Krebs: Hin- und hergerissen zwischen Hoffnung und Angst!

[schnatz69]

Ich habe jetzt schon einige Zeit in diesem Forum verbracht und mitgeweint, Hoffnung geschöpft und mich auf neue Beiträge von tollen Menschen gefreut.
Mensch, was ist das für ein tolles Forum mit sehr sympatischen Menschen.

Da ich niemanden den Raum nehmen möchte, habe ich mich für ein neues, eigenes Thema entschieden.
Natürlich mit der Hoffnung, dass sich auch auf „meine“ Geschichte Menschen melden, die verstehen, wie er mir und meiner Familie geht…

Ich rede von meinem Vater und schreibe einfach mal die Fakten auf:
Er hat vor 7 Jahren die Diagnose Kehlkopfkrebs bekommen, wurde operiert und mit Chemo und Bestrahlung therapiert.
Es wurden der Kehlkopfdeckel, Teile des hinteren Zungenbereiches und alle Lymphknoten am Hals entfernt.
Er hat bis heute unter den Folgen der Bestrahlung zu leiden, aber ansonsten hatte er immer gute Werte und die Ärzte vermeldeten immer „Wir haben den Krebs besiegt“.

Ich muss an dieser Stelle sagen, dass mein Vater diverse Vorerkrankungen hat, die aber von großer Bedeutung sind.

Ich zähle sie mal auf, weil vielleicht ja auch hier jemand Ideen dazu hat:
• Durchblutungsstörungen in den Beinen, es droht ständig die Amputation
• Entfernung von 2/3 des Magens, dadurch Lactoseintoleranz – hochkalorische Zusatznahrung auf Fruchtbasis verträgt er aber nicht, weil die Bestrahlungen seine Zunge kaputt gemacht machen
• Seit der Kehlkopf-OP eine ausgekugelte Schulter, die nicht erkannt und dadurch auch nicht therapiert wurde
• Abgemagert auf 48 kg
• Asbestose, aber bereits anerkannte Berufskrankheit, die Berufsgenossenschaft zahlt alle Schmerzmedikamente incl. Marinol, 1x im Jahr 1 Kur mit Begleitung durch meine Mutter etc. Den First-class-Status hätten wir ihm aber gerne erspart!!!

Nun hat mein Vater vor 11 Wochen die Diagnose „verschleppte“ Lungenentzündung bekommen und das, obwohl er 2 Wochen zuvor wegen der Asbestose beim Lungenfacharzt zur Routineuntersuchung war und dieser sehr zufrieden war.

Nachdem er wegen seines „schwierigen Magens“ 2 Wochen lang weder eine Antibiose noch sonst eine andere Therapie bekommen hatte, wurde er vor 9 Wochen notoperiert.
Entfernung von 60% des linken Lungenflügels und Entfernung des kompletten Rippenfells, mit der Aussage des Chefarztes „das hätte er keine weiteren 4 Wochen überlebt“! Die pathologische Untersuchung der eingeschickten Gewebeprobe hat zum Glück keine neue Krebsdiagnose hervorgebracht! Auch die Asbestose soll nicht der auslösende Grund gewesen sein.

2 Wochen später weitere Not-OP, weil sich eine Tasche mit entzündlichem Material gebildet hatte und auf das Herz drückte. Weitere 25 % des linken Lungenflügels wurden entfernt.
Eine Vollnarkose bei Patienten ohne Kehlkopfdeckel ist ja auch noch besonders schwierig und unangenehm.
Die Drainageschläuche im OP-Bereich liegen auch bis heute!

Mein Vater ist morgen vor 14 Tagen in die AHB an die Kieler Bucht geschickt worden (meine Mutter begleitet ihn). Die Ärzte dort sagten „der Antritt der AHB war mindestens 1 Woche zu früh!“
Am zweiten AHB-Tag war sein Entzündungswert im Blut bei 239 statt bei max. 5. Eine tägliche Blutkontrolle wurde angeordnet – Blut bekommen sie aber nur noch aus der Leiste.

Die letzten 7 Jahre war jeder Gang auf die Personenwaage mit der Angst um eine weitere Gewichtsabnahme verbunden. Heute hat er 8 kg mehr als vor der Lungen-OP, aber leider nur durch eingelagertes Wasser in den Beinen, welches ihm weder Schuhe noch Strümpfe ermöglicht => 3x Lymphdrainage pro Woche und Wassertabletten sind die Therapie.

Heute gab es eine Röntgenuntersuchung des Thorax und die Blutkontrolle. Beide Ergebnisse waren so dramatisch, dass er morgen wieder zurück geschickt wird. Er muss also die AHB abbrechen und wird wohl am Freitag wieder operiert werden.
Es wurde ihm gesagt, dass ihm vermutlich 6 Rippen entfernt werden und wer weiß was noch…

Als ich meinen Vater Ende August das letzte Mal sah (wir wohnen 400km auseinander) hat er gesagt, dass das sein schwerster Kampf der letzten 10 Jahren ist und das er Angst hat, diesen Kampf zu verlieren und eigentlich auch nicht mehr kämpfen möchte.
Er hat immer ganze Krankenhausstationen mit seinem Witz, Humor und Charme unterhalten – er hätte auch ein toller Krankenhausclown auf Kinderstationen sein können.
Jetzt hat er kaum noch Feuer in seinen Augen und ich habe Angst, dass ich vielleicht sagen könnte „Mach Dir keine Sorgen um uns, Du darfst gehen, wenn Du möchtest“.

Ich will nicht dass er geht!

Ich mache mir auch so große Sorgen um meine Mutter, die in den letzten Jahren eine ausgewachsene Depression entwickelt hat, viele Medikamente schluckt, aber zum Glück auch in Therapie ist.

Viel Text, wenn ich alles nochmal durchlese und eigentlich hat es gut getan, diese einzelnen Punkte einmal aufzuschreiben…

Aber was bleibt, ist diese Trauer und Angst die einen lähmt und die Hilflosigkeit, die zornig macht.

Ich habe aber auch noch Hoffnung.

Bitte schreibt mir alles, was Euch einfällt.

Herzliche Grüße und Gute Nacht!

Andrea

[Juliaaa]

Liebe Andrea,

ein herzliches Willkommmen hier bei uns im Forum. Es ist leider kein schöner Grund der einen hierher führt, jedoch hilft es einen wirklich wenn man mit den vielen Lieben Menschen hier Kontakt hat.

Es tut mir so leid, was Dein Papa und auch Ihr alles durchmachen müsst bzw. bereits durchmachen musstet. Ich weiss grad noch gar nicht was ich sagen soll.

Ich drück Euch die Daumen, dass ein guter Weg gefunden wird und Deinen Papa geholfen wird und er wieder mehr Fröhlichkeit bekommt.

Leider kenne ich es, wenn sich die Augen des eigenen Papas verändern und nicht mehr die gleiche lachenden Augen sind...

Ich wünsche Dir trotzdem einen schönen Tag,
Julia

[schnatz69]

Liebe Julia,
na, dass ich so schnell eine Nachricht erhalte, hat mich echt gefreut. Vielen lieben Dank dafür!
Mein Papa (und Mama natürlich) sitzt gerade im Taxi und wird zurück ins KH gebracht. Sie mußten den Sitz mit Kissen und Decken auspolstern, weil ihm jede Unebenheit in der Strasse und jedes Abbremsen Schmerzen bereitet - er ist ja nur noch Haut und Knochen...

Aber ich schiebe gerade die schlechten Stimmungen beiseite und schaue nach vorne - veilleicht wird ja jetzt alles gut?!?

Grüße an Euch alle da draußen!

Eure Andrea

[Juliaaa]

Ich wünsch es Euch von ganzen Herzen!
Julia

[schnatz69]

Hallo Ihr da draußen!

Mein Vater hat die Taxifahrt recht gut überstanden. Abends rief meine Mum an und an ihrer Stimme habe ich gleich gehört, dass die Stimmung besser ist als in den letzten Tagen.
Meine Papa wurde auf der Thorax-Station so herzlich begrüßt - es war fast wie nach Hause kommen - naja, nach so vielen Wochen eigentlich kein Wunder.
Der Chefarzt ist einfach klasse und ein großer Gewinn für die hoffentlich baldige Genesung meines Vaters und für uns alle.
Er schafft es Ruhe zu verbreiten und versucht immer ein offenes Ohr zu haben.

Bis bald und viel Kraft für Eure "Geschichten"!

Andrea

[schnatz69]

Tja, nun muss mein Papa am Montag tatsächlich doch operiert werden:
mindestens 3 Rippen sollen entfernt werden, außerdem diverse Vernarbungen und einige Zysten und Verfistelungen.

Hat jemand Erfahrungen mit entfernten Rippen? Mein Papa hat sich nicht getraut zu fragen, was genau auf ihn zukommt und was dieser Eingriff für Folgen hat.

Ich kann mir das nicht richtig vorstellen, die Rippen sind doch ein wesentlicher Bestandteil des Stützapperates???

Aber die Stimmung ist ganz gut und dieser wahnsinns Chefarzt operiert selber.

Ach noch was - Menschen gibt es!?!

Mein Papa ist großer Werder-Fan und läßt kein Spiel aus. Alle Betten sind mit einem eigenen TV ausgestattet und gehört/ geguckt wird über Kopfhörer. Da regt sich sein Bettnachbar über die schädlichen Strahlen auf und das mein Vater den Fernseher nicht aus machen will.
Daraufhin springt der Typ aus dem Bett und baut sich so bedrohlich vor meinem Papa auf, dass er ein paar Minuten später von der Nachtschwester (es war aber erst 21 Uhr) ans Sauerstoffgerät gelegt wurde.
Als die Chefarztvisite am gestrigen Tag beschlossen hatte, dass das Sauerstoffgerät auch tagsüber aktiv bleibt, rastete dieser Bettnachbar wieder aus, weil er durch die Geräusche wieder nicht zur Ruhe kommen würde.
Gibt es das?
Auf jeden Fall ist dieser Freak verlegt worden!

Euch einen schönen, möglichst kummerfreien Abend und alles Liebe!

Andrea

[schnatz69]

Mein Papa ist mittlerweile auf 42 kg abgemagert und wir machen uns große Sorgen um ihn, weil sich dadurch der Allgemeinzustand so unglaublich verschlechtert und die Genesung nicht voran kommt.

Zu den Hintergründen:
Kehlkopfkrebs
Asbestose und einiges mehr

Hochkalorische Zusatznahrung verträgt er nur, wenn diese nicht auf Milchbasis aufgebaut ist (Lactoseintoleranz).
Die Nahrung darf aber auch nicht auf Fruchtbasis sein, weil die Bestrahlungen seine Zunge sehr empfindlich gemacht hat und er die Säure nicht verträgt.

Die Ärzte sprechen von Muskelaufbau/ Krafttraining - aber er kommt im KH ja nicht mal alleine ins Bad

Die Deutsche Krebshilfe habe ich deshalb schon kontaktet und auch die Heidelberger Klinik. Alle sagen, dass die Wissenschft keine Ideen bzgl. einer ernährungsbedingten Gewichtszunahme hat.

Aber wenn es so weiter geht, verhungert er...

Hat jemand eine Idee, Ernährungstipps oder irgendwelche guten Erfahrungen mit Zusatzpräperaten gemacht.

Kosten dürften kein Problem sein- laufen vermutlich über die BG.

Bitte meldet Euch - Vielen Dank

Andrea

[silverlady]

hallo Schnatz

ein Versuch wäre, ein Umstieg auf Hipp Sondenkost. Die sind anders aufgebaut als viele von den andren Firmen.
Eine weitere Möglichkeit ist, in alles was dein vater isst, hochkalorische Zusatzstoffe hiunzufügen.
Wenn die Vater einen Port hat, wäre auch eine parenterale Ernährung zusätzlich möglich

Die Physiotherapie würde ich ans Bett holen und ihn versuchen so zu mobilisieren.


alles gute für euch
silverlady

[wolfgang46]

Hallo Andrea,

vergessen habe ich Dich nicht. Bevor ich aber auf Deine PN antworte, möchte ich Deinem Vater alles gute und in diesem Fall ist es auch notwendig, viel Glück wünschen.
Ich kann Dir aber auch keinen (guten) Rat geben, wie er mit seinem Gewicht wieder auf die Füße kommet.

Ich wurde mit dem Schlauch (durch die Nase bis in den Magen) ernährt, vielleicht ist das auch für Deinen Vater eine Lösung, denn dann kommt die Fruchtsäure nicht an die empfindlichen Stellen.
Der Schlauch war bei mir notwendig, weil ich wegen des "Lochs" im Kehlkopf erst das geschickte Schlucken lernen musste. Bis ich DAS konnte, habe ich mit Schlauch gelebt.

Mein Gewichtsaufbau hat auch danach noch einige Zeit gebraucht.
Ich war aber nur bis 60 kg runter und dementsprechend nicht gefährdet.
Beim Aufbau werdet ihr Geduld aufbringen müssen - es lohnt sich aber.

Ich hoffe, dass mein Fall auch für Euch eine Möglichkeit sein kann, sprich doch mal mit den Schwestern darüber, die habe oft auch noch Ideen (jedenfalls die Älteren Schwestern).
Mir hat "DER Feldwebel" unter den Schestern mit sehr viel Liebe wieder das Schlucken beigebracht.

Euch ünsche ich alles Liebe
Wolfgang

[Leni56]

Hallo Andrea,
leider habe auch ich keine Lösung für Euch, da es bei meinem Mann genauso gelaufen ist wie Wolfgang es beschreibt. Schlauch durch die Nase und so kam die Nahrung direkt in den Magen. Soweit ich das weiss darf das aber nur über max. 10 Tage so gemacht werden....wäre aber evtl eine Möglichkeit um wenigstens etwas Gewicht wieder an Deinen Vater zu bekommen. Ach Mensch ich drücke Euch so fest ich kann die Daumen das es wieder aufwärts geht
Ganz liebe Grüße LENI

[jutta50]

Hallo Andrea,

ich stell dir hier mal einen Link rein

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=31513


Es geht das Gerücht, dass diese Ernährungsform eine Gewichtsabnhame verhindern soll bzw. auch rückgängig macht.

Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Es ist vermutlich schwierig umzusetzen, wenn man froh sein muss, wenn der Patient eh Hunger auf irgendwas hat.

Lies es dir einfach mal durch und dann kannst du dir ja deine eigene Meinung bilden.

Liebe grüße
Jutta

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Jutta,

verstehe ich das richtig? Du empfiehlst einer Person, die zu verhungern droht eine Diät Nichts gegen LowCarb, ich kenne einige Leute, die damit nachhaltig abgenommen haben, aber hier liegen wohl ganz andere Voraussetzungen vor.

Liebe Andrea,

leider kann ich Dir auch nichts anders anbieten, als auf die Erfahrungen von Wolfgang und Leni zu verweisen.

Für alle Ratschläge hier im KK gilt, bitte unbedingt mit den behandelnden Ärzten absprechen. Wir sind hier nur interessierte Laien.

LG Dirk

[jutta50]

Hallo Dirk,

hättest dir etwas Zeit genommen und ein paar Zeilen gelesen, dann wäre dir vielleicht folgendes aufgefallen:

1. ich hab die Diät nicht empfohlen. Ich habe Andrea ausdrücklich darauf hingewiesen , dass ich es nicht einordnen kann und sie sich selbst ein Bild machen soll
2. die 'Diät soll dazu dienen, dem Körper und nicht dem Krebs gute Wachstumsbedingungen zu bieten. Details soll sich Andrea selber anlesen.

Ich denke, damit ist deine Frage, ob du es richtig verstehst mit 'nein' zu beantworten

Jutta

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Jutta,

nun sind wir uns doch einig. Du empfiehlst also einem Menschen, der an einer Kachexie leidet keine Low-Carb Diät.

Gerade wenn man als Angehöriger verzweifelt nach einer Lösung sucht, kann man durchaus gut gemeinte Postings falsch verstehen.

Schön das Du es klargestellt hast.

LG Dirk