Neu hier und ratlos

[Gabi1964]

Könnte mir bitte einer beim "Übersetzen" hfelfen:

Niere rechts ICD-10:C64

pT4 pN1 (1/2) mM1 L 1 UiCCIV R0
klarzelliges Nierenzellkarzinom

Der Bericht ist so ewig lang....

[Silvia Z.]

Hallo Gabi,

C64 ist die Codierung für die Krankenkasse und bedeutet Nierencellkarzinom.

UICC ist die Union International Contre le Cancer. In deren System werden die Informationen der Tumor-Klassifikationen in Stadien 1 - 4 zusammengefasst.

T bezeichnet das Stadium des Tumors und die Ausdehnung der Eindringtiefe. Geht von 1 bis 4.

T 4: Tumor hat sich über die Niere ausgebreitet und/oder dringt in die Nebenniere der gleichen Seite ein.

N steht für Nodi = Knoten und beschreibt den Zustand der Lymphknoten.
N1: Metastase in regionären Lymphknoten.

M steht für Metastase
M1: Fernmetastase in einem anderen Organ

R0: soweit ich weiß steht das dafür, dass der Tumor ohne Rest entfernt werden konnte.

Es fehlt evtl. noch ein G in dem Befund. Vielleich hast du das in dem Bericht übersehen.
G steht für den Differenzierungsgrad und geht von 1 bis 4.

Die Klassifizierung ist ausschlaggebend, wie es jetzt mit der Behandlung weitergeht. Evtl. mit Chemotherapie in Tablettenform, wie es der Arzt schon angedeutet hat.

Hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

LG Silvia

[Gabi1964]

Vorerst danke.

Hab ich üersehen:

M8312/3 G 2

[Ed1]

Hallo Gaby, ich ergänze mit dem Grading -
Je höher der Grad, - desto schlechter.

G1 Die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen noch ziemlich ähnlich (hoch differenziert)
G2 Die Krebszellen unterscheiden sich deutlichen von gesunden
Nierenzellen (mässig differenziert).
G3 Die Krebszellen sind den gesunden Nierenzellen kaum noch ähnlich (wenig differenziert) und daher bösartiger als G1 oder G2.

lg
ed

[Gabi1964]

Tja, seit Di. ist Norbert wieder zu hause. Müde, schlapp, antriebslos. Ich versuch ihm immer wieder zu erklären, dass das (heute) 14 Tage nach der OP normal sei. Aber er ist ungeduldig.
Ok, einerseits bin ich froh drüber, andererseits habe ich ANgst, dass er sich übernimmt. Tumor-Konferenz wurde schon 2 x verschoben - soll jetzt aber endgültig Montag stattfinden, damit endlich klar ist, wie es weitergeht. Mich macht das Warten irre.
AHB ist beantragt. Ich will ihn ja unbedingt in die Klinik Dr. Schedel nach Passau haben, aber die Rentenvers. macht im Moment noch nicht mit. Chef hat mir heute angeboten in der Arbeit (RA) zu helfen und vielleicht doch noch irgendeinen Kompromiss zu finden (Sie zahlen was sie meinen, wir zahlen wenn es tragbar ist den Rest dazu).
Sein INternist hat ihm am Dienstag (er wollte sich nur die Tabletten verschreiben lassen, da am Mi ja Feiertag war) so viel Schei... erzählt, dass er ewig lange psychisch daran gekaut hat. Ich will jetzt nur noch die Konferenz abwarten - dann wird sich ein vernünftiger Uro gesucht (Empfehlung kam über die Klinik, war ein ehemaliger Arzt dort) - Termin ausgemacht und mit dem geredet. Wie kann man einem so kranken Menschen soviel Dreck über (bei ihm überhaupt nicht angebrachte) Chemo und deren Nebenwirkungen erzählen. Ich könnte den Typen steinigen.
Ich möcht ihn jetzt erst mal nur in der AHB wissen, damit die ihn wieder etwas aufbauen - Körperlich wie auch Seelisch - Irgendwie hab ich im MOment das Gefühl, er will nicht über alles mit mir reden, weil er mich "nicht noch mehr belasten" will. Tut er doch nicht! Aber zu sehr drängen will ich auch nicht .... Manchmal weiß ich jetzt schon nicht mehr weiter -ich hab ANgst vor der Zukunft, ich möcht ihm doch so gerne helfen.

[Ed1]

Liebe Gabi, Müdigkeit nach so einer großen OP ist wirklich normal, doch wenn man selbst betroffen ist, dann wird man einfach ungeduldig, weil alles halt sooo lange dauert. Und manchmal übernimmt man sich - tja, aber sobald Schmerzen auftauchen, ja, dann schaltet man einen gang zurück und wird einsichtig

Hab Verständnis, dass am Anfang als Betroffener es einem schwer fällt über "alles" zu reden. Man wird aus dem Leben gerissen, ohne zu wissen, was kommt. Gestern war die Welt noch in Ordnung und heute ist alles anders und das ganze Leben bricht in einem kurzen Augenblick in sich zusammen. Wenn er reden will, ist es gut zu wissen, dass jemand da ist. Das solltest du ihm auch so vermitteln. Jeder geht seinen eigenen Weg, um mit der Krankheit umzugehen.

Das Warten auf Ergebnisse und Befunde und Termine habe ich auch als extrem belastend empfunden. Da erlebt man täglich eine Achterbahn der Gefühle: Ohnmacht, Hoffnung, Angst, Sorgen, Panik, Wut, Verzweiflung, Kampfgeist und dann geht das ganze Kaleidoskop von vorne los, jeden Tag aufs neue. Die Spannung ist schier unerträglich und man wünscht sich nur mehr dass endlich dieses Warten vorbei ist. Ich drücke Dir fest die Daumen für Montag, dass endlich einen Therapieplan feststeht und man aus dieser Starrheit herauskommt.

Und hoffe, dass Dein Mann sobald wie möglich zur AHB kommt. Und bei der AHB wird dein Mann auch psychologisch betreut, um aus dem Loch in dem er gefallen ist, wieder rauszukommen. Auch körperlich kann er sich erholen von der OP. Das wird ihm gut tun und er kann Kraft tanken.

Ich wünsche ich Dir (Deinem Mann) alles Gute und lass uns wissen, wie es weitergeht, bin in den nächsten Wochen nicht im Forum aber ich denke fest an Euch.
lg
ed

[Gabi1964]

Heute kommt von einer Klinik der "Einwanderungsbescheid"
Norbert wird von Bayreuth aus (LVA) in die AHB "geschickt". Beantragt hat der Sozialdienst Passau (Dr. Schedel) weil u. E. die am "tumorerfahrensten ist".
Nun kommt die Sinntalklinik in Bad Brückenau!?!?!
Die Internetseite kommt mir vor wie eine Reha für ein Sammelsurium von Krankheiten, die halt auch u.a. die Nieren und Nierentumore betreffen.
Norbert ist nach der Lektüre soweit, dss er lieber gar nicht auf AHB geht.
FRAGE:
Kann ich da noch was ändern? Einen Bescheid der Versicherung hab ich noch nicht - Widerspruch geht ja erst nach Eingang. Die Klinik will aber einige Unterlagen "sofort" haben.
Wenn ich bei der Rentenvers. anrufe - meint ihr ich kann unter Hinweis auf § 9 SGB IX kurzfristig was erreichen?
Und, hat irgendwer Erfahrung mit der Klinik in Bad Brückenau?????
VERZWEIFLUNG - muss das jetzt auch noch sein?

[Thomas1]

Hallo ihr Zwei
Ihr habt das Recht zur Mitsprache,das heisst ihr könnt auch ablehnen und ihr könnt auch eine andere klinik vorschlagen.Nicht abschütteln lassen.
Grüsse
Thomas

[mietze]

Hallo Gabi, ich war vor 12 Jahren nach meiner Nieren Op in der Sinntalklinik und war sehr zufrieden die sind auf Nierenkanke spezialisiert. Ich gehe wieder im November dort hin zur Rhea.Es ist halt meine persönliche Meinung.
Gruß renate

[Gabi1964]

Danke erstmal, ich hab die Sache jetzt in der Kanzlei in die Hand genommen, mal sehen ob´s hilft. "Privat" bin ich gegen eine Mauer gerannt. Dann halt "leider" mit Anwaltsbriefkopf.

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!!
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....

[Gabi1964]

Ich setz mich jetzt einfach nochmal hier rein, alles zu lesen im Nierenkrebsforum "neu hier und ratlos". IMmer noch (oder noch mehr) ratlos und immer verzweifelter:

Aber jetzt hab ich ein evtl. viel größeres "Problem". Ich weiß nicht ob ich damit im Angehörigenforum besser aufgehoben bin, aber eigentlich hätte ich lieber einen Rat von Euch Betroffenen. Ich bin ja nicht krank, sondern Norbert, ich kann nur versuchen, mich in ihn zu versetzen. Das dürfte aber wohl bei einm kläglichen Versuch bleiben.

Heute ist es ja grad mal drei Wochen her seit der OP. Gestern hatte er auf einmal ziemliche Schmerzen im Bauchraum - wollte aber partout nicht zum Arzt. Heute hab ich zweimal zu Hause angerufen - er meinte es ginge schon. Ich hab ihn jetzt schon mehrfach gefragt, ob ich bis das mit der Reha geklärt ist, nicht schon mal einen Termin beim Urologen oder Onkologen (wie er wünsche) vereinbaren solle. Oder er es selbst machen wolle. ER WILL IM MOMENT GAR NICHT!!!!!!!
Ich hab Angst, dass er im Moment den Gedanken hat erstmal gar nichts zu machen. Ich kann ihn ja nicht zwingen. Aber ich hab ANgst, dass die Metas meh r und mehr werden oder sich noch wo anders festsetzen wenn er zu lange wartet. Er will nicht darüber reden. Was soll ich tun? Ihn lassen? Hattet Ihr auch solche Phasen? Ich will doch nur helfen, hab aber Angst ihm auf den Wecker zu gehen.....

[Odelbie]

Hallo liebe Gabi,


Ich habe deine Zeilen sehr aufmerksam gelesen. Deine Gedanken waren auch meine Gedanken, als bei meinem Mann Krebs und Metastasen feststanden.

Unsere Gedanken sind:" das kann doch nicht sein, diese Krankheit ! Oder ..... Ich muß was tun ? Die müssen meinen Mann retten ! Ich bringe ihn mehr zum Arzt, dann wird ihm geholfen ! Ich kann nicht nur sitzen und warten ! Und so könnte ich noch viele,viele Gadanken und erlebte Worte schreiben.

Doch wir vergessen, was der Kranke eigentlich möchte. Mein Mann lernte seinen Körper neu kennen. Er musste selber damit fertig werden, es verarbeiten. Und erst als mein Mann sich damit abgefunden hat, begann er zu kämpfen. Das dauerte ein paar Tage nach der sicheren Diagnose, die uns die Ärzte sagten.
Er hörte eigentlich nicht wirklich zu, wenn die Ärzte etwas sagten. Ich dachte jedenfalls , das er da nicht hörte. Viel später, sagte er, die ersten Worte reichten mir. Da habe ich bereits verloren, bevor der Kampf beginnt.

Sie spüren das. Sie spüren diese Sinnlosigkeit der Behandlungen, den Stress, den Abbau des Körpers, Gewichtsverlust, u.s.w. . Viele Diagnosen , werden schön geredet. Den Menschen wird Mut gemacht. Alles wird gut, wir bringen das hin. Und was man alles hört.
Ich war verzweifelt, als mir mein Mann sagte:" ich kann nicht mehr." Ich dachte ich sterbe . Ich wollte es nicht hören. Ich wollte doch, das mein Mann und Papa lebt, die Krankheit besiegt. Doch wir hatten schon am Start verloren.
Und ich erlaube mir zu sagen, mein Jürgen spürte das. Er fühlte seinen Körper. Er musste sofort nach der Diagnose alles regeln. Patientenverfügung, Testament, Geldangelegenheiten. Viele Dinge regelte er, das bemerkte ich nicht einmal.
Ich wollte auch immer, das er dem Arzt sagt wie es ihm geht. Er lächelte diesen nur an und wollte seine Ruhe. Er schlief sehr viel. Aber im inneren seines Körpers, nahm er schon langsam Abschied. Das war ihm wichtig, auch alleine zu sein. Als mein Jürgen sich selber damit auseinander gesetzt hatte, holte er mich an sein Bett und wir weinten zusammen.
Ich weiß nicht wie es ist, ständig mit dem eigenen Sterben sich zu beschäftigen. Ich weiß aber, das dieser Kampf sehr viel Kraft kostet. Deshalb habe ich immer das gemacht, was er wollte. Unsere Ernährung ging über die Magensonde. Wenn er mir sagte, er mag nicht, Dan mag er nicht und ich sagte dann gut mein Schatz, dann machen wir das später. Es gab Tage, da gab es kein später. Ich musste damit fertig werden. Und auf der anderen Seite, konnte ich meinen Mann verstehen.

Lasse deinem Mann die Zeit die er braucht. Bei dieser Krankheit, lernst du deinen Mann wieder neu kennen. Es wird schwierig, weil in einem die Angst steckt. Weil man nicht weiß wohin der Weg führt. Und genau deshalb wollen wir jede Minute helfen.
Wenn in mir die Angst größerwurde, dann sprach ich heimlich mit dem Arzt. Da wir nach jeder Bestrahlung zum Arzt mußten stellte dieser dann immer gezielte Fragen an meinen Mann. So wurde mir die Angst etwas genommen. Meine Verantwortung war etwas gesunken. Dann lenkte er ein und dachte wenigsten kurze Zeit nach. Irgendwann begann er dann immer wieder mit mir zu plaudern, auch über seine Ängste, über sein Gedanken und Gefühle. Und wir stellten fest, das diese Zeit die schönste Zeit war. Wir sprächen auch darüber, was ist wenn unsere Zeit schneller abläuft als gedacht ? Das war uns wichtig, wir wir handeln sollten, wenn es unerträglich wird ? Wir haben uns ausgesprochen und nach diesem Zeitpunkt, bekam ich genau mit, was mit meinem Mann passierte.

Wenn ich jetzt darüber nachdenke, dann sage ich Heute:" alles war gut so wie es war." Ich würde Ihn nicht drängen. Wenn es eine aggressive Form von Krebs ist, so wie bei uns, dann spielt es keine Menschliche Rolle mehr ob man noch eine Woche oder 5 Tage wartet um den Arzt aufzusuchen.
Bei uns hieß es erst so und auf der Patientenakte stand Palliativ.
Hätte ich das am ersten Tag gelesen, dann hätte ich meinen Mann versucht zu überreden, nur eine Schmerztherapie zu machen. So hätte er wenigsten bis zu seinem Sterben noch selber essen und trinken können. So bekam er aber Chemo und Bestrahlung mit 70 Gy. Er verlor seinen Speichel, konnte nicht schlucken, nicht esse. Nix. Das war für mich und meine Tochter sehr schlimm. Und für meinen Mann kein Leben mehr.

Ich kann deinen Mann verstehen. Vollkommen verstehen. Gib Ihm die Zeit die er braucht. Dränge ihn zu nix, dann verschließt er sich vollkommen.

Ich Drücke euch Beiden ganz feste die Daumen und schicke dir ein großes Kraftpaket.

GglG
von
Grit mit Lisa fest an der Hand und unseren Kämpfer fest im Herzen

[Gabi1964]

Liebe Grit,

danke für Deine lieben - und leider auch wahren - Worte und das Kraftpaket.
Norbert hat jetzt keinen soo agressiven, aber leider trotzdem schwer behandelbaren Krebs (Nierenzellkarzinom, rechte Niere, beide Nebennieren, TEil vom Bauchnetz + Lymphknoten zwecks Metas entnommen, Lunge unoperabel voll mit Metas - zu viel, zu groß). Wir wissen es auch erst seit nicht ganz 7 Wochen, die OP hat er schon hinter sich.
Ich muss ja leider arbeiten und hab auch einen nicht ganz unstressigen Job, also ist er viel allein zu Hause
Andererseits sehe ich selbst ein, dass wenn ich da bin, auch nervig sein kann. Ihm gehts ja halbwegs gut bis auf die OP-Nachwehen (REha scheint aus anderen Gründen leider nicht zu klappen, gehört jetzt nicht mit hier dazu) und leider halt die Psyche. Er will nicht wirklich spazierengehen, ist aber genervt, weil ihn alles langweilt, er ja noch nicht viel tun darf wg. der OP-Narbe (heben usw.) und auch nicht kann.
Sicher lass ich ihn, mein Kopf sagt ja auch, es ist seine Krankheit, sein Körper. Mein Herz spricht halt was ganz anderes.
Ich werde jetzt mal noch abwarten, irgendwas hat er heute gesagt, er will es nächste Woche angehen. Es kommt bei der Diagnose eigentlich auch wirklich nicht mehr auf eine oder zwei Wochen an. Es geht eh nur noch alles palliativ mit Target Medis, und eigentlich will ich ihm die zum TEil schon heftigen Nebenwirkungen auch nicht antun, nur weil ich auf Wunder (die sowieso nicht geschehen, das ist mir klar) hoffe. SCHEI.....benkleister.

[Silvia Z.]

Hallo Gabi,
halte uns ruhig hier auf dem Laufenden. Es gibt ja noch mehr "Angehörige", die hier schreiben. Meist schreiben die Frauen für ihre betroffenen Männer, die sind eher schreib- und redefaul.
Wir selbst Betroffenen haben bestimmt auch einiges erlebt, was dein Mann jetzt durchmacht und können dir trotzdem evtl. helfen.

In dem Forum "Angehörige" kannst du dir aber bestimmt auch Hilfestellung holen. Was so deine eigenen Gefühle angeht - einmischen oder einfach mal still halten.
LG Silvia

[Bremensie]

Liebe Gabi,
ich kann dich und deine Ängste sehr gut verstehen. Mein verst. Lebensgefährte hatte Lungenkrebs(Asbestose). Er hat trotz schlechter Aussichten den Kampf erstmal aufgennommen soll heißen Chemo. Ich sollte noch sagen das er das meiste mit sich selber ausgemacht hat. Von Chemo zu Chemo ging es ihm schlechter. Er hat sie unterbrochen von Krankenhausaufenthalten ambulant zu Hause gemacht. Ich musste genauso wieOdelbi halbtags arbeiten gehen. Wenn ich nach Hause kam wusste ich nicht ob mein Lebensgefährte noch am Leben war. Ein halbes Jahr nach der Diagnosestellung ist er dann wenigstens einigermaßen freidlich eingeschlafen für immer.
Aus heutiger Sicht würde ich sagen das es für ihn bessergewesen wäre keine so starke Chemo zu machen sondern eher eine gute Schmerzbekämpfung um mehr Lebensqualität zu haben und eventuell noch ein wenig kürzer gelebt zu haben.
Ich wünsche dir und deinem Partner ganz viel Kraft