Sorry, lang aber für mich wichtig :(

[kama1960]

Ich bin eine Neue bei Euch im Forum und habe fleißig gelesen.
Einiges konnte ich auch schon für meine Fragen als Antwort verbuchen. Danke also das es ein solches Forum in dieser Form gibt. Mit Sorgen, Fragen und Ängsten der User ehrlich, helfend und mitfühlend umgegangen wird.
Mein Herz ist seit dem 6. Januar 09 sehr schwer geworden. Das ist der Tag an dem meine Mutti zum Arzt gegangen ist. Der hat wohl die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und ihr gleich eine Einweisung für den nächsten Tag ins Klinikum gegeben. Dort lag sie nun eine Woche und es wurde geröngt, sonografiert und untersucht was das Zeug hielt. Am Tag vor der Einweisung und nach dem Arztbesuch hat sie mich angerufen und gesagt:"weißt Du mein Kind ich hab jetzt Brustkrebs". Für mich ein Schock ohnegleichen, sie war ja immer eine "gesunde und starke" Mama. Nun gut, es wurde ein neurologischer Befund erstellt und ein CT gemacht. Der Arzt sprach mit mir und sagte "ihre Mutter war 20 Jahre bei keinem Arzt, sie hat dieses Leiden seit einigen Jahren und ich kann ihnen nicht sagen wie viel wir noch für sie tun können, woher sollen wir denn die Haut nehmen (das bezieht sich auf dieses exulcerierte). Wir versuchen es jetzt mit einer Chemo und dann werden wir weitersehen" damit war ich entlassen. Mittlerweile hat meine Mama gerade ihre 2. Chemo bekommen, die 1. war furchtbar und sie hat auch gleich ihre Haare verloren, hat mittlerweile einen Chemoport in den Arm bekommen. Jetzt geht es ihr mit der 2. relativ besser. Keine großen Nebenwirkungen. Ihre aufgefressene und -sorry- stinkende rechte Seite habe ich (bin die einzige neben den Ärzten die sie da ran lässt) durch ständiges Verbinden mit Gaze, Puder und Mull bis auf 2 Stellen trocken bekommen, jetzt komme ich langsam zum Nachdenken und
als Tochter interessiere ich mich immer mehr für den Befund meiner Mutter (72),
leider erfahre ich von den hiesigen Ärzten immer nur ausweichende Antworten bzw. Antworten wie "das muss man nach der Chemo erst genauer abklären". Sie hat ein ausgedehntes exulceriertes Mammakarzinom rechts (invasiv-lobulär), ein invasiv-lobuläres Mammakarzinom links jweils G3 L1;ER 4; PR 2; Her2: negativ mit uteriner Metastasierung und sekundären Hautmetastasen außerdem steht da "Fremdkörper im Bronchus" damit kann ich nun so überhaupt nichts anfangen. Im Patientenpass steht außerdem pTu Nx M1 (Uterus). Ich habe von ärztlicher Seite auch keinerlei Aufklärung erfahren warum meine Mutter bei der Nahrungsaufnahme (und die ist ja schon sehr gering) klare Flüssigkeit erbricht (ist nicht wie beim Erbrechen durch die Chemo).
Bitte entschuldigt diesen langen Text. Steh so ziemlich allein mit meiner lieben Mutti im Kampf gegen diesen Sch....kerl da, will ihm mit ihr zusammen aber die Stirn bieten und brauche einfach noch mehr Informationen.

Danke für Eure Zeit und Geduld beim Lesen.

[Jutta-1411]

Hallo Kama,

tut mir leid, dass es Deiner Mama offenbar nicht sehr gut geht. Auch kann ich Dir leider zu den einzelnen Fragen nicht wirklich helfen. Allerdings solltest Du die Ärzte löchern mit all den Fragen, die Du hast. Mach Dir am besten eine Liste, damit Du die einzelnen Punkte abarbeiten kannst. Auch wenn Du das Gefühl hast, dass die Mediziner genervt sind, fragen bis Dir alles klar ist.

Deiner Mama und Dir wünsche ich viel Kraft
Liebe Grüße
Jutta

[Birgit64]

Hallo Kama,

deinen Bericht über den Zustand deiner Mutter habe ich doch mit einigem Entsetzen gelesen und bin echt schockiert, dass deine Mutter offensichtlich schon über einen sehr langen Zeitraum mit den Tumoren herumgelaufen ist und quasi den Kopf in den Sand gesteckt hat bis es nicht mehr ging.
Insgesamt klingt das was du schreibst nicht sehr optimistisch und obwohl BK normalerweise kein Notfall ist bestehen bei frühzeitiger Diagnose und Therapie immer noch die besten Chancen wieder gesund zu werden.
Eine Metastasierung in den Uterus ist extrem selten und passiert über die Lymphbahnen. Die angegebene Klassifizierung sagt nur aus, dass es sich um Fernmetastasen handelt und die Lymphknoten nicht beurteilt werden können.
Der 'Fremdkörper im Bronchus' ist auch suspekt und sicher abklärungsbedürftig.

Warum deine Mutter klare Flüssigkeit bei der Nahrungsaufnahme erbricht solltest du unbedingt mit dem Arzt abklären. Wie auch all die anderen Fragen ärztlicherseits beantwortet werden sollten. Ich kann dir auch nur empfehlen, hartnäckig zu bleiben und um eine ausführliches Gespräch zu bitten um Klarheit zu bekommen.

Ich wünsche euch, vor allem aber deiner Mutter viel Glück. Ich kann gut nachfühlen, wie's in dir aussieht, denn meine Mutter hatte vor 2 1/2 Jahren auch BK und mit dem Wissen und der Erfahrung aus meiner eigenen Erkrankung hat mir das auch sehr zugesetzt.

Liebe Gruesse

[Elik]

Hallo Kama,

tut mir sehr leid, dass du dir um Deine Mutter so große Sorgen machen musst.

Hier ein Link in dem Du einige Abkürzungen erklärt findest:

http://www.50plus.at/gesund/tnmklass.htm

In Wikipedia steht auch einiges über (lobulären) BK.

G3 steht für gering differenzierte Tumorzellen, d.h. sie weisen eine große Abweichung von den stark differenzierten gesunden Zellen auf.

Daß die Ärzte etwas hilflos wirken, liegt daran, dass der Tumortyp Deiner Mutter wenig „Angriffspunkte“ für eine Therapie aufweist (sog. triple negativ). Die Werte für die Hormonrezeptoren (ER und PR) sind niedrig, so dass eine Antihormontherapie keine Erfolge erwarten lässt. Der negative Her2-Faktor schließt auch eine Antikörpertherapie mit Herceptin oder Lapatinib aus. Was bleibt ist die Chemotherapie mit etlichen Wirkstoffen. (Der Haarausfall schon bei der 1. „Gabe“ ist übrigens normal bei Zytostatika wie Epirubizin oder Cyclophosphamid /Endoxan).

Da Metastasen bereits diagnostiziert wurden, können sich außer an den schon bekannten Stellen auch noch an weiteren Organen (Lunge, Magen, Gallengänge ....) welche gebildet haben. Das kann, muß aber nicht so sein!!! Die Ärzte können das bei Deiner Mutter wohl noch nicht sicher beurteilen, wir als Laien hier im Forum natürlich erst recht nicht.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute, daß die Chemo schnell und möglichst lange wirkt (wenn die Wunde jetzt besser geworden ist, würde ich das schon mal als gutes Zeichen nehmen)

Liebe Grüße

Elik

[kama1960]

Ein ganz herzliches Dankeschön an Euch.
Wieder habe ich einige Antworten erhalten (danke auch
für den Link).
Ja meine Mutter hat wirklich so lange gewartet bis die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren. Wir haben gleich am Anfang ihrer Diagnose darüber gesprochen. Aufgefallen das ihre rechte Brust nicht mehr da war ist es mir schon lange, auf Nachfragen hat sie sich dann immer Ausreden ausgedacht. Hat dann immer ausgestopft damit es nicht auffällt. Sie hat mir erzählt das sie einfach Angst hatte vor ihrer eigenen Ahnung - Krebs.
Ich muss dazu sagen das ich meinen Vater im Alter von 50 Jahren an den Krebs verloren habe - Lungenkrebs; Uranbergbau (da war meine Mutti genau so alt wie ich jetzt) und 4 Jahre danach meinen kleinen Bruder - der war zu Tschernobylzeiten zum Studium dort in der Gegend.
Mein Vater hat vom Ausbruch der Krankheit bis zu seinem Tod ein viertel Jahr Lebenszeit noch gehabt und die waren so heftig und schmerzvoll das dies wohl der Auslöser für das Angsttrauma meiner Mama war.
Gut, ich hab ihr versprochen das ich keine Vorwürfe mache, nützt ja eh nix, wir müssen nach vorn schauen und das alte hinter uns lassen.
Mit den Ärzten hab ich mehrere Male gut vorbereitet sprechen wollen, wie gesagt "wir müssen die Chemo abwarten, können Ihnen noch nichts genauers sagen als das ihre Mutter sehr krank ist und die Prognose eher schlecht, kommt alles darauf an wie die Chemo anschlägt,"ist das was kommt. Ich weiß das beim Abdomen-Ct nur ein großer Stein im Gallengang festgestellt wurde, der Fremdkörper im Bronchus - den kann man auch nur später abklären, wäre nicht so vordergründig. Ich geb ihr jetzt erst mal ihre Erholungsphase bevor es am 25. schon wieder weitergeht mit der 3. Chemo.

kama

[kama1960]

Hallo zusammen,
hat von Euch jemand einen Tipp oder Rat wie man die seit gestern wunden und aufgeplatzten Lippen meiner Mutter behandeln kann?
Vom Krankenhaus haben wir ein Spray bekommen welches aber die Sache offensichtlich verschlimmert hat. Das Spray wird bei Intensivpatienten eingesetzten und soll bei trockenen Schleimhäuten im Mund helfen. Aber eigentlich sind es ja nur die aufgeplatzten Lippen.
Danke schon mal im voraus.

LG kama

[akire52de]

Hallo kama!
versucht es doch mal mit Honig!

Den Honig dünn auf die Lippen schmieren, der hat sehr gute Heilkräfte!

Viel Erfolg und alles Gute für deine Ma!!!!!

[kama1960]

hallo akire52de, haben wir gerade noch einmal versucht.
Sie sagt der Honig brennt auf den Lippen, wir bleiben trotzdem dran.

Danke Dir herzlich, auf das natürlichste kommt man immer zuletzt

LG Kama

[Elik]

Hallo Kama,

nach der ersten Chemo wurden meine Lippen auch rissig und vor allem eine riesige Herpesblase wollte tagelang nicht kleiner werden. Vor der zweiten Chemo habe ich dann mehrmals täglich Mirfulan-Salbe dünn aufgetragen. Das brennt anfangs auch ein bisschen, doch die Lippen sind glatt und intakt geblieben wie selten zuvor (habe auch sonst mit rissigen Lippen zu kämpfen).

LG

Elik

[Christa Martina]

Hallo Kama,

mir hat mal eine Krankenschwester, Bebanthen Augen und Nasensalbe, für die Lippen gegeben. Die Haut um die Augen soll ähnlich sein wie auf den Lippen.
Mir hat's geholfen, aber Honig, wie Akire52de schrieb ist ein altes Hausmittel, was auch gut hilft.

Viel Kraft wünsche ich dir und deine Mutti !!!

Liebe Grüsse, Christa

[kama1960]

Danke an alle die mir wieder mit gutem Rat zur Seite standen.
Ich fühl mich ganz ehrlich nicht mehr so allein auf weiter Flur , find ich ziemlich Klasse daß es dieses Forum gibt.

Mit Honig haben wir es nun die letzten 2 Tage probiert, die Lippe sieht aus wie aufgespritzt, hat aber schon geholfen, wenigstens etwas.
Ich denke das auf der Oberlippe ist auch ein Herpesbläßchen, werd morgen mal die Mirfulan Salbe besorgen.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend.

Kama

[akire52de]

Hallo kama!
Schön, dass ich dir, bzw deiner Ma etwas helfen konnte!
Den Tipp mit dem Honig habe ich von einer Kosmetikerin und einer Imkerstochter bekommen.
Honig ist ein fast vergessenes Naturheilmittel, ich habe mir jetzt darüber ein Buch bestellt.

Weiterhin alles Gute für deine Ma!!!!!

[Elik]

Hallo Kama,

nicht dass wir uns missverstehen: auf das Herpesbläschen direkt gehört Zovirax-Salbe aufgetragen, die einen Wirkstoff speziell gegen die Herpesviren enthält (alle 4 Stunden auftragen).
Mirfulan ist eine vitaminreiche Heilsalbe. Ich habe sie auf die nicht von Herpes betroffenen Partien geschmiert. Bei den späteren Chemos traten dann keine Bläschen mehr auf.

Alles Gute

Elik

[Tristanne]

Liebe Kama,

ich habe mitgelesen... fühle mit. Meine Mutter ist auch nicht zum Arzt gegangen...

Honig ist eine gute Idee.
Der sog. "medizinische Honig" ("MEDIHONEY") wird auch allgemein für die Wundheilung (auch bei chronischen Wunden) empfohlen, vgl. zb. http://www.stern.de/wissenschaft/med...ka/566537.html

(oder MEDIHONEY bei google eingeben)

Liebe Grüße,
Anne

[kama1960]

Hallo ihr Lieben, komme gerade von Mutti - auf dem Rückweg Mirfulan und Bepanthen Augen-und Nasensalbe besorgt. Mal sehn ob es was bringt. Mit Honig haben wir es bis jetzt versucht. Linderung nur soweit das sie den Mund auf Löffelspaltbreite wieder aufbekommt ohne das wieder was einreißt. Danke Tristanne für den Link, bin ja auch für Honig, aber es sollte sich wohl jetzt schneller etwas tun, die Strohhalme schmelzen immer so leicht beim Süppchen. Werd mal eine der Salben morgen benutzen. Weiß bloß nicht ob das jetzt Herpesbläschen sind auf der Oberlippe oder einfach nur dick vom lecken. wie erkenn ich das denn? Leider ist die Wunde wieder etwas blutig geworden, ich weiß aber warum - hatten mal eine Verbandspause gemacht weil alles bis auf eine Stelle so schön abgetrocknet war und neue Haut sich gebildet hatte, dabei hab ich aber nicht bedacht das Mama ja ein Bettwälzer ist, also am nächsten Morgen wieder alles aufgerubbelt und blutig ans Hemd geklebt.Man ich hätt schreien können weil ich ihr beim Ausziehen und neu verbinden bestimmt sehr weh getan hab. Darf aber kein Mitleid zeigen - sonst bedauert sich mein kleiner dünner Patient wieder tagelang selber und zerfließt in Depressionen. Wir haben uns aber versprochen durchzuhalten und zu kämpfen. Also wieder Augen zu und durch. Wie schaff ich das nur immer diese ja doch den ganzen rechten Brustkorb einnehmende Wunde zu versorgen? Wird schon was mit dem über sich hinauswachsen zu tun haben, ich will das sie lebt, dafür tu ich glaub ich alles und würd noch mehr tun wenn ich wüßte wie.

LG kama