Sorge um meinen Vater

[Löffel]

Hallo,
bei meinem Vater hat das Tafinlar leider aufgehört zu wirken.Er bekommt jetzt alle 2 Wochen Nivolumab per Infusion.Wir hoffen dass es anschlägt.
Das MRT Ergebnis war im Vergleich zum Juli ohne Veränderung,einerseits sind wir froh dass die Metastasen nicht grösser geworden sind,andererseits sind sie durch die Bestrahlung seit April nur etwas kleiner geworden und scheinen sich nicht weiter zu verringern.
Löffel

[Wind]

Liebe Evelin,
das ist alles großer Mist. Natürlich habe ich mal wieder keine Ahnung, was die neuen Medikamente angeht, aber ich hoffe ganz inständig, dass sie eine Wirkung zeigen. Und so ein Umstellen der Medikamente ist, glaube ich, nicht ganz so ungewöhnlich. Verträgt dein Papa die Umstellung wenigstens gut?
Und he … die anderen Metastasen nicht größer geworden … das ist doch auch schon mal was. Ich weiß, ihr hattet anderes erwartet, aber es hätte auch ganz anders kommen können. Von daher … freut euch über diese kleinen Dinge …
Hatte dein Papa eine schöne Zeit auf Sylt?

[Löffel]

Hallo liebe Wind,
wie geht es Dir?
Ja wir wissen dass das MRT auch andere Ergebnisse hätte bringen können und sind ja auch über kleine Schritte dankbar.
Er scheint das Medikament gut zu vertragen , ausser dass er Samstag mittag und Sonntag vormittag wieder diese Schüttelfrost/Fieber Attacken hatte die wir vom Tafinlar schon kennen.
LG
Evelin

[Löffel]

Nachdem die BRAF Hemmer bei meinem Vater aufgehört haben zu wirken bekommt er nun eine Immuntherapie.Hier hat er leider mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Nach der 1.Infusion war noch alles ok aber nach der 2.am Freitag fing es an.
In der Nacht von Freitag auf Samstag konnte er vor Rückenschmerzen nicht schlafen und am Samstag abend kam ein heftiges Druckgefühl in der Brust dazu sodass er per Notarzt ins Krankenhaus(wohnortnah) gekommen ist.Die Vermutungen der Ärzte gingen von Herzinfarkt über Speiseröhrenentzündungen bis zur Allergie gegen die Infusionen.Sein behandelnder Hautarzt in der Uniklinik(1,5 Std entfernt) hingegen meint es könne auch ein Rheumaschub sein,da er für die Immuntherapie seine Rheumamedikamente absetzen musste.
Die Rückenschmerzen sind tagsüber nicht da,nachts kann er jedoch nur mit Novalgininfusionen schlafen.
traurige Grüsse
Löffel

[Wind]

Ach liebe Evelin … es ist alles so ein Auf und Ab … schrecklich, diese Gefühlsachterbahn. Vielleicht ist es wirklich „nur“ ein Rheumaschub. Vorstellbar wäre es, wenn dein Papa die Medikamente dagegen absetzen musste. Aber natürlich läuft das Kopfkino sofort.
Auf jeden Fall ist es gut, dass die Ärzte im Krankenhaus alles andere erstmal ausschließen konnten.
Ich hoffe sehr, dass es bald wieder bergauf geht.

[Löffel]

Hallo liebe Wind,
am Anfang haben wir auch gedachtann bekommt er halt Rheuma, kann schon nicht so schlimm sein,hauptsache die Immuntherapie wirkt und der Krebs wird bekämpft.
Er hat aber nun leider seit Freitag keine Nacht mehr als 2 Stunden geschlafen und bekommt nun seit gestern statt Novalgininfusionen Tabletten mit einem Morphiumhaltigen Medikament.
Wenn die Nebenwirkungen weiter so bleiben oder sich mit zunehmender Therapie noch verstärken,wird man sich fragen müssen ob es das Wert ist.
Ich wünsche mir für meinen Vater nichts mehr als eine schmerzfreie, friedliche Zeit und stelle mir zunehmend die Frage ob dies mit der Momentanen Behandlung möglich ist.
Tausend Gedanken im Kopf und einfach nur der Wunsch dass es Papa gut geht.
LG
Evelin

[Emma2015]

Liebe Evelin,

deine Gedanken ob es das Wert ist für die Minimalen Erfolge solche Keulenschläge an Nebenwirkungen aus zuhalten, habe auch ich mir immer wieder gemacht.
Aber auch jetzt wo mein Papa noch nicht unter der Erde liegt bin ich überzeugt, ja er war richtig und ja, es war es wert.
Mein Vater hatte mit seiner Medikation bis zur letzten Sekunde die Hoffnung das Blatt könne sich noch mal wenden.
Auch wenn wir als Angehörige, Kinder diese Hoffnung länst auf gegeben haben, solten wir dem Erkrankten nicht die Hoffnung nehmen.
Es ist sehr sehr schwer, ich weiß.
Aber, lass deinem Papa seine Hoffnung... denn genau die ist es die deinen Papa am Leben hält.

Ich wünsche deinem Papa so sehr das es langsam mal wieder in großen Schritten Bergauf geht.

Traurige Grüße,
Emma

[Löffel]

Liebe Emma,
danke für deine lieben Worte.
Wir haben nun das Problem das jeder Arzt etwas anderes sagt und die Schmerzen einfach nicht aufhören.
Die Ärzte im Krankenhaus wo er nun seit Samstag Nacht liegt sagen es sei eine Nebenwirkung vom Nivolumab und verordnen eine Schmerztherapie mit Morphium und wenn die anschlägt soll er nach Hause.
Sein behandelnder Hautarzt der die Infusionen verordnet hat sagt es sei wahrscheinlich ein Rheumaschub und vor der Schmerztherapie müsse erst mal Ursachenforschung betrieben werden und letztendlich sagt sein Rheumatologe er glaubt nicht an einen Rheumaschub.
Wir wissen nicht wer jetzt Recht hat und was zu tun ist.
Immerhin wollte sich jetzt heute der Hautarzt mit der Klinik in Verbindung setzen.
Durch die massiven Medikamente (Novalgin+Morphinhaltigem Schmerzmittel+Schlafmittel)
bemerken wir bei Papa mittlerweile Gedächtnislücken.
traurige Grüsse
Evelin

[Emma2015]

Liebe Evelin,

habt ihr schon eine Pflegestufe einen Palliativdienst?
Wenn nicht lass die im KH so schnell wie möglich einen Termin beim Sozialendienst (der ist in KH ) die Ärztin aus dem KH regelt das für dich.

Weißt du, nicht alle Symptome die eine Krebserkrankung mit sich bringen lassen sich erklären.
Vieles sind sekundäre Infektionen, die sich schwer bis gar nicht erklären lassen.
Die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte würde ich so deuten, sie wissen schlicht und ergereifend nicht woher die Schmerzen kommen.
Steht jetzt nich primär im Vordergrung, deinem Papa die Schmerzen zu nehmen?

So wie du die Situation beschreibst, bleibt deinem Papa nicht viel Zeit.
Mach nicht den gleichen Fehler wie ich ihn gemacht habe "verplempere nicht die wertvolle Zeit mit Befunden"!
Versuch ohne warum und wieso, die Zeit mit deinem Papa zu genießen.

Verstehe mich bitte nicht falsch aber EURE Zeit ganz gleich wie lang oder kurz sie noch ist, ist viel zu WERTVOLL.

Ich wünsche euch soooo sehr.....

Bin im Gedanken fest bei euch,
Emma

[Löffel]

Hallo Emma,
nein wir haben keine Pflegestufe.
Mein Papa ist ja auch nicht bettlägerig.Tagsüber geht es ihm ja gut, nur nachts kommen die Schmerzen.Letzte Woche hat er noch zuhause im Garten gearbeitet.
Im Moment deutet nichts darauf hin dass nur noch wenig Zeit bleibt,wir müssen halt nur rausfinden woher diesee Schmerz kommt damit dieser gezielt bekämpft werden kann.
Ich wünsche dir für Freitag viel Kraft
Liebe Grüsse
Evelin

[Mia96]

Liebe Evelin,
ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es endlich wieder bergauf geht und sich alles zu euren Gunsten wendet. Ich glaube was Emma meint ist einfach, da man in diesem Moment ja nicht sagen kann woher diese schmerzen kommen und wie sie behandelt werden sollen, müsst ihr einfach irgendwie wieder mal auf alles gefasst sein.

Aber wie du den Zustand von deinem Papa beschreibst, glaube
ich auch, dass das alles nicht so schlimm ist wie ein Teil der Ärzte befürchtet, ich hoffe es ganz stark für euch! Es ist doch schon mal etwas, dass die Schmerzen am Tag nicht da sind. Ich denke nicht, dass es dann vom Krebs kommt.. Zumindest war es bei meinem Papa so, dass schmerzen da waren und zwar egal ob Tag oder Nacht. Ihr müsst jetzt einfach wiedermal ganz stark und tapfer Abwarten was raus kommt und positiv bleiben!

Gute Nacht und ganz viel Glück,
Mia

[Löffel]

Liebe Mia,
vielen Dank.
ich denke auch dass die Schmerzen nicht vom Krebs kommen sondern dass unabhängig davon irgendwo eine Entzündung ist.
Ich hoffe in ein paar Tagen wissen wir mehr.
Immerhin konnte ein Herzinfarkt ausgeschlossen werden,das ist ja auch schon was.
Wir hoffen jetzt das beste und warten ab.
Ganz liebe Grüsse und eine Umarmung für dich
Evelin

[Mia96]

Abwarten, hoffen und versuchen sich nicht ständig den Kopf darüber zu brechen, was anders bleibt gar nicht übrig.
Ich denke an euch!
ich drück zurück,

Mia

[Emma2015]

Liebe Evelin,

wie geht es deinem Vater?

LG,
Emma

[Löffel]

Hallo Emma,
er hat eine Schmerztherapie bekommen,allerdings ohne der Ursache auf den Grund zu gehen.Die Ärzte haben gesagt für sie ist es eine Nebenwirkung der Immuntherapie und er bekommt da nichts anderes geholfen hat nun ein Morphinhaltiges Medikament :-( und wurde heute nach Hause geschickt.
Sein Hausarzt hat nun eine vorsichtige Reduzierung des Medikaments angeordnet und am Montag ruft er in der Uniklinik an wo er am kommenden Freitag zur nächsten Infusion einen Termin hat.
LG
Evelin