Wir bitten um Eure Hilfe...

[Dakime]

Hallo,

gleich zu Beginn möchte ich mich dafür bedanken, dass es dieses Forum mit so vielen Menschen gibt, die einander in dieser Zeit beistehen.

Nun zu eigentlich gar nicht “meiner“ Situation und gleichzeitig einer so ungeheuren Betroffenheit:
Mein von mir seit vielen Jahren geschiedener Mann (55 Jahre alt) (im folgenden Text werde ich ihn „B.“ nennen) mit dem ich drei wunderbare Töchter und trotz Trennung ein sehr gutes und vertrautes Verhältnis habe, hat seit zwei Tagen folgende Diagnose:

Malignes epitheloides Pleuramesotheliom T1, N2, Mo, Stadium III

Thoraskopie : Nach Entfernung von ca. 3000ml Erguss große, knollige, weiche Tumorformationen, auch das gesamte Zwerchfell ist betroffen.
Auf dem Zwerchfell große, derbe weißliche Pleuraplaques.
Eine Talkum – Pleurodese musste nach der Hälfte abgebrochen werden, da er aus seinem „Schlafzustand“ aufgewacht ist.
Durch Kernspinthomograhie und Knochenszintigraphie konnte festgestellt werden, dass Kopf und Knochen keinerlei Metastasen aufweisen.
Zu Beginn der kommenden Woche wird ein Ärztekolloquium über die nächsten Schritte entscheiden (zuerst Chemo, dann OP oder gleich OP und anschließend Chemo).

Gestern haben wir uns alle getroffen, „B.“, unsere Töchter, die Schwiegersöhne und unsere fünf kleinen Enkel. Die Gefühle sind fast nicht auszuhalten.
Er zeigt sich voller Zuversicht, lacht, will keinerlei Mitleid –
„Ich werde den Kopf nicht in den Sand stecken!“
Am liebsten möchte er von der Krankheit nichts hören und nicht darüber sprechen, erzählt jedoch sehr intensiv von den Erlebnissen der letzten Woche im Krankenhaus.
Wir halten uns alle in seinem Beisein weitestgehend an seine Wünsche
Sein Kontakt zu Asbest ist beruflich bedingt. Im Januar war er wegen einer Rippenfellentzündung im Krankenhaus, bei der noch keinerlei Anhaltspunkte für die jetzige Erkrankung zu erkennen waren.
Meine älteste Tochter und ich haben nach Erhalt der Kopie des Arztbriefes sehr viel im Internet recherchiert, außerdem ist der Vater eines Schwiegersohnes vor drei Jahren an der gleichen Erkrankung verstorben, somit haben wir große Ängste und Sorgen, was in den nächsten Monaten geschehen kann.
Niemand kann einen klaren Gedanken fassen, wir sind zum Glück in ständigem Kontakt.
Wir bitten Euch, uns wenn möglich mitzuteilen, was bei dieser Diagnose wirklich zu erwarten ist.
Könnt ihr uns Ratschläge geben, die wir weitergeben können?

Entschuldigt bitte den langen Text, ich weiß gar nicht, wie ich ihn hinbekommen habe.
Sitze zittern vor der Tastatur, weil es so grausam ist, eine solche Situation in Worte zu fassen.
Es kommt mir so gefühllos vor, aber ich möchte Euch, die Ihr ja selbst große Sorgen habt nicht noch mehr belasten.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ganz viel Kraft und bedanke mich für die Aufmerksamkeit.

Hoffentlich kann ich in Zukunft auch Hilfe geben, wenn Ihr sie braucht.
Liebe Grüße Ute

[Bremensie]

Hallo Ute,
auch wenn der Anlass kein schöner ist willkommen im Forum. Wenn sich der Krebs deines Exmannes als Asbestose herausstellen sollte ist es gut wenn ihr die Berufsgenossenschaft einschalten würdet. Wenn die behandelden Ärzte nun wissen wie die Behandlung aussehen soll gilt es den Kampf aufzunehmen.. Für diesen Kampf schicke ich euch ein ganz dickes Kraftpaket.Wann immer es dir danach ist komm ins Forum. Was im einzelnen auf euch zukommt kann euch keiner genau sagen. Jeder Verlauf ist trotz gleicher Behandlung anders. Was dein Ex sicherlich gut gebrauchen kann ist ein Ohr zum Zuhören.
Ganz liebe Grüße von Erika

[stefanzh]

Also, Das Stadium scheint noch recht früh zu sein, was grundsätzlich gut ist. Gerade voraus: die Aussichten auf eine vollständige Genesung sind nicht gut. Dieser Tumor ist wirklich sehr sehr aggressiv. Daher sollte man einerseits schnell handeln, andererseits aber auch nciht vorschnell. Dein Mann sollte idealerweise sehr fit und körperlich gesund sein (bis auf den Tumor natürlich). Je fitter er in eine Chemo oder gar eine OP geht, desto höher sind seine Chancen. Wir kommen aus ZH und hier hat Prof. Weder mit der sogenannt neoadjuvanten Chemo und anschliessend daran mit der sog. extrapleuralen Pneumonektomie mit Teilresektion des Diaphragmas und des Pericards (= Entfernen eines Teils des Zwerchfells und des Herzbeutels) sehr gute Erfolge erzielt, deutlich bessere als Prof. Sugarbaker aus Boston, welcher zuerst operiert und anschliessend eine Chemo macht. Aber das ist reine statistik. Bei meiner Mutter wurde vorerst noch die mediastinalen Lymphknoten entfernt (also die Lymphknoten rund um den Tumor). Da Du die Angabe N2 machst, gehe ich davon aus, dass dies bereits geschehen ist.
Ich kann Euch nur empfehlen, bald mit der Chemo anzufangen und dann (bei meiner Mutter waren es 3 Zyklen) danach sofort die oben erwähnte OP zu machen. Der Eingriff ansich ist auch nicht ganz ohne, aber in einem frühen Stadium ist es das allemal wert.
Das Deine Exmann nichts von der Krankheit wenig hören will ist fast normal.
Halte uns weiter auf dem Laufenden und ich drücke Euch alle verfügbaren Daumen...

Gruss aus dem verregneten ZH
Stefan

[Dakime]

Hallo,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Es tut wirklich gut verstanden und mit den Sorgen und Ängsten angenommen zu werden.
@ Erika - Dein Kraftpaket haben wir geöffnet und nehmen uns bei Bedarf immer ein bißchen davon - vielen Dank.
Zur Berufsgenossenschaft kann ich nur sagen, dass der Arbeitsplatz bei der Bundeswehr ist/war und noch nicht feststeht, wer zuständig ist.
Es ist ja alles noch ganz neu, aber es wird sicher in die Wege geleitet.
Auf jeden Fall sind die Mädels und ich mit allen Sinnen dabei "B." zu unterstützen, wo und wann er es wünscht. Leider beschränkt sich die Unterstützung wohl auch auf diesen kleinen Rahmen.

@ Stefan - Nach den Informationen, die wir bisher aus dem Internet zusammengetragen haben, dachten wir, dass es sich schon um ein fortgeschritteneres Krankheitsbild/Stadium handelt.
Es gibt uns Hoffnung, dass Du von einem frühen Stadium sprichst.
Die Mainzer Klinik will wie beschrieben, das Kolloquium abwarten und dann werden am Anfang der nächsten Woche die geplanten Vorgehensweisen besprochen.
Im Arztbrief ist die Klassifizierung N2 beschrieben, aber bisher ist in dieser Richtung nichts unternommen worden, geschweige denn, "B." darüber informiert worden.
Zumindest ist in allen bisherigen Gesprächen zwischen ihm und unseren Töchtern nicht auch nur der kleinste Hinweis darüber gefallen.
Das war auch ein Grund, warum uns die Informationen, die wir anhand des Arztbriefes eingeholt haben, uns so sehr schockiert haben.
Es sieht ganz so aus, als haben die Ärzte bisher sehr wenige Informationen ausgesprochen.
Ansonsten befindet "B." sich in einem guten Allgemeinzustand, bis auf Arthrose und Bandscheibenvorfälle gibt es keine nennenswerten Erkrankungen.
Ich danke Dir auch im Namen meiner Töchter für`s Daumen drücken und gebe soviel davon zurück, wie Du es benötigst.


@007 - auch Dir herzlichen Dank für Deine Worte. Die Klinik in Mainz sagt ihm sehr zu. Er fühlt sich bisher verstanden und von kompetenten Ärzten behandelt.
Wir werden jedoch in den nächsten Tagen weitere Informationen einholen.
Unsere Daumen drücken wir auch für Dich.

Kennt jemand das Hildegardis - Krankenhaus in Mainz und kann seine Erfahrungen mit uns teilen?

Habe nun schon gleich Unterstützung von Euch erhalten, in den nächsten Tagen nehme ich mir auf alle Fälle Zeit, um zu erfahren, mit welchen Sorgen und Ängsten Ihr gerade lebt.
Nehmt es mir bitte nicht übel, dass ich im Moment so sehr von der eigenen Situation überrumpelt war und bin.

Eines habe ich noch nicht erwähnt, was mir gestern fast den Atem genommen hat - "B." meinte plötzlich, dass man die beiden Tumore von außen fühlen kann!
Er ließ mich zuerst den unteren Rippenbogen der linken Seite entlang fühlen und dann den der rechten Seite.
Hier sind zwei Erhebungen zu spüren, die mich in ihrer Größe absolut geschockt haben!
Ich war einfach nicht darauf gefasst, und habe nach dem Ertasten des ersten den zweiten nur noch oberflächlich berührt.

Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht, dass die Tumore diese Dimension erreicht haben?

Wir sind Euch wirklich dankbar, dass Ihr uns zur Seite steht.
Es ist direkt ein Anker in all dem Kopf-, Herz- und Bauchgewirre, dass es hier Menschen gibt, denen wir einfach unser Herz ausschütten können.

Wir halten Euch auf dem Laufenden.
Ein kleines Lachen für jeden, der es baucht von den drei Töchtern und Ute

[Lilianera]

Hallo Ute

Mein Mann hat auch immer gesagt er könne den Tumor spüren.
In Heidelberg ist eine sehr gute Klinik,leider war es für meinen Mann zuspät.
Sie konnten ihm nicht mehr helfen.Da dein Mann bei der Bundeswehr ist , werden die bestimmt Heidelberg in betracht ziehen.

Ich wünsche Euch viel Kraft.

Gruss Liliane

[Rolf_Rgbg]

Liebe Ute,

mit allergrößtem Bedauern musste ich deine sehr bewegenden Zeilen lesen. Immer wenn ich so etwas lese, stehen mir auch nach mehr als eindreiviertel Jahr eigener Betroffenheit (vor allem, wenn ich darüber schreibe) Tränen in den Augen. Ich kann bis zum heutigen Tage nicht begreifen, dass es und warum es dieses teuflische Mesotheliom gibt. Wenn du ein wenig recherchieren magst, wirst du viele Berichte von mir und auch von meiner Tochter Alicia finden.

Im November 2007 wurde bei mir durch Zufall Stadium I diagnostiziert und 2,5 Ltr. Pleuraerguss abgesaugt. Bei der großen Operation im Februar 2008 war bereits Stadium II zutreffend. Man sieht, es geht also rasend schnell!

Dein früherer Ehemann befindet sich bereits im Stadium III. Er muss nun darauf drängen, dass alles Weitere ganz schnell in die Wege geleitet wird. Ich hatte zuerst die Chemotherapie (3 Zyklen Alimta/Cisplatin), dann die OP, nachfolgend 5 Wochen Reha und anschließend 29 Bestrahlungen.

Mir liegt ein Satz nach der ersten grausamen Diagnose in den Ohren, den ich mein Leben lang nicht vergessen werde. Er lautete: Wenn wir operieren können, ist eine vollständige Heilung möglich. Wenn nicht, ist alles andere nur ein Verlängern!!! An eine vollständige Heilung mag ich zwar selbst nicht so richtig glauben, aber allein schon der Gedanke daran hat mich über viele schwere Momente nach der OP hinweggeholfen. Sonst würde es mir heute nicht so gut gehen und ich würde nicht wieder arbeiten können. Ich bin seit der OP schmerzfrei und die bisherigen vierteljährlichen Nachsorgeuntersuchungen sind immer ohne Befund gewesen. Ich hoffe mal, dass das noch für sehr lange Zeit so bleibt.

Aber auch wenn es mir derzeit sehr gut geht, so musst du doch anerkennen, dass jeder Mensch, jeder Körper und jeder Wille anders geartet ist. Ableiten darf man aus meinen Erlebnissen leider nichts.

Das Hildegardis Krankenhaus in Mainz kenne ich nur vom „Hörensagen“. Meine Verwandtschaft in Mainz bevorzugt dieses Haus seit 30 Jahren. Wichtig ist allerdings nur, dass auch die Thoraxchirurgen gut sind!

Die Sache mit der Anerkennung der Berufskrankheit wird sich bei deinem früheren Ehemann ebenso schwierig gestalten, wie bei mir. Ich muss mir dieses teuflische Asbest irgendwann im Laufe meiner 12-jährigen Soldatenzeit geholt haben. Der Antrag auf Anerkennung einer Wehrdienstbeschädigung läuft seit nunmehr einem Jahr. Große Hoffnung auf Anerkennung mache ich mir allerdings nicht. Für die Antragstellung ist der Sozialdienst bei der nächstgelegenen Standortverwaltung zuständig. Diese stellt dann auch den Antrag beim zuständigen Versorgungsamt für bereits ausgeschiedene Soldaten (bei Angestellten und Beamten mag das anders sein). Bearbeitende Stelle für die Wehrdienstbeschädigung ist (bundesweit) die Wehrbereichsverwaltung West in Düsseldorf.

Es ist dir sicherlich verständlich, dass ich meine Geschichte und die Erlebnisse hier im Forum nicht wiederholen möchte. Wenn du aber etwas von mir wissen möchtest, kannst du mir gerne eine Private Nachricht schreiben.

Ich wünsche euch alles alles erdenklich Gute. Vor allem deinem früheren Ehemann und Vater eurer lieben Töchter.

Herzliche Grüße aus Regensburg.

Rolf