nierentumor: NEU HIER

[Kiki1974]

Hallo zusammen!
Bei meinem Mann wurde am Montag per Zufall (wg. Magenbeschwerden) nach US, Röntgen und CT ein Nierentumor li festgestellt. Er sitzt zentral in der niere und wohl auch im Nierenbecken. Eine OP steht an (schon Montag).
Viele Voruntersuchungen sind bereits gelaufen: CT Thorax OB (!), Szinthigraphie (kompletter Körper incl. Kopf) auch OB (!), Blutbild OB (alles in der Uniklinik). Am Sonnatg gehts auf die Station...
Der Tumor soll 5,4x4x4 groß sein (ca.). Durch die wohl ungünstige Lage soll die komplette Niere entfernt werden, es sein denn im Verlauf der OP zeigt sich, dass es anders geht. Die OP findet im UKM statt. Im Bauchraum sind ein paar Lympknoten vergrößert (ca. 1,5 cm), die ebenfalls bei der OP untersucht und ggf. entfernt werden. (die können aber auch von der chron. gastritis sein... ?!)
nach einigem Auf und ABs sind wird nach den Voruntersuchungen erleichtert und voller Hoffnung, aber auch verunsichert, ob der Weg, der wir gewählt haben (UKM) wohl der richtige ist. Man liest hier ja auch viel.. Über AHB oder reha oder Medkiamente haben wir noch gar nicht gesprochen. Es hieß oft nur: erstmal muss der Tumor weg.
Bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten haben wir uns gemeldet und bekommen Unterlagen zugeschickt.
was denkt ihr? Ihr kennt euch alle schon so gut aus und habt so viele erfahrung...
Unruhige, aber auch hoffnungsvolle grüße
Kiki

Achja: Ich würd mich freuen bald was von euch zu lesen, da ja übermorgen schon der KH-Aufenthalt beginnt ;-)

[Heino*]

Hallo Kiki,

bei Deinem Mann ist für den Anfang schon mal alles richtig gemacht worden, die Diagnostik ist schon vollständig. Ich vermute , mit UKM meinst Du die Uni-Klinik in Münster? NachDeiner Schilderung ist Dein Mann da ganz gut aufgehoben. Wenn Ihr speziell für das Nierenzellkarzinom einen Fachmann sucht, wendet Euch an Prof.Atzpodien in Münster-Hornheide. Wartet aber zunächst die OP ab und was dann die Pathologie dazu sagt, denn es gibt recht unterschiedliche Sorten Krebs, die auch nach der OP unterschiedliche Wege erfordern. Berichte uns bitte, wenn Ihr den Befund habt. (Am Besten legt Ihr Euch einen Ordner an, in dem Ihr alle Befunde und Berichte sammelt. Es ist später oft von Nutzen, alles zur Hand zu haben, wenn man z.B. eine Zweitmeinung haben möchte, oder einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt.) Zunächst empfehle ich Euch, gleich in der Klinik bei der Sozialstation einen Antrag für eine Anschlussheilbehandlung auf den Weg zu bringen. Vielleicht sagst Du uns auch, wie alt Dein Mann ist? Dann können hier womöglich passende Tips kommen, wo die richtige Kurklinik sein könnte.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute für die OP und Dir, dass Du nicht nervös wirst. Hab' keine Angst, die vorher schon gemachten Untersuchungen zeigen ja, dass er beste Voraussetzungen hat, nach der OP tumorfrei zu sein. Bei mir war das vor 18 Jahren anders (lies 'mal in den Mutmachgeschichten ganz oben in diesem board), und trotzdem genieße ich nach wie vor das Leben.
Ein Rat noch zum Schluss: Sei bei Deinem Mann, wenn er von der OP aufwacht. Ich habe bei meinen mittlerweile 7 OP's viel Kraft daraus geschöpft, dass meine Frau sich bei der Intensivstation nie hat abwimmeln lassen und bei mir war!

LG, Heino.

[Kiki1974]

Hallo Heino!
Danke für deine schnelle Antwort! Mein mann ist 38, wir haben 3 Kids unter 6...
Meinst du eine AHB macht sinn? Wie lange dauert die? Macht er die alleine?
Es sind so viele Fragen...
und noch was, aber nur am rande: was hab ich als ehepartner für möglichkeiten (Krankschreibungen etc)
Kiki

[Heino*]

Hallo Kiki,

eine Anschlussheilbehandlung (AHB) dauert gewöhnlich 3 Wochen. Die wird Dein Mann ohnehin brauchen, bevor er wieder arbeiten geht. Er wird diese Kur alleine machen, aber die Erholung ist wesentlich besser, als wenn er daheim bleibt und sich "nur schont". Ich habe besonders die Zeit in Bad Sooden-Allendorf genossen, wo mich die BfA hingeschickt hat. Jeder Kostenträger hat natürlich "seine Häuser" unter Vertrag, deshalb bestimmt also seine Rentenversicherung, wo es hin geht, aber man kann ja auch Wünsche äußern.
Wenn Du selbst auch berufstätig bist, ist das mit Krankschreibung so eine Sache. Für die Erkrankung bei Deinem Mann gibt es da für Dich nichts, aber womöglich erkennt ja Dein Hausarzt eine starke psychische Belastung bei Dir und schreibt Dich ein paar Tage krank. Ich persönlich rate dazu, lieber Urlaub zu nehmen. Wer betreut eigentlich Eure 3 Kinder?

LG, Heino.

[Rudolf]

Hallo Kiki,
mal wieder sage ich: willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Und Hoffnung für Deinen Mann habe ich sehr viel.
Denn mit 5,4 cm rechne ich den Tumor eher zu den kleineren.
Bisher keine Metastasen entdeckt, das kann/könnte für immer so bleiben.
Natürlich ist eine regelmäßige Nachsorge nötig, um zu wissen, ob es so bleibt.
Zwar sind möglicherweise in den vergrößerten Lymphknoten Metastasen, sie können aber auch durch Ihre Abwehrarbeit stark vergrößert sein. Sicher werden sie mitentfernt und untersucht.
Über Medikamente braucht man in dieser Situation überhaupt nicht zu reden. Behandelt wird nur, was konkrte vorhanden und sichtbar ist.
Zur AHB möchte ich nicht viel sagen. Meine war einfach langweilig. Das haißt aber nicht, daß ich Euch abrate.
Alles Gute für Montag,
Rudolf

[Monika M.]

Hallo Kiki,
gut das du das Forum so schnell gefunden hast.
Mein Tumor war ähnlich groß wie der deines Mannes, Ich hatte und habe keine Metastasen (hört sich bei deinem Mann ja auch so an - hoffentlich).
Mir wurde auch die komplette Niere entfernt - die andere schafft jetzt einfach mehr. Ich wurde auch 1 Woche nach Feststellung operiert. Nach 6 Tagen wurde ich entlassen. Eine Kur habe ich abgelehnt, weil ich lieber zuhause bei Mann und Kindern sein wollte. Ihr habt ja noch nach der OP Zeit zu überlegen was für deinen Mann das Beste ist - wobei bei 3 so kleinen Kindern doch viel Trubel zuhause ist. Ich war nach 4 Wochen sogut wie schmerzfrei und bin nach 6 Wochen wieder arbeiten gegangen (allerdings nur teilzeit)
Es ist klar, dass ihr jetzt erst mal komplett durcheinander seid.


Ich drücke deinem Mann für die OP ganz fest die Daumen und dir ganz viel Kraft für diese Zeit

Seid ganz fest umarmt
LG Monika

[Marion01]

Hallo Kiki!
Ist denn nur ein CT vom Thorax gemacht worden oder auch vom Kopf? Mein Mann hat z.B. eine kleine Metastase an der Großhirnrinde (bestrahlt mit Cyberknife). Und an den Knochen sowie der Nebenniere, aber Szinti und CT Bauch ist ja bei Euch gemacht worden.
Ansonsten klingt es aber danach, als wäret ihr in kompetenten Händen.
Mein Mann hat keine AHB gemacht.
Kannst du Dich nicht von der Arbeit freistellen lassen bzw. unbezahlten Urlaub nehmen?
Ich drücke die Daumen für die OP!

Gruß Marion

[Kiki1974]

Hallo!
Ich versuch mal auf alle fragen zu antworten:
Also: CT Thorax, Szinthi vom ganzen körper OB
Die Kids werden von eltern und schwiegereltern betrut. Die wohnen jetzt abwechseknd bei uns. das klappt super! (zum glück sind alle noch fit)
Wir haben [gelöscht] heute einen Telefontermin zur weiteren Information!
Mit den 3 Kids ist es echt trubelig hier (5j und 2x 2 j ;-) )mal sehen, ob er eine AHB möchte...
So, ich schau später nochmal rein!
Viele Grüße
Kiki

[Marion01]

Hallo Kiki ,
Nach diesem Telefongespräch wirst Du um einiges schlauer und ruhiger sein. Ich weise aber doch schonmal darauf hin, daß der Vollständigkeit halber auf ein Kopf-CT bestanden werden sollte.

Gruß Marion

[Kiki1974]

Hallo zusammen!
Ich schreibe euch aus demKrankenhaus:
Die OP ist gut verlaufen, alles planmäßig. Niere und Lymphen sind weg und werden untersucht. das ergebnis dauert wohl bis nächste woche...
Was kann uns denn da noch passieren? Der Prof meinte der tumor sah nach einem Nierenzellkarzinom aus. Ich kenne mich noch nicht gut bzw. gar nicht mit den genaueren diagnosen aus... da brauchen wir jetzt hilfe, weil die Ärzte hier alles super finden (der tumor ist doch raus...)
Wie geht es denn weiter? AHB ist schon auf dem weg...
Wir fragen nochmal nach CT Kopf un dwerden die magen-sono auch noch in angriff nehmen.
So, das waren erstmal die dringensten fragen.
Viele Grüße
Kiki

achja: kennt jemand einen gute Urologen/onkologen im bereich ruhrbiet/VFL?

[Kika]

Hallo Kiki!
Schön, daß Du den Weg zu uns gefunden hast. Wir haben einiges gemeinsam:
Unsere Namen unterscheiden sich durch nur einen Buchstaben und ich habe eine Tochter Jahrgang 1972 ( ich nehme an, daß Du 2 Jahre jünger bist), die 2 Kinder hat: einen Sohn von 5 Jahren und eine Tochter von 2 Jahren. Ich kann mir deshalb sehr gut vorstellen, was bei Euch mit 3 Kids abgeht!!!
Wir als Großeltern betreuen immer nur 1 Kind alleine, da uns 2 zu anstrengend
sind. Meine Hochachtung für Deine Elter und Schwiegereltern, daß sie gleichzeitig alle Enkelkindern versorgen. In solchen Krankheitssituationen ist die Familie immer noch am wichtigsten.
Ich wünsche Euch viel Glück für die Genesungszeit und drücke bitte den Großeltern meine Anerkennung aus.
Ganz liebe Grüße von Kika.

[Kiki1974]

Hallo!
Ich schreibe nochmal aus dem KH. Das ergebnis ist noch nicht da. mein mann hat so große sorgen, dass das ergebnis so schlecht ausfällt. auch wenn der tumor wohl auf die niere begrenzt war und unter 7cm war steht noch aus, welche art der tumor war und vor allem, ob die lymphen befallen waren. Szinthi und CT waren unauffällig. und trotzdem kommen wir hier fast um vor sorge, wie es weitergeht.
traurige und vor allem besorgte grüße
kiki

[Birdie]

Liebe Kiki,
es nutzt nichts von vornherein in Verzweiflung zu stürzen .. denn ihr habt doch gute Grundvoraussetzungen - teilweise besser als einige, die hier schon seit langer Zeit schreiben!!!
Kleiner Tumor - Szinti und CT bzgl. Lymphen unauffällig... haltet euch bitte erstmal daran fest.
Ihr habt noch kein pathologisches Gutachten - das ist zwar unschön, weil man auf das Ergebnis wartet, aber das muss nicht unbedingt damit zusammenhängen, dass es "was" außergewöhnliches oder schlimmes ist.
Eine Pathologische Begutachtung ist sehr aufwendig und dauert halt meistens so 10-14 Tage.
Sobald ihr den path. Befund in der Hand haltet, schreib mal seine TNM Klassifikation rein. Dann können wir euch wieder weiterhelfen!

[Rudolf]

Liebe Kiki,
ich schließe mich Birdies Aussage nachdrücklich an.
Wovor habt Ihr Angst?
Der Tumor war mit 7 cm eher klein. Meiner war mit 8 - 10 cm doppelt so groß, nach Volumen. Vor 10,5 Jahren. Und ich hatte bei Diagnose 12 Lungenmetastasen.
Auch bei mir wurden 4 verdächtige Lymphknoten mitgenommen. Sie waren metastasenfrei.
Angst? Nein danke. Wozu nützt mir die?

Der Tumor ist weg! Welche Art er war, spielt jetzt keine Rolle mehr.

Wovor habt Ihr Angst?
Vor irgendeinem Vielleicht? Dann müßtet Ihr von der Geburt bis zum Tod ununterbrochen Angst haben.
Dazu ist das Leben viel zu wertvoll!
Wir haben das Leben, um es zu genießen und uns an ihm zu freuen!
Der Krebs fordert uns in besonderer Weise auf: vergiß dein Leben nicht, vergiß deine Freude nicht, vergiß die Schönheit des Lebens nicht, vergiß dein Glück nicht!
Ich halte mich daran, seit 10,5 Jahren mehr als vorher. Jetzt erst recht!
LG
Rudolf

[Livia]

Dito!!!!