dann der Schock mit meine BK-Erkrankung!!!! Hätte ich nie gedacht zu diesem Zeitpunkt, weil ich mich
physisch und psychisch wieder total fit und gesund gefühlt habe. Seltsam ist das schon, bei so vielen Betroffenen doch irgendwie der gleiche Ablauf, denkst Du nicht auch so????
Mittlerweile denke ich, daß die Psyche bei unserer Erkrankung die größte Rolle überhaupt spielt und Ernährung, auf der immer so rumgeritten wird, eigentlich nur eine nebensächliche Rolle spielt. Denn warum bekommen denn dann Frauen, die sich immer "gesund" ernährt haben, auch BK?????
Und am Übergewicht kann's auch nicht liegen, denn ich kenne, außer mir, nur schlanke Frauen, die BK haben, bin scheinbar die einzige "Smiley-Figur" unter den Betroffenen.

Liebe Heidi, ich hoffe und wünsche Dir, daß Du den Heimgang Deiner Lieben mittlerweile doch ganz gut verarbeiten konntest und wünsche Dir von Herzen, daß Du auch Deine
Genesung von der BK-Erkrankung wieder voll und ganz in den Griff bekommst und vor allem
nichts mehr nachkommt.
Ich nähere mich dem 60-er, bin seit 35 Jahren mit demselben Mann (ein ganz Lieber) verheiratet, habe einen Sohn mit 29, der mit Freundin in Coburg wohnt, also recht weit weg von uns. Ich wohne mit meinem Mann in
Thalmässing im Großraum Nürnberg-Land, an der Autobahn Nürnberg-München ("im gelobten Land", wie mein Mann immer sagt!!!!). Ich selbst komme aus der Legoland-Stadt Günzburg und habe nach Mittelfranken geheiratet !!!!
Falls Du mir privat mailen möchtest, ist hier meine e-mail-Adresse:

magdalena.baumeister@gmx.net

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und
herzliche Grüße von
Leni

[Jeany]

Hey Leni,
keine Angst, du bist nicht die Einzigste mit Smilyfigur, mir gehts ja auch so!!Aber was solls, hässlich oder so fühle ich mich nicht!! Und mit den Antihormonen schaffe ich es einfach nicht abzunehmen, naja dann kriegt mein Dirk halt für diese Antihormonzeit etwas mehr Jeany ;-)
Aber eins ist wirklich seltsam, viele, die ich kennengelernt habe, haben eine schwere Zeit hinter sich und dann kurz darauf B.K. bekommen, mir gehts ja auch so, ist wirklich komisch oder?? Mein Arzt sagte ja, dass die Psyche eine ganz grosse Rolle spielt!!
Knuddelige Grüsse an alle
von dem Pummelchen Jeany :-)

@ Urmel,
@ Leni,

irgenwie bin ich wohl zu blöd,euch eine e-mail privat zu senden. Beide mails sind immer wieder zurück gekommen. Hier meine e-mail Adresse:
heidiwinstermann@yahoo.de. Freue mich, wenn ihr mir antworten würdet.
Liebe Grüße, Heidi.

Hallo Urmel,

habe Eure Eintragungen im Forum verfolgt. Ich bin am 3.11. bei Dr. Warm an Lymphknotenrezidiven( 3 ohne Kapseldurchbruch), Staging o.B., in meiner 1998 operierten Achsel erneut operiert worden. Die Bestrahlungen fangen nächste Woche in der Uni Köln an. Meine Herceptininfusionen bekomme ich dort in der chemoambulanz. Meinen Port habe ich ebenfalls dort bei der Radiologen bekommen....und danan sagt man mir, die Nachsoorge kann in der Uni nicht stattfinden. In Euren Schreiben hört sich das aber anders an. Ich weiss auch noch gar nicht, wo ich hingehen soll. Vor 6 Jahren war ich mal bei der AOK und gar nicht zufrieden, aber die Zeiten ändern sich ja vielleicht. Ich bin für jeden Tip und Austausch dankbar. Nach vier schrechlichen Wochen habe ich mich jetzt wieder einigermaßen berappelt und will die Dinge in die Hand nehmen. Die Radiologen sind sich noch nicht einig, ob nur die Achsel oder auch die Schlüsselbeinregion bestrahlt werden soll. Ich denke, der ganze Berfeich wäre sinnvoll. Habt Ihr Erfahrungen. Ich drücke Euch allen die Daumen und wünsche uns ganz viel Kraft.
Claudia K.[email]claudiamaxthomas@netcologne.de

Hallo Claudia,
morgen habe ich in der Uni-Frauenklinik meine jährliche Kontrolluntersuchung (grüner Berechtigungsschein).Mir ist schon ganz schlecht vor Angst.
Also, die Mammografie (2xjährlich)lasse ich in der Röntgen-Praxis Köln-Chorweiler machen. Die haben ein Mammografie-Zertifikat und ich bin seit Jahren sehr zufrieden.MRT und Knochszinti lass ich im Strahleninstitut Prof.Dr.Hoeffken machen, werde dort auch sehr gut behandelt.1x jährlich gehe ich in die Uniklinik zur Kontrolle. Oberbauchsonografie wird von einem Internisten hier in Köln gemacht. Das Ganze läuft alles über meinen Gynäkologen. Einen Onkologen habe ich noch nie gehabt. Meinen Port habe ich im Oktober 2000! von einem niedergelassenen Chirurgen eingesetzt bekommen. Er hält bis heute und ich habe keine Probleme mit ihm. Alle 4-6 Wochen wird er von diesem Arzt gespült. Die Portbehandlung läuft sehr gut. Ich habe damals meinen Port nicht in der Uniklinik legen lassen, weil Dr. Warm mir schon damals gesagt hat, dass dort die Nachsorge nich gewährleistet ist. Er selbst hat mir die Adresse von Dr. Gutbrod gegeben. Ach ja, 1x mal jährlich wird eine Lungenuntersuchung (Lungenfunktion und Röntgen) von einen niedergelassen Lungenfacharzt gemacht. Bis im vorigen Jahr war ich sogar 2x jährlich zur Kontrolle in der Uni-Frauenklinik. Ist jetzt aber nicht mehr nötig, da ich seit meiner Behandlung Mai 2000-März 2001 ohne Metas oder neues Carzinom bin. Habe dann 3 Jahre und 8 Monate Tamoxifen bzw. Arimidex genommen. Habe die Tabletten aber seit dem 31.10.d.J. abgesetzt, weil ich alle Nebenwirkungen hatte, die man sich denken kann. Es war die reinste Quälerei.
Ich wünsche dir, alles Gute und drücke dir auch ganz fest die Daumen!
Grüße Heidi

Hallo Heidi,

cih drücke Dir heute Vormittag ganz fest die Daumen, dass bei den Kontrollen alles in Ordnung ist.
Ich stelle fest, Du bist ja bei einem ganzen Stab von Ärzten!
Am Mittwoch bin ich kurz vor meiner ersten Bestrahlung noch mal zum Ultraschall. Ich habe gestern in der Achsel so einen komischen Knubbel gefühlt, im Narbeibereich. Vielleicht ist es nur eine Verhärtung von der OP aber ich habe einen totalen Schrecken bekommen. Ich hoffe nicht, dass knapp funf Wochen nach der OP da schon wieder etwas gewachsen ist. Aber ich bin halt super empfindlich im Moment.
Ich denke, dass ich zur Nachsorge wohl doch in das Höffgen Institut gehen werde, da ist ja wohl alles unter einem Dach.
Ich wünsche dir und allesn Anderenganz viel guten Mut, wir dürfen und einfach nicht unterkriegen lassen.

Noch einen schönene Nikolaus und liebe Grüße
ClaudiaK

[Urmel]

Hallo Zusammen,

habe BK Stadium 4, bekomme zur zeit Zoladex und Bondronat.

Kann jetzt seit Wochen nicht mehr durchschlafen, wache ca. alle 3 Stunden auf, weil ich trockene Augen und gleichzeitig einen extremen Durst habe. Muss dann Aufstehen, Trinken und zur Toilette gehen und schlafe dann für etwa 3 Stunden weiter.

Augen sind gecheckt und ok. Habe auf Anraten den Augen-Doc Augensalbe und Tropfen probiert, wirkt aber beides nicht lang genug.

Hat jemand ähnliche Probleme?

Und was kann helfen?

Eure dauermüde

Urmel

Hallo Urmel,

ich kenne das Problem, wie du es beschreibst, in der Form nicht, möchte aber trotzdem etwas dazu schreiben.

Die Schlafstörungen können - das weißt du sicherlich - vom Hormonentzug kommen. Auch die trockenen Augen können daherrühren. Etwas trockener sind meine Augen durch die Therapie auch geworden. Ich kann z. B. keine Kontaktlinsen mehr tragen, was vorher problemlos stundenlang möglich war. Nur so schlimm, wie bei dir ist es bei mir nicht.

Deinen starken Durst kann ich mir nicht erklären. Hast du dich schonmal auf Diabetis untersuchen lassen? Denn bei Diabetis hat man ja auch vermehrten Durst.

Ich hoffe für dich, dass sich hier noch andere Frauen melden, die vielleicht die gleichen Symptome haben...

Gruß, Angelika

Hallo Urmel,
habe auch Brustkrebs, no, ro, mo, tg2, 30 jahre alt und werde mit zoladex und arimidex behandelt. Deine Schlafstörungen kenne ich nur zu gut: 1/2 liter trinken, klo, 3 Stunden schlafen... ich kann ohne wasserflasche nirgendwo mehr hin, wenn es länger als 15 min dauert. Bei meinen häufigen Hitzewallungen muss ich auch immer mindestens einen 1/2 Liter trinken, sonst habe ich das Gefühl, ich schmelze vor Hitze.Da ich allerdings mein leben lang schon sehr viel trinke (meine blutzuckerwerte sind ok), auch in der Nacht, bin ich meine nächtlichen Rundgänge Bett-Küche-Klo schon gewohnt.
Mit den Augen habe ich keine Probleme. Als Kontaktlinsenträgerin fallen dir eventuelle Veränderungen sicher stärker auf. Sonst habe ich aber eine deutlich trockenere Haut und Schleimhäute bekommen. Mein Schlafbedürfins hat sich auch erhöht, wobei vermutlich auch die Schlafunterbrechungen schuld sein können.

Hallo Urmel
mir ging es während meine FEC-Chemo ähnlich, habe von meinem Onkologen Schlaftabletten bekommen, die nicht abhängig machen und für die Augen habe ich mir Bebanten Augen- und Nasensalbe gekauft. Ich hoffe Dir geht es bald wieder besser. Alles Liebe