Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 04.09.2005, 14:55
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo,

ich suche Rat für meinen Mann. Er ist im Jahr 2000 an Darmkrebs erkrankt und hatte nach mehreren Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie und Kuren die Hoffnung, dass nun alles überstanden sei. Im Mai diesen Jahres ist er nun an einem Glio IV multiforme erkrankt. Er wurde im Juni operiert und in einer Woche endet die Strahlentherapie und Chemo (Temodal). Anschließend soll er für 4 Wochen eine Kur antreten. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er hat durch das Cortison allerdings sehr starke Wassereinlagerungen, vor allen Dingen an den Füßen. Abends hat er zeitweise einige Ausfälle. Er weiß dann nicht, wo er ist, wo sich die Räume befinden und manchal erkennt er mich gar nicht. Das hält allerdings nur kurz an und tritt immer dann auf, wenn er kurz und fest eingeschlafen war. Außerdem ist sein Zucker so hoch, dass er Insulin spritzen muss. Nun habe ich hier vom Weihrauch gelesen, mit deren Einnahme die Cortisondosis wohl stark reduziert werden kann. Wie kann ich zu einem Rezept kommen, wenn der Hausarzt das alles für Humbug hält. Übernimmt die Kasse eigentlich die Kosten, wenn es vom Arzt verschrieben wurde?
Kann mir vielleicht jemand eine gute Rehaklinik nennen, die auf soche Fälle spezialisiert ist? Neuro, Onko, Diabetes und Stoma?

Ich bin zeitweise vollkommen fertig und habe Angst vor dem, was mich zukünftig erwartet. Mein Mann hofft, dass nach der Therapie alles wieder in Ordnung kommt. Er ist ein absolutes Stehaufmännchen. Er hofft, dass die Behandlung den verbliebenen Tumorrest zerstört hat. Er hat die Ärzte auch nie nach seiner Prognose gefragt. Mir hat der Neurochirurg jedoch gesagt, dass es für diesen Krebs keine Heilung gibt und er bald wieder weiterwächst. Den größten Horror habe ich vor der nächsten CT, wenn die Ärzte meinem Mann sagen, dass der Tumor nicht verschwunden ist und weiterwächst. Ich weiß nicht, wie er damit umgehen kann. Niemand kann uns sagen, wie der weitere Krankheitsverlauf sein wird und ich fühle mich mit meinen Sorgen und Nöten vollkommen alleingelassen. Vor allen Dingen versuche ich für meine Kinder den Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Doch manchmal fehlt mir einfach die Kraft dazu. Unser Hausarzt sagte mir gestern, dass ich Kontakt zu einem Hospitz aufnehmen soll. Das hat mich vollkommen umgehauen. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mal mit jemanden austauschen könnte, der in der gleichen Situation steckt. Ich habe zwar einen lieben Freundeskreis, aber letztendlich können sie alle nicht ermessen, was dies alles bedeutet. Die Verantwortung und die Angst lähmen mich tageweise total und ich habe manchmal das Gefühl, dass ich nicht mehr lebe sondern nur noch funktioniere.
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 05.09.2005, 07:54
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Dani,

vielen Dank für deine Antwort. Kannst du mir vielleicht auch sagen, wie ich an die Studien herankomme? Ist die Klinik in Hannover eine Rehaklinik?
Das Weihrauch gibt es doch nur in der Schweiz auf Rezept über eine deutsche Apotheke? Wenn es auch nicht verschreibungspflichtig ist, so brauche ich doch ein Rezept, oder?

benita
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 05.09.2005, 15:42
Benutzerbild von Dagi
Dagi Dagi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.12.2002
Beiträge: 1.287
Ausrufezeichen AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Dani,ich habe soeben den Beitrag von dir gelesen,ich lebe nicht in der Schweiz.,sondern in Österreich.Ich wohne in Grenznähe,einige Kilometer entfernt. Weihrauch H15 gibt es auch in der Deutschen Apotheke,es muss glaube ich nur über die Internationale bestellt werden,sowie ich informiert bin.Also jeder Apotheker könnte es nach meinem Wissen besorgen. Liebe Grüße Dagi
__________________
Das Leben wäre viel einfacher,wenns nicht so schwer wäre......
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 05.09.2005, 15:45
Benutzerbild von Dagi
Dagi Dagi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.12.2002
Beiträge: 1.287
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Habe was vergessen,wenn die Möglichkeit besteht es direkt in der Schweiz zu beziehen,ist es um einiges günstiger. Dagi
__________________
Das Leben wäre viel einfacher,wenns nicht so schwer wäre......

Geändert von Dagi (14.09.2005 um 21:54 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 05.09.2005, 16:25
fjb fjb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 13
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo,

unter folgender Adresse www.olibanum-bv.com ist weihrauch im versand aus den Niederlanden zu beziehen.
Habs nur gelesen.

Alles Gute fjb
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 05.09.2005, 16:28
fjb fjb ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 13
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Nochmals

Obstage einlegen nur Obst essen entwässert, oder Brennesseltee trinken vorsicht bei daueranwendund Niere?

Tschüss
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 05.09.2005, 18:15
Benutzerbild von Dagi
Dagi Dagi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.12.2002
Beiträge: 1.287
Ausrufezeichen AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo fjb
Es ist nicht der selbe Inhaltstoff wie H15!

Es gibt verschiedene Arten von Weihrauch. So wie ich informiert bin,soll es Olibanum Serrata sein.
__________________
Das Leben wäre viel einfacher,wenns nicht so schwer wäre......
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 14.09.2005, 09:18
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Dani,

vielen Dank für deinen Hinweis. Nachdem ich mich hier im Forum und auf anderen Seiten informiert habe, habe ich Kontakt zu einem sehr erfahrenen Mediziner aufgenommen. Er hat mir in diesem Fall das Medikament H15 von Gufic empfohlen. Da es importiert werden muss, benötige ich hierfür ein Rezept. Ich habe der betreuenden Ärztin in der Uniklinik meine Aufzeichnungen aus dem Internet gegeben. Sie hat sich dann selbst sehr interessiert weiter erkundigt und hat meinem Mann dann nach Rücksprache mit dem Oberarzt das Rezept ausgestellt. Inzwischen nimmt mein Mann es seit einigen Tagen und ich hoffe, dass wir bald das Kortison runterfahren können, damit seine fürchterlichen Wassereinlagerungen in den Füßen endlich ein Ende haben. Vielleicht schaffe ich es noch, die Krankenkasse zu überzeugen, dass die Kosten übernommen werden.
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 14.09.2005, 22:17
mekki mekki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.03.2005
Beiträge: 15
Frage AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Dani1956

Ich habe Deine Eintrag bezüglich dem INI in Hannover gelesen, denn das meinst Du sicherlich oder?
Mein Partner hat sich dort im Frühjahr operieren lassen (Astro II). Die OP ist sehr erfolgreich verlaufen und "wir" haben uns dort sehr gut versorgt gefühlt.
Prof. Dr. Samii und seine Angestellten vermitteln einem sehr viel Mitgefühl und Kompetenz.
Die Krankenkasse (Barmer) meines Partners hat sich allerdings nicht an den Kosten beteiligt, auch meine KK hätte auf meine Nachfrage eine Anteilige oder komplette Kostenübernahme verweigert.
Kennst Du Personen, deren KK´s die sich an den Kosten beteiligt haben und wenn ja, welchen waren das und in welchen Raum Deutschlands sind die angesiedelt?

Benita, Euch sende ich ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Habt ihr Euch schon mal in Richtung Hyperthermie informiert? Mein Partner hat zum Zeitpunkt seiner OP das Buch von Wolfganhg Heinemann "Überleben Glücksache?" gelesen. Darin sind viele Tipps, auch überalternative Behandlungsmethoden enthalten. Vielleicht ist ja für Euch auch etwas dabei...

Liebe Grüße, Mekki
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 15.09.2005, 01:19
Benutzerbild von strahlemaennchen.de
strahlemaennchen.de strahlemaennchen.de ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.05.2003
Ort: Sauerland
Beiträge: 34
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Liebe Benita,
es ist sicherlich schlimm wenn selbst der vertraute Hausarzt einem keine Hoffnung mehr gibt. Aber bei einem Glioblastom IV, nach OP, Chemo und Bestrahlung, sollte mann seine verbleibende Zeit nicht auf den Krankenhausfluren vertrödeln. Nehmen Sie ihren Mann mit den Kindern und nutzen Sie die vielleicht wenige Zeit, die Ihnen noch bleibt. Sicherlich ist der Krankheitsverlauf bei jedem Patienten anders aber doch in fast 100% der Fälle gleich.
Mir sagte mal ein guter Arzt, "Sie sind auf einem Weg und das Ende des Weges ist in Sicht. Nutzen Sie die Ihnen verbleibende Zeit und gestalten den Rest des Weges für das Kind und für Sie so schön wie möglich." Est habe ich das nicht verstanden und war sehr traurig, dann hat es klick gemacht und wir haben die Welt umarmt. Leider nur wenige Wochen. Aber es war gut.
Daher habe ich Ihnen das Gleiche geraten.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft.

E.Junge
__________________
www.strahlemaennchen.de Herzenswünsche für krebskranke Kinder
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 15.09.2005, 01:30
dayo dayo ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 260
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

liebe benita,

ich kann dem vorangegangenen eintrag nur beipflichten.....

verbringt die bleibende zeit nicht in krankenhaus fluren....!

alles erdenklich gute fuer euch...!!

dayo
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 21.09.2005, 10:44
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Strahlemännchen,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich kämpfe im Moment wirklich verzweifelt darum, noch etwas lebenswertes zu entdecken. Doch meine Angst macht mich inzwischen vollkommen fertig. Ich könnte den ganzen Tag heulen und würde mich am liebsten den ganzen Tag ins Bett legen und mir die Decke über den Kopf ziehen. Mein Mann ist so voller Hoffnung und plant für unsere Zukunft. Ich bin zum einen froh darüber, andererseits schreit es in mir. Meine Söhne kommen mit seinem veränderten Verhalten auch sehr schlecht zurecht und ich bitte sie immer wieder um Verständnis und erkläre ihnen, dass ihr Vater es nicht persönlich meint. Für mich ist das Schlimmste die Ungewissheit. Was sollte ich vorbereiten, für den Fall, dass mein Mann vielleicht nicht mehr laufen kann. Ich möchte ihn hier zu Hause haben, doch unser Haus am Hang besteht nur aus Treppen. Außerdem bin ich allein mit meinen Kindern und ich kann doch nicht 24 Std. auf ihn aufpassen. Ich kann doch nicht die Augen verschließen vor dem was kommen könnte und dann stehe ich plötzlich unvorbereitet vor dieser Situation. Das alles raubt mir fast den Verstand.

Gruß Benita
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 04.10.2005, 19:48
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Danny 1978,

vielen Dank für deine Aufmunterung. Sicher hast du recht, ich darf mich nicht hängen lassen. Ich habe mit meinem Hausarzt gesprochen und er hat mich an eine Psychologin verwiesen, bei der ich mein erstes Gespräch hatte. Sie hat mich wieder in die Spur gebracht. Vor allen Dingen hat sie mir empfohlen nicht an alle auf uns eventuell zukommenden Probleme zu denken, sondern immer nur bis zum nächsten Tag zu planen. Ich versuche es und ich denke, sie hat recht. Sonst steht man vor einem Riesenberg voller Probleme, die man eh nicht ändern kann und vergisst total zu leben und die kleinen Dinge des Lebens zu genießen. Mein Mann fährt morgen für drei Wochen in Kur und ich hoffe es hilft ihm ein kleines Stück Lebensqualität zurückzugewinnen. Ich werde versuchen, die Zeit für mich zu nutzen, um für die kommenden Belastungen wieder fit zu sein, damit ich meinem Mann weiterhin eine gute Stütze sein kann. Was ist mit dir? Bist du selbst betroffen oder eine Angehörige?

Liebe Grüße Benita
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 21.11.2005, 12:04
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Dany,

vielen Dank für deinen Zuspruch. Es tut mir leid, dass du deinen Vater verloren hast. Inzwischen ist einige Zeit vergangen und mein Mann hat seine Kur beendet. Sein Zustand ist im Moment um einiges besser und er konnte inzwischen aus dem Cortison aussteigen, vielleicht wirklich wegen der Einnahme des Weihrauchpräparates. Inzwischen erhält er ein Kassenrezept von der Uni Mainz dafür. Die Wassereinlagerungen sind fast komplett verschwunden und auch die Medikamente gegen Epilepsie konnten runtergesetzt werden. Ebenso haben sich seine Zuckerwerte gebessert. Eine erneute MRT Aufnahme hat gezeigt, dass nach Bestrahlung und Chemo der Tumor nicht weitergewachsen ist. Er macht jetzt noch mehrere Chemozyklen, um den Tumor klein zu halten. Nun möchte mein Mann gerne wieder Auto fahren. Geht das überhaupt mit den Medikamenten (Orfiril)? Für ihn ist das ungeheuer wichtig.

Gruß Benita
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 27.11.2005, 01:24
Conny47 Conny47 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.11.2005
Ort: Hessen
Beiträge: 623
Standard AW: Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

Hallo Benita,

hab gerade deine Geschichte gelesen und gedacht ich schreibe von mir
Mein Lebensgefährte wurde letztes Jahr, nachdem nach einem Epi-Anfall ein Glioblastom festgestellt wurde, operiert, danach Bestrahlungen, im Juli wurde dann festgestellt dass wieder eine Raumforderung vorhanden ist, bei der Op wurde dann ein Abzess entfernt, er muss höllische Kopfschmerzen gehabt haben.
Dann war jetzt ein Jahr Ruhe und wir haben die Zeit eigentlich genossen, waren im August noch für eine Woche an der Nordsee, war richtig schön. Jetzt im Oktober wurde ein neuer Tumor festgestellt, nicht zu operieren. Jetzt macht er Chemo mit Temodal. Den 1. Zyklus hat er hinter sich, war eine schlimme Woche, da auch der Hirndruck hoch wurde und er letztes Wochenende in die Klinik mußte zum punktieren. Das der Hirndruck hoch ist, habe ich gar nicht dran gedacht, da er erst vor kurzem ein sog. ...Resovoir gesetzt bekam und ich dachte, so schnell kann sich doch nicht wieder Flüssigkeit ansammeln.

Jetzt ist er wieder zuhause, aber irgendwie total verändert. Er schläft viel, ist total antriebslos und heute hatte er dann auch noch ganz schlimme Bauchschmerzen. Ich weis dann vor lauter Angst gar nicht mehr was ich machen soll. Am liebesten würde ich gleich immer den Notarzt holen, aber der kann ja meistens auch nichts machen. Wir haben eine ganz liebe Ärztin an der Uni FFM. die uns wenn wir anrufen auch immer zurückrucft und uns weiter hilft , aber gegen meine Ängste kann sie leider nichts tun.

Für mich ist es total schwer zu lernen damit umzugehen, dass mein Mann sich so verändert hat und ich gar nicht weiß wie das alles weitergeht.
Manchmal hab ich auch das Gefühl die Angst frisst mich gleich auf und ich kann einfach nicht mehr und bin nur noch am heulen.

Wie geht es dir? und deinem Mann? freue mich wenn du mir mal antwortest.

Lg. Conny
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 18:42 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55