Studienteilnehmer Magforce 2008 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Benita · #1 28.01.2009, 17:51

Hallo Knuffel,

ja, so ist das, wenn man wählen kann. Dann hat man Angst das falsche zu tun. Mir ging es ähnlich. Bei meinem Mann konnte jetzt auch operiert werden, aber der Arzt in der Uni kannte das mit der Nanotechnologie und hat uns das als bevorzugte Behandlung vorgeschlagen. Für uns hatten sich die Zweifel erledigt, als wir von Magforce eine Absage erhalten haben.

Schick die Unterlagen hin. Die prüfen das schnell und wenn die der Meinung sind, dass es das richtige für deinen Mann ist, dann fahrt nach Berlin. Vorher wird mit Sicherheit noch ein umfassendes Aufklärungsgespräch stattfinden. Danach müsst ihr das Für und Wider abwägen. Da der OP Termin erst am 18.02. ist, habt Ihr doch noch ein paar Tage Zeit. Mein Mann hätte sich in jedem Fall für die Nano-Hyperthermie entschieden, wenn es möglich gewesen wäre. Du solltest alle Fragen die sich dir stellen auf einen Zettel schreiben. Dann vergisst du nichts nachzufragen.

Ich hab übrigens noch zwei billige Bahnfahrkarten vom Lidl. Preis 55,00 Euro pro Stück für jeweils eine Hin und Rückfahrt. Ich weiß ja nicht wo Ihr wohnt, aber so billig wären wir nicht nach Berlin gekommen. Solltet Ihr euch entschließen nach Berlin zu fahren und du kannst die Fahrkarten brauchen, überlasse ich sie dir gerne. Ansonsten fahre ich irgendwann nach Berlin und besuche Knut im Zoo.

Ihr verliert nichts, wenn Ihr euch anhört, was die in Berlin zu sagen haben. Ich sehe diese Behandlung als echte Chance, auch für euch, zumal ja bei euch auch noch ein besonderes OP-Risiko besteht, was bei meinem Mann nicht der Fall war. Knuffel, mach dich nicht so fertig. Das hilft euch nicht weiter. Schick die Unterrlagen hin und warte ab, dann wird sich zeigen, ob ihr überhaupt eine Entscheidung treffen müsst.

Ganz liebe Grüße, Benita

Knuffel31 · #2 28.01.2009, 18:22

Liebe Benita!
Du machst mir den Mut, den ich im mom so gebrauchen kann!
Mein Schatz sagt ja auch , das er lieber das erstmal probieren möchte , bevor die op ist! Ich hab schon Vertrauen zur Ärztin , aber wenn es vieleicht auch so geht, was haben wir noch zu verlieren! Ich möchte , das es ihm so gut geht , wie es im mom ist! Und nach der op wissen wir es eben nicht! So ist sein Leben wenigstens noch lebenswert! Ich denk mal , wenn wir es nicht probieren, verlieren wir etwas!
Unsere Ärztin weiß eben ncihts darüber, sie will sich kundig machen , aber ich soll erst nächste woche da anrufen! Irgentwie rennt da die Zeit davon!
Wie geht es denn deinem mann?
Weißt du ob wir die nachuntersuchungen auch hier bei uns machen lassen können oder muß man da extra wieder nach Berlin, denn wir kommen aus Bayern?!

Benita · #3 28.01.2009, 18:40

Hallo Knuffel,

da kann die die Dagmar sicher weiterhelfen.
Ihr Mann wurde ja in Berlin behandelt.

Ich denke auch, Ihr habt nichts zu verlieren.
Wenn Ihr es in Berlin versucht, dann müsst Ihr euch später nie vorwerfen, nicht alles versucht zu haben.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen

Liebe Grüße, Benita

Knuffel31 · #4 28.01.2009, 18:56

Liebe Benita!
Danke!
Warum konnte dein Mann denn ned daran teilnehmen?
Und wie ist die op denn bei ihm verlaufen?
LG Knuffel

Knuffel31 · #5 29.01.2009, 17:53

Hallo Kampfgeist!
Wir stehen seit dieser woche mit mf in verbindung!
Kannst du mir sagen, ob man die kompletten Krankheitsbefunde nach berlin schicken muß, oder nur die letzten , die das rezetiv beinhalten? und kann man die Nachuntersuchungen auch zu Hause im KH machen lassen, oder wieder nach Berlin muß?
wie war das bei euch?
lg Knuffel

Kampfgeist · #6 29.01.2009, 18:15

Hallo Knuffel,

sorry das ich mich erst jetzt melde,aber mir ging es gestern auch nicht so gut.

Im Grunde genommen kann ich auch nicht mehr viel hinzufügen.Das was Benita dir schon geschrieben hat , hätte ich dir genau so gesagt.
Eine Op hat leider wirklich viele Risiken. Und ich muß gestehen ich bin heute sogar froh das keiner meinen Mann operieren wollte.
Er hat bis heute keine eptileptischen Anfälle gehabt. Hat auch keine Einschränkungen in seiner Beweglichkeit. Im gegenteil, wenn wir mit unseren Hunden spazieren gehen rennt er mir fast davon. Und wir gehen mindestens 2 Stunden am Tag.
Er hat zwar sprachprobleme , aber die kommen von seinem Oedem.
Weil manchmal spricht er gut und manchmal geht fast gar nichts.
Wie schon gesagt ,schickt erstmal alle Unterlagen dahin. Und schaut auch mal unter www.magforce.de rein. Da ist wirklich alles genau erklärt.
Und die Aufnahmen (CT) könnt ihr in Bayern machen lassen.Die CD schickt ihr dann einfach per Post nach Berlin.

Ach übrigens der Prof. wohnt sogar in München.

liebe grüsse Dagmar

Knuffel31 · #7 29.01.2009, 18:51

Liebe Dagmar!
Ihr macht mir echt Mut,denn mit dieser Schweren Krankheit verliert man manchmal alle Hoffnungen, aber ich sehe hier , das es viele Betroffene gibt, die auch so ein schweres Los gezogen haben und doch so voller Hoffnung sind! Weißt du mein Schatz ist noch jung (36) und wir hatten von uns noch ned viel! Wir waren 1Jahr zusammen , als das mit der Krankheit losging!Das schlimmste war für ihn die Angst , das ich nicht bei ihm bleibe, aber das war für mich nie ein Thema, deshalb kämpfe ich auch so für ihn und suche nach jeder Möglichkeit, die es gibt, das wir noch viele Jahre zusammen sein können!
Ihr hier habt mir Mut gemacht und jetzt sehen wir , ob wir Glück mit Berlin haben! Ich hoffe es so sehr!
Dir und deinen Mann wünsche Ich von ganzen Herzen noch viele schöne Jahre und viel Kraft und Liebe!
Natürlich werde ich euch auf dem laufenden halten , wie es bei uns weiter geht! Auch mein Schatz leidet unter Sprach-und Wortfindungsstörungen, weil der Tumor direkt am Sprachzentrum liegt! Aber so wie es jetzt ist, hoffe ich , das er weiter so leben kann! Er ist soweit stabil und es geht ihm sehr gut und im Herzen möchte ich das es so bleibt! Durch die op könnte es anders sein und ich weiß ned, wie er damit weiter leben könnte! Er sagt zu mir, wenn ich ned bei ihm wäre, wäre er schon längst ned mehr da!
Ich schicke Dir ganz vielen Dank und lg Grüße!
Silke!

Kampfgeist · #8 29.01.2009, 20:50

Liebe Silke,

die Hoffnung darf man niemals verlieren, denn dann gibt man alles auf.
Uns wollte man damals auch die Hoffnung nehmen. Auf einmal war nichts mehr so wie es mal war. All unsere Träume , die ganze Zukunft weg. Und warum ?
Weil es leider immer noch einige Ärzte gibt die nicht über den Tellerrand hinausschauen.
Liebe Silke, geniese jeden Augenblick mit deinem Mann.Wir leben auch jeden Tag intensiv.
Wir waren letztes Jahr im Januar ganz spontan 1 Woche in Ägypten, und es war soooo schööön. Es hat meinem Mann richtig gut getan. Mir natürlich auch.Plane jetzt für April den Urlaub.
liebe grüsse Dagmar

Knuffel31 · #9 31.01.2009, 14:31

Liebe Dagmar!
Ja Urlaub wäre auch mal schön ,aber im mom noch ned dran zu denken!
Habe gestern sämtliche Arztberichte und die letzten Mrt Bilder nach Berlin geschickt, jetzt heißt es abwarten und ganz tolle hoffen , das es vieleicht doch was mit der neuen Therabie wird! Ich geb die Hoffnung ned auf !
Wenn wir Glück haben bekommen wir ja vieleicht schon nächste Woche bescheid! Ich hoffe es so sehr!
Dir und deinem Mann wünsche ich ein schönes we!
Ganz lieben Gruß, Silke!

Kampfgeist · #10 01.02.2009, 13:15

Hallo Silke,
die Berliner antworten dir bestimmt ganz schnell. Der Prof. hat auch schon oft abends mal bei uns angerufen.
Ich drück euch die Daumen.
liebe grüsse Dagmar

Knuffel31 · #11 01.02.2009, 20:53

Liebe Dagmar!
Na ich hoffe auch das sie sich schnellst möglich melden?
Wie sind denn die Ärzte so in Berlin?
Ich bin auch eine, will schon alles wissen und dann wirds wohl nix!
Ist denn dein Mann da operiert worden unter vollnarkose, oder wird er da nur lokal beteubt, wenn die die Eisenpartikel einspritzen?
Hatte er denn Schmerzen während der Behandlungen?
So viele Fragen, sorry!
Lg Silke!

unku · #12 16.02.2009, 16:46

Hallo Dagmar, hallo Silke,

schön, dass ihr mir geantwortet habt.

Chrissi ist nicht meine Tochter, sondern die Freundin meines Sohnes. Er lernte sie im vergangenen Herbst mit diesem Tumor kennen.
Bereits nach einer Woche sagte sie mir, dass sie ein Astrozytom 3 mit 2 Rezidiven hat. Danach beschäftigte ich mich intensiv mit Astrozytome und Behandlungsmöglichkeiten. Eigendlich ging ein Monat lang garnichts mehr bei mir. Mein Laptop habe mit einigen MB gefüllt und mir dabei wohl auch unerwünschte Untermieter eingefangen.

Chrissis Verlauf ganz kurz: Als Kind/Teenager oft Kopfschmerzen, kein Arzt fand etwas bis sie einen Türrahmen rammte und ein Arzt ein MRT veranlaßte, 2006 Operation Astrozytom 2 und dabei einen angeborenen Herzfehler festgestellt; 2007 Bestrahlung, danach Rezidivbildung Astrozytom 3, nicht operabel, weil am Hirnstamm; seit 2008 Chemotherapie mit Temodal, Wechsel 5/23 Tage, Dezember MRT: langsames Wachstum; neu seit 2 Monaten Temodal 180 mg geplanter Rhytmus 7/7 Tage.
Der Rhytmus wurde verspätet begonnen und konnte nicht eingehalten werden. Zu schlechte Blutwerte, also 2 Wochen Pause. Sie nimmt außer einemm Mittel gegen Übelkeit keine weiteren Medikamente.
Ende Februar soll es ein neues MRT geben. Auf Grund der verlängerten Pausen habe ich kein gutes Gefühl.

Ansonsten versucht Chrissi normal zu leben. Sie hat 2008 eine Ausbildung begonnen, die ihr viel Spaß macht. Sie ist eine wundervolle junge Frau, aufgeschlossen, interessiert und lebensfroh. Chrissi ist seit der Operation beim Laufen, bei der Benutzung der linken Hand und am linken Gehör eingeschränkt. Auffällig ist nur das Laufen. Kopfschmerzen bekommt sie noch gut mit Ruhe, frische Luft und einem Kühlpack in den Griff.

Wenn es um ihre Krankheit geht blockt sie ab. Sie möchte nicht, dass wir uns informieren. Trotzdem werde ich es nicht lassen. Ich erzähle ihr aber nur wenig.
So bin ich auch auf den neuen TKTL-1 Bluttest gestoßen. Das Päckchen mit den Unterlagen durfte sie am Freitag selbst öffnen. Ihre Mutter wird sich um alles weitere kümmern, Krankenkasse, Ärztin, .... Vielleicht bringt der Test einen Hinweis darauf, warum der Tumor wächst. Jetzt kann ich erst einmal nur abwarten, und wenn sie bei uns ist, verwöhnen.

Ich freue mich sehr, dass ihr eure Männer für die MFH überzeugen konntet. Sie profitieren von der Behandlung.

Mit meinem Beitrag zur Hyperthermie wollte ich nicht verunsichern. Ich bin überzeugt dass sie hilft. Das Grönemeyer-Institut ist ja ein bischen weiter. Deren Studie zeigte, dass bei einer Kombinationsbehandlung mit Hyperthermie die wachtumsfreie Zeit verlängert werden konnte und es doppelt so viele Langzeitüberlebende bis zum Studienende gab.

Aus meiner Sicht hat die MFH in Berlin den Vorteil, dass die Tumorzellen noch zielgerichteter behandelt werden können. Wenn man zwischen den Behandlungen nicht eingeschränkt ist und sich nicht leidend fühlt, ist die Behandlung doch schonend zum Körper.

Bis zum nächsten mal. Ich muß jetzt meinen Rechenknecht weiter putzen.

Petra

unku · #13 16.02.2009, 17:12

Hallo Dagmar,

noch einen Nachtrag.

Ich habe lange gesucht, bis ich die Quelle zu "... MagForce erweitert die MFH-Studie auf Astrozytom III" gefunden hatte.
Soviel aus anderen Quellen zu vermuten ist, nur mit Rezidiv.

Den Link hatte ich in die E-Mail an MagForce hineinkopiert.

Aber immerhin, es ist für manchen Betroffenen ein Grund zur Hoffnung. Es gibt so wenig Studien zu Astrozytom 3.

Petra

Knuffel31 · #14 16.02.2009, 19:44

Hallo Petra!
Ich denk mal , das euch die Freundin eures Sohnes doch sehr am Herzen liegt, sonst würdest du dich nicht so damit befassen , ihr zu helfen! Das ist wirklich klasse von Dir.
Wir bangen auch immer , wielang das Gute anhält und jetzt versuchen wir , das es länger anhält, auch wenn die Heilungschancen schlecht sind , aber wer ned wagt , der ned gewinnt. Und wenn diese Therapie anchlägt, dann haben wir schon wieder einen kleinen Funken Hoffnung gewonnen.
Man darf nur den Kopf ned in den Sand stecken und jede Möglichkeit ausnutzen! Ich weiß selbst , das es schwer ist, aber jede Hoffnung zählt.
Und ehrlich gesagt, will ich meinen Mann noch ned an diese Krankheit verlieren!
Ich schicke lg und einen

, der über euch wacht!
Silke!