lymphangiosis carcinomatosa

[jutta50]

Hallo zusammen,

mein Mutter nimmt ja jetzt seit cirka 10 Wochen tarceva und das erste Kontroll-CT nach 6 Wochen war je 'durchwachsen'. Einige Verbesserungen, aber 3 zusätzlichen 'Nodulationen' in der Lunge. Der Onkologe wollte vor 4 Wochen mit Tarceva weitermachen und in 2 Wochen(also nach 12 Wochen insgesamt) haben wir nächstes CT.

Wie oft wird (oder wurde bei Beginn deiner neuen Therapie) bei euch mit welcher Methode kontrolliert. Das wäre für uns schon wichtig, da ein Ct ja schon eine enorme Strahlenbelastung darstellt. Gibt es hier noch mehr, die so oft ein CT bekommen haben?

Liebe Grüße
Jutta

[dani33]

Liebe Jutta, ich würde die Nachkontrolle in Ordnung finden, damit man gleich handeln kann. Dafür würde ich auch die Strahlenbelastung in Kauf nehmen. Wenn dann eine deutliche Besserung zu sehen ist, kommt bestimmt eine längere Pause von Kontrollen.
Bei meiner Mutter wurde keine Verlaufskontrolle seit der OP, Anfang Dezember gemacht, das steigert die Anspannung. Diesen Montag hat sie das erste Lungen CT.
Sei lieb gegrüßt
Dani

[Engel07]

Liebe Jutta,

bei meinem Paps soll es ja auch wahrscheinlich ab dem 19.5. mit Tarceva losgehen. Die Verlaufskontrollen sollen auch engmaschig alle 4 Wochen sein. Aber es wird nicht jedes Mal ein CT gemacht. Die Ärzte sagen, dass oft ein Röntgen ausreichend ist. Aber nach den ersten 4 Wochen und nach inges. 12 Wochen wird auf jeden Fall CT gemacht.

Liebe Grüße

[mouse]

Liebe Jutta,
vor der entgültigen Diagnose habe ich es innerhalb von 3 Wochen auf 3 Cts und 4 Röntgenaufnahmen gebracht. Später wurde dann z.T. in 2 monatigem Abstand ein Ct gemacht.
Ich glaube bei unsd palliativ Erkankten ist das ziemlich wurscht, weil die Strahlenschäden wohl erst nach 10 Jahren auftreten.
Liebe Grüße
Christel

[jutta50]

Lieber Engel, liebe christel,

dann liegen wir ja nicht so 'daneben' mit unseren Kontrollterminen. Das ist schon mal beruhigend. Vielleicht können wir ja auch auf Röntgen wechseln. Ich werde versuchen mit dem Radiologen zu reden. Das letzte Mal war ich nicht dabei, weil ich nicht dachte, dass er sich sofort inhaltlich zu den Aufnahmen äußert.

Danke und grüße
Jutta

[Mapa]

Hallo Dani,
ich finde keine Nachrichten von Dir. Darum probiere ich es hier mal. Sollten gestern nicht die Ergebnisse vom CT kommen. Ich hoffe doch sehr, dass die Nachrichten gut waren und bei Euch alles ok ist.
Ganz herzliche Grüße
Mapa

[dani33]

Hallo Mapa, danke der Nachfrage. Das CT war am Montag und gestern haben wir die Bilder und den Befund abgeholt. Es hat kein Arzt mit uns gesprochen. Der Befund ist nicht so gut zu verstehen. Ich weiß nicht ob es Gut oder Schlecht ist. Es ist auf der li Seite eine diskrete Progredienz einer flauen, unscharfen Verdichtung im Unterlappensegment, mit weiterhin mehrdeutigen Befund. Was auch immer das heißen mag. Es betraff eigentlich immer nur die re. Seite mit dem Tumor, die entfernt wurden. Von der li. Seite, hat uns nie einer was gesagt. Nun hoffen wir das es nichts schlimmes ist. Am 15. hat Sie Bestrahlung, ich hoffe die Ärztin sagt dann genaueres.
Alles Liebe
Dani

[Mapa]

Liebe Dani,
das ist ja furchtbar mit dieser Warterei und der Ungewissheit. Da hätten die Ärzte doch wirklich schon gleich mal was sagen können
Ich hoffe, Ihr könnt trotzdem ein wenig die Pfingstfeiertage und das sonnige Wetter genießen. Am 15. drücke ich Euch ganz fest die Daumen!
Herzliche Grüße
Mapa

[jutta50]

Hallo zusammen,

bei uns ist ja mal wieder Kontroll-Ct angesagt . Bisher haben wir immer die Nierenwerte von der letzten Blutbestimmung 'mitgenommen'. Haben wir dieses Mal aber nicht.

Schicken die uns wieder nach Hause oder kann das vor Ort schnell gemacht werden?

Kurze Info wäre echt lieb und daumendrücken wäre natürlich auch prima
Liebe Grüße
Jutta

[Quirin]

Handelt es sich um den Kreatinin-Wert?
Der kann innerhalb von 2 Std festgestellt werden.
L.G.
Jobst

[jutta50]

Lieber Jobst,
ja genau. Um 11 haben wir CT-Termin. Dann könnten wir ja vielleicht morgens beim Hausarzt den wert bestimmen lassen.....

Danke und grüße
Jutta

[jutta50]

Hallo zusammen,

wollte nur die Info hier reinstellen, falls bei einem anderen eben dieses Problem auftritt:

Der 'Aktuelle Nierenwert' (Krea), welcher fürs CT benötigt wird kann 2-3 Monate alt sein. Wir hatten einen von anfang April. Der war ausreichend.

Liebe Grüße
Jutta

[jutta50]

Hallo zusammen,

nachdem es bei meiner Mama ja im Februar lungenmäßig so schlecht aussah hat sie direkt für daheim so einen Sauerstoff-Dingsbums verschreiben bekommen (sehr groß und saumässig schwer). Sie hat sich angewohnt immer abends ein bisschen Sauerstoff zu tanken, nachdem die Lunge ja so schlecht belüftet war. Im Juli geht sie jetzt ein woche mit meinem Papa in Urlaub. wir machen alle unser Familienwochenende und die beiden bleiben einfach länger.
Sie denkt zwar, dass sie den Sauerstoff nicht braucht, aber ihn in der Hinterhand zu haben gibt ihr Sicherheit.
Meine Frage:

Wie kann man 1 Woche mit Sauerstoff irgendwie mobil überbrücken? wie lange halten diese tragbaren Geräte?
Was sind von 8 Liter reinem Sauerstoff, abgefüllt in einer Weißblechdose (kein Scherz!) zu halten. Gibt es bei einer Versandapotheke.
Wie lange reichen 8 Liter?

Danke und grüße
Jutta

[jutta50]

Liebe Maria,

bei unseren anderen CTs, die vom KH aus veranlasst worden sind, ging das bei uns immer unter. Da war das uns nicht bewusst. Die werte waren aber vermutlich da. Im Internet findet man eigentlich immer den Hinweis, dass der Kreatinin-Wert benötigt wird. Von daher glaube ichnicht, dass es eine neue Regelung ist. Weiß es aber nicht sicher.
Liebe Grüße
Jutta

[BirgitF]

Hallo Jutta,

mein Vater hat nun schon länger so ein Sauerstoffgerät, weil er ständig damit versorgt werden muss. Zusätzlich zu seinem "Monsterteil" hat er mittlerweile auch ein tragbares Gerät verschrieben bekommen. Ich weiß zwar nicht, wieviel da hineingeht, aber er kommt mit dem transportablen Gerät ca. 3 Stunden aus. Ist natürlich auch davon abhängig, wieviel er verbraucht bzw wie hoch er es einstellt.

Wir haben es bisher so gemacht, wenn wir mit den Eltern für ein paar Tage weggefahren sind, dass wir weniger Gepäck aber dafür das "Monsterding" mitgenommen haben. Wenn wir das zu zweit tragen, schaffen wir das auch die Treppe runter . Außerdem ist unser Kofferraum groß genug. Vielleicht messt Ihr das einfach mal aus?
Mit dem Sauerstofflieferanten konnten wir die Termine so legen, dass es zeitlich passte. Wir mussten auch nichts extra bezahlen, weil wir rechtzeitig Bescheid gesagt haben.

Zu den tragbaren Teilen aus Versandapotheke kann ich Dir leider nichts sagen.
Falls es aber nicht so eilig ist, kann ich am Wochenende mal nachfragen, wieviel Sauerstoff in das tragbare Gerät passt, dann könntest Du Dir ein Bild davon machen, wie weit man mit so einer "Konservendose" ggf kommen kann.

Viele Grüße
Birgit