Neu und hilflos

[Ilse]

Hallo , auch ich bin neu. Meine Mutter hat Nierenkrebs. Im Dezember 2006 hat sie die linke Niere entfernt bekommen. 2007 war nichts. Anfang 2008 wurden Metastasen auf der Lunge festgestellt. Dann Behandlung mit Sutent, - zunächst erfolgreich dann wurden die Metastasen größer. danach Behandlung mit Nexavar - diese Behandlung hatte überhaupt kein Erfolg. Schon 3 Mal hat meine Mutter jetzt Torisel bekommen. Nun bricht sie drei bis vier Mal am Tag - nur Schleim. Sie liegt auch nur noch im Bett. hat jemand eine Idee , was man gegen den Schleim machen kann. Das tut ihr sehr weh.

[Big Sister]

Hallo Ilse,
sei erst einmal herzlich hier willkommen geheißen.
Mein Bruder hatte diese Nebenwirkung auch. Er bekam damals ein Medikament vom behandelnden Arzt verschrieben, dessen Name ich leider vergessen habe.
Ansonsten hat er noch viel Pfefferminztee getrunken, der ihm half.
Sprich bitte mit dem Arzt Deiner Mutti und schildere ihm die Nebenwirkungen.
Wenn es nicht möglich ist, diesen heute noch zu erreichen, dann fahrt einfach ins KH .
Seid lieb gegrüßt von Rika

[Ilse]

Liebe Rika, vielen Dank - wir werden das ausprobieren und nach dem Medikament fragen.

[Kaffeetante]

Hallo und Willkommen

Ich habe die Übelkeit auch...Mein Doc verschrieb mir Kevatril..Filmtabletten.
Die helfen.

Viel Glück

[Ilse]

Danke, liebe Kaffetante, bisher hat meine Mutter nur MCP-Tropfen genommen - die helfen zwar ein wenig gegen die Übelkeitt aber das Brechen mit dem Schleim hört einfach nicht auf. Der Arzt gestern, den wir fragten sagte man könnte da nichts machen das wäre der Schleim , der sich auf der Lunge sammelt - vielleicht inhalieren. Wir sagten ihm dann , das würde sie machen , aber das würde nicht helfen. Darauf meinte er nur , das würde ihm sehr leid tun.
Am Montag bekommt meine Mutter einen Port im Krankenhaus gesetzt - sie hat Angst davor. Hat da jemand Erfahrung mit?

[Kaffeetante]

Hallo Ilse

Ich bekam meinen Port in einer örtlichen Betäubung im Dez.08
Ich muss sagen der Eingriff ist nicht so schlimm...das was mich persönlich am meisten gestört hat war das die Schulter etwas eingeschrengt war....da mein Port auf der rechten Seite eingesetzt worden ist.
Aber es ging schnell besser...und er stärt mich überhaubt nicht..im Gegenteil die Chemo wird immer über Port gegeben, das bedeutet für meine Venen schonung.
Wünsche euch alles Gute...Kopf hoch
Gruss Gabi

[Peti070156]

Hallo Gabi,
schön mal wieder was von Dir zu hören. Ich hoffe, es geht Dir gut. Wenn ich mich nicht verlesen habe, hast Du auch einen G 3 Tumor. Hat Das Sutent bei Dir gleich angeschlagen und wie lange hat es gewirkt? Wie wars mit dem Torisel? Was könnte danach noch kommen? Ich konnte leider nicht zum Krebsforum nach Frankfurt fahren, wäre zu anstrengend und zu umständlich gewesen. Ich erhoffe mir viel von den Infos von Flora, aber das wird wohl noch dauern. Ist sicher eine ganze Menge. Es wäre schön, wenn Du Dich ab und zu mal meldest. Sei ganz lieb gegrüßt von Petra

[Kaffeetante]

Hallo Petra

Mit Sutent hatte ich riesige Erfolge..Nach 3 Zyklen waren einige Metas schon nicht mehr darstellbar. Und die anderen sind geschrumpft.
Leider musste ich dann ja umsatteln auf Torisel....Habe Morgen die letzte von 8 Gaben. Und dann werden neue Bilder gemacht..habe einen heiden Respekt.
Im moment versuche ich mich so über Wasser zu halten...der Gedanke an das neue Ergebnis macht mir zu schaffen.
Aber ich glaube an das beste...
Gruss Gabi

[Kaffeetante]

Hallo Ihrr Lieben

Ich vergass...
meine Lieblingsschwester hat mir erzählt das Jetzt neue Tabletten in die Studie kommen.
Geeignet für alle die mit Sutent oder Nexavar am ende sind...Das Mittel hat wohl noch keinen Namen...
Also nicht aufgeben...
Gruss und alles Gute Gabi

[Peti070156]

Hallo Gabi,
Hatte ich recht mit dem G3 Tumor? Habe gelesen, daß das die aggressivste, bösartigste und schnellwachsende Art beim Nierenkrebs ist. Hab ich leider. Wenn das bei Dir auch so ist, hab ich ja noch die Hoffnung, daß Sutent bei mir auch anschlägt. Hattest Du eigentlich schon körperliche Beschwerden? Mir gehts noch erstaunlich gut. Die Nebenwirkungen im ersten Zyklus waren auch nicht so schlimm wie ich dachte. Aber keiner weiß, was noch kommt. Ich hab auch über ein neues Medikament gelesen, es wird AS1411 genannt, die nächsten Studienergebnisse werden für Sept. erwartet. Darauf setze ich auch ne Menge Hoffnungen. Vielleicht kann man ja an der nächsten Studie teilnehmen. L.G.Petra

[Kaffeetante]

Hey

Ja Du hast recht...
Meine OP war Mai 07.Hatte dann bis November 07 ruhe.Da waren in den CT Bildern kleine Veränderungen in der Lunge festgestellt. Der Doc meinte noch zu meinem Mann "Keine Panik das kann jeder haben!"
Hat er recht.bei einem gesunden Menschen, nur wenn man schon mal in so einer Situation war der konnte meine Reaktion verstehn. Erst im August 08 war man sich sicher das multiple Metas in der Lunge hatte. Sutent hat dann wirklich ganze Arbeit geleistet....
Leider hatte ich nach der OP das Edisensyntom. ( Fokaler Anfall)
Der wiederhohlte sich leider im Dez.08.Man stellte fest das meine Medikamente für meinen Blutdruck nicht mit Sutent hamonierten. Leider.
Torisel war die Alternative...
Zur Zeit kämpfe ich mit einem Rezidiv.
Am 29.06 bekomme ich die Ergebnisse wie es weiter geht.
Ich weiss nur das mein Urologe an der Studie mit den neuen Tab. teilnimmt.Also bitte ich .Drückt mir die Daumen:
Wünsche allen noch schöne Tage...habe Morgen die Chemo und bin dann immer total platt. nicht von der Chemo ansich sondern von dem Antiista.. wegen Alergie.

Mit Sutent hatte ich viele Nebenwirkungen..Die schlimmsten dinge waren Die Schleimhäute und die meine Füsse waren wund.Fusspflege hat in den Pausen gut getan.Und ich konnte kein Essen riechen..Fleisch war für mich das schlimmste.
Genug getextet...
Gruss Gabi

[igelD]

hallo ilse,
herzlich willkommen

Ich hoffe für euch, dass alles bald wieder sich zum guten wenden wird.
Hier sind ganz liebe Leute dabei , die einen richtig gut Mut machen und einen begleiten.
Bin erst seit Nov mit der Diagnose Nierenkrebs dabei- fühle mich gut aufgehoben .
Erfahrungen habe ich ( noch ) keine mit der chemo und den medikamenten.
Muss leider auf die Untersuchungen bis NoV warten , da ich schwanger bin.

Gegen ihren Schleim hilft vielleicht Fenchelhonig ?
aber ich weiss nicht ob man das nehmen darf ?

Frag doch einfach mal nach ?
natürlich ausreichend trinken .

drücke dich

[Myositis]

Liebe Petra, liebe Gabi,
Mein Mann hat auch einen G3 Tumor. Wie ich schon schrieb, nimmt er an einer Studie teil : Torisel + Avastin über Port als Erstlinientherapie 15 Monate. Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, wenn man es so nennen kann da er früher nie gesundheitliche Probleme hatte : Müdigkeit, Fieber, viel Kopfschmerzen, Aften im Mund, trockene Haut; wenn ein Symtom weg ist, fängt ein anderes an. Die Onkologin meinte, er wäre mit den Nebenwirkungen auf Stufe 1 (ab Stufe 3, 4 wird die Behandlung abgebrochen). Ich hoffe, dass sie nicht schlimmer werden im Laufe der Studie. Die ersten Ergebnisse haben wir normalerweise Ende Juli, vielleicht wird die Ärztin entscheiden, schon früher ein CT zu machen.
Gabi, ich drücke dir ganz fest die Daumen für Ende Juni!!
LG Myositis

[Peti070156]

Hallo Gabi,
erst einmal drücke ich Dir nicht nur die Daumen, sondern alles was ich sonst noch habe. Ich bin froh, daß ich hier gleichermaßen Betroffene gefunden habe, das gibt einem Kraft. Natürlich liest man auch traurige Sachen und die schlauchen dann wieder, aber wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen. Ich bin stolz auf Dich, daß Du es trotz der Rückschläge so weit geschafft hast. Marita hat mal geschrieben "wir haben in Würzburg beschlossen, wir wollen leben" und das ist auch mein Leitspruch! Wer will schon die Menschen, die er liebt, im Stich lassen. Also müssen wir durchhalten.
Eine Freundin meiner Tochter wollte sich letztes WE das Leben nehmen, weil ihr Mann sie betrogen hat. Jetzt liegt sie im KH , geschl. Abteilung. Die beiden Kinder sind bei der Oma, sie wir sicher ne Weile dortbleiben müssen. Wie unterschiedlich die Menschen doch sind. Wir kämpfen um jeden Tag, andere werfen ihr Leben weg, obwohl sie gesund sind.
Ich wünsch Dir und auch allen anderen noch viele schöne Tage (mir natürlich auch) und verbleibe bis zum nächsten Mal mit allen erdenklich guten Wünschen
Petra

[Ilse]

Hallo Ihr Lieben, es tut so gut - auch als Angehörige- denn wenn ich meine Mutter manchmal so leiden sehe - könnte ich gerade verzweilfeln - weil ich ja nichts machen kann.
Und meiner Mutter tut es gut - Eure Beiträge zu lesen oder zu hören. Also vielen Dank - gestern hat sie den Port gesetzt bekommen -heute wird entschieden wann sie nach Hause kommt.
Euch allen viel Kraft - ihr seid wirklich die wahren Heldinnen und Helden!