AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[nirtak]

hey, ich schau regelmäßig hier vorbei, ob es was neues von dir gibt.
ich bewundere wie du mit der schwierigen situation umgehst und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

ich wünsche dir weiter das beste

[anjin_san]

Hi nirtak,
schön wieder etwas von dir zu lesen. Ich hoffe bei dir ist soweit alles im grünen Bereich, soweit es möglich ist.

Zitat von nirtak

...und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

Das hoffe ich auch. Immerhin hat mir die Studie über zwei Jahre gebracht. Leider funktioniert das aktuell nur in weniger als 50% der Fälle.

Zitat von nirtak

...gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

Es wurde damals zur der ersten Chemotherapie als auch zur Transplantation nach einem Spender gesucht und leider kein passender gefunden. Daher nahm man meinen Bruder auch wenn klar ist, haploidente Spender wirken nicht so gut. Deswegen stellt sich auch die Frage, ob jetzt ein Spender gefunden wird wenn in wenigen Monaten danach gesucht wird. Die Chance ist gering.

Zitat von nirtak

...was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

Hier in D ist die erste Transplantation eine Pflichtleistung und die zweite und jede weitere eine optionale Leistung. D.h. die Kasse ist nicht in der Pflicht zu zahlen, macht es aber so gut wie immer. Zahlen über die Ablehnungen gibt es natürlich nicht.

[nirtak]

verstehe, danke für deine antwort
ich bewundere sehr wie mutig du hier immer von deiner schwierigen situation berichtest, weil ich könnte es nicht
es hilft aber sicher anderen sehr

[anjin_san]

Neuer Stand der Dinge. Meine GvHD ist nach Aussage der Ärzte mit hoher Wahrscheinlichkeit chronisch. D.h. ich werde bis auf weiteres mit Advantan einreiben müssen und wenn es zu stark wird, wird man mit Medikamenten gegensteuern - was man eigentlich nicht möchte weil.......

Die Sache hat wohl auch etwas Gutes. Die Ärzte sind froh über diese Reaktion da das ein Zeichen dafür ist, dass das neue Immunsystem endlich aktiv wird. Das will man nicht gleich wieder unterdrücken. Noch kann man wenig sagen. Dazu muss man die nächsten cd34 Werte abwarten. Aber das macht Hoffnung, dass die nächste Transplantation doch noch geschoben werden kann. Wenn der Preis dafür die roten Flecken sind, damit komme ich klar.

Mit der Zeit bin ich recht vorsichtig mit Hoffnungen geworden. Aber diese Nachricht macht doch irgendwie Hoffnung. Insbesondere vor dem Hintergund, dass die Spendersuche schwierig wird.

[anjin_san]

Wie wohl bei jedem, so auch bei mir gute und schlechtere Nachrichten zum Thema. Die schlechte Nachricht, die GvHD im Mund, ist eigentlich "nur" nervig und mal schauen was man auf dauer dagegen machen kann.

Aber der Reihe nach. Die GvHD wurde stärker und es musste Prednisolon zum Einsatz kommen. Erst 50mg und langsam reduziert auf 10mg. Bei 50mg hatte ich die mir bekannten Nebenwirkungen, bei 10mg sind diese minimal. Die Haut GvHD reduzierte sich aber die GvHD im Mund hält sich bei 10mg gerade so in Waage. D.h. das geplante Reduzieren auf 5mg ist nicht möglich. Die GvHD ist nun auch als chronisch eingestuft. Nervig ist, egal ob heiß, kalt, würzig... wenn ich esse bilden sich Blasen im Mund und genießen ist nicht mehr drin. Meine seltenen Whiskys stehen nur noch im Schrank weil es beim Trinken brennt und den Geschmack der unterschiedlichem, seltenen Sorten genießen ist nicht mehr möglich. Auch jegliches warmes Essen strengt an. Das ist wohl der Preis für die gute Nachricht. Seit zwei Monaten sieht mein Blutbild richtig gut aus. Das lässt hoffen, dass die zweite Transplantation doch noch weit geschoben werden kann.

Allerdings, und das weiß hier ja auch jeder, es ist eine Momentaufnahme die jederzeit kippen kann. Aber ich freue mich auch über die kleinen Erfolge und wenn die GvHD Auswirkungen der Preis dafür ist, dann lerne ich auch irgendwie damit zu leben.

[nirtak]

ah da freu ich mich mit dir, dass das blut grad so gut ist.

ja mund gvhd ist nervig, hab ich auch, bei mir sind das permanent so weißliche stellen am zahnnfleisch und diese bläschen kenne ich auch, die habe ich aber gott sei dank nicht ständig.

nix scharfes, nix zu saures (essig), nix zu salziges und zahnpasta ohne menthol helfen bei mir das ganze auf einem gut erträglichen level zu halten.

ich wünsch dir weiter "braves" blut!

[anjin_san]

Auf ein neues... der cd34 von vor drei Wochen lag bei nur noch 66%... Rezidiv lässt grüßen.

Bisher dachte ich immer, ich habe ja noch zwei DLI Spritzen, die mir in Summe noch vier Monate + x Zeit verschaffen. Wie ich heute erfahren habe will bzw. kann man die mir nicht geben, da eine deutliche Verstärkung der GvHD zu erwarten ist und die Ärzte das nicht riskieren wollen. Ebenso will man unter den aktuellen Umständen noch nicht an die zweite Transplantation ran. Die Ärzte meinten heute, die zweite Transplantation würden sie unter den Umständen einer GvHD nur machen, wenn man mit dem Rücken an der Wand steht... wenn also gar nichts mehr geht.

So kam heute für mich überraschend der Plan die Vidaza Chemo erneut anzuwenden. Nach der letzten Anwendung über zwei Jahre ist jedoch klar, die hält das Rezidiv in Schach, das bricht jedoch sofort wieder aus wenn das Vidaza ausläuft. Aber wie auch immer, es wären max. zwei Jahre Zeit und mal schauen was dann kommt. Aber klar ist auch, die Aussage der Ärzte, dass ihnen die Optionen ausgehen, zeigt sich immer deutlicher.

Also startet in zwei Wochen die ambulante Chemo, 7Tage Chemo/3 Wochen Pause, erneut. Nicht schön und auch nicht easy, aber alternativlos.