Cup-Syndrom

[Vany]

Hallo Petra,

bin auch ein Papakind, daher habe ich ja so große Sorge, das ich es nicht verkraften kann, wenn er bald geht. Ich habe mir es schon gedacht, das es einfach dieser fiese tiefsitzende Schmerz sein wird, der immer da ist. Ich habe noch keine Kinder und bin auch noch nicht verheiratet, wenn also eins dieser Dinge passieren wird, werde ich sicher mit Tränen die Situation erleben, weil er nicht da ist. Ich weiß auch nicht was tröstend oder heilend sein kann, ich denke wirklich man gewöhnt sich einfach nur an den Schmerz. Zusätzlich empfinde ich es als schlimm, das er halt meine Mama nicht sehen will. Er hat es heute wohl wieder ausdrücklich meiner Oma gesagt, als sie versuchte ihn noch mal drauf anzusprechen, ob er sie sehen will.

Als ich die letzten Tage da war, habe ich auch die meiste Zeit nur bei ihm gesessen und ihn angeschaut oder aus dem Fenster geschaut. Es soll ihm jetzt noch schlechter gehen und wir müssen uns auf das schlimmste einstellen. Ich werde mich jetzt krank schreiben lassen und dann zu meinem Papa fahren. Ich habe zu sehr Sorge, dass ich sonst nicht mehr die Zeit habe, die ich noch mit ihm haben wollte. Auch wenn ich die Arbeitsstelle erst neu angetreten bin, die Zeit mit ihm kann mir keiner zurück geben und ich gehe das Risiko ein. Ich möchte bei ihm sein. Das bisschen was er redet noch hören und ihn einfach nur sehen. Ich muss langsam lernen das er bald nicht mehr da ist und alleine, ohne ihn dann durchs Leben gehen, zumindest nicht an meiner Seite halt nur in Gedanken und im Herzen!

Ach mensch, das ist so unfair und nicht ok will mein Papa nicht verlieren, aber es ist leider so! Ich muss mich jetzt schon damit anfreunden.

LG

[pit59]

Hallo Vany,

Ich Wünsche dir gaaaaaanz viel Kraft für die kommende Zeit,die mit Sicherheit nicht schön sein wird.
Du wirst sicher noch viele,viel Tränen weinen 😥😥😥😥
Einen Rat kann ich dir sicher nicht geben. Du mußt jetzt selbst rausfinden,was euch beiden gut tut.Nutze die letzte Zeit,denn wie du schon sagtest,die Zeit bekommst du NIE zurück.

Alles Liebe für euch. ✨✨✨

Petra

[Vany]

Mich hat gestern der Arzt angerufen, er hat einen Darmverschluss durch die Metastasen und man kann nichts mehr machen. Er erbricht sehr viel und der Arzt geht von aus das es sich hier nur noch um Tage handelt. Ich werde morgen zu ihm fahren und da bleiben, bis er gehen wird. Ich habe so scheisse Angst!!

Ich will das alles nicht

[pit59]

Hallo Vany,

Ich werde im Gedanken bei dir sein....ich schicke euch viele Schutzengel.
Schreib dir einfach alles von der Seele. Ich schaue jeden Tag rein,ob du geschrieben hast.

Petra ,bin sehr traurig darüber

[Vany]

Mein Papa ist am Sonntag um 7:40 friedlich eingeschlafen. Ich war am Samstag noch da, er war aber nicht mehr wirklich wach. Habe dann noch mit ihm gesprochen, ihn beruhigt, das er ruhig atmen soll und sich keine sorgen machen soll, das ich auf Oma und den rest aufpasse. Wenn er gehen möchte soll er gehen, ich lasse ihn los und er soll seinen frieden finden und so ist er dann nächsten Tag morgens von uns gegangen.

Am freitag ist die Trauerfeier, da er verbrannt wird, kommt nocht mal die Urnenbeisetzung. Habe ein wenig angst vor Freitag, aber es hilft ja alles nichts...

[pit59]

Hallo Vany,
Mein aufrichtiges Beileid ......dein Papa ist jetzt ein
Es wird eine traurige Zeit auf dich zukommen.Wie ich dir schon geschrieben habe,wird es lange dauern,bis die Traurigkeit weniger wird.
Ich Wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe für dich.

Petra (glaub mir,ich weis,wie du dich jetzt fühlst)

[Kiki B.]

Hallo,
Ist denn keiner von den "Alten" mehr hier? Was ist mit dir, Fischi? Wir hatten so ziemlich dieselbe Diagnose, Metastasen, die auf BK hindeuten. Wie geht's dir inzwischen?
Bei mir wurde immer noch nicht der Primärtumor gefunden, mir geht's aber ganz gut.

Vielleicht meldet sich ja mal jemand.

Viele Grüße
Kiki

[mike78]

Hallo Kiki

bin zwar noch nicht so alt aber noch immer ab und an hier zu Besuch
Bei mir ist auch alles beim Alten, aber mir gehts gut und ich habe kaum Beschwerden. Nur ein paar kleine Wehwehchen und natürlich regelmäßigen Nachsorgetermine. Freut mich das es dir auch gut geht!


Grüße
Mike

[Ambra]

Hallo, an alle
wollte mich nach langer Zeit mal wieder bei euch melden.
Seit meine ganze Fam. an Krebs gestorben ist, bin ich noch da......
obwohl ich als erste an CUP 2008 erkrankt bin. Mir geht es ganz gut, die Trauer kann man nicht abschütteln.. aber ich bin dankbar das sich mein Primärtumor scheinbar schlafen gelegt hat.Mein Lymphknoten am Hals ist immer noch vergrößert, hat sich aber nicht verändert.Die dunkle Jahreszeit macht mir sehr zu schaffen,lenke mich ab mit meinem Ehrenamt.(Beirat-f.
Schwerbehinderte)Meine Tochter ist inzwischen Landtag-Abgeordnete
und fast nur in Stuttgart, meine Enkelin hat ein Hotel im Salzburger Land
übernommen und die werde ich im neuen Jahr besuchen.
Wünsche allen hier im Forum ein schönes Weihnachtsfest und ein Gutes
2013.
ghanz liebe Grüsse an alle
Eure Renate

[Siko9]

Hallo Ihr Lieben,

ich gehöre noch zu der ganz alten Garde.

Bei mir wurde 2004 Metas in der Axel festgestellt. Man geht von einem
Großzeller aus. Primärtumor wurde nie gefunden. Die Metas wurden
operativ entfernt. Ich habe weitere Beahndlungen abgelehnt.

Meine Blutwerte haben sich plötzlich arg verschlechtert, Gott sei
dank noch zu der Zeit wo ich sehr engmaschich untersucht wurde,
ich musste mir damlas schweineteuere Spritzen selbst geben. Ich bin
durch die Hölle gegangen solche Knochenschmerzen hatte ich. Aber
es hat geholfen die Blutwerte wurden viel besser.

Hatte noch mal in der Nähe des Auges Veränderungen, diese wurden
per Laser entfent. Der Befund lautete beginnender Klarzeller.

Ich wünsche allen, die es brauchen ganz viel Kraft und Zuversicht.

Ganz liebe Grüße

Anna

[BarbaraKR]

Hallo zusammen,

doch hier ist noch ein der ganz "alten". Allerdings habe ich hier immer für meinen Mann geschrieben. Ihm geht es nach wie vor gut. Die üblichen Nebenwirkungen der damaligen Strahlentherapie sind nicht mehr weggegangen und er rennt eben ständig und überall mit seiner Wasserflasche rum, da er keinen eigenen Speichel mehr hat. Die Zähne sind jetzt auch alle in Ordnung, das war schon ein langer, schmerzhafter und kostenintensiver Kampf und ansonsten geht es ihm gut.

Ein Primärtumor ist bei ihm nie gefunden worden (Erkrankungen 2003) und wenn man ihn findet, dann ist es ja kein CUP mehr. Denn die Grundlage dieser miesen Erkrankung ist es ja eben, dass keiner den Primärtumor findet, sondern eben "nur" die Metas.

Ich wünsche euch allen ein gutes und vor allem gesundes Neues Jahr!

*Winkt mal heftig zu Anna rüber*

@Vany, es tut mir leid, dass Dein Vater gestorben ist, aber ich glaube, bei ihm war die Krankheit wirklich sehr weit fortgeschritten. Leider ist es auch so, dass die Prognose bei Metas im Bauchraum schlechter ist, als bei den Halsmetas. Es ist schwer, wenn man einen Menschen, den man sehr liebt gehen lassen muß. Ich finde es toll, dass Du ihm gesagt hast, dass Du auf Deine Oma und die Familie aufpaßt und das er gehen kann! Da gehört Stärke und Mut zu.

Es tut mir auch leid, dass Du hier so wenig Rückmeldung in dieser schweren Zeit hattest. Es ist nur so, dass wir, die alten, die damals dieses Forum belebten, uns nicht mehr täglich mit der Krankheit und den ganzen Nebenwirkungen auseinandersetzen (wollen), denn irgendwann kehrt auch bei dieser Erkrankung soetwas wie Normalität ein. Jedes mal wenn ich in das Forum hier gehe, werde ich an die Krankheit und die wirklich schlimme Zeit der Therapien erinnert und das sind nun mal keine schönen Erinnerungen. Aber als wir in diesem Forum aktiv waren, waren wir ja auch "neu" und die damals "alten" haben nach und nach auch das Forum verlassen, bzw. waren nur noch selten da.

Ich hoffe, dass Du einen Weg für Dich findest und auch wieder Mut, Kraft und Zuversicht schöpfen kannst. Fühle Dich einmal feste gedrückt!
Barbara

[emily12]

Hallo ,
Ich bin neu, im Forum. Ich habe im Juni 2012 die Diagnose Cup syndrom mit Adenokarzinom. Ich habe zwei Fragen an euch und hoffe irgendjemand von euch kennt sich damit aus. Nach der Chemo habe ich ein "Brennen" im Bauch, kann weder Essen, noch Trinken. Es ist ein fürchterliches Gefühl. Bekomme dann für 4-5 Tage paraenterale Ernährung über Port. Damit komme ich auch zurecht. Nach dieser Zeit geht es mir dann besser, ich esse und trinke dann wieder normal. Allerdings erbreche ich dann auch jeden Tag 1-2 mal. Es geht mir dabei nicht schlecht. Nach dem Erbrechen kann ich sofort wieder Essen. Aber warum muß ich so oft Erbrechen ??? Ist es weil die Chemo über die Schleimhäute geht ??? Also auch Magen und Darmschleimhaut geschädigt werden ??? Das Erbrechen dauert bis zur nächsten Chemo also 10 Tage. Und warum oder woher kommt dieses "Brennen" in meinem Bauch ???? Hat jemand gleiche Erfahrung wie ich gemacht. Ich muß abschließend hinzufügen, das ich von Geburt an eine Zölikie habe. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Liebe Grüße

[Vany]

Hallo zusammen,
Hallo Barbara,

ich war jetzt über einen Monat nicht mehr hier, habe mich aber sehr gefreut das sich ein paar von den "alten" gemeldet haben. Es freut mich zu sehen, dass es einige von euch geschafft haben, auch wenn es mein Papa nicht geschafft hat.

Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass man selber, wenn das Ganze ein Ende hat, egal in welcher Form, man hier nicht mehr so oft ist. Sei es das es noch zu frisch ist und weh tut ( so wie bei mir) oder aber man will nicht an die schlimm Zeit erinnert werden.

Ehrlich gesagt, habe ich mich hier zeitweise doch sehr alleine gefühlt und war froh das Pit59 mir dann schrieb. Wenn man so nah davon betroffen ist, bei einem Menschen der einem so wichtig ist, weiß man nicht wohin mit sich, mit der Angst mit den Gefühlen, einfach mit allem. Ich denke, ich muss euch das nicht erklären. Es war grauenvoll. Gerade das Cup und das man nie was gefunden hat, aller Organe waren ok nur der Bauchraum nicht und am Ende war es unerträglich für ihr. Er hat ja nur noch Blut erbrochen und wollte sterben. Ich glaube die letzten 1,5 Tage im Schlaf waren schon eine Erlösung für ihn.

Gestern waren es drei Monate, gestern war mal wieder der 14. habe ihm eine Gedenkseite erstellt.

Mal sind die Tage grau und alles ist schwer und mal geht das normale Leben weiter. Aber das Herz ist immer schwer.

Ich freue mich das es vielen von euch gut oder besser geht. Ich wünsche euch weiterhin viel Lebensmut, Kraft und die Sonnenseite des Lebens.

Und Barbara, vielen Dank fürs in Arm nehmen, das hat mich doch berührt und ich gebe es gerne zurück

[Siko9]

Liebe Vany,

ich lese erst jetzt, dass Dein Vater gegangen ist. Schön dass
Du ihn begleiten konntest.
Es ist sehr schnerzhaft, vor allem wenn man ein Papa-Kind ist.

Mein Vater ist vor ganz vielen Jahren an Lungenkrebs gestorben,
für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Es hat lage gedauert,
bis ich damit klar kam, dass er nie wieder kommt.
Aber irgendwann kommt die Zeit, da denkst Du an die schönen
Begebenheiten. Wir lachen oft über meinen Vater, er war ein lustiger
Vertreter, hatte oft den Schalk im Nacken.

Jetzt wünsche ich Dir erst einmal viel Kraft und Zuversicht. Ja es
gibt immer wieder Daten die erinnern und auch oft traurig stimmen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und lass Dich auch von mir mal drücken.

Anna

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

bin "Neu-CUP'ler" und möchte mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Martin, ich bin 48 Jahre alt und wohne in Sankt Augustin zwischen Köln und Bonn. Bin Filialleiter im Einzelhandel.

Vor ca. 5 Wochen bemerkte ich mehrere geschwollene Lymphknoten rechts supraklavikulär (oberhalb des Schlüsselbeines). Bin am nächsten Morgen gleich zum Hausarzt und zum HNO - beide empfahlen mir gleich eine LK-Entnahme zur histologischen Untersuchung. Eine Woche später wurde ein LK entfernt und nach 10 Tagen hatte ich den Befund: LK-Metastase eines stärker entdifferenzierten Karzinoms, das nicht näher bestimmt werden kann. Dann folgten Röntgen-Thorax und jeweils eine CT Abdomen/Thorax (Befund: 14x8x5 cm großes Lymphknotenpaket im Mediastinum (Lungenzwischenraum) und eine Hals/Kopf (Befund: das selbst festgestellte LK-Paket supraklavikulär). Beide Radiologen sagten mir, dass es eher nach einem Lymphom aussehen würde. Letzte Woche erster Termin im Onkologie-Zentrum. Entnommener Knoten wurde nochmals nach Lübeck an ein Speziallabor geschickt. Ergebnis: Leider kein Lymphom (welches ja relativ gut behandelbar wäre), sondern tatsächlich Metas. Diagnose des Onkologen: CUP-Syndrom. Heute habe ich einen Termin beim HNO, morgen werden im Klinikum Köln OP-Möglichkeiten geprüft und Mittwoch wird ein Ganzkörper PET-CT gemacht. Falls hierbei auch kein Primärtumor gefunden wird, bekomme ich gleich am Montag meine erste Chemo, wahrscheinlich kombiniert mit Strahlentherapie.

Habe außer der Schwellung und Appetitlosigkeit bis jetzt keine weiteren Symptome. Aber natürlich Ungewissheit und Respekt (?) vor Chemo/Strahlen. Man sagte mir, dass es günstig ist, dass die Metas "nur" in den LK und noch relativ lokal begrenzt sind.

Entgegen der meistens sehr schlechten Prognosen beim Googeln habe ich hier in den letzten Tagen auch einige positive Beispiele gefunden und die haben mir Mut gemacht, den Kampf aufzunehmen. Habe große Unterstützung durch meinen Lebensgefährten und Freunde sowie auch durch meine Firma. Hier hat sich sogar die Geschäftsführung gemeldet und mir gesagt, dass ich mir bloß keine Sorgen um meinen Job machen soll - egal, wie lange ich ausfalle. Und man hat mir sogar finanzielle Unterstützung angeboten, falls mal eine PET nicht von der Krankenkasse übernommen werden sollte.

Sorry, dass ich gleich in meinem ersten Beitrag so viel labere, aber ich habe gemerkt, dass es mir wirklich gut tut, über alles zu reden (oder zu schreiben....grins)

Erstmal ganz liebe Grüße an alle hier und bis demnächst !

Der Martin