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Alt 30.06.2005, 17:37
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Standard Brauche Rat und Hilfe bei NHL B-Zell-Lymphom

Grüße an Alle,

Vor ein paar Monaten habe ich schon einmal hier geschrieben, und zwar geht es um meine Mutter (54. Jahre alt), die ein hochmalig aggressives großzelliges B-Zell-Lymphom an der Gehirnseite hat (vor Beginn der Behandlung etwa 2cm groß, und zwar an der hinteren Kopfseite oder wie man das jetzt ausdrücken kann), siehe:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=14591

Nach euren Antworten hier, wie auch nach den Meinungen der Ärzte und was ich auch selbst recherchiert habe, war ich recht optimistisch um die Heilungschancen meiner Mutter.

Meiner Mutter wurde dann im Kopf eine Art Depot mit Kanal zum Lymphom eingepflanzt, und so Anfang Mai begann dann die Chemotherapie. Sie bekam 5 Chemotherapien - 5, die direkt in dieses Depot am Kopf injektiert wurden, und 5 in den Arm gespritzt, jeweils 1 x die Woche, d.h. eine Woche einmal Chemo groß, und nächste Woche Chemo klein usw. Die OP und Hauptuntersuchungen wurden im Donauspital (Wien) durchgeführt, die Chemo selbst im Krankenhaus Lainz.

Und jetzt das Problem: Alle Ärzte in beiden Spitälern, die meine Mutter behandelt haben, schienen recht zufrieden mit der Behandlungen zu sein. Wir hörten nur positives. Uns wurde gesagt, dass die Behandlung sehr gut anspreche, dass eine deutliche Verbesserung zu vermerken sei, dass alles ausgezeichnet verlaufe etc. Und dass wir davon ausgehen können, dass meine Mutter geheilt wird. Zumindest wurde es uns so zu verstehen gegeben. Uns wurden Bilder gezeigt (MR, CT) und erklärt, wonach alles super wäre..

Bei der vorletzten Chemo sagte uns dann der behandelnde Arzt in Lainz, dass eventuell auch eine Nachbehandlung durch Strahlentherapie nötig wäre, aber dass dies vollkommen normal wäre und wir uns nicht zu sorgen brauchten. Der Grund: der Grossteil des Lymphoms wäre mehr oder weniger zerstört worden, aber es sind halt einige Reste übergeblieben, und diese könnte man mit der Strahlentherapie besser behandeln als mit der Chemo.
In der gleichen Woche machte meine Mutter die letzte MR, wo uns anhand der Bilder, sowohl in Lainz als auch im Donauspital, erklärt wurde, dass die Behandlung bis dato ausgezeichnet angesprochen habe.

Bei der letzten Chemo eine Woche später hieß es dann, dass doch eine Nachbehandlung durch Strahlentherapie notwendig wäre. Der behandelnde Arzt aus der Onkologie (Chemo) erklärte uns, er wäre mit den Ärzten aus der Radio (auch im Krankenhaus Lainz) alles durchgegangen (und er selber kenne sich auch aus), und dass meine Mutter eine minimale! Strahlentherapie bekommen würde. Es sollten etwa 15-20 Einheiten folgen in einem Zeitraum von 4-5 Wochen. Die maximale Strahlentherapie, so dieser Arzt, wären bei Gehirnlymphomen 40 Einheiten, und ab 60 Einheiten hätte sich meine Mutter damit abfinden müssen, z.B. ihre Haare dauerhaft zu verlieren wie auch mit anderen Nebenwirkungen, die dauerhaft bleiben könnten. Aber im Falle meiner Mutter wäre die Strahlentherapie minimal und er sich beinahe sicher, dass keine dauerhaften Nebenwirkungen bleiben würden. Dieser Arzt war recht kollegial und ist auf uns eigentlich gut eingegangen, an sich kann ich mich über ihn nicht beschweren.

Nun aber, die Wartezeit bis zur Radio waren etwa 2 Monate, früher ging es angeblich nicht, laut der Radio. Erst schätzungsweise so ab Mitte August. Meine Mutter ist an sich depressiv, das war sie schon früher, und in jetzt in dieser Wartezeit hatte sie sehr starke Stimmungsschwankungen. Sie weinte fast jeden Tag, weinte mehrere Male am Tag, redete sich selbst alles Schlechte ein, was auch für uns Angehörige sehr schwer war.

Um sie zu beruhigen meinten wir, wir könnten auch in ein anderes Spital gehen und uns dort zumindest informieren. Zu dem Zeitpunkt hatten wir, also die Angehörigen, noch keinen Grund zur Besorgnis, da wir von den Ärzten bis dato wirklich alles nur Positive gehört haben.
Meine Mutter aber, ohne dass ich es z.B. gewusst habe, sprach sich mit einer Nachbarin ab und ging mit dieser zur Radio, um sich eine Überweisung in ein anderes Spital zu besorgen. Diese bekam sie nicht, dafür aber kam der Arzt, der diese Strahlentherapie durchführen sollte. Und dieser behauptete plötzlich genau das Gegenteil, was wir bis dahin von den anderen Ärzten aus beiden Krankenhäusern gehört haben. Er könne nicht garantieren, dass meine Mutter gesund wird, statt einer minimalen Therapie würde sie eine sehr starke Strahlentherapie bekommen, dauerhafter Haarverlust und andere Nebenwirkungen (Sehschwäche, Orientierungslosigkeit etc.) wären sehr wahrscheinlich. Mal will er an der Sitzung, die der behandelnde Arzt aus der Chemo mit den Ärzten der Radio gemacht hat, nicht teilgenommen haben, dann wieder hat er sich die MR noch nicht angeschaut, trotzdem aber meint er, die Befunde zu kennen usw. und so fort.

Wie ich das dann gehört habe, dachte ich, meine Mutter und diese Nachbarin haben anscheinend etwas falsch verstanden, oder dieser Arzt erzählt einen Blödsinn. Weil ich und mein Stiefvater haben jedes Mal meine Mutter begleitet, ob zur Chemo, oder zu den Untersuchungen oder sonst was, und wir wissen ganz genau, was uns all die anderen Ärzte erzählt haben.

Also rufe ich heute diesen Arzt aus der Radio an, um zu klären, was da abläuft. Und dieser sagt mir tatsächlich am Telefon, dass es mit meiner Mutter böse aussieht, dass die Heilungschancen minimal sind, und dass er mir nicht sagen könne, wie lange meine Mutter noch zu leben habe.

Und ich meine, ich check das nicht. Irgendwas kann da nicht stimmen. Alle Ärzte, ob aus der Chemo in Lainz oder der Neurochirurgie im Donauspital, haben uns anhand der ganzen Befunde versichert, wonach die Behandlung bis jetzt ausgezeichnet! verlaufen habe, dass alles sehr gut aussieht, und uns zu verstehen gegeben, dass meine Mutter geheilt wird. Der behandelnde Arzt aus der Onkologie hat nach der vorletzten Chemo zu meinem Stiefvater sogar gemeint, dass er sich 100% sicher wäre, dass meine Mutter gesund wird.

Und nun kommt der aus der Radio und sagt zu mir am Telefon, meine Mutter könnte wahrscheinlich nicht geheilt werden und dass ich davon ausgehen soll, dass sie sterben wird (weil wie soll ich sonst die Aussage interpretieren, wonach er mir nicht sagen könne, wie lange sie noch leben wird).

Ich meine, ich bin perplex, richtig bestürzt. Wir gehen auf alle Fälle auch in ein anderes Spital, und wenn notwendig auch privat zu einem Uni.Prim.Prof.OA.Doktor etc. Nächste Woche hat meine Mutter so oder so einen Termin bei ihren behandelnden Arzt aus der Chemo. Aber trotzdem kann ich nicht akzeptieren, dass wir bis jetzt wirklich alles nur positive gehört haben, und jetzt auf einmal behauptet einer genau das Gegenteil. Entweder wurden wir die ganzen Monate bewusst angelogen, was ich irgendwie nicht glauben kann und möchte (und ich rede mir ein, dass dies sogar gesetzlich nicht erlaubt wäre), oder dieser Arzt aus der Radio erzählt einen Schwachsinn.. Auch unser Hausarzt ist dieser Meinung und glaubt, dieser aus der Radio habe wahrscheinlich die Befunde verwechselt. Weil es könne nicht sein, dass alle Ärzte das eine sagen, und dann kommt einer mit etwas anderem daher.

Aber trotzdem bin ich jetzt stark besorgt, und hoffe, ihr könnt mich hier auch etwas beraten und weiter helfen. Und ich entschuldige mich um die vielen Worte, die ich jetzt hier geschrieben habe.


Gruß, Stefan
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