nur zusammen sind wir stark

[mausi69]

Hallo ihr lieben!

Sind jetzt auf dem Heimweg vom Krankenhaus!
Das Gespräch mit dem onkologen Katastrophe! Ein unmöglicher Arzt!
Mama und wir haben jetzt entschieden eine 4 wöchige chemoPause einzulegen! Im Vordergrund steht jetzt das sie wider zu Kräften kommt und an Gewicht zunimmt. Daher wird sie jetzt über den rost ernährt!

Die Tarceva wird komplett abgesetzt!!
Alles in allen geht's ihr heute wesentlich besser als gestern

Lg mausi

[RudiHH]

Hallo Mausi
Hut ab vor dem Pflegedienst Mitarbeiter!
Ich vertraue denen auch und wenn die sagen, "so und so", kann man das machen und "dafür gibt es etwas" machen wir das auch.

Euer Onkologe ist mit Verlaub gesagt nur ein Arzt!
Das Menschliche ist ihm abhanden gekommen.

Unser Onkologe Kämpft mit allen Mitteln um das Leben der Patienten, ok eine Ausnahme, aber Menschlichkeit sollte doch noch vorhanden sein.

Übrigens nachdem ich der ähnlich gepolten Krankenhaus Onkologin einmal deutlich gemacht habe was ihr Verhalten und ihre Worte auslösen war sie beim nächsten mal wie ausgewechselt.
Manchmal muss man das nur mal ansprechen das das verhalten dem Patienten schadet.
Vielen Ärzten ist die Psychologische Seite ihres tun nicht bewusst und wenn keiner etwas sagt, ist es halt scheinbar gut.

Euch allen einen gesegneten Tag mit viel Kraft und Hoffnung.

[mausi69]

Hallo ihr lieben!

@Rudi, das menschliche bei dem onkologen ist wirklich abhanden gekommen! Ich musste mich heute erneut über diesen Arzt aufregen! Meine Mama hat seit der Diagnose noch nie einen Arztbericht gelesen! Aber gestern hat sie den von gewissen onkologen studiert und wir sind alle sehr erbost!
Er hatte gestern ein Mittel fällt unter das Betäubungsmittelgesetz angeboten was wir auch für Mama nehmen wollten! Was schreibt der in seinen Brief lehnt Frau ... ab!
Der ist doch total blöd!

Wir versuchen es jetzt über den Hausarzt zu bekommen!
Ich habe bei diesem Arzt auch das Gefühl das er Geldgierig ist, denn er wollte Mama nur wegen der Ernährung über den Port für 3 Wochen im Krankenhaus aufnehmen!
So geht es meiner Mama heut eigentlich ganz gut!

Ja und unser Pflegedienst ist einfach eine Wucht!!!!!!

Lg mausi

[djkprinz]

Liebe Mausi,

lange habe ich dir nicht mehr geschrieben, aber dennoch regelmäßig deinen Thread besucht.

Ja, die Herren in weiß. Das ist wohl eine absolute Unverschämtheit, deine Mum so zu behandeln. Wahrscheinlich ist der Herr Halbgott in der Zwischenzeit ein wenig abgestumpft oder es zählt wirklich nur noch der Profit.

Gott sei Dank sind nicht alle so. Aber die große Auswahl hast du ja nicht, von daher fand ich den Vorschlag ganz gut, mal ganz offen mit dem Herrn zu sprechen.

Mein Mann wird auch über den Port ernährt. Er hat von März 2014 bis jetzt 3 kg zugenommen. Das war ein langer schwerer Weg. Der Pflegedienst schließt die Ernährung abends an und morgens wieder ab. Er hat den Beutel mit der Nahrung in einem Rucksack, so dass er noch ziemlich mobil ist. Wir haben allerdings vom Arzt eine Pumpe bekommen, da das mit der Schwerkraft und dem Beutel nicht so funktioniert hat. Warte damit nicht zu lange, wenn es nicht funktionieren sollte. Mit der Pumpe läuft die Ernährung 1 a.

Ganz wichtig war, dass die Zuckerwerte sich aufgrund der Zusammensetzung der Ernährung total verändern und in die Höhe schnellen. Alles hat nichts gebracht, bis die Ärztin auf die Idee gekommen ist, das Insulin direkt in die Nahrung (Beutel) zu spritzen.

Ich hoffe, dass die Ernährung bei der Mum auch etwas dazu beiträgt, dass sie sich bald besser fühlt.

Liebe Grüße Heike

[mausi69]

Liebe Heike!

Ich bin sehr erfreut endlich von dir zu hören!
Wie geht es deinem Mann aktuell! Schön das er zunimmt. Uns haben die Ärzte auch gesagt, das es schwer wird wieder an Gewicht zu zulegen!

Heute oder morgen geht es los mit der Porternährung. Zuerst per Beutel, weil das zum Anfang wohl besser ist und später dann mit pumpe. Aber darüber machen wir uns keine Gedanken, unser Pflegedienst hat unser vollstes vertrauen!
Wie oben schon geschrieben steht die Gewichtszunahme jetzt bei meiner Mama an erster Stelle. Bei Anfang der chemo im März wog sie 65kg und gestern waren es nur noch knapp 56 kg!

Mit dem onkologen werden wir am 1.7 noch mal ein Gespräch haben, aber ob ich da dann so ruhig bleibe wie gestern glaube ich nicht!
Die tropfen die unter das BTMG fallen kann uns zum Glück auch der Hausarzt verschreiben. Und davon werden wir auch Gebrauch machen!

Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft!

Lg mausi

[mausi69]

Hallo ihr lieben!

Bei uns entspannt sich die Lage! Von Samstag bis Montag ging's Mama gar nicht gut!
Am Montag habe ich ja ein sehr intensives Gespräch mit ihr geführt, über die chemo, Gewichtsverlust und Hospiz.
Als dann mittags der Arzt kam und sich sehr einfühlsam um sie gekümmert hat, ging's ihr schon etwas besser!

Und seit Montag Nachmittag ist sie wie ausgewechselt. Sie isst wieder mit Appetit und macht kleinere Sachen im Haushalt!
Aber so richtig gut geht's ihr seit dem wir Dienstag zur erstmal letzten chemo waren und auch die Entscheidung für die Porternährung gefallen ist!
Ich vermute sie hat sich selbst sehr unter Druck gesetzt, denn ich habe ihr gesagt, wenn sie sich gegen die chemo entscheidet ist es ok, woraufhin sie meinte ich bin doch aber Mutter. Sie wollte mir damit sagen, das sie alles dran setzt noch so lange wie möglich bei uns zu sein!

Ich habe ihr dann versucht zu erklären, das sie Entscheidungen für sich treffen muss und nicht für uns.
Ich glaube sie hat verstanden das ich ihr sagen wollte, das die Lebensqualität durch die chemo stark eingeschränkt ist, denn sie fragte in Zahlen ausgedrückt, lieber 6 Wochen mit super LebensQualität Leben als 6 Monate total geschwächt und teilnahmslos leben!

Ihr soll es die letzte Zeit die ihr bleibt gut gehen, das ist unser aller Wunsch!

Sie hat jetzt genügend Zeit sich zu überlegen ob sie die chemo fortsetzen möchte!

Lg Mausi

[Tiina]

Liebe Mausi,
klasse, dass Du so gute Gespräche mit Deiner Mama führen konntest und dass es ihr jetzt etwas besser geht!
Und toll, dass ihr so ein super Pflegeteam habt - das hilft doch sehr, wenn man wenigstens irgendwo vertrauen kann... Wenn schon der Onkologe sich so mies aufführt... Aber Du kämpfst ja so toll für Deine Mama, so dass ihr trotzdem bekommt, was sie braucht.

Ich wünsche Euch sehr, dass ihr Deine Mama nochmal gut aufpäppeln könnt und Ihr noch viele schöne Tage miteinander habt!
Alles Liebe,
Anja

[mausi69]

Liebe Anja!

Ich sitze gerade bei meiner Mama am bett und schaue ihr beim schlafen zu!
Gestern Abend hat sie ihre ersten 1200ml Porternährung angehangen bekommen!
Lief alles super sie konnte die Nacht gut schlafen! Heute früh ist mein Papa zur Arbeit und dann habe ich die Betreuung übernommen!

Sie rief nämlich gestern Abend noch an ob ich heut rüber komme damit sie nicht alleine ist! Mit dem ständer kann sie sich nicht alleine bewegen, dazu fehlt ihr die Kraft!
Seit einer Stunde ist sie von dem Teil erlöst und ihr geht's super. Ist nur am lachen gewesen und nun muss sie sich ein wenig erholen!
Heut Abend um 19 Uhr kommt dann der nächste Beutel für 15 Stunden ran! Ich bin mächtig stolz auf sie sie meistert ihr Schicksal super!
Ach und der tolle onkologe bekommt am 1.7 von mir paar Takte angesagt, da haben wir wider Termin bei ihm! Denn letztens war ich über diesen Menschen zu geschockt, das mir die Worte fehlten!


Lg mausi

[Tiina]

Liebe Mausi,
da freue ich mich richtig, wenn ich das lese - vom Lachen erschöpft ist doch echt schön!
Ihr meistert das beide wirklich toll!

Weiter so...
Alles Liebe,
Anja

[mausi69]

Hallo noch mal!

Bin wider zu Hause! Musste erstmal mit Papa telefonisch Rücksprache halten! Mama kam mir heute, weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll, High vor!
Habe mich zwar riesig gefreut das sie so gut drauf war, aber merkte doch das irgendwas nicht stimmt!

Papa sagte auch sie ist seit Dienstag Mittwoch schon so! Jetzt viel mir ein der HA hat am Montag das oxycodon von täglich eine Tablette auf 1,5 erhöht und am Dienstag hat der blöde onkologe die Dosis noch mal höher dosiert und zwar auf zwei!

Hat einer von euch ähnliche Erfahrungen mit diesem schmerzmittel gemacht!
Wir freuen uns ja riesig das es ihr so super geht, aber wir denken die Dosis ist zu hoch!
Ich glaube ich werde nächste Woche mit unserm HA nochmal drüber reden heut erreiche ich da niemanden!

Lg mausi

[schnaddi]

Huhu mausi,

weiß net, wie wird bei euch der Beutel aufgehangen? Am Ständer? Mom kriegt den immer auf einen Bügel am Ständer gehangen, dann kann mom den Bügel abnehmen und muss net mit dem ganzen Ständer durch die wohnung laufen.....

Für MOm war es ganz schlimm so angebunden zu sein, und sie ist auch jetzt jeden Morgen froh, wenn sie davon befreit wird.....Ihr ist inzwischen der Beutel zu schwer wenn er noch sehr voll ist.

Oxycodon kenn ich als solches nicht, weiß aber inzwischen, dass Einstellungsphasen sich oft anfangs recht schwierig gestalten können. Also wenn sie zu high ist, dass sie Dinge wild träumt und sowas, so wars nämlich bei mom, dann ist sie wahrscheinlich ein wenig überdosiert, und sollten die Nebenwirkungen zu stark sein, dann halt mit dem doc reden.....

Ja, bei uns gibts grad so gar nichts wirklich Erfreulicheres zu berichten.....

Schönes langes Wochenende
und schöne Pfingsten
lg
Tanja

[mausi69]

Hallo Tanja!

Noch hat sie diesen unhandlichen ständer aber sie bekommt die nächsten Tage einen Rucksack! Abends um 19 Uhr kommt die Nahrung ran und morgens um 10Uhr wider ab! Sie war heut sehr erleichtert als sie sich wider ohne Probleme bewegen konnte! Mit dem ding kommt sie nicht alleine ins Bad und auch nicht in die Küche!
Naja hat ja bald ein Ende wenn der Rucksack da ist!

Unsere Vermutung ist das die Dosis der oxycodon zu hoch ist sie ist echt überdreht!
Dienstag fragt Papa unsern Hausarzt!

Dir auch frohe Pfingsten!

Lg mausi

[RudiHH]

Hallo
Den Rucksack hatten wir auch ist wirklich Praktisch.
Hoffentlich geht es euch zu Pfingsten jetzt mal etwas besser.

Ich versuche gerade mich aufzuraffen trotz schlecht fühlen, wenigstens einzukaufen.

Meine Liebe ist verhältnismäßig gut drauf nur noch ziemlich wackelig und Zitterig.
Chemo!

Alles Liebe zu euch allen!
Gottes Segen zu euch und euren Lieben.

[mausi69]

Hallo zusammen!

Allen ein ruhiges Pfingsten!
Wir werden heute Nachmittag einen Überraschungsbesuch bei Mama machen. Mein Mann war schon lange nicht mehr mit hat sich mehr oder weniger davor gedrückt, fällt ihm alles nicht so leicht mit allem umzugehen.

Habe eine frische ErdbeerenTorte gemacht!
Ja mit dem oxycodon lagen wir wohl richtig das es viel zu hoch dosiert ist. Dem Pflegedienst ist auch aufgefallen das meine Mama merkwürdig ist! Nun hat sich der Pflegedienst heut mit dem Diensthabenden Arzt in Verbindung gesetzt und die Dosis wurde von zwei auf eine pro Tag runter gesetzt!

Sie ist komplett neben der Spur, redet wirres zeug, ist sehr vergesslich und so weiter!
Ein Beispiel sie wollte den Rucksack für die Porternährung den ganzen Tag durch die Gegend tragen obwohl die Nahrung nur von 19 Uhr bis 9 Uhr dran hängt!

Ich sag ja der olle Arzt kann sich festhalten den erzähle ich was!!

Lg mausi

[mausi69]

Hallo!

Das ist das traurigste Pfingsten was ich je erlebt habe und dann noch die Gewissheit das es das letzte mit meiner geliebten Mama sein wird!

Sie ist durch die Medikamente komplett aus der Spur! Der Pflegedienst hat heut mit Rücksprache des Arztes die Dosis von oxycodon wider auf eine pro Tag runter gefahren. Nun heißt es abwarten!

Als wir heute bei ihr ankamen war sie nicht überrascht uns zu sehen sie sagte ob wir schon fertig sind mit Erdbeeren pflücken. Musste ihr erstmal klar machen das wir doch gerade erst gekommen sind!
Als nächstes hat sie mit uns diskutiert der Pflegedienst kommt erst heut Abend um neun, aber der kommt jeden Abend um 7 um die Porternährung anzuklemmen! Oh mein Gott es fällt mir so schwer sie so zu sehen!

Der weg den wir gehen wird immer schwerer, ich weiß nicht ob ich das schaffe!