Lungenkrebs

[dEE]

Hallo an alle!!!

Ich weiß nicht genau wo ich anfangen soll...
Meine Mutter (60 Jahre) hat Lungenkrebs. Bei der Diagnose hieß es, es kann nicht opiert werden. Nachdem sie Chemo bekam, schmolz der Krebs wie Butter in der Sonne. Die Ärzte konnten sich das nicht erklären! Das gab uns Auftrieb und sie konnte im letzten Jahr opiert werden. Es sollte ursprünglich eine Manschetten-OP werden. Doch während der OP wurde festgestellt, dass die Lungenhäfte mit feinen Krebsgewebe befallen war. Es wurde vor Ort entschieden die befallende Häfte zu entfernen (5.12.2005). Nach der OP sind meine Eltern zur AHB (Anschlussheilbehandlung) gefahren. Die Abschlussuntersuchung lautete 99,9 % Tumor und Metastasen frei!!! Doch leider kam alles anders. Sie bekam eine leichte Lungenentzündung und konnte ihren linken Oberarm nicht mehr richtig bewegen. Mit der Hand konnte sie dennoch zupacken. Aufgrund der Erscheinung wurde eine CT-Untersuchung gemacht. Dabei hatte man 2 Knötchen in der gesunden Lungenhälfte entdeckt (3-4 Wochen nach der OP). Die AHB wurde abgebrochen. Meine Mutter mußte wieder in die Klinik. Dort wurde eine Kernspin-Tomographie (MRT) gemacht. Nun wurde im 5 Halswirbel Metastasen festgestellt. Dies konnte nur durch eine Bestrahlung behandelt werden. Nur was mit den 2 Knötchen genau ist, war immernoch nicht heraus. Soviel zu den 99,9%!!!

Nun hat sie sehr abgebaut! Sie hat kaum noch Kraft zum Laufen. Wir wissen hier nicht weiter! Eine neue Untersuchung (Nachuntersuchung der Bestrahlung) hat ergeben, das sich eine weitere Metastase im Ledenwirbel gebildet hat und die 2 Knötchen sind auch Metastasen. Was kann man tun??? Der Professor kann leider nur eine leichte Chemo geben. "Eine richtige Chemo würde meine Mutter töten. Es müßte ihre Mobilität wieder besser sein, dann wäre das kein Problem", so der Professor.

Bei meiner Mutter spielt sich auch vieles im Kopf ab. Sie will etwas gegen Krebs tun, nur sie hat sie Kraft nicht! An einem anderen Tag sagt sie, dass sie nicht mehr kann und fragt sich, ob das alles überhaupt noch Sinn macht. Sollte man sich schnellstens eine professionelle Hilfe holen? Vielleicht kann der durch Gespräche Kraft geben, ihr zeigen, das man nicht aufgeben soll.

Wir haben den Professor gefragt, wie groß das Zeitfenster in etwa ist. Ohhh... auf eine derartige Stufe läßt er sich nicht herab, meinte er!!! Bedeutet das, dass die Chancen noch gut stehen, etwas gegen den Krebs zu tun?

Wir sind dennoch sehr verzweifelt!!! Sich mit dieser Situation auseinander zusetzen fällt uns sehr schwer!!!!!!!
Wir sind für jeden Rat dankbar!!!

Gruß
David

[Ulrike 1963]

Hallo David
Zuerst möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Ma so schwer erkrankt ist.
Ich kenne das, bei mir ist es die Schwiegerma (58), Im November 2005 wurden bei ihr durch zufall, Vedachtsmomente auf Metastasen in der Leber und entlang der Wirbelsäule gefunden und ie hatte Überweisung zur Suche des primärtumors erhalten, befand sich bis dahin in Behandlung wegen Bandscheibenvorfällen.
Es ging ihr körperlich so schlecht, dass sie nur noch ca. 3 m laufen konnte, dann versagte das rechte bein komplet, aber an Krebs dachte niemand.
Innerhalb 1 Woche, wurde es dann aber Wahrheit, Lungenkrebs mit Metastasen in Leber und der gesamten Wirbelsäule, und die Ärzte sagten uns, dass in ihrem schlechten AZ, nicht sicher ist, ob sie überhaupt noch Chemo, oder bestrahlungen bekommen kann, und sie sagten uns es bleinen ihr nur noch Wochen im einstelligen Bereich. Das war der Hammer uns wurde der Boden unter den Beinen weggezogen und wir wussten nicht, wie wir ihr gegenübertreten sollten, ohne gleich in Weinkrämpfe zu verfallen.
Als dann noch Hirnmetastasen gefunden wurden, lag sie im bett und wollte schon aufgegeben, den in der zwischen Zeit, war der Arzt bei ihr, und erwähnte, dass, das Weihnachten 2005 ihr letztes sei. Ich sprach mit ihr und sagte, sie dürfe nie aufgeben zu kämpfen, denn sonst hätte sie schon verloren. Wir weinten zusammen und sie drückte mich und meinte nein werde nicht aufgeben.
Sie wurde in die Thorax verlegt und dort wurden ersteinmal 10 bestrahlungen wegen der Hirnmetastasen gemacht, denn von den Schwellungen die diese verursachten ging im moment die größte Gefahr aus. Eine woche nach den Bestrahlungen bekam sie ihre erste Chemo von 6, und ihr AZ verbesserte sich zunehmend, hatte auch keine Probleme mit der Chemo, auch sie erhielt die ersten beide male ein abgeschwächte Form, hätte sie auch nicht überlebt, die stärkere. Aber die dritte und die vierte jetzt, war die stärkere, denn die Ärzte sagten uns ihr Zustand sei soviel besser geworden, man könne es nun wagen.

Seit Freitag, ist sie nun wieder für zwei Wochen zu Hause, um sich zu erholen vor Chemo Nr.5, es geht ihr etwas schlechter, aber das sind die nebenwirkungen der Chemo und sie selbst sagt, das werden wir schon rum bekommen.

David, ich will dir sagen, lass dich nicht auf Zeitbeschränkungen ein, geniese jeden Tag den du mit deiner Mutter hast und gib ihr den Mut zurück, zu kämpfen, sie soll sich ein kleines Ziel suchen, wo sie darauf hin arbeitet und dann immer wieder ein neues, nur nicht auf geben.
Meine Schwiegerma, kämpft auf den 21.5. hin , Konfirmation ihres einzigen Enkels, die sie unbedingt erleben will, und wir unterstüzen sie so gut es geht.
David, euern Professor, finde ich gut, denn ein guter Arzt gibt keine Zeitprognosen, er ist ein Arzt und kein Gott.

Ich weis es ist schwer mit dieser Prognose deiner Ma zu leben und um zu gehen, aber du wirst sehen, du entwickelst Kräfte und Spürsinne, von denen du früher nichts wusstes.
Ich freue mich über jedes Lächeln von Schwiegerma, wenn sie die hand drückt oder mir nur durch die Augen zu verstehen gibt, schön dass es dich gibt, dann weiss ich für wenn und was ich bei Ärzten kämpfe.

Also David, jetzt kämpfen und unterstützen, deine Ma und dein Pa brauchen dich

[dEE]

Hallo Ulrike!

Du das werden wir tun! Mein Bruder mit seiner Familie hat das auch schon hinter sich! Meine Schwägerin hatte Brustkrebs und ist zum GLÜCK mit allem durch!
Nun müssen wir diese Prüfung bestehen!!! Nur wie kann ich meiner Mutter Kraft schenken, wenn sie selber Tage hat, an denen sie selber nicht mehr daran glaubt? Meine Eltern wollten jetzt anfangen sich erholen!

Meine Mutter war letztes Wochenende hier bei uns! Mein Vater wollte das so, damit sie vielleicht etwas Kraft tankt. Sie hat sich sehr gefreut und konnte hier zumindest besser schlafen. Nur leider hat sie sehr viel geschlafen und wollte nicht einmal etwas essen. Nur ein bißchen. Ok - klar besser als nichts. Dadurch das sie so viel schläft, bekommt sie nicht mehr viel mit. Ist irgendwie - weiß nicht wie ich es sagen soll, so ne Art Abwesendheit vielleicht?Ich habe so viel Kraft, davon kann sie gerne etwas bekommen!!! Nur leider geht das nicht so einfach!

Morgen hat mein Vater einen Termin bei dem Professor. Der soll uns genau sagen, was oder wie es nun weiter geht! Denn Mama, hat wirklich nicht viel Kraft und kann ohne Hilfe nicht mal mehr auf´s WC. Das tut verdamt weh!!! Mama, und das kommt noch dazu, ist etwas benommen durch die ganzen Tabletten, die sie nehmen muss. Wenn wir nur sicher wären, ob sie die wirklich alle braucht.

Wir halten hier zusammen wie nie zuvor!!! Da kann kommen was will! Eines wissen wir jetzt aber schon. Der Tag wird leider kommen. Es ist nur die Frage wann. Wir werden hier alles Mögliche tun, damit es meiner Mutter gut geht und ihr helfen wo wir können. Ihr Kraft und Mut geben. Falls es noch etwas gibt, was wir noch nicht getan haben, bitte sagen.

Zu Deiner Schwiegermutter:
Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich das sehr sehr gut finde, dass sie nicht aufgibt!!! Mir fehlen auch etwas die Worte, muss ich sagen. Ich hoffe, dass ihr die Kraft nicht verloren geht! Sie hat ein Ziel und das ist sehr wichtig. Wie seid ihr mit der Angst fertig geworden? Hattet ihr Hilfe? Wenn ja, woher und was soll ich vielleicht noch unternehmen?

[milki1]

Hallo Dee!

Mein Pa ist letzten September mit der Diagnose kleinzelliges BC konfrontiert worden, mit Lebermetastasen. Unheilbar! Buff, alle mal erst in ein tiefes Loch gefallen. Dann Chemo, Lungenentzündung und und und.... die ganzen Nebenwirkungen. Vor allem die Müdigkeit. Nach der 5. ten Chemo hat mein Vater bis auf ca. 4 Stunden am Tag geschlafen. Hat es gerade noch zur Toilette geschafft und der Kreislauf war absolut im Eimer. Darüber haben wir uns grosse Sorgen gemacht, jedoch nachdem ich ein Buch aus der Apotheke von der Firma Onkoworks aus Haan "Nebenwirkungen während und nach Chemo - und Strahlentherapie" bekommen hatte, konnten wir alles direkt nachlesen und beruhigter mit den Nebenwirkungen z.b. Fatigue (Müdigkeit, Erschöpfung siehe Internet) umgehen. Vorher hatten wir immer das Gefühl wir müssten ihn wachrütteln, komm versuch doch noch was zu laufen, versuch noch was zu essen etc. Nun nach dem 6.ten und letzten Zyklus war er ca. 3 Wochen absolut am Ende, eine weitere Chemo hätte er nicht überstanden, aber zum Glück war der Tumor lt. CT nicht mehr sichtbar und auch die Lebermetastasen nicht mehr. Klar wissen wir das es bei einem kleinzeller jederzeit wieder explodieren kann, jedoch nun muss mein Vater erst mal wieder zu kräften kommen und sich dann jeden Tag so schön wie möglich machen.

Vor Eurem Arzt ziehe ich echt den Hut, denn ein Zeitfenster zu geben ist einfach nicht okay, jeder Mensch ist anders und bei jedem verläuft die Krankengeschichte anders. Jeder sollte den Grund zur Hoffnung nicht verlieren! Schließlich hat ihr im Mai ja noch einiges vor! Zum Thema Chemo kann ich nur sagen, das was dort im Körper abgeht kann bei jedem anders weggesteckt werden. Gib Deiner Mutter all die Zeit die sie braucht. Behalte den Blutdruck im Auge und das sie genug trinkt. Beobachte die Nebenwirkungen und sprich diese bei dem nächsten Arzttermin an, oder wenn Du Dir unsicher bist, ruf beim Arzt an, dort wird man Dir bestimmt auch am Telefon schon einmal weiterhelfen können oder vielleicht sogar einen Hausbesuch machen.

Die Müdigkeit wird sich vorerst nicht bessern, erst wenn die Chemo zu Ende und ein paar Wochen vorbei sind. Mein Vater hatte die letzte Chemo Ende Januar und schafft es erst seit diesem Wochenende wieder ca. 300 Meter am Stück zu gehen. Auch er hat gekämpft, trotz schlechter Prognose und auch ziemlich psychischen Tiefs und des körperlichen Verfalls. Aber nun geht es von Tag zu Tag aufwärts.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deiner Mutter ganz viel Kraft und Hoffnung! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, denn absolut nichts ist unmöglich!

Sonnige Grüsse
Milki

[dEE]

Hallo Milki!

Du hattest davon gesprochen während und nach der Chemo. Leider bekommt meine Mutter noch keine Chemo. Dass wenn sie die bekommen würde, es sie töten könnte. Es würde vielleicht mit einer kleinen funktionieren. Derzeit bekommt sie nur Tabletten. Morphin z.B. das bekommt sie nach Bedarf. Der Professor meinte, wenn er oder mein Vater eine Tablette oder Spritze bekommen würden, dann wären wir besoffen. Hmmm.... und so fühlt sie sich auch. Vielleicht liegt es daran. Ist aber klar, dass wenn man das sieht, die Alarmglocken angehen und sich sehr schnell Sorgen macht! Ich hoffe, dass sie schnellstens Kraft bekommt und wir wieder zusammen etwas machen können! Egal was kommt, wir stehen hinter ihr! Das weiß sie auch. Nur man fühlt sich so hilflos.

Mit Deinem Vater - klasse!!! Echt!!! Drücke euch die Daumen, das es weiter bergauf geht! So wie Du es bei Deinem Vater beschrieben hast, so ist es auch bei uns, allerdings ohne Chemo. Da kommen gleich wieder neue Fragen auf. Dann sind bestimmt die Medikamente großteils Schuld, dass es ihr so geht!
Soll Dein Vater nach der Chemo noch Bestrahlung bekommen als Sicherheit? Das Wort "Fatigue" habe hier zum 1.mal gelesen. Vielleicht sollte ich mich damit noch mal auseinander setzen. Ist veilleicht nicht ganz unwichtig. Hat Dein Vater auch Kotison bekommen? Meine Mutter bekommt es wegen evtl. Wasserbildung im Nacken und in dem leicht unbeweglichen Arm.

Dir und Deiner Familie auch alles alles erdenkliche an Kraft!!!
Vielen Dank für eine Antwort!!!
Lieben Gruss
David

[milki1]

Hallo David!

Sorry, habe das so verstanden, dass Deine Ma schon eine abgeschwächte Chemo bekommen hat. Aber ganz egal ob Chemo, Morphin oder überhaupt die innere Verarbeitung für einen selbst, ich glaube das das ganze Paket was man da zu verarbeiten hat, sich auch entsprechend auf den Körper, sprich auch Müdigkeit, Schlappheit, Kraftlosigkeit auswirkt. Ja die Wirkung von Morphin ist wohl bezüglich Bewusstsein der Hammer. Mein Vater selbst brauchte zum Glück keins. Er bekam noch ganz "normale" Schmerzmittel und im Verlauf der Chemo hat er dann bezüglich der heftigen Übelkeit und Magenschmerzen Zofran bekommen.

Bestrahlung bekommt mein Vater keine mehr, da es sich nicht mehr um eine auf Heilung ausgerichtete Therapie handelte. Sollte nun wieder etwas ausbrechen wird man nur noch Symptombezogen handeln. Aber eine Bestrahlung würde er in seinem jetzigen Zustand nicht überstehen. Die Chemo musste während der Zyklen auch einmal ausgesetzt werden (Lungenentzündung), da diese ihn sonst umgebracht hätte. Das hätte er einfach nicht verkraftet. Cortison brauchte er nicht, es waren nur geringe Mengen in den Medikamenten, die er bekam während der Lungenentzündung.

Du hast geschrieben, dass Ihr morgen einen Gesprächstermin habt. Stellt euch am besten vorher einen Fragenkatalog zusammen. Verlangt auch einen Medikamentenplan und lasst euch die einzelnen Zusammenhänge und Gründe der Medikation nennen bzw. die Dauer der Einnahme. Ich habe mir das auch immer wieder erklären lassen und so viel dann z.b. auf dass er die Herztabletten langsam wieder runterschrauben konnte. Ist also nie verkehrt. Lasst euch die Arztberichte in Kopie aushändigen, so kannst Du in Ruhe zu Hause nocheinmal alles nachlesen und nocheinmal hinterfragen, sollte Dir noch etwas auffallen. Es gibt hier im Netz sehr gute Medizinlexika die einem beim Übersetzen helfen. Natürlich tun Ärzte alles was in deren Macht steht, nur man selbst ist einfach auch beruhigter wenn man alles versteht und weiss was auf einen zukommen kann!

Tut mir leid, dass ich jetzt doch wieder so viel geschrieben habe, wollte Dir auch auf keinen Fall zu nahe treten.

Ich drücke Euch für Morgen ganz fest die Daumen und auf hoffentlich positive Neuigkeiten für Deine Ma!

Liebe Grüsse
Milki

[dEE]

Hallo Milki!

Du dafür brauchst Du Dich nicht entschuldigen! Ich glaube nicht, dass man das was Du geschrieben hast in knapperen Worten hätte fassen könnte. Ich bin froh für jedes Wort was geschrieben wird. Wir haben das Glück, das wir den Professor bei Fragen E-Mails schreiben dürfen. Was uns auch am Herzen liegt ist, das meine Mutter eine Lustlosigkeit hat. Habe gerade vor 10min mit meinem Vater telefoniert, der bei Mama in der Klinik ist. Eine Krankenschwester war da und wollte Gymnastik machen. Doch leider wollte meine Mutter das nicht und hat sie wieder raus geschickt. Sie möchte einfach ihr Ruhe haben. Klar, kann ich verstehen, wenn ich "dicht" bin, dann schlafe ich auch lieber und möchte mich erholen. Nur so kann es doch nicht weiter gehen. Wir haben Angst, dass es nicht bei dem Ausruhen bleibt, sondern sie zu weit in ein Loch fallen könnte.

Heute morgen war ich bei einem Institut für "Leben mit Krebs". Sie hat mir dort noch andere Perspektiven gesagt. So wie wir uns verhalten findet sie es gut und sollten wir auch weiter machen. Allerdings sollten wir mehr auf ihre halben Sätze eingehen. Wenn sie zum Beispiel sagt, dass sie Angst hat. Fragen warum, wie sich das äußert. Damit sie überlegt und uns ihre Gedanken erzählen/mitteilen kann.

War das bei Deinem Vater auch? Luftnot? Meine Mutter denkt, dass sie zu wenig Luft bekommt, obwohl der Sauerstoffgehalt bei 97% liegt. Sie hat Angst, dass sie keine Luft mehr bekommt. Die Ängste steigen immer mehr bei ihr - leider!! Auch das sie fallen könnte und sie den Nackenwirbel verletzen könnte.

Wo kann ich denn solche Medizinlexika finden? Hast Du da bestimmte Seiten? Vielleicht kann ich oder mein Vater gezielter fragen und zusammen mit dem Professor die Medikamente herabsetzen.

Lieben Gruss
David

[milki1]

Hallo David,

informationen habe ich mir unter anderem bei diesen Seiten geholt. Insbesonders auch über Medikamente und Laborwerte, damit wir für uns auch immer alles verständlich übersetzen konnten. Denn die Fragen kamen immer erst zu Hause auf, wenn sich das Ganze gesetzt hat und man die Berichte noch einmal gelesen und die Laborwerte gesichtet hat. Als mein Vater im Krankenhaus lag haben wir uns Kopien geben lassen von den Krankenschwestern, da wir ihn dort nicht so gut aufgehoben fanden, und dies durch die Kopien auch bestätigt sahen, haben wir ihn dann verlegen lassen in eine Lungenfachklinik. Da ging es dann auch direkt bergauf!

Ich hoffe ich darf die Seiten hier auch so angeben:
www.med-serv.de/
www.textlog.de/14624.html
www.netdoktor.de

Mit Luftnot hatte mein Vater zum Glück keine Probleme, jedoch mit der absoluten Lustlosigkeit. Wir haben es aber so akzeptiert, weil einen zu irgendetwas motivieren, der im Moment den Kopf eh voll hat mit anderen Dingen, dass ist meist schier unmöglich und gelingt vielleicht ein, zweimal und dann ist eh wieder vorbei. Zudem hätte sich mein Vater dann nur genervt gefühlt und einfach die Augen zugemacht und so getan als würde er schlafen. Klar blieb da auch die Angst, dass er in ein tiefes Loch fallen könnte, aber es gab immer mal wieder gute und dann auch wieder echt schwarze Tage. Sprecht doch auch hierzu bitte den Professor an, ebenso die Angst der Luftnot! Vielleicht hilft Eurer Mutter da auch nochmal ein klärendes Gespräch direkt mit dem Professor, sofern sie dies aufnehmen kann. Ich würde ohnehin, alles was Euch auffällt, auch Bemerkungen usw. bei Eurem Gespräch mit anbringen. Er wird Euch einiges erklären und Eure Ängste nehmen können.

Anmerkungen darüber wie es weiter gehen soll und was ist wenn, kamen von meinem Vater auch immer Andeutungsweise. Wir sind darauf jedesmal eingegangen, aber nur so weit wie er wollte. Wenn er zögerlicher wurde, haben wir wieder das Thema gewechselt und ihn wieder von selbst darauf kommen lassen. Immer so wie er den Kurs vorgegeben hat, denn es ist sein Leben und leider auch sein Kampf, auf dem wir Ihn nur begleiten und stützen sowie unterstützen können so gut es geht und er es zulässt.

Da Deine Mutter je im Krankenhaus liegt, gibt es dort doch bestimmt auch einen psychosozialen Dienst, vielleicht hilft es ja, dort einmal vorstellig zu werden. Das ihr mit dem Professor direkt in Kontakt treten könnt ist ja auch schon sehr positiv. Das hört sich eigentlich sehr vertrauensvoll an!

Ich wünsche Deiner Ma die Kraft um wieder hoch zu kommen und das Sie bald wieder positiver in die Zukunft sehen kann!

Ganz liebe Grüsse
Milki

[dEE]

Hallo Milki,

den psychosozialen Dienst kannst Du dort vergessen. Der war 1-2mal da und Mam liegt nun fast 3 Wochen dort. Meine Mam hatte mir dann erzählt was sie alles gesagt hat. Das kannst Du Dir nicht denken. Da war kein aufmuntern dabei in meinen Augen. Denn sie meinte, meine Mutter hätte ja alles richtig gemacht. Zwei gesunde Söhne, die erwachsen sind. Dann eben halt immer weitgehend gesund gewesen usw. Man kann doch nicht nur von der Vergangenheit reden, sondern sollte versuchen Ziele zu setzen, die man erreichen will. Etwas anderes will ich nicht hören! Man sollte doch nicht jemanden schon auf das Unvermeidliche vorbereiten, wenn man nicht mal genau weiß, dass es soweit ist. Soweit sind wir noch lange nicht!!!

So... nun denn - habe ich am vergangenden Freitag morgen mit der Kollegin telefoniert, weil die andere auf Seminar ist. Da aber bei uns die Situation akut ist, wollten wir mit diesem Dienst in Verbindung treten. Folgendes bekam ich zu hören: "Es ist ja eh Wochenende, da würde nichts mehr passieren, kann das nicht bis Montag warten. Dann kann das meine Kollegin weiter machen. Wir müssen für sie da sein; und das wir Hilfe jetzt gebrauchen könnten, weil wir nicht weiter wissen, zählte nicht; Macht es denn überhaupt noch Sinn?" Nur mal so Stichwortartig.
Entschuldige den Ausdruck, aber das finde ich zum KOTZEN!!!! Wo liegt das Problem??? Hey, meine Mam ist ein Mensch und hat ein RECHT auf Hilfe, oder sehe ich das falsch???Nachdem ich dann die Telefon-Nr. heraus gab, damit sie sich mit meinem Vater vor Ort im Krankenhaus in Verbindung setzen konnte, kam sie dann auch noch ins KH. Allerings braucht diese Frau nicht wieder kommen!
Wegen der Luftnot - nun da gab es schon die Gespräche mit dem Professor. Doch leider hat sich in der Sicht nichts getan. Leider! Aus welchem Grund auch immer, fängt meine Mam an nicht richtig Luft zuholen. Dadurch fängt das Herz an schneller zu schlagen. Somit kommt es zur Angst, dass sie keine Luft bekommt. Das kommt vom Kopf her. Nur wie kann man das abstellen???

Das es Deinem Vater ähnlich erging/geht läßt mich wieder etwas mehr hoffen, dass Mam wieder Kraft bekommt! Nur, das warten macht es wiederum schwerer!

Ich freue mich für Dich, dass es bei euch wieder besser ist!!!!

Ganz liebe Grüsse!!!!
David

[Kirsten2]

Hallo David,

es tut mir sehr leid, dass Deine Mama jetzt auch so krank ist!
Meine Mama hatte zwar Brustkrebs, wegen ihrer Lungenmetastasen habe ich jedoch auch hier Hilfe gesucht (und auch bekommen). Das von Dir geschilderte Problem mit der Atemnot kenne ich sehr gut von meiner Mama. Sie bekam bereits zusätzlich Sauerstoff zugeführt und hatte dennoch das Gefühl, keine Luft zu bekommen. Und ich denke, dass Du Recht hast mit Deiner Vermutung, dass dies auch ein psychologisches Problem ist. Je größer die innere Unruhe und Angst, desto flacher die Atmung, desto größer die Angst ... Meiner Mama hat es geholfen, diesen psychologischen Zusammenhang zu kennen, da dies u.a. auch ihre Angst reduzierte, tatsächlich körperlich keine Luft zu bekommen. Zusätzlich bekam sie Medikamente, die ihre innere Unruhe dämpften und ihr ganz gut taten. Während der Heizperiode im Winter ist oft auch die Raumluft sehr trocken. Wir haben deshalb oft gelüftet und feuchte Tücher auf die Heizung gelegt. Beides hat meiner Mama gut getan. Ich weiß, dass autogenes Training auch sehr hilfreich sein kann, allerdings muss man, glaube ich, eine Affinität dazu haben (meine Mama hatte die nicht). Immer hilfreich find ich auch begleitende Gespräche mit Psychoonkologen, da das Umgehen mit einer solch schweren Erkrankung für die Betroffenen tagtäglich eine Herausforderung darstellt. In dieser Auseinandersetzung können (müssen aber nicht) solche Gespräche sehr wohltuend sein.
Ich hoffe, ich habe Dich nicht "zugeschüttet", aber Dein geschildertes Problem der Atemnot Deiner Mama hat mich berührt, weil ich es so gut von meiner Mama kenne und auch so mit ihr gelitten habe.

Ich wünsche Euch alles Gute!
Kirsten

[dEE]

Hallo Kirsten,

vielen Dank das Du geschrieben hast! Weißt Du in etwa, was das für Medikamente waren? Hat Deine Mam sich auch immer so schlapp gefühlt? Was wurde denn bei Deiner Mam jetzt für eine Therapie angewendet? Oder ist schon eine OP nötig?
Sorry wenn ich Dich mit Fragen zu bombe.

Heute haben wir einen Termin mit dem Professor. Der wird uns hoffentlich sagen können, wie es in Zukunft weiter gehen soll/kann. Vielleicht ist es möglich die Medikamente zu verringern, damit sie mehr Kraft bekommen kann! Wissen können wir das nur leider nicht.

Ich wünsche auch euch viel viel Kraft!
Liebe Grüsse
David

[Ulrike 1963]

Hallo Dee

Zuerst einmal hoffe ich, dass euer Gespräch mit dem Proffessor effektiv war und du du deine Fragen alle beantwortest bekamst, und deiner Ma besser geholfen werden kann.
Bei uns kam unaufgefordert eine Pychologin, weil sie aber die Patientin nicht antraf zu der sie wollte, wandte síe sich an meine Schwiegerma und meinte, dann könne sie auch gleich mal mit ihr sprechen. Das war ganz am Anfang ihrer Erkrankung, als noch nicht feststand ob und welche Behandlung bei ihr gemacht werden.
was mir da Schwiegerma mittags erzählte, riss mir den Boden unter den Füssen weg. Zwei Tage vorher bekam sie die Diagnose, dass sie nicht mehr jahre Leben würde, da alles bei ihr schon so weit fortgeschritten ist, und die Psychologien, fragte sie nur, ob sie lebenserhaltene Massnahmen wolle, wenn heute nacht was passieren würde,denn sie müsse sich darauf einstellen. darauf hin schmiss Schwiegerma diese Frau raus, und sagte zu ihr sie bräuchte nicht mehr kommen. Dieses gespräch hat zu diesem Zeitpunkt mehr geschadet als geholfen.

Zur Angstbewältigung, Dee die kann man nicht bewältigen, einmal ist es etwas besser andere Tage wieder total schlimm, man muss sich damit auseinander setzen, und das mache ich mit gesprächen hier im Forum, wo ich schon viele Hilfestellungen und Tipps erhalten habe.
Bei ihren Ärzten habe ich das Gefühl, sie ist eine Nummer und es wird auf der Liste abgehackt, wenn etwas gemacht wurde.
Leider haben wir auch keinen direkten Arzt als Ansprechpartner, denn zu jeder Chemo die sie bekommt, hat sie einen anderen ( mal wechselt der eine die Klinik für ein halbes Jahr, mal ist der andere im Urlaub usw.) Man kann keine Vertrauensbasis aufbauen, wo man weis , hier kannst du hin wenn du Hilfe brauchst.
Freitag, diese woche muss sie zur Nachkontrolle wegen der Betrahlung ihrer Hirnmetastasen, und ich erzählte den Ärzten schon vier Wochen vorher, wann diese termin ist, und dass sie ein aktuelles Schädel-CT-Bild braucht um kontrollieren zu können wie die Bestrahlung angesprochen hat. Habe leider keins bekommen und diese Woche geht es ihr so beschissen, ( entschuldigung für dieses Wort), aber es ist einfach passend, dass ich sie nicht einmal zu einem unabhängigen Radiologen bringen kann um uns selber dieses Bild zu organisieren.
Habe noch eine Chance, mein Schwager ist Proffessor in der Augenklinik und ist befreundet mit dem Arzt der die Bestrahlung durchführen lies und sie dabei überwachte, werde ihn anrufen und bitten, dass sie am Freitag wärend der Kontrolle dieses Bild machen, wobei ich aber nicht weis ob das funktioniert, denn ich habe bei persönlicher Anfrage bei den Radiologen zur Antwort bekommen, das würde ihren Rahmen sprengen, wenn sie bei jeder ambulanten Nachsorge solche Bilder noch machen würden.
Kann das nicht verstehen, zumal dies eine banale und gängige Untersuchung ist.

Der Hohn, bei dieser ganzen angelegenheit ist, dass wenn sie am 14.3. zur 5. Chemo muss, dann wird ein Thorax-CT durchgeführt und ein Sono -Abdomen( Ultraschalluntersuchung wegen Lebermetastasen).
Irgendwie habe ich das gefühl, in der Lungenklinik interessiert der Kopf und die Wirbelsäule nicht, denn seit acht Wochen, keine Kontrolle dieser Erkrankungsherde.

Dee, wollte dich nicht runterziehen, aber ich wollte dir zeigen, dass es viel an den Angehörigen liegt, sich mit den Ärzten aus einander zu setzen und für sein Recht zu kämpfen. Das kostetunheimlich viel Kraft und Durchhaltevermögen und man darf nie aufgeben nach zu haken, wir haben leider letztes Mal eine Ärztin gehabt, die mich mitten im Gespräch einfach auf dem Gang stehen lies und weg ging ohne dass das Gespräch zu ende war.
Dass ihr so einen tollen Professor habt, dem ihr sogar mailen dürft und der immer ein offenes Ohr hat, sei dankbar und nutze es wenn du es brauchst.
Es hilft deiner Ma unendlich, denn sie hat wie viele Patienten, auch meine Schwiegerma nicht die Kraft sich um alles zu kümmern und durch zublicken, bei diesem Wirrwarr von Fachbegriffen. Auch ich informiere mich über Medizinforen um überhaupt zu verstehen, was das bedeutet, was im Ärztebrief steht, denn leider hab ich kein Latein in der Schule gelernt und muss halt so meine fragen beantwortet bekommen.
Auch wir machen Kopien von Blutwerten und Ärztebriefen und notieren genau wann was bei ihr gemacht wurde( Schwiegerma und ich haben ein Krankengeschichtstagebuch angelegt, wo alles als Kopie eingeordnet wird).

So Dee, tut mir leid, wenn ich dir heute nicht helfen konnte, nur soviel bleib am Ball und kämpfe den Kampf deiner Ma mit ihr.

LG Ulrike

[Kirsten2]

Hallo David,

wie war Euer Gespräch mit dem behandelnden Arzt?
Dass Deine Mama so müde und schlapp ist, ist ganz verständlich. Zum einen setzt sich ihr Körper ja mit der Krebserkrankung auseinander und die entsprechenden Behandlungen sind schließlich auch nicht ohne. Ein weiterer Aspekt ist sicher auch, dass die seelische Belastung und die permanente Angst sich ebenfalls körperlich auswirken. Das kennst Du ja vielleicht auch aus Deinem Alltag: Wenn man sich mit schwerwiegenden Problemen auseinandersetzt, die einen psychisch stark belasten, dann fühlt man sich oft körperlich auch richtig strapaziert, ist müde und lustlos. Ich zumindest kenne das von mir, und ich muss mich nicht (!) mit einer lebensbedrohlichen Krankheit auseinander setzen.
Du fragst, welche Medikamente meine Mama bekommen hat: Zuletzt bekam sie Tavor (gehört zur großen Gruppe der Psychopharmaka,zu welcher genau weiß ich nicht), das hat eine stark angstmindernde Wirkung.
Leider gehört meine Mama zu den Menschen, die es nicht geschafft haben. Sie ist Ende November letzten Jahres gestorben.
Das soll Dich/Euch in Eurer momentanen Situation aber nicht entmutigen. Jeder Mensch geht mit seiner Krebserkrankung einen ganz eigenen Weg, manchmal werden Prognosen auf den Kopf gestellt und die jeweiligen Krankheitsverläufe sind auch ganz unterschiedlich.
Wichtig finde ich, dass Du Dich Deiner Mama als Gesprächspartner anbietest und die Kraft hast, mit ihr über die Themen zu sprechen, die ihr gerade wichtig sind.Unterstütze Sie bei Gesprächen mit Ärzten (wenn Sie es möchte) und sammle Informationen für Sie. Für meine Mama war es immer wichtig, viele Informationen zu haben, sie hatte nur einfach nicht immer die Kraft, sich selbst welche zu verschaffen. Versuche einfach,zu spüren, was Deine Mama gerade braucht und vergiß dabei nicht, auch für Dich zu sorgen: Gespräche mit Freunden, sich etwas Gutes tun...
Ich wünsche Euch alles Gute

Kirsten

[dEE]

Hallo ihr Lieben,

leider konnte ich nicht gestern antworten. Wir haben heute, um genau zusagen in 16 Uhr einen Termin mit dem Professor. Danach werde ich mich hier wieder melden um das Ergebnis zu schreiben.

Ganz lieben Gruss
David

PS: Bin etwas aufgeregt....

[milki1]

Hallo David!

Wie war der Termin beim Professor?
Wie geht es vor allem Deiner Ma? Konntet Ihr etwas gegen Ihre Angstzustände tun?

Drück die Daumen und würde mich freuen wenn das Gespräch auch positiv verlaufen ist!

Liebe Grüße
Milki