Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A

[Marion_1964]

Ich stelle mich vor - nachdem ich eine Weile nur gelesen habe.

Anfang 2010 habe ich meine Diagnose MM mit einer TD von 1,1mm erhalten. Im Februar 2010 wurde stationär in der Uniklinik Düsseldorf mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm nachsediert und der Wächterlympfknoten axilär links ermittelt und entfernt. Außerdem wurden CT’s vom Kopf/Hals und Torax/Abdomen gemacht. Alles ohne Befund
Die Warterei und die Unsicherheit waren wie bei jedem Betroffenen auch bei uns/mir echt Horror.

Ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder: 2003/J und 2005/M
Ich bin nicht bereit mich von dieser Horrordiagnose runter ziehen zu lassen! Aufgrund meiner beiden noch sehr kleinen Kinder kam für mich auch gar nichts anderes in Frage. Obwohl ich jeden verstehe dem es anders geht.

Seit dem 11.03.2010 mache ich nun schon eine Interferonbehandlung mit Roferon – A, das ich dreimal in der Woche subkutan injiziere.

Ich suche Betroffene zum Austausch über die Behandlungsdauer von 18 Monaten (Ende im September 2011), weil ich so manches Mal echt Motivation brauche diese Behandlung durchzustehen.

Bisher habe ich noch relativ überschaubare Nebenwirkungen:

- Schüttelfrost
- Schweißausbrüche
- Kopfschmerzen
- Verstopfte Nase/Nasenbluten

Die Nebenwirkungen habe ich meist in den Stunden nach der Injektion (nachts bis teils in den nächsten Tag). Ich spritze Mo – Mi – Fr. Also geht es mir Di – Do – Sa meist besch…..

Wäre schön, wenn sich jemand meldet. Heute geht es mir gut (habe gestern ja auch nicht gespritzt).

LG
Marion

[babs_Tirol]

Hallo Marion,

ein herzliches Willkommen hier bei uns in der MM-Runde, viele von uns haben die IF-Therapie gemacht oder sind noch dabei.
Es erstaunt mich, dass du bei deiner Eindringtiefe ohne Wächterlymphknotenmetastasen die IF-Therapie verordnet bekommen hast.
Eigentlich wird IF erst ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm verordnet, gibt es in deiner Familie noch andere MM-Fälle?

Wir haben einen eigenen IF-Thread, da kannst du über die Erfahrungen der anderen MM-Betroffenen nachlesen, deine Nebenwirkungen sind schon fast normal:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=808


Ich wünsche dir auf jeden Fall ein gutes Ansprechen der IF-Therapie und keine weiteren MM und auch keine Metastasen.


LG
-babs_Tirol-

[Marion_1964]

Liebe Babs,

Ich habe in den vergangenen Tagen einige deiner Beiträge gelesen und bewundere deine Kraft.

Nachdem ich hier schon eine Weile gelesen habe, war ich über die Empfehlung zur IF-Therapie bei der Eindringtiefe auch sehr erstaunt. In meiner Familie gibt es keine MM-Fälle. Mein Vater starb jedoch 1979 an einem Gehirntumor. Trotzdem konnte ich einfach nicht anders als zu Beginnen. Ich stand Anfang des Jahres so unter Schock und meine beiden Mäuse sind noch so klein, dass ich gar nicht anders konnte als der Behandlung zuzustimmen (da wusste ich auch gar nicht, dass die Therapie erst ab 1,5mm empfohlen wird). Sollten Metastasen auftreten hätte ich immer das Gefühl nicht alles gemacht zu haben.

Vielen Dank für deine super schnelle Antwort.
Dir drücke ich alle Daumen.

LG
Marion

[babs_Tirol]

Liebe Marion,

am Besten du versuchst dir den ganzen IF-Thread mal durchzulesen, dann kannst du dir eine Meinung bilden.

Es kann schon sein, dass die Ärzte dir die IF-Therapie vorsichtshalber ans Herz gelegt haben- wegen deiner kleinen Kinder und der psychischen Ausnahmesituation nach der Diagnose.
Wenn die Therapie bei dir anspricht wird auf jeden Fall dein Immunsystem angespornt und es bilden sich keine Metastasen.

Ich denke wenn man gerne lebt, sollte man alles unternehmen um die MM-Erkrankung zu unterdrücken. Für mich persönlich ist es so der beste Weg!
Momentan warte ich wieder auf die Histologie von 2 verdächtigen Muttermälern.


Gerne darfst du mir auch eine PN schreiben, werde versuchen deine Fragen zu beantworten.


LG
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Ja Nicky,

manchmals sollte man richtig lesen!

Ich schrieb wenn die IF-Therapie anspricht!!!!!!!!!!

Desweiteren profitieren laut Wissenschaft 8 - 12 % der IF-Anwender und bekommen keine Metastasen.

Deine Aussagen sind tatsächlich nicht richtig!

-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Meine Meinung ist halt wenn man am Anfang der Erkrankung gleich nur so extrem negative Aussagen gesagt bekommt, wird es mit Sicherheit psychisch nicht dienlich sein.

Ich gehe seit Jahren alles nur Optimistisch an und sehe in Allem das Positive (Gute).

-babs_Tirol-

[Blanca75]

Hallo Marion,

ich schreibe Dir als Angehörige eines MM-Patienten. Mein Mann hat im Oktober 08 die Diagnose bekommen. Er hat Clark Level 4, Eindringtiefe 6,4 mm und Befall der Wächterlymphknoten. Danach wurden ihm die Lymphknoten in der Achsel entfernt. Seit Dezember 08 nimmt er auch Interferon. Erst 4 Wochen stationär mit Hochdosis und dann ab Ende Dezember 08 spritzt er sich, wie Du Mo-Mi-Fr jeweils Interferon.

Bis jetzt war er alle 3 Monate zu Kontrolle im KH. Und, gott sei dank, wurde bisher nichts weiter gefunden, außer ein paar auffällige Muttermale, die dann entfernt wurden.

Die Symptome die Du beschreibst, sind leider sehr lästig. Mein Mann ist deswegen auch seitdem krankgeschrieben. Aber es gibt auch Phasen, da geht es ihm richtig blendend, trotz Interferon. Da wir auch wie Du noch sehr kleine Kinder haben (3 und 5 Jahre) hält er die Therapie ganz gut durch. Die Ärzte im KH motivieren Ihn auch immer wieder. Letzte Woche war er wieder im KH, ohne Befund. Eigentlich sollte er mit dem Interferon runterdosiert werden, aber die Ärzte haben Ihm nahegelegt, so lange er kann und will die Dosis (jetzt 3 x 20 Mio) weiterzunehmen. Er meint nur, das er dann einen neuen Rekord aufstellen will (also sehr positiv eingestellt, trotz der Scheiß Nebenwirkungen).
Ich drücke Dir die Daumen, das bei den Muttermalen nichts bösartiges ist. Die Ärzte gehen bei MM immer auf Nr. Sicher.

Lieben Gruß Blanca

[Silvia63]

Hallo Zusammen,

war soeben bei meiner Hauärztin und das nächste Muttermal ist wieder raus - "Nummer 22". Jetzt heißt es wieder: zwei Wochen warten. Na ja, dass kennen wir ja alle. Aber es wird schon alles in Ordnung sein.

Allen hier im Forum weiterhin viel Kraft und noch einen schönen warmen Sommertag

Liebe Grüße
Silvia

[Rachel]

hallo blanca, deinem mann wünsche ich weiterhin alles gute und das es ihm weiterhin so gut geht.

silvia dir alles gute und du wirst sehen, es wird alles im grünen bereich sein, ich bin schon bei nr. 82 angekommen :-) und ich bin sicher, ich werde irgendwann die schallmauer von rausgeschnittenen nävi nr.100 sprengen :-) lg gitti

[Silvia63]

Hallo Gitti,

ich habe auch noch sehr viele Muttermale. Hoffe aber, dass ich nicht so viele gegeschnitten bekomme. Wenn Sie jetzt jedes Mal mit Sicherheitsabstand schneiden würde, sehe ich ja toll aus. Aber auch egal, wenns ""Schön (Gesund) macht".

Schönen Abend
Silvia

[Marion_1964]

Liebe Blanca,

ich freue mich sehr für Dich und deine Familie. Besonders, weil ich selber spüre wie sehr mich das alles wegen der beiden Kinder doch sehr belastet. Es macht Mut zu lesen, dass bei Deinem Mann bisher nichts weiter gefunden wurde.
Wenn man mich lässt werde ich auch bis zum „Sankt Nimmerleins Tag“ spritzen!
Ich werde jetzt Mo-Mi-Fr immer an Euch denken.
Ach, ich habe eine neue Nebenwirkung: HAARAUSFALL
Ich hoffe, die geht wie alle anderen Nebenwirkungen bisher auch wieder weg.

Liebe Silvia,

pass auf, da is nix.
Ich drücke ganz fest die Daumen.

Liebe Gitti,

aus Deiner Sicht muss meine Sorge – die ersten 4 Nävi raus zu bekommen – ja fast naiv geklungen haben. Ich hatte doch echt gedacht die würden jetzt nur noch gucken und sagen „alles OK“.
Mal sehen wie viele es bei mir so werden. Ich werde Dich auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Sommerabend, den ich jetzt mit meinem Mann im Garten weiter genießen werde.

Liebe Grüße
Marion