Ich verstehe gar nichts mehr

[Bianca-Alexandra]

Lieber Tom,

hab jetzt nicht mehr viel Zeit übrig, möchte aber dennoch kurz antworten. Ich hoffe doch, die positive Nachricht dass die Organe frei sind ist bei Dir angekommen und Du schöpfst ein bißchen Kraft.

Der PsychoOnkologe scheint Dir gut zu tun und ich finde die Empfehlung SEHR gut dass er Dir rät, die Fragen an den Arzt zu stellen und Deine Frau nicht unter Druck zu setzen.

Wie Du siehst wendet sich das Blatt ja bereits und sie möchte doch übers WE nach hause. Jetzt ist es wohl an Dir abzuschätzen, wie sinnvoll dies mit der Entzündung ist. Wenn der Körper anfällig ist sind schon ganz normale Bakterien (z. B. Biotonne) gefährlich für den Organismus. Sollte sie nach hause kommen achte bitte vorher absolut auf Reinlichkeit. Insbesondere gilt das für Kühlschrank, Toilette, alle Mülleimer. Am besten alles richtig auswaschen. Meinem Vater wurde damals ein Pilz aus der Biotonne zum Verhängnis. Deswegen weise ich so sehr darauf hin..

ALLES GUTE !!!

[Engel07]

Hallo Tom,

nur ganz kurz, mein Papa wurde auch bestrahlt und hatte Probleme mit der Speiseröhre. Verzichtet bitte auf stark gewürzte Speisen, besonders Scharfes. Da kann man sich selbst ein paar Beschwerden vom Hals halten. Wenn es schlimmer wird, lasst euch Tepilta verschreiben.

LG

[Tom2605]

Ich war gestern bei meiner Frau im KH und ihr gings eigentlich recht gut, die Shcmerzen sind soweit zurück gegangen, dass bereits die Schmerzmittel reduziert werden konnten.
Bei der Chefarztbesprechung kam nicht viel heraus für den Moment. Sie wollen die noch bestehenden Entzündungsherde jetzt mit einem weitern Antibiotikum bekämpfen und das die ganze nächste Woche. Am Ende der Woche soll dann ein Kontroll-CT gemacht werden und je nachdem wird die weitere Behandlung aussehen. Sprechen die Herde an, wird weiter mit Antibiotikum behandelt, bis die weg sind, wenn sie wieder nicht in der gewünschten Weise ansprechen wollen sie die raus operieren.
Der Tumor wird weiterhin bestrahlt und meine Frau meint dass sie seid der 2. Bestrahlung bereits merke, dass sich da hinten was tut. Ihr scheint der Druck nachzulassen und auch die Schmerzen werden weniger.
Über unserem gemeinsamen Wochenende steht seid gestern wohl wieder ein dickes ? . Am Abend nach dem Essen bekam sie wieder diese Schmerzen in der Speiseröhre und ihr wurde schlecht. Auf der Toilette kam es dann oben und unten zugleich (sie bekommt so ein Abführmittel gegen Verstopfung) und es ging was in die Hose.
Dadurch bekam sie einen totalen Weinkrampf, nicht wegen mir, vor mir schämt sie sich nicht, sondern wegen der Zimmergenossin. Ich habe dann die Schwester gerufen, denn ein bisschen Unterstützung brauchte ich schon. Sie trösten, sie beruhigen, ihr helfen beim saubermachen hat ihr so gut getan. Ich war richtig froh, dass ich in diesem Moment bei ihr sein konnte. Und sie war froh dass ich da war.
Im Bett begann sie dann wieder zu weinen und meinte, dass die Ärzte sie jetzt wohl nicht nahchause lassen. Wobei SIE sich so darauf gefreut hat mal wieder in ihrem eigenen Bett zu schlafen. Mit mir vor dem Fernseher zu kuscheln und einfach mal langsam um die Häuser zu spazieren.
Sie ist psychisch total am Ende, ihr würde das so gut tun mal heim zu kommen, das sagte auch ihr behandelnder Arzt, doch ich befürchte auch, dass das nun wohl nicht möglich ist.
So sitze ich jetzt hier und warte auf den Anruf, wo sie mir sagt, dass es nicht geht. Und ich schwöre Euch, meine Gefühle stehen diesmal wirklich hintenan, aber ich weiss nicht wie sie das verkraften soll, wenn es wirklich so sein sollte.

Klar habe auch ich mich gefreut, klar hab ich fast die Stunden gezählt bis zum Wochenende, doch ich bin nun mal zweitrangig. Sie macht mir da drinnen schlapp und ich kann nur hilflos zusehen. Ihr sonstiger Zustand ist den Umständen nach entsprechend noch recht gut, aber Angst habe ich schon, dass sie meine Enttäuschung nicht bemerkt, wenn sie vielleicht doch anruft.

Und wieder stark sein, hoffen und bangen .... und nicht wissen wo man die Kraft dazu hernehmen soll.

Liebe Grüße
Thomas

[annika33]

Lieber Tom,

ich verstehe, dass die Situation sehr schwer ist. Für Euch beide. Ich glaube Deiner Frau wird es sehr gut tun, wenn Du ihr Zuspruch gibst, und sie darin bestärkst zu verstehen, dass alles was getan wird zu ihrem Besten ist. Und wenn es mit dem nach Hause kommen am WE nicht klappen sollte, dann tröste sie damit, dass Du ihr sagst, was Du mit ihr unternehmen möchtest, wenn sie halt ein paar Tage später Heim kommt. Immer kleine Ziele stecken, die dann auch erreichbar sind - dann hat sie etwas, auf das sie hinarbeiten und sich freuen kann. Es ist sehr schwer von außen einen Rat zu geben und ich kenne Deine Frau ja nicht. Aber mir tut es immer gut, wenn mein Mann an meiner Seite ist und mir Mut zuspricht. Sei einfach für sie da und tröste sie.

Ich drücke Euch dennoch die Daumen, dass es mit dem Wochenende klappt.

Liebe Grüße

Annika

[Tom2605]

Danke fürs Daumen drücken ... hab meinen Schatz zuhause und es läuft bisher alles prima. Sie hat sich jetzt ne Stunde hingelegt, ist doch alles sehr anstrengend für sie nach 6 Wochen überwiegender Bettlägerigkeit.

Psychisch blüht sie förmlich auf, sie hat wieder etwas Farbe im Gesicht und ich habe alles, was sie im KH an Medikamenten und so weiter braucht hier. Muss sogar alles in so nen Pflegeplan (hab extra fürs WE einen bekommen) eintragen ... Temperatur messen muss ich auch morgens und abends. Sie braucht hier auch nicht mehr oder weniger Schmerzmedikamente wie im KH ... also alles im grünen Bereich.

Ansonsten prasseln jede Menge Gefühle auf uns herein im Moment. Irgendwie liegt da zwas diesselbe Frau, doch es ist alles so anders. Wir beide haben bemerkt, dass sich etwas geändert hat. Es macht uns Angst und Mut zugleich, da wir denken, dass wir uns einfach der neuen Situation anpassen und uns dies einfach noch fremd erscheint.

Wir sind viel zärtlicher zueinander, wir gehen mit der Zeit bewusster um und geniessen einfach jede Minute. Ich spürte schon gestern sie wollte mehr, aber ich habe davor Angst .. Angst ihre Schmerzen wieder zu verstärken oder pauschal gesagt etwas falsch zu machen.

Gemeinsam wollen wir nächste Woche mit den Ärzten sprechen ob man diese Wochenenden nicht regelmäßig machen kann (solange es medizinisch keine Einwände gibt), denn ich werde am Sonntag abend eine psychisch viel stabilere und optimistischere Patientin wieder auf die Station bringen.

Alles in Allem ein positiver Zwischenbericht und endlich mal was Gutes was uns widerfährt.

Liebe Grüße an alle
Thomas

[***anja***]

Hallo Thomas,
ich freue mich für Euch, dass es mit dem Wochenende zu Hause geklappt hat- GENIEßT ES !!!
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass ihr das jedes Wochenende so machen könnt- denn aus diesen gemeinsamen tagen wird Deine Frau viel Kraft mitnehmen - und Du auch!!
Liebe Grüße an Euch beide
Anja

[Bianca-Alexandra]

Lieber Thomas,

ich freue mich sehr für Euch. von ganzem Herzen.

[Tom2605]

So, da bin ich wieder.

Meine Frau und ich hatten ein wunderschönes Wochenende. Es gab viel Zeit zum reden, in der sie ihre Ängste und Sorgen endlich mal rausgelassen hat. Es gab auch viele Tränen, denn durch dieses Wochenende wurde uns schon bewusst und wir haben es bemerkt, dass nichts mehr ist wie es war. Irgendwie ist alles anders.

Da sie immer noch starke Schmerzmittel bekommt (Pflaster und Novalgin-Tropfen) hat sie auch viel geschlafen. Das Essen ist auch noch ein Problem ... sie ist meistens doch sehr appetitlos und die Reizung der Speiseröhre macht ihr Angst, obwohl sie weiss, dass dies (leider) eine normale Nebenwirkung der Bestrahlung ist.

Ihr Kreislauf ist durch das lange liegen total im Keller, so dass wir uns nur wenig bewegt haben um den langsam wieder auf Vordermann zu bringen.

Das Wochenende verging wie im Flug und der Abschied im KH war sehr tränenreich, doch darauf waren wir vorbereitet. Nun ist sie noch nicht mal 24 Stunden weg und ich vermisse sie schon wieder. Sie will auch nicht mehr im KH sein, sagte sie mir, zuhause schöpft sie soviel Kraft und das braucht sie doch jetzt mehr denn je.

Als wir mal einen Arzt auf ambulante Therapie angesprochen haben meinte der nur, davon sind wir noch sehr weit entfernt. Keiner versteht das, allen voran meine Frau. Doch selbst die Stationsschwestern und die Ärztin der Strahlentherapie fragen warum sie denn noch stationär liegen muss.

Das ganze Wochenende hatte sie keine Übelkeit und keinerlei sonstige Probleme, erst als die Zeit kam wo das KH wieder näher rückte kam die Übelkeit. Also reine Nervensache denke ich.

Wir werden nun am Mittwoch auf einen Termin beim Chefarzt pochen (das letzte mal machte das der Stationsarzt) und dann wollen wir definitiv eine Antwort auf die Frage warum stationär. Sie hat ich zitiere "keinen Bock mehr in diesem Sch.... Krankenhaus zu verkümmern, ich fühle mich zuhause viel besser".

Für mich auch nicht gerade leicht, denn ich hatte gestern echt zu tun sie wieder da rein zu bekommen. Ich weiss echt nicht wie ich mit dieser vollkommen neuen Situation umgehen soll. Nun ist sie es, die den Druck macht da raus zu kommen. Ihr gehts da drinnen schlecht und ich habe es gesehen, schon ne halbe Stunde nachdem sie da raus war hatte sie wieder Farbe im Gesicht und Hunger.

Sie hat am WE auch gesagt, dass sie den Kampf alleine nicht schafft und mich braucht ... aber nicht als Besucher im KH, sondern zuhause als Partner an ihrer Seite.

Ich habe echt nicht den blassesten Schimmer, was ich jetzt tun soll. Den einzigen Rat, den ich ihr geben konnte war, die Ärzte löchern nach dem "WARUM". Und wenn sie keine Antwort bekommt dann jeden Tag aufs neue Fragen ... wir könnten auch zusammen da hingehen.

Ansonsten ist ihr klar, dass sie nächstes WE wieder heimgeht ... egal ob mit oder ohne Genehmigung der Ärzte ...

Am Ende dieser Woche soll ja nun entschieden werden ob ihre Entzündungsherde in der Lunge operiert werden ... auch davor hat sie ne Heidenangst und will einfach ihre Lunge behalten. Inzwischen sind es nur noch Herde, die restliche Lungenentzündung ist abgeheilt.

So wunderschön dieses WE auch war, es war auch schwer für uns als Paar zu erkennen, dass sich schon vieles geändert hat durch die Krankheit, und wir hatten endlich die Zeit diesen sch..... Krebs als Paar anzunehmen. Es hat ihr aber auch gezeigt, dass ihr das KH nicht gut tut (und das kommt nicht von mir), sondern sie nur zusätzlich schwächt.

Was soll ich tun .... was soll ich ihr raten .... ich bin ehrlich gesagt etwas planlos im Moment.

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Lieber Thomas,

ich verstehe Euer hin - und hergerissen sein. und zuallererst: ich freue mich wahnsinnig dass ihr das we hattet.

Was das KH angeht, ich möchte Dir AUS MEINER SICHT nochmal folgendes erzählen:

mein vater ist innerhalb der chemo auf eigene verantwortung nach hause gegangen. Ein Pilz, der in jeder Biotonne wohnt hat ihm eine Lungenentzündung gebracht. Das hat den Anfang vom Ende eingeläutet.... Wasser in der Lunge, Punktion... Jeder gesunde hätte damit überhaupt kein Problem gehabt.

Was ich damit sagen will ist, Du kennst nicht alle GEfahren die die Ärzte sehen. Und ganz sicher wäre es furchtbar wenn sich eine solche sache wieder holt. Fürs erste würde ich nach vernünftigen Argumenten suchen die die Ärzte haben könnten, bzw. ein offenes Gespräch mit dem Arzt suchen.

Ich verstehe das Argument nur zu gut, vor allem wo ihr ja beobachten könnt, wieviel besser es ihr dann geht.

Aber um Himmels Willen unterschätzt die Entzündungen in der Lunge nicht. Nur weil man etwas nicht so sehr spürt heißt das nicht, dass es nicht da ist. Entzündungen in den Lunge sind sehr gefährlich. Letztlich musst Du Dir auch bewusst die Frage stellen ob Du im Notfall zuhause helfen kannst. z.b. denke ich dabei an einen Lungenflügel der sich nicht entfaltet.

Ich verstehe Euch so gut. Aber bitte geht kein lebensgefährliches Risiko ein.

[Marita C.]

Hallo Thomas,
auch mein Mann hat nichtkleinzelligen CA,letztes Jahr im April festgestellt und im Mai operiert worden.Die linke Lunge wurde entfernt und Chemo danach.
Es geht ihm bis jetzt super.
Auch bei deiner Frau werden sie die richtige Behandlung finden.
Ich kann Bibi nur recht geben,seid vorsichtig.

Liebe Grüße Marita

[östel]

Hallo Tom, habe mitgelesen und möchte mich zum Pilz aus der Biotonne doch kurz äussern. Fast jedes Krankenhaus beherbergt mehr gefährliche Keime als die häusliche Wohnung. ich selbst, als Krankenhausphobiker, möchte nicht in die Klinik, habe allerdings auch eine spezielle, eben meine, Einstellung zum Sterben entwickelt, dass heisst, dass ich bei Zwischenfällen nicht unbedingt und um jeden Preis zurück ins Leben geholt werden möchte. Wenn Deine Frau nach Hause will und die Behandlung ambulant machbar ist, also technisch machbar ist, dann hol sie nach Hause. Ich kann allerdings nur von berliner Verhältnissen aus urteilen wo vielePatienten in onkologischen Schwerpunktpaxen behandelt werden und dann nach Hause gehn. Ich selbst habe meine Bestrahlungen ambulant gemacht, sowohl die großflächige Knochenbestrahlung als auch die Bestrahlung der Lunge. Erst mal alle Gute für Deine Frau und Dich. regina

[Tom2605]

Meine Frau (nicht ich) hat von irgendwo her erfahren, dass die Prognosen nicht sehr gut sind. Nun hat sie im Kopf, dass jeder Tag den sie stationär im KH verbringt ein verlorener Tag für uns als Familie ist.
Auch wenn ich mich schon ein wenig geändert habe und versuche positiver zu denken, fällt es mir schwer ihr zu widersprechen.
Ich hab mal in die Akte geschaut auf dem Weg zur Bestrahlung und da stand was von T4 mit Einbruch in die Wirbelsäule BWK8. Inorperabel.
Auch wenn hier viele Beispiele sind, dass die Statistik sehr oft lügt, fällt es schon schwer positiv zu denken.
Sie kriegt nur Bestrahlungen und Antibiotika, d. h. es könnten jederzeit Metastasen auftauchen ... ne Chemo ist bis auf weiteres nicht geplant und ich befürchte, so hat es meine Frau jedenfalls ausgedrückt, eine OP lehnt sie rigoros ab.
Ich habe meine Gefühle extra zurück gestellt, ich habe mir das Ziel gesetzt sie gibt den Weg vor und ich gehe ihn mit. Doch das kostet so unendlich viel Kraft. Kraft, von der ich nicht weiss woher ich sie nehmen soll, noch dazu in dieser Phase, wo sie anfängt aufzugeben.
Sie steht im KH nicht auf und läuft ein wenig, obwohl ihr das die Schwestern dauernd sagen, wegen dem Kreislauf und den Muskeln (an den Waden sieht man das schon total deutlich wie die zurück gegangen sind), sie isst fast gar nichts, sie ist appetitlos und das essen dort ist aber auch wirklich gräßlich, sie liegt nur da und schläft den ganzen Tag oder schaut fern. Sie hat es mir selber gesagt, dass sie da drinnen keine Lust hat zu kämpfen und auch keine Kraft, denn Kraft kriegt sie von mir ... hier zuhause in ihrer gewohnten Umgebung.
Ich bin echt verzweifelt, nun wo ich mich besser im Griff habe, wo ich langsam beginne zu realisieren wo mein Platz ist und was ich zu tun habe (stark sein und ein Rückhalt), lässt sie sich einfach gehen.
Den Psychologen oder den Sozialdienst lehnt sie auch ab.
Da wären wir wieder beim Thema ... ich weiss nicht mehr was ich tun kann oder soll. Im Moment sehe ich nur eine totale Resignation sobald sie im KH ist und einen Kampfeswillen sobald sie hier daheim ist.
Und ich schwöre Euch ... diesmal bin nicht ich der der Druck macht sie soll heimkommen ... ich bin im Moment nur für sie da soweit es geht und hoffe, dass sie bald entweder heim darf oder den Willen zu kämpfen auch im KH wieder findet.

Meine Gefühle im Moment: Verzweiflung pur, Ratlosigkeit, Angst, Schmerz und natürlich Sehnsucht

Aber das ist alles zweitrangig ... wie soll ich meiner Frau ihre Kämpfernatur wieder geben ?

Liebe Grüße
Thomas

[Bianca-Alexandra]

Lieber Thomas,

ich wünschte so sehr, ich könnte Dir einen Rat hierzu geben. Deine Angst und Verzweiflung zu lesen tut mir weh, erst recht, dass Deine Frau zur Zeit keine Perspektive zu sehen scheint. Ich denke aber, auf diese Frage antworten Dir besser Betroffene oder Partner von Betroffenen. So hat sich mir bisher die Situation noch nicht gestellt.

Ich wünschte, ich könnte Dir etwas sagen dass Dir hilft.
Ich denke an Dich.

[östel]

Hallo Thomas, Nur Bestrahlungen und Antibiotika sind ja wohl schon Einiges. Hast Du in der Klinik nicht einen speziellen Arzt dem Du vertraust und dem sie vertraut? Ich würde nochmal das Gespräch bezüglich einer ambulantenWeiterbehandlung suchen. Die Kraft kannst Du Deiner Frau nicht geben, sie muss sie selbst entwickeln. Du kannst aber für gute Lebensbedingungen sorgen. Deine Frau muss lernen sich gegenüber Ärzten selbst zu äussern! Vielleicht kannst Du ihr das vermitteln. Sie hat als Patientin auch Rechte! LG regina

[Tom2605]

Danke Regina, genau das werde ich am Mittwoch tun ... da hat meine Frau dann insgesamt 6 Bestrahlungen (mit WE dazwischen) bekommen. Dann sieht man auch wie sie die längerfrsitig verträgt. Also bisher nur leichte Übelkeit und halt das brennen in der Speiseröhre ... Tapilta gibts im Klinikum Fürth nicht, die machen das selbst aber mit den gleichen Zutaten. Behaupten die jedenfalls, aber helfen tuts meiner Frau kaum und nun isst sie noch weniger wegen den Schmerzen beim schlucken.
Das mit dem Äußern gegenüber den Ärzten und meiner Frau ist so ne Sache. Sie "jammert" bei mir, sie schimpft über die Ärzte, hat kein Vertrauen ... aber die Klappe aufmachen tut sie auch nicht. Das muss wieder ich machen ... ich tu es ja gerne, aber klar käme es besser an, wenn sie das mal selber sagen würde.
Naja .. mach ich mich am Mittwoch eben wieder mal unbeliebt bei den Ärzten. So langsam gewöhn ich mich daran. Und heute abend am Tele beschwert sich meine Frau wieder über das KH, über das schlechte Essen und über den Arzt XY. Und wenn ich ihr dann sage, mach mal den Mund auf du hast auch Rechte als Patient sagt sie immer "Nein bei der Visite sind die immer zu viert oder zu fünft da mach ich das nicht und später find ich keinen Arzt mehr."

Fakt ist ... ich muss was tun und das schnell ... oder es sind Zeichen und Wunder geschehen und sie hat heute mal den Mund aufgemacht. Hab ja am WE auch darüber mit ihr gesprochen und es ihr auch mal lesen lassen, dass sie das Recht auf Information hat.

Naja mal abwarten wenn sie anruft, was dabei wieder rauskommt. Jetzt werde ich so langsam vernünftig ... nun gehts bei ihr los.

Liebe Grüße
Thomas

P.S.: Entschuldigt wenn das ein oder andere doppelt in Beiträgen von mir vorkommt, aber ich schreibs mir halt von der Seele ohne viel nachzudenken. Das tut mir gut und Eure Kommentare auch. Dank Euch dafür