NZK seit 8 Jahren- seit 4 jahren TKI

[polasek]

Schade, die message ist eine andere:

Nicht das Medikament alleine ist wichtig, sondern die Einstellung, wie man/frau mit der Krankheit UND dem Medikament zurecht kommt.
Wenn Gabi etwas bessere Erfahrungen gemacht hat, so soll sie es berichten.

Es gibt viele Wege mit einer auswegslosen Krankheit zu leben (und zu sterben).
This is my way.

[polasek]

PS: Das Absetzen war ärztlich gerechtfertigt, denn ich brauche derzeit alle Reserven meines Immunsystems um die Infektion zu bekämpfen. Die Möglichkeit einer Lungenentzündung ist immer gegeben. Und dann ist die Pause länger...

[Marion01]

Polasek, lass Dir bitte erklären, daß genau dieser Fehler, nämlich Absetzen und Wechseln der Medikamente bei jedem Zipperlein, durch einen mit Nierenkrebs unerfahrenen Onkologen bei meinem Mann auch ständig angeordnet wurde. Es kam wie es kommen musste: zum Progress der Krankheit. Der Spezialist, bei dem wir leider zu spät gelandet sind, war sehr verärgert über diese Vorgehensweise. TK-Inhibitoren dürfen nicht wegen jedem Schnupfen abgesetzt werden!
Es gibt Wege, daß Immunsystem zu stärken unter Einhaltung der Therapie: gemäßigter Sport ist hierzu der beste Weg. Zehn Minuten stramm spazieren gehen ist übrigens auch schon Sport.

Gruß Marion

[polasek]

Jeder trifft seine Wahl, ich die meine.
Wenn ich beim Atmen pfeife, weiss ich, was zu tun ist.

[Marion01]

Ok. Die einen wollen eben ihren Schnupfen loswerden, die anderen lieber ihre Lungenmetastasen. Muß jeder für sich selber entscheiden, was schlimmer ist.

Gruß Marion

[polasek]

Das ist genau der Punkt: Die Metastasen werden wir nie mehr los, ausser es geschieht ein Wunder. Und mir ist keines auf Grund von TK Inhibitoren bekannt.

Vielleicht schafft dies die nächste Generation von Medikamenten. Ich frage heute die Kristallkugel.

Derzeit wird nur das Wachstum der Metastasen aufgehalten und keiner weiss wie lange. Und so wird auch der Heilungsprozess bei Nebenwirkungen inhibiert.

Nutzen wir die Zeit bis dahin, dem point of no return. Aber in Würde.

[Livia]

Ich hatte die letzten drei Wochen eine sehr starke Erkältung mit Husten, Schnupfen, Gliederschmerzen. Da ich schon seit einer Weile Everolimus nehme und meine Immunabwehr dadurch herabgesetzt ist, war die Erkältung nicht weg zu bekommen. In der Zeit war ich bei keinem Arzt, da meine Termine erst wieder im neuen Jahr sind. Ich habe mein Everolimus natürlich weiter genommen und nicht einen Augenblick darüber nachgedacht, es abzusetzen.
Mein Krebs hat bei allen anderen Krankheiten aller oberste Priorität.
Es gibt nichts Verwirrenderes als permanent in seinen Körper zu horchen.
Ich persönlich steigere mein Immunsystem mit Atemtechniken. Damit habe ich auch letztendlich meinen Infekt in den Griff bekommen. Aber ich würde niemals in meine Therapie eingreifen und selbst bestimmen, was ich wann nehme.
Das tat ich bereits früher und habe promt die Rechnung dafür erhalten.
Guten Rutsch
Sandra

[Kaffeetante]

Also ich versteh nicht was DU uns eigentlich sagen willst???
Würde-Wunder-Kristallkugel!!!!
WAS ist wichtig für Dich???
Also ich glaube das man mit TKI`s gut leben kann. Du schreibst so als wärst DU der Einzig der an diesen Begleiterscheinungen leidet... als wärst DU der EINZIGE der SO SCHLIMM DRAN IST. Sorry.... aber da hört mein verstehn auf!!!
Das was DU schreibst hat NIX mit Axitinib zutun und deine komischen Ausführungen gehen weit am Thema vorbei!
Jeder der hier ist hat einen Grund! Auch Betroffene sitzen in unserem Boot... Sie leiden genauso unter der Situation... Angehörigen und Bertroffenen sprichst Du ab das sie keine Ahnung haben... Denke da liegste falsch!!
Marion weiß wovon Sie schreibt... solltest mal Ihre Geschichte lesen.
Ich werde den zuständigen Mod informieren was DU so von dir gibst. Das hilft KEINEM noch nicht einmal DIR selber... denn DU tust Dir nur selber leid!!

Gabi

[polasek]

Everolimus ist ein gutes Medikament, leider wirkte es nicht bei mir.
Wenn man da nicht rasch gehandelt hätte, ....

[Birdie]

Ich bitte euch alle euch wieder zu beruhigen.

Ich habe die Beiträge verschoben, weil sie nichts mehr mit dem Thread "Wer hat schon Erfahrung mit Axitinib" zu tun haben...
Auf diese Art und Weise hat Polasek jetzt seinen eigenen Thread in dem er schreiben kann wie es ihm geht ..

Grundsätzlich sagen die DEUTSCHEN Nierenkrebs-Experten, dass die Medikamente NICHT OHNE Absprache mit dem Arzt abgesetzt werden dürfen.
Ich möchte euch bitten auch danach zu handeln!
Es gibt sehr verschiedene Dosierungsschemata, die individuell an die Situation des Patienten angepasst werden.
Es kann durchaus auch sein, dass aufgrund von großen Nebenwirkungen die Medikamente durch den Arzt für einen gewissen Zeitraum abgesetzt werden oder im Falle von Sunitinib die Pausenwoche vorgezogen werden kann.


Es kann sein, dass Polasek's österreichischer Nierenkrebs-Experte - ich nehme eher an, dass es sich hier um eine Expertin handelt - etwas anderes mit ihm ausgemacht hat.
Alles, was er selber macht, ist in seiner Verantwortung.

[Jan64]

Hallo Polesek,

Die Therapie des NZK ist in der metastierten Phase eine palliative (lebensverlängernde), hat auch keiner etwas anderes behauptet und wir wissen dies auch. Den Frust darüber und das es keine Heilung z.Z. gibt kannst du dir gerne von der Seele schreiben. Ich werde dich nicht von deinem eigenem individuellen Weg abhalten, nur solltest du auch die Toleranz aufbringen unsere eigenen Wege zu akzeptieren. Über Krankheitsbewältigung gibt es auch Links : www.krebsinformationsdienst.de/leben/krankheitsverarbeitung/bewaeltigung.php
Hier kannst du Psychoonkologen suchen : http://www.krebsinformationsdienst.d...oonkologen.php

Über jemanden, den man nicht näher kennt, zu urteilen, er habe keine Ahnung, finde ich nicht sehr glücklich.

Ich sehe die Therapie mit Tki und M-Thor Hemmer als wertvolle gewonnene Zeit, die ich nach Möglichkeit immer bis zum nächsten Progress ausnutzen werde. Diese Zeit empfinde ich auch nicht als warten, sondern versuche zu Leben mit allen Facetten. Lese dir mal Rudolfs Geschichte durch, wie er mit der Erkrankung umgeht (ich meine nicht die Mistel ,sondern die sehr konsequente Einstellung zum Leben).

Einen guten Rutsch nach 2012 wünscht

Jan

[Marita P.]

Lieber Polasek,

ich nehme ja nun schon im 6. Jahr die TKI's. Ich habe diese nur zu Operationen abgesetzt. Vor einer Lungenoperation bekam ich noch eine starke Grippe, daraufhin wurde anstatt 2 Wochen 4 Wochen Pause von Nexavar gemacht. Bei der OP hatten sich dann die Metastasen in der Lunge in dieser Zeit vermehrt, was im CT kurz vor der OP ersichtlich war. Damals habe ich mir geschworen niemals mehr mit diesen Tabletten aufzuhören.
Auch jetzt, als mir am 24.12. gesagt wurde ich hätte eine Lungenentzündung wäre ich nie auf die Idee gekommen die Tabletten abzusetzen.
die Nebenwirkungen sind oft sehr unangenehm bis schlimm. Aber ich habe mich damit arrangiert, da es ja für mich bisher nichts Anderes gibt und ich noch lange leben will.

Vielleicht arrangierst Du dich auch mit den Nebenwirkungen und denkst an das Leben.

Alles Gute für 2012!