Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Susanne13]

Hallo Mike,

DAS sind doch mal gute Neuigkeiten, ich freue mich mit Dir

[Brummer.]

Hallo Mike,

Da freu ich mich doll mit Dir und wünsche Dir weiterhin alles Gute.

LG Gerda

[Sasa2911]

Hallo Mike,

auch ich freue mich riesig mit dir. Drücke dir die Daumen, dass du noch ganz lange Zeit hast und dem blöden Ding die Hörner stutzt.

Liebe Grüße
Sasa

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

obwohl ich nicht mehr Crizotinib Patient mehr bin will ich mich doch nochmal hier melden.
Nachdem ich aus der Studie wegen weiterem Wachstum des Tumors geflogen bin, bekam ich eine Standart Chemo für drei Monate.
Das war dann die erste Therapie seit einem Jahr bei der es dann nach dem CT geheißen hat der Tumor ist etwas kleiner geworden und im großen Tumor ,der immerhin 15 cm groß ist ,innen abgestorben ist.
Im anschluß daran entschied ich mich eine Therapiepause von drei Monaten zu machen, damit sich mein Körper von dem ganzen Gift etwas erholen kann.
Nun sind die drei Monate vorbei und ich hatte wieder CT Kontrolle und ich hatte Glück es hat sich nichts verändert bzw. es sieht noch etwas kleiner aus.
Jetzt habe ich die schwierige Entscheidung, entweder nochmal drei Monate Pause, oder Chemo in Tablettenform in einer geringen Dosis zu machen.

Vielleicht hat jemand einen Rat an mich, würd mich freuen.

Gruß Mike

[bfschoeler]

Ich bin als Angehöriger(Vater) von einem Sohn Lungenkrebs mit Hirnmetastasen und Knochenmetas neu hier, Standardchemo, 24 Lungen- 12 Kopf- 12 Sprungelenkbestrahlungen liegen hinter ihn, zusätzlich 1 Bestrahlung Cyberknife Schädel, 8 Monate Xalkori bis zur Resistenz und jetz LDK 378 seit 8 Wochen, wer kann über den LDK Einsatz etwas aussagen?

Bitte melden, evtl über die Mailadresse koehler1971@web.de

Danke bfschoeler

[Karina71]

Hallo
Mein Mann hat ein Adenokarzinom StadiumIV er hat 3Zyklen Cisplatin/Permetrexed hinter sich und 25 Zyklen Permetrexed Erhaltungstherapie.
Seid letzter Woche nimmt er Xalkori/ Crizotinib.
Heute morgen hat er das erstemal,wie im Beipackzettel angegeben eine Sehstörung gehabt ansonsten (klopf auf Holz) alles okay.

[peraspera]

Hallo,

Ist noch hier noch jemand aktiv von den Betroffenen mit ALK Translokation und Behandlung mit Xalkori, Ceritinib oder Alectinib? Bin für jedwede Information dankbar.

Mein Vater erhält Ceritinib seit nun 7 Monaten. Derzeit 600 mg. Gute Verträglichkeit und guter response aktuell.


Viele Grüße

[hati06]

Hallo ihr lieben,
letztes Jahr Februar haben wir leider mitbekommen das meine Mama lungenkrebs hat mit Lymphknoten metastase.
Seit April nimmt sie xalkori 250mg ein der Tumor ist kleiner geworden und seit November stabil. Sie hat paar Nebenwirkungen die auch im beipackzettel stehen. Hoffe das es weiterhin so läuft und es ihr gut geht.
Drück euch die Daumen und hoff das beste für euch.

LG hati

[blackcat13]

eine erfreuliche info und zum mut machen; für alle mit nachgewiesener alk translokation bei adeno:
weiterhin komplett remission bei meiner mutter durch einnahme von xalkori seit dezember 2012 - letzte kontrolle ende jan.2015 - nächste steht dann wieder ende april an.
ich finde 2 jahre wirkung mit guter lebensqualität (gegensatz zur chemo) einfach nur HAMMER

[hati06]

Hallo blackcat13,
Super freut mich sehr für euch 👍
Wie groß war den der Tumor bei deiner Mutter?
Und welche Nebenwirkungen hat sie?

[blackcat13]

hallo
der linke unterlappen mit dem primärtumor wurde 2008 operativ entfernt mit anschließender standard chemo. bereits 1/2 jahr später waren die ganzen lymphknoten im mediastinum befallen die dann bestrahlt wurden. die waren aber auch bald wieder zurück und es begannen etliche verschiedene chemos. es gab dann noch einen neuen größeren tumor am hauptbronchus und nichts half...bis dann doch endlich mal der entnommene tumor auf alk getestet wurde.
und seit dez. 2012 nimmt sie nun xalkori.
NB waren anfangs nur lichtblitze....auch 2 lungenentzündungen waren dabei.im laufe der zeit jetzt neurologische beschwerden in den muskeln und gelenken, übelkeit und noch einiges mehr.
trotzdem sind wir zufrieden

[Kaempfernatur]

Hallo zusammen,

auch bei mir wurde im Februar letzten Jahres Ein NSCLC mit Alk+ diagnostiziert. Leider auch Kopf und Knochen betroffen. Therapie mit Xalkori, ging fast ein Jahr gut, dann Wachstum. Aktuell nehme ich Alectinib, vertrage ich sehr gut, keine Nebenwirkungen. Mein Arzt sagt, es gäbe in hoffentlich ferner, ferner Zukunft für mich auch noch Ceritinib sowie irgendwann auch noch Brigatinib. Und dann evtl. auch eine Immuntherapie...

[dagehtnochwas]

Zitat von Kaempfernatur

... Aktuell nehme ich Alectinib, vertrage ich sehr gut, keine Nebenwirkungen. Mein Arzt sagt, es gäbe in hoffentlich ferner, ferner Zukunft für mich auch noch Ceritinib sowie irgendwann auch noch Brigatinib. ...

Hallo Kaempfernatur,
erstmal herzlich willkommen und schön, dass die Medikamente anschlagen.
In welchem Rahmen bekommst du Alectinib? Das Medikament ist in der EU nicht zugelassen, bist du in einer Studie oder im Härtefallprogramm, wer zahlt das Medikament?
Ceritinib ist seit Anfang Mai 2015 zugelassen, wenn der Tumor weiterhin ALK+ bleibt, dass sollte es kein Problem sein das Medikament zu bekommen.

Brigatinib steht noch ganz weit draußen, so meine Erkenntnis. Was ich aber so gefunden habe, liest sich das ganz positiv.

Alles Gute weiterhin.

Grüße, dagehtnochwas

[Kaempfernatur]

Ich bekomme das Medikament direkt von meinem behandelnden Arzt. Im Rahmen des Härtefallprogramms ist es für mich kostenfrei.
Ceritinib ist zugelassen? Wusste ich noch gar nicht, dass das schon so weit ist. Umso besser!
Der ALK+-Zustand kann sich auch ändern? Das wäre ja schlecht. Wenn dadurch eine weitere Therapie erschwert wird.

Brigatinib hat m.W.n. in den USA bereits Breakthrough-Status erhalten. Das vereinfacht den Zugang zum Härtefallprogramm hier in D erheblich. Vielleicht ist es schon nächstes Jahr erhältlich...

[dagehtnochwas]

Hallo Kaempfernatur,
Bezüglich der ALK+ Status ist meine Information, dass so eine Mutation auch wieder "wegmutieren". Ich denke, da ist sich die Wissenschaft vielleicht auch nicht ganz einig. Gehe erstmal dabon aus, dass sie erhalten bleibt.

Darf ich fragen, wie Kopf- und Knochenmetastasen behandelt wurden?
Wurde der Primärtumor operativ behandelt oder gleich medikamentös?
Wie ist das Lebens mit den Medikamenten, hattest du eine platinhaltige Erstlinientherapie?

Hoffe, dich nerven die vielen Fragen nicht aber wenn jemand schon mal so ein neues Medikament bekommt, dann kann ich nicht widerstehen ein paar Fragen zu stellen.

Ich selbst habe auch ALK+ und bin deshalb sehr interessiert, weil ich aucb gerade ich einer Situation bin, in der ich mit Metastasen zu kämpfen habe.

Viele Grüße, dagehtnochwas