Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Benita]

Hallo,

ich suche Rat für meinen Mann. Er ist im Jahr 2000 an Darmkrebs erkrankt und hatte nach mehreren Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie und Kuren die Hoffnung, dass nun alles überstanden sei. Im Mai diesen Jahres ist er nun an einem Glio IV multiforme erkrankt. Er wurde im Juni operiert und in einer Woche endet die Strahlentherapie und Chemo (Temodal). Anschließend soll er für 4 Wochen eine Kur antreten. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er hat durch das Cortison allerdings sehr starke Wassereinlagerungen, vor allen Dingen an den Füßen. Abends hat er zeitweise einige Ausfälle. Er weiß dann nicht, wo er ist, wo sich die Räume befinden und manchal erkennt er mich gar nicht. Das hält allerdings nur kurz an und tritt immer dann auf, wenn er kurz und fest eingeschlafen war. Außerdem ist sein Zucker so hoch, dass er Insulin spritzen muss. Nun habe ich hier vom Weihrauch gelesen, mit deren Einnahme die Cortisondosis wohl stark reduziert werden kann. Wie kann ich zu einem Rezept kommen, wenn der Hausarzt das alles für Humbug hält. Übernimmt die Kasse eigentlich die Kosten, wenn es vom Arzt verschrieben wurde?
Kann mir vielleicht jemand eine gute Rehaklinik nennen, die auf soche Fälle spezialisiert ist? Neuro, Onko, Diabetes und Stoma?

Ich bin zeitweise vollkommen fertig und habe Angst vor dem, was mich zukünftig erwartet. Mein Mann hofft, dass nach der Therapie alles wieder in Ordnung kommt. Er ist ein absolutes Stehaufmännchen. Er hofft, dass die Behandlung den verbliebenen Tumorrest zerstört hat. Er hat die Ärzte auch nie nach seiner Prognose gefragt. Mir hat der Neurochirurg jedoch gesagt, dass es für diesen Krebs keine Heilung gibt und er bald wieder weiterwächst. Den größten Horror habe ich vor der nächsten CT, wenn die Ärzte meinem Mann sagen, dass der Tumor nicht verschwunden ist und weiterwächst. Ich weiß nicht, wie er damit umgehen kann. Niemand kann uns sagen, wie der weitere Krankheitsverlauf sein wird und ich fühle mich mit meinen Sorgen und Nöten vollkommen alleingelassen. Vor allen Dingen versuche ich für meine Kinder den Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Doch manchmal fehlt mir einfach die Kraft dazu. Unser Hausarzt sagte mir gestern, dass ich Kontakt zu einem Hospitz aufnehmen soll. Das hat mich vollkommen umgehauen. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mal mit jemanden austauschen könnte, der in der gleichen Situation steckt. Ich habe zwar einen lieben Freundeskreis, aber letztendlich können sie alle nicht ermessen, was dies alles bedeutet. Die Verantwortung und die Angst lähmen mich tageweise total und ich habe manchmal das Gefühl, dass ich nicht mehr lebe sondern nur noch funktioniere.

[rosmarinde]

Zitat von Benita

Hallo,

ich suche Rat für meinen Mann. Er ist im Jahr 2000 an Darmkrebs erkrankt und hatte nach mehreren Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie und Kuren die Hoffnung, dass nun alles überstanden sei. Im Mai diesen Jahres ist er nun an einem Glio IV multiforme erkrankt. Er wurde im Juni operiert und in einer Woche endet die Strahlentherapie und Chemo (Temodal). Anschließend soll er für 4 Wochen eine Kur antreten. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er hat durch das Cortison allerdings sehr starke Wassereinlagerungen, vor allen Dingen an den Füßen. Abends hat er zeitweise einige Ausfälle. Er weiß dann nicht, wo er ist, wo sich die Räume befinden und manchal erkennt er mich gar nicht. Das hält allerdings nur kurz an und tritt immer dann auf, wenn er kurz und fest eingeschlafen war. Außerdem ist sein Zucker so hoch, dass er Insulin spritzen muss. Nun habe ich hier vom Weihrauch gelesen, mit deren Einnahme die Cortisondosis wohl stark reduziert werden kann. Wie kann ich zu einem Rezept kommen, wenn der Hausarzt das alles für Humbug hält. Übernimmt die Kasse eigentlich die Kosten, wenn es vom Arzt verschrieben wurde?
Kann mir vielleicht jemand eine gute Rehaklinik nennen, die auf soche Fälle spezialisiert ist? Neuro, Onko, Diabetes und Stoma?

Ich bin zeitweise vollkommen fertig und habe Angst vor dem, was mich zukünftig erwartet. Mein Mann hofft, dass nach der Therapie alles wieder in Ordnung kommt. Er ist ein absolutes Stehaufmännchen. Er hofft, dass die Behandlung den verbliebenen Tumorrest zerstört hat. Er hat die Ärzte auch nie nach seiner Prognose gefragt. Mir hat der Neurochirurg jedoch gesagt, dass es für diesen Krebs keine Heilung gibt und er bald wieder weiterwächst. Den größten Horror habe ich vor der nächsten CT, wenn die Ärzte meinem Mann sagen, dass der Tumor nicht verschwunden ist und weiterwächst. Ich weiß nicht, wie er damit umgehen kann. Niemand kann uns sagen, wie der weitere Krankheitsverlauf sein wird und ich fühle mich mit meinen Sorgen und Nöten vollkommen alleingelassen. Vor allen Dingen versuche ich für meine Kinder den Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Doch manchmal fehlt mir einfach die Kraft dazu. Unser Hausarzt sagte mir gestern, dass ich Kontakt zu einem Hospitz aufnehmen soll. Das hat mich vollkommen umgehauen. Ich würde mich freuen, wenn ich mich mal mit jemanden austauschen könnte, der in der gleichen Situation steckt. Ich habe zwar einen lieben Freundeskreis, aber letztendlich können sie alle nicht ermessen, was dies alles bedeutet. Die Verantwortung und die Angst lähmen mich tageweise total und ich habe manchmal das Gefühl, dass ich nicht mehr lebe sondern nur noch funktioniere.

Hallo Benita,
mit geht es zur Zeit genauso wie Dir. Ich kann Dich so gut verstehen. Ich möchte so gerne mit jemandem reden, der in der gleichen Situation ist wie ich.
Heute kann ich leider nicht lange auf diesen Seiten bleiben, aber ich schreibe Dir in der nächsten Woche einen kleinen Lagebericht.
Bis dahin
Liebe Grüße Rosmarinde

[Giuliana2111]

hallo zusammen,


ich kann euch gut verstehen.... meine mama (48) ist seit märz diesen jahres erkrankt. 1.op gut überstanden. sofort mit bestrahllung weitergemacht und danach chemo Acnu/vm26. durch das kortison ist sie am ganzen körper sehr angeschwollen. sie ist auch sehr antriebslos und schläft sehr viel.

diese gesamte wesensveränderung macht uns allen sehr zu schaffen, sie ist nicht mehr die die sie mal war.

nach der 2.op wurde uns gesagt das die medi hochschule hannover nicht mehr op wird....
+sie bekam nun auch noch zucker dazu und dadurch wurde die chemo verschoben. jetzt wächst das ding wieder

ich hoffe unser onko der sie ambulant therapiert kann ihn aufhalten...

es ist so schwwer zu sehen wie sie immer mehr abbaut.
man ist so hilflos, man kann einfach nichts tun


meine ma denkt sie wird wieder gesund. unsere psychologin hat uns geraten ihr diesen glauben zu lassen. ich habe angst das falsche zu tun..... aber ich glaube auch das es besser ist wenn sie nicht weiß wie es um sie steht....
oh man jetzt bin ich wieder ganz durch den wind....

lg jasmin

[hoffnung2005]

hallo ich suche kontakt zu angehörigen aus nrw. meine mutter , 61 ist an einem glioblastom 4 erkrankt. wir wohnen in köln, sie wurde bereits operiert und bekommt jetzt die bestrahlung. ich möchte auch wisse, was es für studien gibt ( bonn\ dülmen ) bis bald, m.

[Holz0911]

Hallo, ich bin auch neu, meine Tochter ixt mit 12 Jahren im Oktober an einem GBM multiforme gestorben! An der MHH Hannover haben wir an der Hit-GBM Studie teilgenommen, sie kommt aus den USA, ich weiß allerdings nicht, ob diese Studie auch bei Erwachsenen angewandt wird!? Auf jeden Fall drücke ich euch alle Daumen, daß ihr mehr Glück habt als wir! Liebe Grüße, Ute

[Conny47]

Hallo Lothar,

na das ist doch eine gute Nachricht von deiner Frau.
Du wirst sehen, jetzt steigt bestimmt bald von Tag zu Tag der Appetit.
Wenn Sie dann nach Hause kommt könnt ihr den Geburtstag ihrer Mutter richtig schön feiern, wünsch ich euch von ganzem Herzen.

Ich hoffe auf weiter gute Nachricht von der Genesung.

Liebe Güße Conny

[Lothar62]

Hallo Conny
Hallo Benita

Ich habe gestern nachmittag meine Maus vom KH mit nach Hause nehmen dürfen sie ist halt noch ein wenig wackelig auf den Beinen,egal hauptsache sie ist wieder bei mir,ich werde sie jetzt so langsam wieder,wie man auf Schwäbisch sagt wieder Aufpäppeln,sie bekommt jetzt andere Medikamente und ich veranlasse heute beim Hausarzt dass sie weiterhin Aufbauspritzen B12 bekommt und frage mal nach wegen Reha.
Ich hoffe dass bei Euch auch alles soweit ok ist.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Conny,
hallo Lothar,

fast haben wir die Woche geschafft. Nur noch heute und es geht meinem Mann weiterhin ganz gut. Er ist nur ziemlich müde. MRT Termin ist 31.01.
Seitdem der Termin feststeht, muss ich mich wirklich zusammenreißen, um nicht ständig dran zu denken. Mein Mann ist mir gegenüber, was seine Ängste betrifft, ziemlich verschlossen. Außer ein paar kleinen Anmerkungen, spricht er überhaupt nicht drüber. Ich denke, er will mich nicht belasten. Aber er hat jede Nacht Alpträume, immer irgendwas mit Tod. Ich weiß dann gar nicht, was ich ihm sagen soll, um ihn zu trösten. Aber das kennt ihr sicher auch.

Lothar, ich freue mich riesig, dass du deine Frau wieder zu Hause hast. In der heimischen Atmosphäre und bei deiner guten Pflege wird es ihr sicher bald besser gehen.

Liebe Grüße Benita

[hoffnung2005]

hallo, meine mutter ist an einem glioblastom 4 erkrankt und bekommt jetzt nach der strahlenbehandlung temodal. ich möchte wissen, ob dies noch die aktuell neueste behandlungsmethode ist oder ob es da schon was neues gibt. sie wohnt in köln. bei dr. sturm waren wir schon, der konnte uns nicht helfen, weil die jod seeds implantate zur zeit bei meiner mutter nicht helfen würden. liebe grüsse
micha

[Benita]

Hallo Micha,

ich kann dir auf deine Frage natürlich keine medizinisch korrekte Antwort geben. Doch ich denke, nachdem was ich über die Behandlung von unseren Ärzten gehört und was ich in verschiedenen Foren gelesen habe, ist die Chemobehandlung mit Temodal wohl die adäquate Behandlungsform für diese Art von Tumoren.

Mein Mann wurde nach OP bis Oktober 6 Wochen lang bestrahlt in Kombination mit Temodal und macht seit November im 28 Tage Rythmus eine Temodalbehandlung. 5 Tage Temodal 23 Tage Pause. Er verträgt es recht gut und bisher konnte kein neues Wachstum festgestellt werden.

Liebe Grüße Benita

[Sani]

Hallo zusammen,Mensch conny ,da war aber eine ganze Last zu hören,die runtergepurzelt ist.Schade ist immer nur,das man für die Zeit "dazwischen"soviel Energie verbraucht und sich Ängste wieder so aufbauen,das man jetzt erstmal wieder verarbeiten muss,ich freu mich für euch.Die Weibersause,es war super und man liest durch die Zeilen,das du es auch geniessen konntest,tja,der dicke Kopf gehört dann wohl dazu und mal "ganz normal"sein,es ist so schön mal nicht denken zu müssen.Benita,
Wenn auf Fuerte aber für jeden einer mitgetrunken gibt,ohweh,dann gibts da aber auch einige dicke Köpfe glaub ich!
Ich warte immer noch auf meinen schriftl.Befund,heiß ja mündlich es ist stillstand,aber,habs gerne in den Händen um mich auch richtig zu freuen und es auch sagen zu können,denn,ausrechnen tun sie es ja immer erst nach dem kurzen Gespräch und vorher kann ich auch in der Uni-Kl-keinen Termin machen,falls sie wieder arbeiten da war ja auch Streik.

Lothar,da habt ihr aber was Riesieges vor,toll,wenn die Überraschung nicht glückt,ja welche denn dann,natürlich von den erfüllbaren,denke,alle hier werden am Samstag in Gedanken bei euch sein und mit euch anstossen,Susanne

[Benita]

Hallo Conny,

super, dass bei euch auch alles ok ist. Mein Mann hat diese Woche ebenfalls Chemo und bisher ohne Beschwerden. Wenn du in einem Karnevalsverein bist, liegen nun ja einige heitere und unbeschwerte Tage vor Dir. Ich wünsch dir viel Spaß dabei und ein dreifach donnerndes HELAU!!

Hallo Lothar,

euch beiden wünsche ich ein wunderschönes Geburtstagsfest und ich hoffe, dass es mit deiner Überraschung klappt. Ich bin mir sicher, dass deine Frau sehr glücklich sein wird. Hat sich ihr Zustand, was die Esserei anbetrifft, stabilisiert?

Hallo Sani,

ich evrspreche dir, in Morro Jable ein Gläschen auf dich zu trinken. Und außerdem werde ich persönlich versuchen die Sonne anzuschubsen, damit ihr hier auch etwas von der Wärme abkriegt.

Bis denn liebe Grüße Benita

[Sani]

Hallo,benita,du bist auch grad hier,schön es sehen zu können.Danke,füürs Sonne schubsen,hab heut früh in einem Anfall von Frühling alles winterliche entfernt,gleich oder morgen wird zumindest im Haus der Frühling eingeläutet.Da wir ja die gés.Osterferien nicht da sind ,wird es halt einwenig früher Frühling.Ja,wir sind einmal von Morro bis zum Esquinzo zu Fuss gegangen,klappt nur,wenn am Aldiana Ebbe ist,sonst kommt man da nicht weiter.Faziniert haben mich da auch die "Höhlenmenschen"die in den scharzen steinbuchten liegen und sich aalen.
Es ist schön dort,es gefällt nicht jedem aber euch und mir ja schon,also nichts wie hin!

Conny,du kommst doch bestimmt erst Aschermittwoch wieder so richtig im Alltag an,oder?Ist übertrieben ausgedrückt,aber ich wünsch dir die jekksten Tage der Welt,eure Susanne

[vielma]

Hallo Benita,
ich habe Deinen Beitrag mit großem Interesse gelesen und kann Dich ausgesprochen gut verstehen .
Bei meinem Mann , er ist erst 50, wurde am 7.2. Gehirntumor diagnsotiziert.
Nach einer relativ erfolgreichen OP (über die wir sehr glücklich waren ) kam der niederschmetternde Befund - Glioblastom WHO Grad IV.
Der Arzt führte das erste Gespräch mit mir alleine und wir einigten uns darauf, ihm nicht die ganze Wahrheit zu sagen .
Mittlerweile ist er aus dem Krankenhaus entlassen und ist wieder zu Hause.
Es geht ihm ausgesprochen gut . Er ist fiter als jemals zuvor.
Gestern hatten wir ein Gespräch in der Strahlenklinik. Ab 6.3. wird er 6 Wochen lang täglich , außer an den Wochendenden bestrahlt werden . Zusätzlich odnete man Chemotherapie mit Temodal an . Ich habe solche Angst. Der Arzt machte uns auf mögliche Nebenwirkungen der Bestrahlungen wei Anschwielen des Gehirns mit Folge von Krampfanfällen, aufmerksam.
Vielleicht kann mir jemand sagen wie man dem vorbeugen kann.
Mit Cortison , 3 mal täglich 2 mg, wird er seit der OP behandelt.
Ich wäre über jede Erfahrung sehr dankbar.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft und alles , alles Gute.

[Benita]

Hallo Vielma,

herzlich willkommen hier im Forum. Es ist traurig, dass es euch auch erwischt hat, doch du wirst hier viele nette Menschen finden, die dir mit Rat und Zuspruch weiterhelfen. Das Wichtigste habt ihr nun schon mal hinter euch, die OP. Du schreibst, deinem Mann geht es gut. Das ist doch schon mal ein sehr guter Anfang. Bestrahlung und Temodal-Chemo ist wohl die übliche Behandlung. Aus unserer Erfahrung kann ich viel Positives berichten. Mein Mann verträgt die Chemo sehr gut, er beginnt morgen mit seinem 14. Zyklus. Die Bestrahlung war schon um einiges heftiger. Ich will dir aber keine Angst machen. Einige Zeit nach der Bestrahlung besserte sich sein Zustand zusehends. Das Problem war bei ihm die hohe Cortisongabe gegen das Hirnödem. Er hat dann in Absprache mit den Ärzten Weihrauch eingenommen. So konnte das Cortison langsam abgesetzt werden und damit verschwanden nach und nach auch die Nebenwirkungen. Mein Mann nimmt das Weihrauch noch heute. 3 mal täglich 3 Tabletten. Wir schwören auf das Zeug. Inzwischen haben die Ärzte unserer Klinik es auch anderen Patienten empfohlen, mit gleichem Erfolg. Das Problem, das Medikament muss privat verschrieben werden, die Kasse übernimmt die Kosten nicht. Es ist recht teuer, es gibt aber auch günstige Alternativen. Wenn du magst, schicke ich dir eine persönliche Nachricht mit den entsprechenden Infos.

Ich kann euch aus eigener Erfahrung nur raten, es auf jeden Fall gleich zu Beginn auszuprobieren. Wir wären froh gewesen, wenn mein Mann sofort damit begonnen hätte, es hätte ihm eine Menge erspart.

Also, lasst den Kopf nicht hängen. Nehmt den Kampf auf, auch wenn er schwer ist. Es lohnt sich für jeden einzelnen Tag. Ich wünsche euch beiden viel Kraft dafür.

Fühl dich ordentlich geknuddelt.

Herzliche Grüße Benita