Vorstellung;Ohrspeichelsdrüsentumor - Lappen-OP

[HAM-Airport]

Hallo aus Hamburg,

ich möchte mich kurz vorstellen, ich heiße Meike, bin 52 Jahre alt und mein Leben hat sich vor 7 Wochen massivst verändert.

Bereits seit fast 1,5 - 2 Jahren hatte ich unterm Ohr immer ein Druckgefühl. HNO, Orthopäde, Zahnarzt, selbst Neurologe haben es untersucht, abgetastet, nichts zu finden, oder zu sehen. Nur mein Internist hat dann bei einer routinemässigen Schilddrüsen-Ultraschalluntersuchung unterm linken Ohr ebenfalls Ultraschall gemacht, tja und entdeckte dort einen Ohrspeicheldrüsentumor..

Ich bin sofort an die UKE (Uniklinik Eppendorf) überwiesen worden und habe noch 3 Tage vor dem Termin ein MRT machen lassen. Mit der Beurteilung, dass 3 Kritierien dafür sprechen, dass es ein gutartiger Tumor sei, aber er trotzdem operiert werden müsste, bin ich dann zu den Spezialisten gegangen.

Dort bekam ich dann einen OP-Termin 1ne Woche später und in einer 4 Stunden OP wurde mir der Tumor entfernt, Gesichtsnerv und Funktionen waren schon nach dem aufwachen alle intakt, ich hatte außer meinem Narbenschmerz keinerlei Probleme und wurde 4 Tage später wieder entlassen.

Ca. 10 Tage später bin ich zum Fäden ziehen wieder ins UKE und erfuhr dann die verheerende Nachricht, dass im Tumor einige bösartige Zellen waren. Was nun? Tja, CT ob ggf. gestreut, totale Entfernung der Ohrspeicheldrüse und! leider eine Art Tumor, welcher sich in Nerven infiltriert, dieses bedeutete ebenfalls ENTFERNUNG DES LINKEN GESICHTSNERVS.

Der CT hat ergeben, dass alle inneren Organe frei und gesund sind, aber OP halt notwendig.

Am 11.9.2012 hatte ich nun meine 10 Stunden Lappen-OP, mit anschliessend 2 Tage Intensivstation und einem gesamt UKE-Aufenthalt von 14 Tagen. Es wurde mir eine Muskellappen + 2 Gefäße aus dem Oberschenkel entnommen und in das "Loch", wo vorher die Ohrspeicheldrüse war und die Lymphknoten (19 Stück wurden entfernt und auch alle "frei" u. ohne Befund !!) eingesetzt.
Sowie ein Sehnenteil, was den Mundwinkel etwas nach oben zieht.

Natürlich war es die ersten Tagen kaum erträglich in den Spiegel zu schauen, denn ich hatte ein dickes verzerrtes Gesicht und Hals, aber es ist unwahrscheinlich, wie ich nun schon nach fast 5 Wochen aussehe. Es sind mindestens 50%, wenn nicht mehr Prozent abgeschwollen. Der Lappen war dauerhaft und von anfang an sehr gut durchblutet. Nur halt die Nerven sind auch durchtrennt, also noch ist es leider nicht mehr mein Ohr, da ich garnichts dort fühle, aber vielleicht kommt es noch nach Monaten.

Es wird noch eine plastische OP folgen, wo mein Augenlid ein Goldplättchen erhält, ein leichtes Liftung fürs Auge, da es schon etwas "runterfällt" und das Auge so beschwert und ggf. nochmals ein kleines anziehen der Mundwinkelhalterung.

Ich möchte nur sagen, dass ich das Team der HNO im UK-Eppendorf nur empfehlen kann. Dort sind bzw. ist auch mein Spezialist/Operateur,der diese Lappen-OP beherrscht.
Alles Oberärzte/Ärzte sind sehr nett, gut, es ist auch nicht ein "Schmusekurs", dafür sehen und operieren diese Herrschaften auch täglich sehr harte Fälle und es geht demnach halt sachlich zu. Aber letztendlich zählt das Endergebnis und die Ästhetik, denn man muss sich nicht nur mit dieser Erkrankung auseinander setzen, so ein fehlender Gesichtsnerv ist ein sehr harter Preis, den ich nun "bezahlt habe".

Ich bin zwar nun geheilt, erhalte aber ab nächster Woche präventiv die Bestrahlung für 6 Wochen, damit nicht irgendwo, irgendwann "eine bösartige Zelle" aufwacht und aktiv wird.
Ich hoffe sehr, dass ich diese so gut überstehe, wie diese OP´s, denn ich war zum Glück relativ schnell wieder fit. Obwohl das Bein mir Anfangs mehr Probleme machte, als die OP-Wunde im Gesicht.

viele Grüße!
Meike

[Wangi]

Hallo Meike,

schön das so eine Op auch relativ gut ausgehen kann und toll dass du das hier schreibst, das macht auch Anderen die so etwas noch vor sich haben Mut und den können wir alle hier ja gut gebrauchen.
Ich drücke die Daumen für die Bestrahlung.

Lieben Gruß
Wangi

[boebi]

Hallo Meike,

ich hoffe, dass alles so gut weitergeht wie bisher.

Ganz viel Daumendrücken.

Boebi

[J.F.]

Hallo Meike,

es freut mich zu lesen, dass auch Du Chirurgen gefunden hast, die einfach nur Gold wert sind . Ich habe zwar noch meine Ohrspeicheldrüse (dafür fehlt mir die Unterkieferspeicheldrüse), aber mein Transplantat und einige LKs wurden hinter dem Ohr entnommen, außerdem beginnt dort der Schnitt für die neck dissection. Der Unterkiefermuskel, der auch das Ohr "bedient" ist ziemlich beleidigt . Somit war mein Ohr ebenfalls taub. Ich habe mich am Anfang gewundert was da auf dem Kissen liegt .... mein Ohr halt . Es hat Monate gedauert bis auf einmal Muskelkater im Ohrläppchen zu spüren war. Auch bei Dir ist der Heilverlauf schnell und gut, das verführt dazu das man glaubt, dass alles schnell geht. Weit gefehlt. Manche Dinge, wie das Ohrgefühl können eine lange Zeit (sogar Jahre) in Anspruch nehmen. Also nicht verzagen . Es ist mehr möglich als man (sogar Ärzte) glauben

Für einen weiterhin guten Verlauf und das die Nervenbahnen sich gut und ohne Komplikationen wieder finden und regenerieren alles Gute und toi, toi, toi!

[HAM-Airport]

Vielen Dank für "das Willkommen".

Ja, ich werde Geduld haben müssen und "ob" und "wann" vielleicht eine Funktion oder Regung auf der linken Seite wieder sein wird, kann nur die Zeit
zeigen.

Ich habe recht sachlich geschrieben, gerade auch für Menschen, denen so etwas in dieser Art noch bevorsteht. Natürlich gebe ich zu, das die seelische Seite eine andere ist.
Ich werde jetzt zukünftig parallell zur Bestrahlung auch eine psycho-onkologische Betreuung bekommen, denn ich muss mich nun mit dieser neuen Äußerlichkeit lernen mich zu akzeptieren und das fällt mir absolut sehr schwer.
Einige Bilder habe ich weggestellt, denn so ein lachen wie früher wird es nicht mehr geben. Und da der Nerv gesamt entfernt ist, ist es ausgeschlossen, dass sich dafür irgendwann neue bilden könnten.

Aber..... ich muss nun die Ausheilung abwarten, hoffe auch, dass mir die Bestrahlung nicht zu viel Sorgen macht und dann werden wir sehen. Ich werde dann berichten, wie es weitergeht.

Alles Liebe und Gute und Kraft für alle jeglichen Heilungsprozesse!!

Meike