Kampfküken kämpft weiter

[Arsinoe]

Hallo ihr Zwei und alle anderen
Ich hoffe, ihr hattet einen schönen Tag!
Vielen Dank für die Anteilnahme und Nachfrage.
War die meiste Zeit im Bett - einen recht grossen Teil davon habe ich sogar geschlafen, da das Brennen im linken Arm langsam nachliess. *puhh*
Inzwischen geht es besser. Er ist zwar immer noch extrem berührungsempfindlich, v.a. entlang der Vene, die Fingerspitzen tun aber inzwischen kaum mehr weh und so kann ich zweihändig tippen. Eine Faust machen kann ich links aber immer noch nicht. Seltsam, aber wird wohl auch vorbei gehen.
Wieso ich keinen Port wollte? Hmmm ... Ich muss zugeben, dass ich schon all die Schläuche im Spital (Drainagen, etc.) schrecklich fand. Es hat bei jeder Bewegung geziept und ich kam mir vor wie ein Cyborg. Als der Onkologe meinte, ich hätte gute Venen und ein Port sei von da her nicht unbedingt nötig, war ich deshalb sehr froh. Ich fand, so ein Ding möchte ich nicht haben, wenn es nicht unbedingt nötig ist. Tja. Inzwischen bin ich mir da nicht mehr so sicher ... Wenn das jetzt jedes Mal nach der Infusion so ist wie gestern oder gar noch schlimmer wird (bisher wurde es jedes Mal schlimmer), dann ist das natürlich Mist. Aber ich nehme nicht an, dass sie für 4 1/2 Zyklen (9 Infusionen) noch extra einen Port legen.
Die restlichen Nebenwirkungen sind bis jetzt erträglich. Bin v.a. schlapp, habe wenig Appetit, Durchfall, manchmal Kopfschmerzen und Polyneuropathien an den Händen (an den Füssen bisher zum Glück nicht).
Ich habe festgestellt, dass es oft 2-3 Tage nach der Infusion noch mal schlimmer wird und dann wieder besser. Schauen wir also wie es morgen und übermorgen wird. Morgen habe ich wieder den Termin bei der Psychoonkologin und am Freitag bei der Hausärztin. Hoffe, der Durchfall hält sich in Grenzen.
Ja, die Arbeit ... Da hast du nicht ganz unrecht, liebes Kampfküken. Ich bin eigentlich ein richtiges Arbeitstier, habe oft sogar freiwillig noch in den Ferien gearbeitet und es hat mir Spass gemacht. (Zugegeben, die Ferien waren dadruch nicht sonderlich erholsam ...) Aber seit meinem Krankenhausaufenthalt - ja vielleicht schon vorher - habe ich absolut keinen Draht mehr dazu. Meine Kolleginnen und Kollegen melden sich sehr oft bei mir und berichten was auf der Redaktion los ist, an welchen Projekten sie grade dran sind. Aber das lässt mich alles kalt. Es ist irgendwie so, dass all meine Energie von der Krankheit, respektive dem Gesundwerden, aufgebraucht wird. Das ist (fast) das Einzige, was mich zurzeit interessiert. Die restliche Zeit und Energie, die mir daneben bleibt, brauche ich für meinen Schatz - und alltägliche Aufgaben. Abgesehen davon merke ich auch, dass ich absolut nicht arbeitsfähig wäre. Mein Gehirn ist dermassen aufgeweicht, dass ich Sätze oft mehrmals lesen muss, um zu begreifen, was da steht. Ich vergesse vorzu alles und für die einfachsten Sachen brauche ich elend viel Zeit ... Ich hoffe, dass das irgendwann wieder besser wird. Ansonsten kann ich kaum mehr auf meinem Beruf arbeiten.
Geht es euch auch so?
Manchmal komme ich mir trotzdem seltsam vor, weil man mir äusserlich bis jetzt kaum etwas ansieht. Mein Haar wird von Tag zu Tag dünner, ich habe abgenommen und habe dunkle Ringe unter den Augen, aber das ist nichts Auffälliges. Ich überlege dann, wenn jemand zu Besuch käme, was würde der denken? Dass ich ja ganz fit wirke und eigentlich arbeiten könnte? Dann bekomme ich fast ein schlechtes Gewissen. Wenn dann noch ein Kollege meint, ich solle bald wieder kommen - der Standard-Spruch schlechthin - reagiere ich schon fast allergisch. (Dabei ist es sicher nicht böse gemeint.) Ich weiss, das sind doofe Gedanken, schliesslich sind sich die Ärzte einig, dass ich nicht arbeitsfähig bin. Ach, ich spinne manchmal wirklich.
Aber ihr Beiden habt recht, das Leben kann auch in unserer Situation schön sein. Heute habe ich auf dem Balkon gefrühstückt (am Nachmittag ... ) und habe mich an den Blumen gefreut, die im Garten wachsen. Heute Abend muss ich unbedingt giessen!
Einen schönen Abend oder Tag!
Arsinoe

[Nicole15]

Hallo Ihr Lieben!

@Arsinoe
Was machen die Nebenwirkungen? Alles wieder gut oder beutelt Dich die Wärme?

Ich war heute bei Doc, meine Erkältung will net weggehen... Da habe ich Schimpfe bekommen, sonst ist er eher lax und verschreibt nur leichte Medis und nun bekomme ich die Hammerantibiotika... Ich soll in Zukunft sofort kommen, wenn ich was merke.... Meine Lymphe am Hals sind dick, ist ja klar, schließlich kann ich kaum schlucken... Da meinte er, nicht das es streut... Streut- ein Wort was Krebspatienten nicht hören wollen, oder? Er hat ja recht, ich bin vom Immunsystem ziemlich down und dann haben die Erreger ein leichtes Spiel noch schlimmeres anzustellen...

Naja, so ist immer was neues!!!
Ich hoffe, Ihr hattet einen schöneren Tag als wie ich??!

LG Nicole

[Arsinoe]

Hallo
@Nicole: Danke, es geht besser.
Der linke Arm brennt immer noch ein wenig, aber nicht mehr so schlimm und der Rest ist wie üblich ... Langsam gewöhne ich mich daran ...
Dir wünsche ich von ganzem Herzen GUTE BESSERUNG!!!!

Und euch allen einen schönen Abend!

Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo Kai
Wir haben uns ja schon mal in einem anderen Thread (zum Thema HNPCC) ausgetauscht.

Ja, das mit der Vene ist blöd. Heute geht es zwar besser, aber es brennt immer noch um die Vene herum und schmerzt auch am Oberarm. Die Hand ist immer noch nicht ganz "normal". Ich habe heute Morgen mit der Hausärztin drüber gesprochen, bei der ich eh war wegen Blutbild. Sie meinte, ich solle den Onkologen drauf ansprechen, ob vielleicht doch noch ein Port gesetzt werden soll. Werde ich nächsten Dienstag machen. Dann nehme ich für die Chemo sicher den rechten Arm. (Habe ich auch schon gemacht, ging gut.) Ich hoffe jetzt mal, dass es gut geht und ich von Spätfolgen verschont bleibe. Wenn nicht, habe ich Pech gehabt. Man muss ja eh mit allerlei rechnen, wenn man so eine Chemo macht ... Ich sage mir, wenn es hilft, ist das nicht so wichtig.

Ob es hilft, werden wir sehen ... Am 2.8. wird erstmal ein CT gemacht. Ob sich bei mir auch deine Annahme bestätigt, dass die Chemo bei HNPCC nicht oder weniger hilft, wird sich dann (vielleicht) zeigen. (Bei einem CT scheint ja leider nicht immer alles sichtbar zu werden.)
Mein Onkologe ist jedenfalls sehr zuversichtlich, dass die Therapie hilft. Ich versuche auch zuversichtlich zu sein.

Mit dem CT werde ich dann wohl die 2. Meinung von wegen Peritonealcarzinose in Heidelberg einholen. Die hatten mir ja dieses Vorgehen empfohlen.
Mein Onkologe hat in seinem neuesten Arztbrief dazu übrigens folgendes geschrieben: "Hinweise auf eine Peritonealcarzinose fanden sich weder anamnestisch noch klinisch." (Er hatte diese Diagnose eh nicht gestellt, das tat der Chirurg in seinem Arztbrief.) Das alles verwirrt mich natürlich ziemlich. So wie ich es nach einigen Nachfragen verstehe, ist es einfach nicht klar, ob "da was ist und was draus wird" und die beiden Ärzte scheinen die Situation unterschiedlich optimistisch zu beurteilen. Nun ja ...

Meine Blutwerte sind übrigens prima, vertrage die Chemo offenbar recht gut. Natürlich leide ich unter Nebenwirkungen, aber das gehört halt dazu.
Wie ist es denn bei dir? Bekommst du nun gar keine Therapie? Und wenn ja, macht dir das keine Angst?

@Kampfküken: Sorry, wenn ich nun in deinem Thread dermassen off-topic geschrieben habe.

Und an alle: Ich hoffe, ihr habt trotz der Affenhitze einen erträglichen Tag und ihr könnt das schöne Wetter geniessen! Ich überlege mir, ein Eis zu essen - auch wenn dann die Zunge "britzelt".

Herzliche Grüsse
Arsinoe

[Arsinoe]

Hallo Kai
Danke für die schnelle Antwort.
Freut mich, dass es bei dir so gut lief. Super, dass deine 1-Jahres-Untersuchung o.k. war!!! Ich drücke dir die Daumen, dass weiterhin alles gut geht!

Zu deiner Frage:
Bei mir waren 7 Lymphknoten befallen. Und die OP war R1. Dazu ein Zitat aus dem Bericht der Pathologie: "Die Dickdarmresektatränder waren tumorfrei, bei jedoch unmittelbarem Nachweis von LK-Metastasen am Gefässabsetzungsrand und serosaüberschreitendem Tumorwachstum mit Infiltration adhärenter Bauchwandstrukturen ist von einer R1 Situation auszugehen. Bei den adhärenten Strukturen handelt es sich z.T. um Fettgewebe, möglicherweise Anteile des grossen Netzes, anderorts dann offenbar um Bauchwand." Der Onkologe spricht in seinem Arztbericht von einer "Hochrisikosituation für ein Rezidiv". Alles in allem bin ich im Stadium IIIc mit R1.
Da einfach nichts zu tun, fände ich ziemlich waghalsig.

Muss zugeben, bin nach wie vor sehr verunsichert.

Mein Immunsystem scheint immerhin zurzeit recht gut drauf zu sein - trotz Chemo. Hoffe, dass das so bleibt und dem "Ungeheuer" der Garaus gemacht werden kann. "Kollateralschäden" nehme ich dabei, nicht grad gern, aber wenns denn sein muss, in Kauf. Allerdings gibt es sicher auch da Grenzen und ich muss mir überlegen, wo ich "Stopp" sagen muss.

@Kampfküken: Wie gehts dir heute? Hoffentlich lässt dich dein Darm heute mal ein wenig in Ruhe!

Schönen Abend!
Arsinoe

[Kampfküken]

Hallo Ihr Lieben!
Bin dann auch mal wieder da
Das schöne Wetter war mir ´ne Spur ZU schön.Diese Hitze war fast unerträglich.Ist alles unverändert.
Gute Tage,schlechte Tage.
War also bei meiner Onkologin.Die Untersuchung zeigte:Alles gut
Allerdings empfielt sie mir einen Termin bei der Psycho-Onkologin.Bin im Kopf halt nur bei der einen Sache:Klo.
Mein unbehagliches Gefühl im Bauch seien Verspannungen,meinte sie.
Ich fragte sie nach der Opium-Tinktur.Sie meinte,das wäre nix für mich.
Das Loperamid würde bei mir eventuell wieder einen Darmverschluß auslösen und den kann ich bestimmt nicht noch mal gebrauchen.
Also soll ich zu meinem Hausarzt,der ist auch Allergologe.Bei ihm soll ich einen
Nahrungsmittel-Test machen.Sprich auf Fructose und Lactose untersuchen lassen.Meine Onkologin sagte,bei Durchfällen und Blähungen deutet alles auf sowas hin?!
Sie möchte mir keine weiteren Medikamente geben,weil ich halt komplett frei von irgentwelchen bösen Sachen bin.Ist ja echt zum Heulen schön,aber trotzdem tut jeder Stuhlgang weh
Nächste Vorsorge ist im Oktober und dann ist auch wieder die Darmspiegelung dran...stöhn,würg,brech
Aber: Das tut man dann gern,wenn das Ergebnis beruhigend ist...
Schicke Euch allen herzliche Grüße,Kampfküken

[hope38]

Guten Morgen,liebes Kampfküken,
das sind dann ja mal gute Nachrichten, dass krebstechnisch alles gut ist))

Doof natürlich, wenn man mit seinem Ist-Zustand erstmal zurecht kommen muß und der nun gar nicht doll ist
Weißt Du, ich glaube, die RV ist bei Dir noch nicht sooo lange her und wenn Du Dir vorstellst, dass ein wichtiges Darmstück entfernt wurde, dazu noch Lymphbahnen, Nerven sind getrennt worden, manche sicher auch kaputt gegangen und Du hast eine Nahtstelle im Darm, dann kann man sich wirklich gut vorstellen, dass das Zeit braucht, um eben auch von Innen zu heilen. Ich abe am Anfang mir diese Schmerzena uf dem Klo so erklärt, dass die Nerven allein rumhängen und es Zeit braucht, bis sie ihren Partner wieder gefunden haben. So ungefähr.
Es wird aber bestimmt bald besser!
Die Idee mit den Nahrungsmittelunverträglichkeiten finde ich gut, denn leider ist es bei uns Darmpatienten so, dass diese großen Eingriffe wie Chemo und Bestrahlung dauerhaft ganz viel kaputt machen an Schleimhaut und auch an Enzymen, die nicht mehr oder ausreichend gebildet werden.
Ich war damals bei einer Heilprakikerin und mit ihr zusammen haben wir Ernährungspläne ausgearbeitet, die seeehr einseitig waren. Aber ich habe mich viel damit beschäftigt (und so habe ich das Klo aus dem Zentrum meines Denkens herausbekommen) und auch heute noch lese und probiere ich viel herum, was das Essen und Kochen angeht (zum Leidwesen der Familie)

Meld´Dich einfach, wenn Du noch Infos brauchst!

Viele Grüße
hope

[Kampfküken]

Guten Morgen hope!
Danke,danke,danke,das ist echt ganz doll lieb von Dir
Manchmal weiß ich echt nicht wie ich den Tag überstehen soll.Besonders dann ,wenn er total besch... anfängt
Die Onkologin hat mir auch erklärt,daß da einiges zusammenwachsen muß.
Mir fehlt im Moment echt der Lebensmut,jegliches Selbstvertrauen ist flöten gegangen...Dabei war ich immer ein sehr lebenslustiger Mensch.
Ich weiß,daß es nie wieder so wird wie es mal war.Aber ich wünsche mir einfach erstmal ein ganz klein wenig von meinem alten Leben zurück.
Mache mir zuviel Kopf über wahrscheinlich sogar ungelegte Eier
Kann nicht mehr richtig entspannen und bin ständig genervt.
Wird Zeit,daß mir jemand den Kopf ein wenig frei macht...
Drück Dich und schick Dir liebe Grüße,Kampfküken

[hope38]

Liebes Kampfküken
es wird wieder besser, aber wie Du schreibst, nicht mehr so, wie es war. Es wird "anders-normal". Und das kann ein langer Weg sein. Gerade wenn man, so wie du es tust, sich wirklich und ganz und gar mit der Erkrankung und deren Folgen für das eigene Leben auseinandersetzt.
Das ist DEIN Weg, der "Kampfküken-Weg"! Ich bin auch meinen gegangen, habe wirklich gelitten und gehadert und dann irgendwann gemerkt und auch akzeptiert, dass ich nun mal so bin und dass ich nur dadurch, dass ich mich dem ganzen Mist stelle, authentisch bin in dem, was ich denke und sage.

Irgendwann kommt ein Annehmen, ein Akzeptieren dessen, was man noch hat retten können aus dem "alten" Leben. Und das ist eine ganze Menge.
Zugegeben, ganz viel geht verloren, unwiderbringlich, doch die Sonne scheint auch wieder für uns und sie schafft es sogar, die Seele zu erwärmen.

Hab´ein wenig Geduld mit Dir und gestehe Dir diese beknackten Tage zu. Ich hatte an solchen Tagen immer den Spruch im Kopf "Morgen ist es besser" Das tat mir mental ganz gut!

Liebe Grüße
hope

[Kampfküken]

Ach hope,das tut gut zu lesen
Aber nicht immer ist morgen alles besser
Kann schon gar nix mehr richtig genießen,könnte manchmal einfach alles hinschmeißen und weglaufen.Aber damit wäre das Problem auch nicht gelöst.
Ich danke Dir für Deine wahnsinnig lieben Worte.
Wie geht es Dir im Moment?

[Arsinoe]

Hallo allerseits!
Ich wünsche euch einen schönen, kühlen (!) Sonntag!!!
@Kai: Hab dir eine PN geschickt, um en Thread hier nicht allzu sehr auf ein Nebengleis zu führen.
@Kampfküken: Danke schön für PN! Nebenwirkungen sind fast verflogen. Geht mir ganz gut! Hoffe, dir geht es heute auch besser!
Herzliche Grüsse an alle Mitlesenden!
Arsinoe

[Nicole15]

Hallo liebes Kampfküken!

Mensch, dann hat Dir der Besuch bei der Onkologin bzgl. Deines "Problems" auch nichts geholfen... Ist ja auch wie verhext, wenn Du zu viel gegen Durchfall nimmst, könnte es wieder einen Verschluss geben... Ist doch zum verzweifeln, ich kann Dich da gut verstehen.
Hope hat es gut formuliert, "anders-normal", jeder von uns hier hat sein "anders-normal", jeder muß seinen Weg finden sich mit der neuen Lebenssituation auseinander zu setzen, egal im welchem Stadium man sich grad befindet. Mein Partner sagt immer, jetzt gehts nur noch bergauf, Du hast doch alles hinter dir. Aber kein Tag ist wie der andere.... Du hat mal gute Tage und dann kommen ein paar wirklich besch...! Meine Erkältung will auch nicht richtig weggehen. Habe immer noch Schmerzen im Hals und das nicht das erste Mal. Dann kommen auch immer wieder diese blöden Gedanken, ob es vllt. eine Meta ist. Ich denke mal, das Du solche Gedanken auch kennst, wenn Du immer Schmerzen beim Durchfall hast....
Manchmal zweifele ich auch daran, das mal irgendwann mal alles wieder gut sein wird.... Und das da mal der Lebensmut etwas schwindet, ist es nur verständlich! Aber auch Du wirst Deinen "Kampfküken-Weg", wie es Hope so schön gesagt hat, weiterhin gehen.
@Arsinoe
Schön, das Du die Nebenwirkungen so gut überstanden hast!

Ich wünsche Euch allen auch einen schönen entspannten Sonntag!

LG Nicole

[Toffy]

Hallo Kampfküken,

wie hope geschrieben hat, es wird besser..........irgendwann. Aber nie mehr so, wie es mal war. Mein "2tes Leben" ist anders, und irgendwann sah ich wieder Licht am Horizont.

Meine Erstdiagnose liegt 2 Jahre zurück, lange habe ich gehadert und meine Lebensfreude hat sich auf und davon gemacht. Erst die Reha, 10 Monate später, hat mir Denkanstösse gegeben und langsam habe ich mein "neues Leben" angenommen und akzeptiert. Diarrhöen waren mein ständiger Begleiter, meine Ernährung total einseitig. In der Reha hatte ich eine Ernährungsberaterin, die meinte, der Darm ist "beleidigt". Sie hat mir, was die Verträglichkeit einiger Lebensmittel angeht, einige Tipps gegeben.

4 Wochen nach der Reha hatte ich einen Bridenileus, der mich nochmal aus der Bahn geworfen hat. Alles fing von vorne an, Diarrhöen und wieder diese einseitige Ernährung bis März 2012. Ich war wieder zur Ernährungsberatung, und die Dame meinte, es sieht nach einer Lactoseintoleranz aus. Wurde dann getestet, war aber neg. Mein Hausarzt hat mir dann ein Pulber verschrieben, das ich ausprobieren sollte. Seit dem geht es mir langsam aber sich immer besser. Und heute vertrage ich viele Lebensmittel und kann wieder geniessen.

Wie du siehts, hats bei mir auch gedauert. Es gibt viele Tiefs, aber irgendwann kommt ein Hoch. Hab einfach Geduld, auch wenn die gerade unterwegs ist.

[Kampfküken]

Hallo!
@Nicole
Ja ich weiß,es dauert alles sehr sehr lange und dazu ist heut wieder so ´n besch... Tag,wo ich den ganzen Tag rennen kann.Mal kein Durchfall,aber auch sehr schmerzhaft.
Deine Erkältung könnte sich ja echt mal langsam davon machen.Hoffe,es wird bald besser.An Metas denke ich eigentlich nicht,weiß ja,daß alles soweit gut ist.
Bin das Thema "Klo" auch langsam leid.Wünsche Dir eine gute und schnelle Besserung
@toffy
Ich versuche ja immer,mich abzulenken.Aber meine Onkologin sagte,selbst wenn ich meine,ich denke nicht dran,ist das immer irgentwo im Hinterstübchen.
Du hast ja auch lange mit zu kämpfen gehabt und ich find es supernett,so einige Tips von allen hier zu bekommen.Nur bin ich grad an so ´nem Punkt,der mir auswegslos erscheint und ich völlig hilflos dastehe.
Naja,nun müssen wir da durch,hilft ja nix.
LG und einen schönen Sonntag abend

[Kampfküken]

Guten Morgen Ihr alle!
Lang nix mehr von Euch gehört.Hoffe,Euch gehts gut und Ihr genießt das schöne Wetter.
War gestern mit meinem Schatzi bei meiner Mutter.
Nach 2 richtig bösen Tagen hatte er mir was aus der Apotheke geholt und...es funktioniert
Es geht mir gut wie schon lange nicht mehr.Mal sehen,wie lange
Genießen wir es einfach........
Schicke Euch alle einen ganz dicken