Kann mir jemand helfen, bitte...

[Elfi44]

Liebe Forumsbenutzer, ich habe hier schon einiges gelesen und auch schon infos bekommen, die mir sehr nützlich waren, vielen Dank an alle, die sich die Zeit und Mühe machen, hier zu schreiben.
Es geht um meine Mutter, 71. Sie wurde letzten September mit BSDK diagnostiziert, nachdem sie monatelang Rückenschmerzen hatte und Appetitlosigkeit, aber selber herumgedoktert hat und nicht damit zum Arzt wollte.
Im Oktober war die Whipple-OP, magenerhaltend, aber man konnte nicht den ganzen Tumor entfernen, es blieb noch etwas an der Darmschlagader zurück. Es wurde eine erweitete Lymphknotenentfernung gemacht, einige waren befallen.
Nach 30 Bestrahlungen und einem halben Jahr Chemo mit 5-FU hieß es dann, auf dem CT ist nichts mehr erkennbar, und die Freude war natürlich riesengroß. Bei der ersten Nachsorge schon, 6 Wochen später, die unfassbare Nachricht: Bauchfellmetastasen, Rippenfellmetastasen, Rezidiv an der Darmschlagader, Lungenflügel beide mit Raumforderung.
Am Donnerstag muss sie zum Onkologen wegen Besprechung des weiteren Vorgehens.
Ich begleite sie und wollte wissen: wie sind eure Erfahrungen, ist das schon das Endstadium, was kann man tun, was kann ich fragen.
Ich bin so mit den Nerven runter, dass ich kaum noch geradeaus gucken kann, und muss mich irgendwie vorbereiten, darum frage ich euch, auch wenn ich weiß, ihr seid keine Ärzte. Wenn ich vorbereitet bin, gelingt es mir vielleicht, meiner Mutter zur Seite zu stehen und nicht selber das Heulen zu kriegen, das will ich unter allen Umständen vermeiden.
Über Antworten würde ich mich sehr freuen, hoffe, das war alles nicht zu wirr.
Einen lieben Gruß von Elfi

[Conny44]

Hallo, liebe Elfie,

trauriges Willkommen.
Ich kann mir vorstellen, dass du völlig am Ende bist.
Es ist aber immer gut, zu einem Arztgespräch vorbereitet zu sein und sich z.B. einen Notizzettel mitnimmt. Hab ich auch gemacht. Man braucht sich dabei auch nicht doof vorzukommen.

Meine Fragen wären z.B., wie die weitere Behandlung aussieht, z.B. Chemo, wie die Blutwerte (rote/weiße Blutkörperchen) sind, ob evtl. eine Misteltherapie zur Unterstützung (ist sehr umstritten, hat meinem Mann aber gut getan) verabreicht werden kann. Des weiteren würde MICH interessieren, wieso es sich um ein Rezidiv handeln soll, wenn ohnehin nicht der ganze Tumor entfernt werden konnte. Ich würde mir die ganzen Befunde auf CD bebrannt aushändigen lassen und viell. auch eine Zweitmeinung in z.B. Heidelberg einholen.
Mehr fällt mir derzeit nicht ein, das kommt sicher, wenn du spezielle Fragen an uns hast.

Alles GuteI

[Kirsten67]

Liebe Elfie,

es tut mir sehr leid zu lesen, wie die Situation bei Euch ist.
Das sich diese Diagnose nicht gut anhört, weißt Du sicher, so entnehme ich es Deinem Posting.

Ich würde mir auf jeden Fall zuerst die Diagnose erläutern lassen.
Und ich würde verstehen wollen, wie innerhalb von 6 Wochen so eine gravierende Änderung entstehen kann.
Am Ende hilft dieses Verstehen nicht weiter, aber es nimmt vielleicht ein wenig das Ohnmachtsgefühl.

So schwer es dann auch ist, sollte Euer Blick nach vorne gehen: Was kann jetzt getan werden gegen die Metas und den Tumor aber auch für den Erhalt der Lebensqualität. Meinem Papa hat Mistel auch sehr gut getan.
Ich würde auch nach zu erwartenden Symptomen fragen. Nichts finde ich beängstigender als Krankheitssymptome, auf die keiner vorbereitet ist.
Wenn Ihr Euch vieles aus dem Gespräch notiert, könnt ihr es hinterher nochmal in Ruhe nachlesen.

Noch ein Tipp: ich habe immer alle Fragen, die ich hatte auf einen Zettel geschrieben und dann mit meinem Papa besprochen, welcher auch er stellen möchte. Nicht immer ist das, was wir wissen wollen auch das, was der Patient wissen will.
Ich bin dann oft noch nach dem gemeinsamen Gespräch zum 4-Augen-Gespräch beim Onko geblieben, um auch die Dinge zu besprechen, die Papa nicht mitbekommen wollte.

Für Donnerstag wünsche ich Euch alles Liebe.
Kirsten.

[Elfi44]

Liebe Conny, liebe Kerstin, danke für die schnellen Antworten... der Tipp mit der Mistelbehandlung ist gut, ich werde ganz sicher danach fragen. Einen Zettel schreiben muss ich auch!
Ihr Blutbild ist schlecht, meinte der Hausarzt, alle Zellen sind zu wenig und daher ist sie auch meist sehr müde.
Rezidiv haben sie es genannt, weil auf dem CT nichts mehr zu sehen war, denke ich? Der Tumormarker Ca 19,9 war auch gestiegen, von 680 auf 1330. Das CT war zwischen der vorletzten und der letzten Chemo gemacht worden, war also etwa 9 Wochen alt, als die Nachsorge war. Trotzdem finde ich krass, dass, wo vorher nichts zu sehen war, auf einmal so viele Metastasen sind. Wahrscheinlich waren die vorher zu klein, um auf dem CT zu erscheinen?
Wir sind in der Uniklinik Mannheim, die mit der Uniklinik Heidelberg zusammen arbeitet, bei der Fallbesprechung meiner Mutter war auch Prof Buechler dabei, hat also die Unterlagen alle gesehen. Mit dem Onkologen allein sprechen möchte ich schon, aber dafür muss ich dann wohl einen Extratermin nehmen, wenn meine Mama draußen warten soll, während ich mit dem Doktor rede, das möchte ich nicht und dann denkt sie sich ja auch ihren Teil.
Außerdem will ich nicht, dass sie schon mit möglichen Krankheitssymtomen konfrontiert wird, die sie noch nicht hat. Ich muss natürlich wissen, was auf mich zukommt, werde auch versuchen, sie möglichst selber zu pflegen, so lange es eben geht.
Das Blöde ist, dass Mama nur mich hat, mein Vater ist schon lange tot und Verwandte haben wir nicht mehr. Mein Mann kann mich leider wenig unterstützen, er ist beruflich dauernd unterwegs und unsere Tochter ist erst 10.
Lieber Gruß von Elfi

[Chris09]

Hi Elfi,

beonders schlimm finde ich, wenn zunächst alles gut aussieht und dann bekommst Du eine solche Hammer-Nachricht. Tut mir unendlich leid für Dich und Deine Mama! Bei meinem Vater wachsen die Matastasen auch so schnell, dass selbst ein erfahrener Arzt verblüfft ist, es ist zum Davonlaufen.

Mit dem Gespräch hast du Recht: mach ein separates aus und bereite Dich, wenn möglich, gut vor. Denn nach meiner Erfahrung musst Du unendlich viele Fragen stellen, sonst wirst Du mit einer Hand voll Standard-Aussagen nach Hause geschickt. Du kannst ja dann deiner Mama, die Gesprächsinhalte so dosiert wiedergeben, dass sie ihre Motivation nicht verliert.
Und wenn Du das alles mit einer 10jährigen Tochter durchstehen musst, sollte Dein Mann Dir mal ein paar Stunden oder Tage freischaufeln und Dich ablösen, Job hin Job her. Du brauchst nämlich ne Menge Kraft, aber das weißt Du selbst natürlich am besten.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, macht das irgendwie als Team!

Lieben Gruß und ganz viel Kraft

Chris09

[Elfi44]

Hallo, ihr Lieben,
vielen Dank an dich, Chris - habe dir in deinem Thread geschrieben.
Heute war das Gespräch mit der Onkologin.
Weil Mutti zum Blutabnehmen musste, konnte ich mit ihr alleine sprechen.
Mit Mutti war sie sehr einfühlsam und hat ihr Mut gemacht, weiter zu kämpfen, bei mir war sie dann schon offener: sehr weit fortgeschrittenes Stadium, sie wollen jetzt Gemzar geben, haben aber jetzt schon Bedenken, weil die Blutwerte (HB, Leukozyten, Erythrozyten) so schlecht sind und sich nach der letzten Chemo, die Anfang April war, noch immer nicht erholt haben.
Machen Sie ihrer Mutter noch ein paar schöne Wochen, hieß es dann - das sagt ja wohl alles.
Bin sehr deprimiert.
Lieber Gruß von Elfi

[Conny44]

Liebe Elfi,

du könntest das nächste Mal nach Spritzen fragen.
Wenn die weißen Blutkörperchen im Keller sind, heißen die NEUPOGEN, bei den roten ist es EPO (Erythropoetin). Beides ist sehr teuer und wird offenbar nicht von allein angeboten. Ich würde einfach nachhaken, denn vieles lässt sich verbessern und gibt es nur (wenn überhaupt) auf Nachfrage.

Die Aussage der Onkologin sagt nicht alles, denn es ist nunmal so, dass es sich um eine sehr, sehr schlimme Krebserkrankung mit schlechten Prognossen handelt. Aber immer gibt es mal hin und wieder Patienten, die es schaffen. Nur von so etwas gehen die Ärzte gar nicht erst aus, weil sie es offenbar sehr selten erleben. Wenn ich erzähle, an was mein Vater und geliebter Mann gestorben ist, heißt es auch immer gleich: NAJA, DER HATTE EH KEINE CHANCE. Das ist oberflächlich und kann gar nicht auf jeden einzelnen Patienten abgestimmt sein.
Bitte bewerte das nicht über. Die Zeit solltet ihr schon genießen, aber vergesst nicht das Kämpfen.

Ich drücke die Daumen.

[Elfi44]

Danke, liebe Conny... entschuldige, dass ich nicht früher geantwortet habe, ich war die letzten Tage selber mit Darmgrippe im Bett.... nein, aufgeben gibt's nicht, ich will meine Mama noch behalten! Ich will, dass es ihr bald besser geht!
Die Spritzen habe ich mir notiert. Es wird ja vor der Gabe der Chemo noch mal ein Blutbild gemacht. Ich habe die Normalwerte und die letzten Werte von ihr und will mir das mal ansehen.
So weit ist es mit unserer Medizin schon gekommen, dass man sich als Patient/Angehöriger erst mal schlau machen muss und dann den Ärzten auf die Finger schauen, ob die auch das Richtige tun. Nachdem ich einige Threads hier gelesen habe, auch den deines Mannes, habe ich immer mehr das Gefühl, der Patient, der nur auf die Ärzte vertraut, ist der Gelackmeierte. Andererseits will man ja auch niemanden vergrätzen, sonst muss meine arme Mutter noch darunter leiden, es ist schon zum Heulen.
Einen lieben Gruß
Elfi