Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium

[Mirilena]

Mal schauen, wie es weiter geht. Nun warten wir auf ein freies Bett in der Onkologie. Wahrscheinlich startet am Donnerstag die Bestrahlung der Wirbelsäule. Ich kann mir nicht vorstellen, dass mein Paps im Anschluss gleich wieder eine dritte Chemotherapie beginnen kann, weil seine Blutwerte so schlecht sind. Seit er im Krankenhaus liegt, hat er mehrere Bluttransfusionen bekommen. Eigentlich bräuchte er jetzt mal eine Pause...
Und wie seltsam, das Leben draußen geht einfach weiter und wenn auch viele sich nach seinem Gesundheitszustand erkundigen, so wirkt es bisweilen eher pflichtschuldigst. Und wenn ich dann mit der Wahrheit antworte und sage, dass es ihm beschissen geht, wollen sie das eigentlich gar nicht hören und wechseln betreten das Thema. Meine Tochter mag ich auch nicht belasten und irgendwie habe ich den Eindruck, dass mein Freund "das alles" auch nicht ertragen kann. Bloß nicht mit dem Krebs auseinandersetzen und bloß nicht übers Sterben sprechen. Aber ich muss es tun, denn es geht mir auch nicht besser, wenn ich mir einrede, dass alles wieder gut wird. ES wird auch nicht wieder gut für ihn, niemals. Ich befürchte, das hier ist der Anfang vom Ende. Na ja, ich kann mir hier ja alles von der Seele schreiben und es ist egal. Es muss ja niemand lesen;-) Von meinen Kontakte hier sind leider die Angehörigen verstorben und deshalb halten sie sich auch nicht mehr hier auf... ES gibt Tage, da schaffe ich es ganz gut, wenn ich mir sage, dass ich dankbar bin für all die Zeit, die ich mit meinem Vater verbringen durfte. Dankbar für die vielen schönen kleinen Momente. Aber es gibt auch solche Tage wie heute, da bin ich nicht dankbar. Da bin ich einfach nur traurig und finde das Leben schrecklich ungerecht und gnadenlos. Immerhin haben wir ja noch die Zeit, uns alles zu sagen, was wir uns sagen wollen. Ist es "einfacher" jemanden ad hoc zu verlieren oder ihn Tag für Tag ein Stück mehr loszulassen und zu verlieren? Ich weiß es nicht und eigentlich wollte ich es auch niemals wissen. Wenn es denn alles so schlimm ist, dann hoffe ich, dass mein Papa einfach einschlafen kann und nicht mehr aufwacht. ER soll nicht so leiden und diese grauenhaften Schmerzen haben. Niemand sollte das durchmachen müssen. So, und jetzt höre ich ganz laut Musik, damit diese Gedanken übertönt werden.

[Tiina]

Liebe Mirilena,
es tut mir sehr leid, dass Dein Papa jetzt auch noch mit Knochenmetastasen zu kämpfen hat!

Ich kann gut verstehen, dass Du traurig bist und die Dankbarkeit schwer fällt... es ist so schwer zu ertragen, wenn es einem geliebten Menschen schlecht geht und man nicht wirklich helfen kann...
Die Ungewissheit, die Angst, was noch kommt, sind so schwer.

Ich wünsche Euch trotz allem schöne Momente...
Liebe Grüße,
Anja

[Mirilena]

Liebe Anja,
vielen Dank, die werden wir auch noch haben und sie genießen. Von meiner Mutter habe ich gerade erfahren, dass mein Vater angeblich Ende der Woche aus dem Krankenhaus kommen soll und sie hat jetzt Angst, dass sie das alles nicht schafft. Na ja, er ist ziemlich abgemagert, erschöpft und kann sich deshalb auch kaum bewegen. Und er muss ja auch erst wieder laufen üben nach der OP und dem Oberschenkelhalsbruch.
Am Donnerstag soll die Bestrahlung losgehen und dann geht es wohl weiter mit irgendeiner Chemo. Ich persönlich bin ja der Ansicht, dass er sich erst einmal ein wenig erholen muss nach allem. Und wenn seine Blutwerte so grenzwertig sind, kann man ihm doch nicht schon wieder eine Chemo zumuten... Er braucht mal eine Erholungsphase. Aber jetzt müssen wir ihn erst einmal körperlich und seelisch aufpäppeln! Also Kopf hoch und weitermachen
Liebe Grüße
Miriam

[bosko]

Hallo Miriam,
zunächst wünsche ich euch allen weiterhin viel Kraft in der nächsten Zeit!!
Ich habe in den letzten Monaten meinen Vater begleitet und kann nachvollziehen wie du dich fühlst.
Habt ihr schon einen palliativen Pflegedienst? Der arbeitet auf Verordnung des Hausarztes und ist unabhängig von einer Pflegestufe. Für uns war das eine große Sicherheit. Er kam 2-3 mal pro Woche (bei Bedarf wäre er auch öfter gekommen) und meine Mutter hätte im Notfall 24 Stunden einen Ansprechpartner gehabt.
Überhaupt sind wir durch die Palliativbetreuung gut begleitet wurden und meinem Vater sind viele quälende Nebensymptome erfolgreich genommen wurden.
Wenn Du Fragen hast melde dich bitte!

[Mirilena]

Liebe bosko,

danke für den Tipp! Ich hatte bereits an einen palliativen Dienst und sogar an ein Hospiz gedacht, wenn es ganz arg kommen sollte, obwohl ich natürlich weiß, dass meine Mutter meinen Vater daheim behalten und begleiten möchte. Da ich aber ganztags arbeite, kann ich nur wenig Entlastung anbieten und meine Mutter ist auch gesundheitlich (und natürlich psychisch) angeschlagen.
Meine Eltern haben eine tolle Nachbarin, die selbst eine Ausbildung gemacht hat, um im Hospiz zu arbeiten. Ich werde mich auch jeden Fall auch an sie wenden. Es ist immer ein wenig schwierig, denn ich mag dieses Thema nicht gern ansprechen, da es etwas so Endgültiges hat. Aber ich weiß, dass Papas Zustand nicht wirklich besser wird und alles, was ich bisher hier im Forum gelesen habe, läuft ähnlich ab. Zwischendurch kommt mal wieder eine gute Phase und dann passiert etwas Schreckliches und aller Mut fällt in den Keller.
Wo kann ich mich denn nach so einem palliativen Pflegedienst erkundigen? Ich wäre dir echt dankbar für jeden Tipp!
Liebe Grüße
Miriam

[bosko]

Hallo Miriam,
zunächst hat ein Palliativdienst nichts mit Hospiz zu tun. Palliativ bedeudet das Leiden so zu lindern das ein Verbleib daheim und eine hohe Lebensqualität erreicht werden kann. Das bedeudet nicht Endstadium, sondern eine parallele Betreuung bei einer schweren Erkrankung. Und man kann nur gegen eine schwere Krankheit ankämpfen wenn es einem insgesamt so gut geht geht wie es einem in dieser Situation gehen kann. Durch die palliative Betreuung hat man bei meinem Papa z.B. das quälende Husten, den heftigen Schweißausbruch und die Schlafstörungen in den Griff bekommen. Der Palliativdienst hat dann immer geschaut ob die Medikamente noch optimal sind. Mein Vater hatte bis zuletzt kaum Schmerzen weil er sehr schnell eingestellt wurde.
Mein Papa hat auch alles abglehnt, aber diesen Dienst konnten wir installieren weil es eben nichts mit Pflegefall (wobei diese das dann übernommen hätten wenn der Bedarf bestünde) zu tun hatte. Also mußten wir keine Pflegestufe beantragen und mein Vater mußte nicht begutachtet werden (er hätte den Gutachter wahrscheinlich hochkant rausgeworfen).
Sein Arzt hat ihm erklärt das dieser Dienst sein verlängerter Arm daheim ist, da er ja nicht mehrmals pro Woche Hausbesuch machen kann. Aber so sind alle immer im Austausch und können optimal unterstützen.
Für mich und meine Mutter war es eine riesengroße Beruhigung, schon das Wissen da jederzeit anrufen zu können.
Der Dienst hatte bei ihm die Kontrolle von Puls, Blutdruck,..., das Setzen und nachordnen der Medikamente übernommen und hätte auch Schmerzen behandelt (in Zusammenarbeit mit dem Arzt). Sie hätten auch einen Hospizdienst dazugeholt oder Hilfsmittel beantragt.
Aus welcher Gegend kommt ihr?
Du kannst dich mehrgleisig erkundigen.
Über den Hausarzt, der direkt auch eine Verordnung ausstellen kann.
Über den Onkologen der deinen Vater betreut oder
über das Krankenhaus in dem dein Vater behandelt wird.
Ich kann dir gern per PN mal einen Link schicken zu so einem Dienst hier bei uns, als Beispiel.
Viel Kraft!

[Tiina]

Liebe Mirilena,
das ist schon ein Mist, dass Dein Papa nach all der Quälerei jetzt gleich weiter machen muss...

Mit dem Palliativdienst ist eine super Idee - ich hatte damals bei meiner Mama Kontakt zu einem "Hospiz- und Palliativnetz" (das ist der Link in Hamburg: http://www.palliativnetz-hh.de/index.html - ich denke, dass es so etwas in vielen Städten gibt). Die haben eine ganz tolle Beratung bei uns zu Hause gemacht, ganz kurzfristig, super einfühlsam... es war das erste Mal, dass ich das Gefühl hatte, da ist jemand, der uns helfen kann und will.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es Deinem Papa schnell etwas besser geht und er die Chemo möglichst gut wegsteckt!
Ihr kriegt das bestimmt hin mit dem Aufpäppeln!

Alles Liebe,
Anja

[Mirilena]

Liebe Anja,
Liebe bosko,

danke für die Idee mit dem Palliativdienst und den Link! Leider gibt es so etwas Ähnliches wohl nicht in Schleswig-Holstein. Ich habe aber heute Abend im Krankenhaus nachgefragt, nachdem ich meinen Vater besucht hatte. Die Oberschwester meinte, das nenne sich SVP (?), doch sie würde empfehlen, einen Eilantrag auf Pflegestufe zustellen. Das wird meine Mutter morgen mit dem Arzt besprechen. Parallel habe ich aber erfahren, dass es auch ein Pflegezeitgesetz gibt und ich womöglich diese Pflegezeit in Anspruch nehmen kann, um meine Ma zu unterstützen und um für meinen Paps da zu sein. Da werde ich mich mal erkundigen und mit meinem Arbeitgeber sprechen. Vielleicht könnte ich dann ja vorübergehend auf Teilzeit gehen. Wenn ich das finanziell halbwegs wuppen kann, dann werde ich das auch gern tun.
Wenn es bei uns in der Gegend mit dem Palliativdienst nicht so gut bestellt sein sollte, werde ich auf jeden Fall noch mal das Hospiz kontaktieren. Vielleicht wissen die ja, an wen ich mich wenden kann. Auf jeden Fall tun sich da neue Möglichkeiten auf und das Palliativnet in HH habe ich auch schon kontaktiert. War bloß keiner zu sprechen, also per Mail! Mal schauen, was da an Tipps kommt.
Liebe Grüße und nochmals besten Dank!!!
Miriam

[Mirilena]

P.S.: Und bei meinem Paps sieht es nicht so gut aus. Irgendwie bekommen die Ärzte es nicht hin, ihn richtig einzustellen mit der Morphindosis. Wenn er aufsteht, hat er arge Rückenschmerzen. Und insgesamt sieht er sehr schlecht aus und ist sehr, sehr geschwächt. Die Haut spannt über seinen Wangenknochen und alles ist ganz rot und schuppig. Ich habe ich erst einmal eingecremt und das hat er genossen. Ich verstehe nicht, warum man es nicht schafft, ihm diese Schmerzen zu nehmen... Und so, wie es ihm jetzt gerade geht, sehe ich nicht, dass er eine weitere Chemo ertragen könnte. Aber es bleibt mir ja nicht viel übrig, außer mich wie immer in Geduld zu üben und zu warten, was mir ja bekanntlich sehr schwer fällt. Mal sehen, wie es weitergeht.

Gute Nacht
Miriam

[Mirilena]

Gerade habe ich die Nachricht erhalten, dass man für meinen Vater nichts mehr tun kann. Nun haben wir vom Arzt erfahren, dass sein Oberschenkelhalsbruch ebenfalls einer Metastase in den Knochen zuzuschreiben ist. Davon weiß er selbst noch gar nichts, im Gegenteil hat man ihm wohl erzählt, dass dort alles in Ordnung sei.
Er habe nicht mehr lange deshalb solle er schnellstmöglich nach Haus entlassen werden. Morgen werden wir mit ihm sprechen und ihm die Dringlichkeit mit der Pflegestufe ans Herz legen, damit der sozial-medizinische Dienst ein entsprechendes Gutachten erstellt. Er gibt ja stets an, alle Dinge selbstständig erledigen zu können wie waschen, Toilettengang etc. Aber eigentlich ist er dazu viel zu schwach. Ich habe gerade im Internet herausgefunden, dass ich bei meinem Arbeitgeber auch Pflegezeit und somit Teilzeitarbeit beantragen kann. Laut Focus ist am 01.01.12 ein neues Gesetz dazu in Kraft getreten. Kennt sich jemand damit aus?
Mir ist nur noch zum Heulen zumute. Es ist ein Abschied auf Raten und nun offensichtlich für immer...

[Sternenkreuzer]

Ach Miriam, so ein Mist aber auch.

Leider kenne ich mich mit diesem Pflegegesetz nicht aus. Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit, das ist wohl das einzige was ich tun kann.

Es tut mir leid für deinen Papa.

Ganz liebe Grüße!

[Angela_Bln]

Zitat von Mirilena

Liebe Anja,
Liebe bosko,

... Die Oberschwester meinte, das nenne sich SVP (?), ...

Hallo Miriam, die Schwester meinte sicher SAPV http://www.palliativpartner-hamburg.de/

Liebe Grüße

Angela

[Elisabethh.1900]

Liebe Mirilena!

Ich habe gerade im Internet herausgefunden, dass ich bei meinem Arbeitgeber auch Pflegezeit und somit Teilzeitarbeit beantragen kann. Laut Focus ist am 01.01.12 ein neues Gesetz dazu in Kraft getreten. Kennt sich jemand damit aus?

Seit dem 1.1.2012 gibt es ein neues Gesetz, bitte schaue einmal hier auf diesen Link:http://www.familienpflegezeit-aktuell.de/fpfzg-gesetz

Familienpflegezeit nennt sich das Gesetz, wenn Du in eine Suchmaschine den Begriff eingibst, dann findest Du noch weitere Hinweise. Allerdings gibt es keinen Rechtsanspruch auf die Freistellung.

Du kannst bei der Krankenkasse Deines Vaters eine Pflegestufe beantragen, dies geht mit einem einfachen formlosen Schreiben.

Liebe Grüße!
Elisabethh.

[bosko]

Sprich bitte vor Entlassung im Krankenhaus den Palliativdienst an, nochmals das geht unabhängig von einer Pflegestufe. Oft ist die Zeit vom Antrag bis zur Bewilligung der Pflegestufe lang (kann durchaus 6 Wochen dauern).
Der Hausarzt kann euch aber auch Hilfsmittel (Pflegebett, Sauerstoffgerät, Pflegematerialien,Toilettenstuhl,...) verordnen, dass ist auch unabhängig von eienr Pflegestufe.
Was wäre mit Hopiz? Da bekäme dein Papa die Pflege die er braucht und ihr könntet trotzdem bei ihm sein?
Manchmal behalten die Krankenhäuser die Patienten bis zur Aufnahme im Hospiz.
Haben denn die Ärzte schon mit deinem Papa über seine Perspektive gesprochen?

Viel Kraft!!

[Mirilena]

Hallo ihr Lieben,
danke für die Aufmunterung und die Tipps. Ja, ich habe bereits nach diesem Familienpflegezeit-Gesetz gegoogelt. Ich befürchte allerdings, dass mein Arbeitgeber da nicht mitspielen wird. Zwar habe ich gestern Abend meinen Vorgesetzten angerufen und die aktuelle Situation geschildert und sofort für heute und morgen Urlaub bekommen, aber ich denke, der Geschäftsführer wird sich bei meinem Job nicht auf Teilzeit einlassen. Ich versuche es dennoch!!! Es könnte allerdings finanziell etwas eng werden, da ich meine Tochter allein erziehe und wir natürlich auf mein volles Gehalt angewiesen sind. Ich müsste mal durchrechnen, wie ich mit 75 % zurecht komme. Aber das würde ich schon irgendwie überstehen. Hauptsache, ich kann jetzt für meinen VAter und auch für meine Mutter da sein.
Heute rufe ich den Herrn von der Palliativstation an, der mir eine Mail geschickt hat. Freundlicherweise hat das Palliativnetz HH meine Mail an ihn weitergeleitet und er ist Koordinator im FEK in Neumünster. Ich werde zusehen, dass er heute Zeit für uns hat (oder eben morgen). Dann werden wir heute meinem Paps erklären, worum es geht und dass es für ihn und auch für meine Mutter sehr wichtig ist, dass er sich nicht länger gegen Hilfe sträubt. Da wir gar keine medizinische Ausbildung haben, wird mir ansonsten auch mulmig, wenn ich an die Begleitung denke. Komisch, wenn ich jetzt so schreibe, könnte ich immerzu nur weinen, aber da kommen keine Tränen und als ich gestern abend heulend zusammen gebrochen bin nach dem Telefonat mit meiner Mutter, da war es kein erleichterndes Weinen sondern eher ein lautes Schreien, das überhaupt keine Erleichterung gebracht hat. Im Gegenteil, ich bin derart verspannt, dass mir alles nur noch weh tut. Aber es nützt ja nichts. Und das Schrecklichste ist, dass ich all das geahnt habe. Ich wusste von Anfang an, dass es nicht besser wird und irgendwie habe ich intuitiv gespürt, dass es so endgültig ist. Ich wünschte mir, es wäre bereits Frühling und die ersten Blumen würden blühen, es wären Blätter an den Bäumen und ich könnte mit meinem VAter wenigstens auf der Terrasse sitzen. Daran würde er sich freuen, wo er seinen Garten doch so liebt. Stattdessen ist alles grau und kalt und dunkel. Und ganz kindisch wünschte ich mir, kein Mensch auf dieser Welt müsste an Krebs erkranken und solche Qualen erleiden. Das einzige, das mich in unserem Fall tröstet ist, dass mein Papa ein relativ schönes Leben hatte bis zu der Krankheit. Und dass er eine liebe Frau an seiner Seite hat und die beiden immer füreinander da waren. Diesen August könnten sie ihre Goldene Hochzeit feiern, aber die wird meine Mutter wohl ohne ihn verbringen. So, wie es nun angedeutet wurde, wird er es bis August nicht mehr schaffen. Im Mai wird Helena konfirmiert und ich glaube, dass wir ihn dann auch nicht mehr dabei haben werden bzw. dass es ihm dann so schlecht gehen wird, dass er nicht dabei sein kann. Ich habe solche Angst davor, dass er womöglich in den kommenden Wochen noch weiter abbaut und vielleicht schlimme Atemprobleme bekommt. Ein Bekannter von uns ist mit 40 an Lungenkrebs erkrankt und innerhalb von ca. 6 Monaten gestorben und das war grauenhaft, denn er hat zum Schluss wirklich kaum noch Luft bekommen. Also werde ich dankbar sein für jede hilfreiche Hand, die meinem Vater in irgendeiner Weise Linderung verschaffen kann.
Danke euch allen nochmals für die offenen Ohren oder vielmehr Augen;-) und dass ihr einfach nur da seid !
Liebe Grüße
Miriam