und wieder epitheliales pleuramesotheliom - achtung lang

[MavoLiMa]

Hallo zusammen!

Leider muss auch ich mir hier melden. Ich habe lange überlegt, denn ich weiß gar nicht, ob ein forum, sowie ewiges googlen wirklich gut ist für mich! Ich werde jetzt vielleicht viel schreiben und das meiste wahrscheinlich sehr wirr. Dafür entschuldige ich mich schon mal im vorwege

Also, ich bin 30 jahre alt und es geht um meine mama! Wir sind gerade sehr geschockt, zu tiefst traurig und einfach nur hilflos und ängstlich! Vor 2 wochen war noch alles in ordnung und jetzt steht alles aufm kopf. Das leben ändert sich drastisch und jedes wort bekommt eine andere bedeutung. Vieles ist auf einmal so unwichtig! Nagut, ich bericht mal kurz. Meine mama ist 58 jahre alt und hat manchmal husten und leichte schmerzen hinten im nacken (rechts). Sie war vor 3 jahre mal bei ihrem hausarzt, der aber meinte, sie sei verspannt. Gut, da denkt man sich ja auch nichts bei und unwahrscheinlich ist so was ja auch nicht gerade. Husten hat sie wirklich immer mal, aber nicht doll. Schmerzen auch manchmal im brustbereich, aber doch nie so, dass man an so was denkt! Nun hat sie ihren hausarzt gewechselt und eine große blutuntersuchung bekommen: Entzündungswert gefunden. Letzte woche dann KH zum CT bzw. ursprünglich nur röntgen. Da das bild so schlecht war halt CT. Die haben ihr knallhart rippenfellkrebs diagnostiziert. Wir sind aus allen wolken gefallen. Natürlich haben wir bis dahin noch nie was dazu gehört! Wie kommt man dazu? Wir haben nie mit asbest zu tun gehabt, meine großeltern auch nicht… wieso sie???? Warum nur? (ja, das fragt sich wohl jeder!) jetzt war sie 3 tage in einer spezialklinik und wurde auf den kopf gestellt. Freitag jetzt wieder raus. Es ist wie es ist. Sie hat T3N0M0. ok, das ist ja schon mal was. Für dieses stadium keine metastasen. Sie ist auch echt fast beschwerdefrei, was in diesem stadium ja wirklich so was von unbegreiflich ist, oder? Ein bisschen husten, ein bisschen komisches gefühl in der rechten brust. Das war es. Hätte sie keinen krebs könnte man damit ganz normal leben…

Tja, und jetzt kommen so viele fragen, von dem persönlichen mal ganz abgesehen! Ich finde meine mama einfach noch so jung. Meine kinder sind gerade 2 jahre alt und die zweite 4 monate! Sie kann doch nicht als oma schon von uns gehen. ich verbringe ehrlich gesagt sehr viel zeit mit meiner mama – schon immer. Wir machen alles zusammen mit den kindern. Sie war bei den geburten dabei… aber das ist eben der persönliche aspekt, den jeder auf seine art und weise hat…
Ich habe so viele fragen, die mir wohl leider keiner beantworten kann. Ich habe den bericht ausm KH hier vorliegen und habe schon so viel gelesen und versucht zu verstehen. mittlerweile kann ich „maligne“ und sonst was für begriffe nicht mehr sehen! Dennoch möchte ich doch alles wissen. Welche chancen hat sie? Sie bekommt ab Mittwoch chemo! Klar, keiner weiß, wie es anschlägt usw. woher auch. Jeder körper ist anders. Wir haben einfach nur die hoffnung, dass ihr doch sehr guter zustand, die kraft verleiht alles durchzustehen! Sie kann an einer studie teilnehmen. Ich weiß leider noch nicht womit… aber ist eine chemo wirklich gut? Ich meine reizen wir den krebs nicht, da es ihr doch so gut geht? Oder wäre es schwachsinn, das zu glauben? Meine mama meinte, dass sie ohne behandlung 3 jahre hätte. Kann ich das wirklich glauben? Wenn ich so lese – und das tu ich leider viel im moment – dann stehen die chancen doch nie so gut! Oder hat sich schon etwas getan in der medizin? Leider ist der krebs ja sehr unbekannt. Ich lese immer von 6-18 monaten. Warum soll sie 3 jahre haben? Meine güte, wenn das so wäre, dann wäre das traumhaft. Meine mama sollte eh 100 werden! Was sind dann 3 jahre?
Mama fragt leider nicht viel im KH. Aber sie hat sich auch nie informiert, was ich sogar für gut halte. Aber da ich schon viel gelesen habe (naja, größten teils eigentlich hier) hätte ich so viele fragen! Bin froh, dass ich den bericht sehen durfte. Sie hat wohl ein epitheliales pleuramesotheliom. Habe gelesen, dass langzeitüberlebende nur bei dem epitelialem krebs eintreten. Weiß das jemand? Eine OP kommt wohl auch nur bei dieser krebsform in frage. Ok, dafür ist es hier leider zu spät. Man, hätte man mir gesagt, dass es so einen krebs gibt… ich hätte das nie geglaubt. Wie kann man etwas nicht operieren? Nicht heilen? Wie kann es so was fieses geben? Und das nur wegen so einem mist! Und obwohl es so lange schon verboten wurde, warum stehen noch so viele gebäude??? Das ist mir so was von unbegreiflich! Darüber habe ich sonst nie nachgedacht, ich dachte es ist einfach „nur ungesund“. Aber so? wieso hat man das nicht gleich entsorgt. Wir haben hier eine riesen schule, die dieses jahr abgerissen wird. Aber bis heute sitzen die schüler dort! Es ist ein städtisches gebäude! Wie kann so was sein?

Oh je, ich schweife ab. Aber diese fragen, diese gedanken plagen mich jeden tag. Es dreht sich alles nur noch um ein thema. Es tut mir leid, dass ich so viel wirr war geschrieben habe. Aber ich habe nicht viele, mit denen ich mich austauschen kann. Meine mama will ich im moment nicht belasten. Das würde sie nur runterziehen. Ich musste das alles einfach mal los werden!
Ich hätte am liebsten täglich kurzen kontakt, aber wie ich sehe ist hier nicht sooo viel los. Allerdings zeigt es mir auch, dass es einfach nicht so viele menschen mit diesem scheixx gibt, was ja auch schon mal sehr gut ist!

Ich danke euch einfach fürs lesen und freue mich auch über irgendwelche berichte, erfahrungen oder antworten!

Alles liebe und gute nacht!

[Tinchen68]

Liebe MavoLiMa!
Erst mal ein herzliches Willkommen,auch wenn der Anlaß ein trauriger ist.
Tut mir leid,das ihr auch mit dieser Krankheit konfrontiert seid.Mein Vater hat diese Diagnose seit fast genau einem Jahr und ich war damals genauso verwirrt und durch den Wind wie du.Ich wußte nicht mal,das es diese Art von Krebs gibt.In diesem Jahr habe ich auch viel gegoogelt und mich informiert.Wie du ja auch hier schon gelesen hast ist die Prognose nicht sehr gut,aber man darf den Kopf nicht in den Sand stecken,es gibt immer auch Ausnahmen,wenn auch wenige.
Der epitheliale Typ MPM spricht wohl am besten auf die Chemo an.Bei meinem Vater ist dadurch der Tumor etwas kleiner geworden,nach der Chemo.Leider kann man ihn dadurch nicht heilen,nur in den meisten Fällen den Wachstum aufhalten.
Mei Vater hat sehr mit Atemnot zu kämpfen,was deine Mutter ja Gottlob nicht hat.Dafür hat er keinen Husten.So sind eben die Symptome bei jedem anders.Mich würde interessieren was das für eine Studie ist,von der du gesprochen hast.Aber da wirst du sicher bald mehr drüber erfahren.
Die Frage nach dem Warum,die stellt sich sicher jeder und keiner kann sie beantworten.Vielleicht ist deine Mutter doch in der Vergangenheit mit Asbest in Berührung gekommen,sei es beruflich oder anderswo.Wäre wichtig zu wissen,weil dann die BG eingeschaltet würde.
Was ohne Chemo passiert kann ich dir nicht beantworten.Mein Vater bekommt Alimta/Carboplatin.Die Nebenwirkungen halten sich bei ihm in Grenzen,wie du auch in meinem Faden(Fragen z.epith.MPM)lesen kannst.
Ich weiß ich kann dich jetzt nicht wirklich aufbauen,aber zuhören und ich schaue hier eigentlich täglich mal rein.
Auf jeden Fall wünsche ich dir und vor allem deiner Mutter viel Kraft und Stärke!
Alles Liebe!
Bettina

[ronja2010]

Hallo Mavolima,
mir geht es ähnlich wie Deiner Mutter. Seit Oster weiß ich, daß ich wegen
Asbest in früheren Jahren epi. Pleura. Meso habe. (mit 56J., T4N2M0.)
Da fällt man schon aus allen Wolken. War vorher auch top-fit und glaubte
bis zuletzt, daß alles nur ein Irrtum sein konnte. Leider nein!!!!
Ich bekomme in einer Fachklinik meine Chemo (jetzt 3.Zyklos) Cisplatin/Alimta
und nehme an der Morab-009 Studie teil. Die Chemo ist sehr gut verträglich;
aber ob sie was bewirkt, muß noch abgewartet werden.
Die Lebenserwartung bei unserem Krebs ist im Schnitt wirklich nicht sehr gut;
aber jeder Körper ist anders, deshalb sollte man sich nicht verrückt machen.

Außerdem wird ja auch immer noch weiter geforscht. Wenn auch Deutschland
sehr träge in der Beziehung ist, so will man in NL mit einer Impfung schon
guteTeil- Erfolge erzielt haben. Auch über USA-Foren bekommt man sehr
gute Informationen über Behandlungsmöglichkeiten usw. Dort geht man
sehr viel offener mit Asbestose um und die Forschung läuft dort wohl auch
nicht so schleppend wie hier.

Behaltet die Ruhe, auch wenn es schwer fällt und vor allem Kraft.
Alles Gute u. herzliche Grüße
Ronja

[MavoLiMa]

hallo ihr beiden! vielen dank für eure antworten!

@tinchen: ich muss mir deinen bericht wohl gleich nochmal genau durchlesen, bevor ich jetzt alles doppelt frage! welchen status dein vater hatte beim feststellen usw. ich schau gleich mal!

klar, sie kann ja in einem büro gesessen haben, in dem asbest war. keiner weiß genau was vor 20/30 oder noch viel mehr jahren war....

ich weiß nicht welche studie es ist. ich weiß nicht mal welche chemo sie bekommt, da sie nicht fragt. für sie ist ausschlaggebend, dass es ne chemo gibt. erstmal ist ihr egal womit... ich werde das aber in erfahrung bringen. genauso das mit der studie!

@ronja: das ist so ein schock! da fühlt man sich eigentlich gut und dann das. auch noch T4 ich drücke dir so sehr die daumen, dass die chemo was bringt. kann man nach der 3. chemo noch nichts sagen? nicht ein bisschen?
ja, in der USA ist man gerne mal weiter. gibt es da ein besonderes forum oder einfach nur gute internetseiten?

ich danke euch. es fällt euch allen selber schwer und dann muss man auch noch die richtigen worte finden!

ich lese und berichte weiter. bin auf mittwoch gespannt. es steht auch noch ein ergebnis/untersuchung aus. irgendwie bronchienspiegelung oder so. dann kann ihr status sogar noch auf T4 gehen, aber das mach auch keinen unterschied...

alles liebe

[barbarahauptmann1]

Hallo MavoLima, was du da schreibst ist natürlich sehr traurig und ich frage mich auch immer, warum gibt es diese Sch.. Krankheit.
Mein Sohn hat auch diese Krankheit gehabt. Es fing an mit Luftnot. Als er dann zum Arzt ist, musste er sofort im Krankenhaus bleiben. Er hatte 6 l Wasser in der Lunge. Er kam in eine Spezialklinik für Lungenkrankheiten, wo ihm bischen Wasser entnommen wurde. Aber alles ging nicht. Dann wurden Proben genommen. Nach 3 Wochen warten bekamen wir dann die Diagnose: Asbestose. Lebenserwartung: ca. 1 Jahr. Mein Sohn war da 27 Jahre alt. Er bekam Chemo, Alimta/Carboplatin, sollte operiert werden, aber das ging nicht mehr. Chemos haben nicht geholfen, da war der einzige Ausweg, an einer Studie teilzunehmen. Entweder mit Tabletten oder eine spezielle Chemo. Das wird per Computer ermittelt. Bei ihm war es die Chemo. Leider musste diese abgebrochen werden, da es nichts brachte. Mein Sohn hat es leider nicht geschafft. Er ist voriges Jahr mit 28 Jahren eingeschlafen.
Ich habe mich auch umfassen informiert, wo diese Kranakheit herkommt, denn er hatte auch nie mit Asbest zu tun. Er hatte mit 2 Jahren schon mal bösartigen Nierentumor mit Metastasen an Lunge, Milz und Zwerchfell. Ihm wurde eine Niere entfernt, Chemo und Cobaltbestrahlung. Er wurde wieder gesund. Aber diese Bestrahlung damals ist wahrscheinlich bei ihm der Auslöser für Asbestose gewesen. Habe in verschiedenen Forschungsinstituten angefragt und es wird eben vermutet. Aber genau weiß man es nicht. Hätte ich damals das nicht machen lassen, wäre er damals schon gestorben. Ich frage mich heut auch öfter, was hätte ich denn tun sollen? Muß ich mir Vorwürfe machen? Ich hab darüber auch mit meinem Sohn gesprochen und er meinte, das ich alles richtig gemacht habe, aber die Frage quält mich trotzdem sehr.
Ich möchte dir auf keinen Fall Angst machen oder dich belasten. Es ist nur, wenn man in dem Forum hier schreibt, sollte man auch keinem etwas vormachen. Es kommt ja auch immer darauf an in welchem Stadium man diesen Krebs feststellt und jeder Mensch reagiert auch anders.
Es tut mir immer sehr leid wenn ich lese, das wieder jemand daran erkrankt ist.
Das ist eine seltene Krebsart sagt man immer, aber wenn man dann in so einem Forum ist, stellt man fest, so selten ist es gar nicht.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und drück die Daumen, das deine Mutti alles soweit gut verkraftet. Wie gesagt, jeder Körper reagiert anders.
Ich drück dich und ich weiß wie du dich fühlst.
Weiß ja nicht, wo deine Mutti in Behandlung ist. Mein Sohn war in Thoraxklinik Heidelberg und die ist sehr empfehlenswert.
Alles Gute für euch
Barbara

[MavoLiMa]

hallo barbara!

mir tut es sehr leid, dass dein sohn gestorben ist. ich kann dafür leider schwer worte finden, als einfach trauer! ich mag an sowas noch gar nicht denken, aber werde wohl dennoch bald damit konfrontiert...
ich denke ihr habt damals alles richtig gemacht. man tut doch was man kann, wenn es um leben geht!

ich möchte leider auch die knallharten fakten und kein herum gerede. die wahrheit ist leider so!

es ist nur irgendwie wahnsinn wie plötzlich diese krankheit immer kommt. aber mal im ernst: ich habe ständig und dauernd husten. das ist für mich normal. welcher arzt würde denn jetzt weiter forschen... (ich rauche nicht) also ich mache mir keine gedanken! aber es ist erschreckend... bis eben war noch alles gut!
ab wann forscht ein arzt weiter? wie schlecht muss es einem gehen? ich möchte aber auch kein arzt sein und sowas entscheiden...

naja, mittwoch geht es ins KH und dann schauen wir mal, ob ich informationen bekomme über studie und chemo... mama merkt sich das doch nie. wäre gerne beim gespräch dabei, aber gut.

barbara: wir wohnen in schleswig-holstein, also hamburger KH

alles liebe

[MavoLiMa]

hm, jetzt grübel ich ja... bei barbara war die studie ein ausweg meint ihr, dass es als "letzte möglichkeit" ist?

.... ach, wer soll das wissen? bloß nicht grübeln, ab ins bett!

[ronja2010]

hallo maviolima,
grübele nicht soviel, sondern nimm deine Mama an die Hand und gehe mit
ihr in eine gute Fachklinik. (Ich fühle mich sehr gut in Großhansdorf/ bei Ahrensburg behandelt
und mache dort meine Chemo).

Dort wird man Euch auf jeden Fall sehr gut beraten; auch wegen Studien-Teilnahme. Hängt auch alles ab von der körperlicher Verfassung der Person.

Viele liebe Grüße
Ronja2010

[MavoLiMa]

hey ronja, das ist schön zu lesen! wir sind auch in großhansdorf! mama war ja "erst" 3 tage für die ganzen untersuchungen da, aber morgen geht es ja los!

ich weiß, ich sollte nicht so viel denken! manchmal aber schwer...

geht es dir denn gut, dass du hier so schreiben kannst? wie verträgst du die chemo im alltag? kannst du auto fahren, "alleine" leben? mama hat so angst, dass sie nur liegen kann! ich weiß, dass jeder körper anders ist! aber ich höre gerne alle seiten...

ich drücke euch allen so sehr die daumen

[ronja2010]

hallo MavoLima,

das war bestimmt ein guter Entschluß. Ich vertrage die Chemo sehr gut.
Klar,am 1. Tag ist man etwas müde. Dann fahre ich auch nicht Auto.
Aber danach geht es spürbar besser und ich kann fast alles machen wie
vorher.(Haushalt, Hund, Radfahren, Einkaufen usw. Ich bin etwas kurzatmig
bei Belastungen, das ist alles.
Gegen Übelkeit gibt es schon sehr gute Mittel. Also, Deine Mama braucht
keine Angst zu haben. Vielleicht treffe ich Euch ja dort.
Alles Gute
und daß die Chemo gut anschlägt.
Herzliche Grüße
Ronja

[MavoLiMa]

ronja, ich lese sowas natürlich gerne ich hoffe, dass es dir weiterhin so gut gehen wird

doch leider muss ich oo7 recht geben. ich sehe es wie du: warum mit chemo plagen, wenn es ihr doch im moment so gut geht und die chemo vielleicht nur ein paar monate bringt. das sehe ich auch so. doch soll ichmal sagen was uns die ärzte hier um die ohren hauen? die reden von "3 jahren ohne chemo". was soll man da sagen? natürlich macht man dann die chemo. wenn es hier um ein paar monate gehen würde, dann würde meine mama die chemo glaube ich nicht machen. aber die reden hier von mehr! ich sehe das natürlich nicht - also die 3 jahre keine ahnung was die da sabbeln. wenn die klipp und klar sagen würden, dass es nichts bringt, dann würden wir es lassen...

ich mag da immer noch nicht dran denken, dass sie wohl wirklikch bald nicht mehr da ist so plötzlich

[Margit]

Hallo Mavolima ,ich lese schon eine ganze Weile in diesem Forum im Hintergrund und muß leider gestehen dass ich auch der Meinung bin ,dass es nicht wirklich etwas gegen diese Krankheit gibt .Mein geliebter Mann bekam im Juni 2004 diese Diagnose ,er war bis dahin topfit und auch gesund .Alle möglichen Eingriffe (Rippenfellverklebung mit Talkum )gegen die Flüssigkeitsansammlung im Oberkörper , viele Zyklen von 3 verschiedenen Chemos die keinen Erfolg brachten ,im Gegenteil sein Körper hat dann sehr schnell abgebaut ,dann wurde er noch 4x bestrahlt ,leider ist er dann doch im Dezember 2008 verstorben .In diesen 4 Jahren hatte er 2noch ganz gute ,aber der Rest war ein schlimmer Leidensweg ,man steht so hilflos daneben ,noch dazu wenn es einen so geliebten Menschen trifft . Margit

[barbarahauptmann1]

Hallo liebeMavoLima,
Ja ich denke auch so ungefähr wie Margit. Für diese Krankheit gibt es glaube noch nicht so richtig was. Und wenn, weiß man eben die Auswirkungen, die später auftreten können auch nicht. Das war eben bei meinem Sohn so.
Er hatte mit 2 Jahren krebs und Chemo und Bestrahlung. Damals hat es ihm das Leben gerettet. Aber die Bestrahlung war eben wahrscheinlich der Auslöser für diese Krankheit. Man sagt nach 20 bis 25 Jahren tritt das wieder auf. Aber damals wurde mir das natürlich nicht gesagt. Aber ich weiß´auch nicht, wie ich gehandelt hätte, wenn ich es gewußt hätte. Ich wollte ja mein Kind nicht verlieren. Es ist eine schwere Entscheidung. Es tut mir immer sehr leid wenn ich von den neuen Fällen lese.
Wünsche euch viel Kraft und drücke die Daumen für deine Mutti.

[MavoLiMa]

kurze zwischeninfo: chemo wurde verschoben. mama hatte heute das gespräch wegen der studie und sie hätte sich sofort (alleine) entscheiden müssen, da der doc morgen nach chicago fliegt. da sie das nicht wollte/konnte muss sie nun bis nächste woche donnerstag warten. finde ich jetzt auch nicht so schlimm, denn ich kann verstehen, dass mama das mit papa und uns besprechen möchte.

@barbara: natürlich hätte doch jeder seinen 2 jährigen sohn retten wollen. selbst wenn man damals gesagt hätte, dass es sein KANN, dass nachher krebs entsteht, hätte man das gemacht, oder? hätte ja auch gut gehen können. es ist dennoch einfach nur traurig

wisst ihr was ich nur nicht verstehe? wieso sie dann die chemo machen? meine mama würde es für ein paar monate eben nicht tun...

@ronja: falls du es liest, darf ich fragen was sie dir erzählt haben?

naja, nächste woche donnerstag dürfen wir kinder mit zu einem gespräch. also ich gehe auf jeden fall. meine geschwister bekommen evtl. nicht frei mal sehen wie das wird. aber einige fragen stell ich lieber ohne mama

gut, ich geh jetzt mal wieder nach studien googlen

lieben gruß

[MavoLiMa]

so, hab noch was von meiner mama bekommen! die chemo wird gemacht mit cisplatin/pemetrexed mit dieser studie als kombi (auch morab)
warum bekommen die meisten dieses alimta und "wir" pemetrexed? oder ist das das gleiche (muss wohl nochmal googlen.... puh, wenn google geld kosten würde, wäre ich arm)

so, ich muss mal schlafen, da meine tochter eine frühaufsteherin ist!