Münsterland, neu hier:Angehöriger hat Kleinzeller mit Lebermetastasen

[Münsterland]

Bin neu hier:

Ende Mai 2011 erhielten wir die Diagnose Kleinzeller mit Metastasen in Leber und in Mediastinum. In den Knochen, Gehirn und anderen Organen wurden aber keine Metastasen entdeckt.

Die Oberärztin orndete eine Chemotherapie an, da eine Operation und Bestrahlung nicht nach ihrer Aussage derzeit in Betracht komme. Als Therapie wurde Cisplatin+Etoposid angeordnet. Zwei Tage später wurde ein Port in OP gesetzt.

Die erste Chemotherapie lief sehr gut ohne grosse Nebenwirkungen. Die zweit war jetzt diese Woche und auch kaum Nebenwirkungen ausser Müdigkeit und leichte Übelkeit, wogegen wir ein vom Hausarzt verordnetes Medikament haben, das gut wirkt. Nun fallen die Haare aus und mein Angehöriger hat sich die Haare abrasiert, weil sie überall im Kopfkissen mittlerweile waren.

Auf der Suche nach Informationen durchstöber ich das Internet und habe mir Bücher zugelegt. Gleichwohl bin ich von vielen Unsicherheiten geprägt, was noch kommen mag und wie lange ich meinen geliebten Angehörigen noch bei mir haben darf ? Insbesondere habe ich Angst vor den negativen Prognosen und frage mich, wieviel Zeit wir noch haben.

Kann mir hierzu jemand weitere Infos geben, wie lange andere Patienten mit dieser Diagnose leben ?

[Lilandra]

liebe/r (?) münsterland,
erstmal, wenn es auch sarkastisch klingen mag, willkommen hier.

ich glaube alle betroffenen und angehörigen fragen sich das nach der diagnose krebs. und aus gutem grund geben ärzte heute darauf keine antwort mehr. zumindest keine die ich kenne.

das kommt weil es darauf keine antworten gibt. es kommt ja nicht nur auf die art des tumors und metastasen an sondern auch auf alter, allgemeinzustand, lebenseinstellung, ernährung und und und....

ich kenne von der chemo her leute denen wurde noch 6 monate gegeben, die nun seit 12 jahren damit leben. bei anderen war es nach 4 wochen vorbei. du siehst...die frage "wie lange noch?" ist nicht pauschal zu beantworten.

irgendwann aber werdet ihr feststellen das aus dem "wie lange?" ein " wie?" und dann ein "wie gut?" wird. wenn sich der erste schock legt fragt man sich wie man damit leben soll. doch dann stellt man fest das es geht, gut geht und das es nicht auf die zeit ankommt sondern was man daraus macht.

ich wünsche dir alles gute
anja

[Münsterland]

Angehöriger, Kleinzeller, Lungenkrebs mit Metastasen in Leber und Mediastinum

Hallo Anja !

Erstmal vielen Dank für deine guten Worte. Ich bin derzeit sehr traurig, das diese Diagnose wie ein Blitzschlag in unser Leben eingebrochen ist. All die Lebenspläne und Träume sind nunmehr tief erschüttert.

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Ich hätte gern gewusst, ob bei einem nicht operablen kleinzelligen Karzinom, der derzeit mit Chemotherapie behandelt wird, eine PET gemacht wird. Bisher wurde nur eine Gewebeentnahme, CT und Röntgenuntersuchung vor Beginn der Therapie gemacht und ein Port gelegt.

Auch lese ich von prophylaktischen Schädelbestrahlungen, aber ich weiß derzeit nicht, ob dies sinnvoll ist oder ob Bestrahlungen des Gehirn erst erfolgen, wenn im CT Metastasen gefunden werden ? Ich habe Angst, das der Kleinzeller ins Gehirn streut, was er derzeit noch nicht gemacht hat.

Vielleicht weiß hier jemand, der dies liest mehr über PET und prophylaktische Schädelbestrahlungen, ob dies gemacht wird und ob dies derzeit in der Chemo sinnvoll ist.

Gruß

Münsterland

[Alady]

Hallo,

ich wollt kurz antworten weil ich in der gleichen Situation stecke wie Du, mein Dad hat den Kleinzeller, Metas in Metastium und Nebenniere...

Er hat Carboplatin plus Epotosid bekommen 6x, jetzt Pause, jetzt grad in der Bestrahlung, Nebenniere raus operiert ud es geht ihm im Moment sehr gut außer leichte Müdigleit von der Bestrahlung...geht arbeiten und versucht so normal wie möglich zu leben.Tumor war beim Kontrollct in der Lunge weg,Metas Metastinum weg, Nebenniere etwas unklar deswegen raus..

Für uns stand von Anfang an fest das alles probiert wird aber wir wollten keine Zeitangabe..den solange wie es unseren Angehörigen gut geht ist das doch egal...man merkt von selbst wenn es schlechter wird...und vorallem was ist wenn die vorhergesagte Zeit um ist??!!Wartet man dann jeden Tag das etwas passiert.....nein das wollten wir nicht...wir freuen uns jeden tag wenn es unserem Dad gut geht und hoffen das es noch lange so bleibt..
Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen..und drück euch ganz fest die Daumen!!!

Gruß Jana

[Münsterland]

Hallo Jana !

Schön das du geantwortet hast. Ich freue mich über jeden Eintrag von Personen/Angehörigen, die mir Erfahrungen zum Kleinzeller mit Metastasen (Leber, Metastium) schildern.

Wurde bei deinem Dad bisher immer nur CTs gemacht oder auch PETs und wenn ja, wann wurde PET gemacht ? Erhielt er eine prophylaktische Schädelbestrahlung ?

Gruss

Münsterland

[Alady]

Hallo,

es wurden am Anfang Ct plus Pet gemacht, nach jeder 2 Chemo CT, nach der 6 wieder beides....
Kopfbestrahlung wird erst gemacht wenn die Bestrahlung Lunge und Metastinum durch sind....es wird aber voher noch ein MRT vom Kopf gemacht ob da was ist.....die wollen auch nicht alles auf einmal machen


Gruß Jana

[Münsterland]

Hy Aladi,

bei uns wurde anfangs zwar auch CT gemacht sowie Röngten, Gewebeentnahme und Portverlegung gemacht, aber eine PET erfolgte nicht. Das irritiert mich ein wenig.

Und die nächste CT kommt erst nach der dritten Einheit. Bisher sind kaum Nebenwirkungen ausser Müdigkeit in den ersten paar Tagen nach der Einheit und die Haare fallen aus.

Kann es sein, das bei der Anzahl der CTs und PETs "gespart" wird, um Kosten zu minimieren ?

Gruss

Münsterland

[Alady]

Hallo,

ich glaub das es von Klinik zu Klinik anders gehand habt wird, bei meinem Dad wurde es halt auch gemacht weil sein Bauchraum sehr vernarbt war durch eine voran gegegangene whipple Op...da wollten sie wohl auf ganz sicher gehen...aber ihr müßt eifach immer nachfragen, nervt die Ärzte solange bis ihr Klarheit habt...ich bin da sehr penetrant in der Hinsicht muß aber auch dazu sagen das wir ein ganz tolles Ärzteteam hatten und wo jede weitere Vorgehensweise in einer Tumorkonferenz genau besprochen wurde!!! Gruß Jana

[Münsterland]

So diese Woche kommt nun die 3. Chemo. In den letzten beiden Wochen ging es meinem Familienangehörigen echt gut. Und nun warte ich auf die 3. Chemo in dieser Woche mit Cisplatin und Etoposid.

Die Haare sind zwar mittlerweile runter, ansonsten aber scheint er noch echt fit zu sein. Aber ich lese bereits oft hier, das der Kleinzeller tückisch sein soll.

[Alady]

Hallo,
ja das stimmt das er sehr heimtückisch ist....wir hoffen das wir ihn mit der Chemo und Bestrahlung gut im Griff halten können...Ich drück euch die Daumen und immer positiv denken, weiß es ist oft schwer aber das macht viel aus wenn man nicht aufgibt...

[Anhe]

Hallo Münsterland,

viele Fragen. Ich versuche, Dir auf einige Antworten zu geben:

Ein PET wird selten bei einem sog. Kleinzeller gemacht. Das kommt zum einen daher, dass diese Untersuchung bei einem SCLC bis vor kurzem nicht im Leistungskatalog enthalten war und auch jetzt nur mit entsprechender Begründung seitens der Klinik durchgeführt wird. Da ein Kleinzeller schnell streuen kann, werden standardmäßig folgende Untersuchungen durchgeführt:

- MRT vom Schädel
- CT Thorax / Abdomen (Bauchraum)
- Skelettszintigraphie
- Bronchoskopie
- Blutdiagnostik
- Röntgen.

Meines Erachtens nach ist es gerade beim Kleinzeller sehr wichtig, daß das MRT vom Schädel und die Skelettszintigraphie gemacht werden, um dort angesiedelte Metastasen auszuschließen.

Sollte dies also in Eurer Klinik noch nicht gemacht worden sein, frage bitte nach und bestehe auf diese Untersuchungen.

Daß ein CT erst nach 3 Zyklen Chemo gemacht wird ist sinnvoll, da kürzere Intervalle keine Aussagekraft beinhalten (die Chemo muß ja erst einmal wirken) es liegt also nicht daran, daß gespart wird.

Je nach Abschlußstaging (also nach der letzten Chemo) wird eine prophylaktische Schädelbestrahlung vorgeschlagen. Es obliegt dem Patienten, dieser zuzustimmen oder nicht. Ich hatte es z.B. nach meiner Chemotherapie (Kleinzeller) abgelehnt, da ich mir diese Option aufsparen wollte, falls ein Rezidiv eintritt. Allerdings hatte ich auch den Bonus, daß vor der Chemotherapie operiert werden konnte. Aber das Risiko-/Nutzenverhältnis sollte jeder Patient nach einem intensiven Gespräch mit seinem Onkologen selbst entscheiden.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

Beste Grüße,
Anhe

[Münsterland]

Familienangehöriger, Kleinzeller mit Lebermetas und Metas im Metastinum

Hallo Anhe,

danke erstmal für deine guten Antworten.

Also gerade läuft die 3. Einheit der CT mit Cisplatin und Etoposid, die bisher auch echt gut vertragen wird ("nur die Haare sind weg und das ist echt nicht für einen Mann weiter schlimm"). Morgen kommt er wieder raus und dann kommt in drei Wochen die nächste Einheit.

Bisher wurden am Anfang CT, MRT vom Schädel, Röngenbild, Portverlegung, Bronchoskopie, Blutbilder gemacht: Gehirnmetas wurden nicht gefunden.

Eine Knochenszinografie sowie eine PET wurden bisher nicht gemacht. Bei der Knochenszinografie wurde mir mitgeteilt, das dies derzeit nicht wichtig sei, da die Chemo auch bei Knochenmetafund ebenso gleich ausfallen würde mit Etoposid und Cisplatindosierung.

Sollten wir dennoch auf eine Knochenzinografie bestehen ?

Ich habe sehr viel Angst und möchte nicht, das wir irgendeinen Fehler machen.

Vor allem frage ich mich derzeit, ob jetzt oder am Ende der Chemo eine prophylaktische Gehirnbestrahlung richtig ist ? Noch hat er keine Gehirnmetas, aber vielleicht beim nächsten CT und vielleicht hätte er sie nicht, wenn eine prophylaktische Gehirnbestrahlung erfolgen würde. Ich weiß nicht ob dies Sinn macht, da andererseits prophylaktische Gehirnbestrahlungen angeblich Nebenwirkungen auf das Gehirn haben.

Vor der nächsten Einheit gibt es ein Zwischenstaging in drei Wochen. Sollten wir dann eine Szinogafie der Knochen mitmachen ? Und was ist mit einer prophylatkischen Bestrahlung ? Bisher wird überhaupt keine Bestrahlung gemacht und es läuft nur die Chemo.

Herlichen Gruß

Münsterland

[Münsterland]

Familienangehöriger, Kleinzeller mit Metas in Metastinum und Leber

So die dritte Einheit der Chemo mit Cisplatin und Etoposid hat er jetzt auch hinter sich und nun ruht er sich zuhause aus.

Bisher lief es gut und Nebenwirkungen hat er bisher fast keine: ausser müde und bisserl Übelkeit, wogegen wir aber gute Tropfen haben. Und die Glatze ist auch nicht weiter schlimm. Steht ihm sogar muss ich positiv feststellen, da er sowieso bereits ausgeprägte Geheimratsecken hatte. .

In drei Wochen ist Zwischenstaging vor der vierten Einheit und dann wird wieder CT des Thorax und Blutbild gemacht. Ich habe mich jetzt nach einer Knochenszintho erkundigt und erfahre das dann beim nächsten Mal, ob die dann mitgemacht wird. Ich wundere mich, das die nicht vor der ersten Chemo schon gemacht wurde, da dies bei einigen anderen Kleinzellerpatienten sofort am Anfang vor der ersten Einheit gemacht wird ?!?!

Hoffentlich sind Verbesserungen dann in drei Wochen auf dem CT schon sichtbar. Noch bin ich guter Dinge, da auch die Nebenwirkungen bei ihm gleich Null sind..er ist eigentlich in paar Tage bestimmt wieder fitter als ich, wenn wir im Wald wandern...dann geht mir wieder die Puste als erster aus.

Aber Angst habe ich gleichwohl sehr massiv und hoffe, das die nächste CT erste Erfolge zeigt. Aber wer weiß....vielleicht kommt es noch schlimmer, wie ich mittlerweile oft lesen durfte.

[Anhe]

Hallo Münsterland,

ich freue mich, daß es Deinem Familienangehörigen relativ gut zwischen den Chemozyklen geht. Ich bin seinerzeit fast auf dem Zahnfleisch gegangen, wohl auch, weil mein erster Zyklus Chemo mit Cisplatin durchgeführt wurde und ich dieses mehr als schlecht toleriert habe. Die anschließende Umstellung auf Carboplatin/Etoposid brachte da ein wenig Linderung, aber selbst während der Chemopausen war ich mehr in der Klinik als zu Hause.

Was Deine Fragen betrifft, so kann/darf ich keine Therapieempfehlungen geben. Aber aus meinem heutigen Kenntnisstand heraus, würde ich (für meine Person) auf einem Knochenszintigramm bestehen, da mit dieser Untersuchung eventuell vorhandene Metastasen früher sichtbar werden, also lange bevor sie Schmerzen bereiten.

Die prophylaktische Kopfbestrahlung wird üblicherweise erst nach Beendigung der Therapie durchgeführt - die Entscheidung dafür oder dagegen kann Euch keiner abnehmen! In folgendem Link kannst Du Dich diesbezüglich ein wenig belesen:

http://www.krebsinformationsdienst.d...nwirkungen.php

Beste Grüße,
Anhe

[Münsterland]

Familienangehöriger, Kleinzeller mit Metastasen in Metastinum und Leber

Hallo Anhe !

Erstmal danke für die guten Antworten.

Die dritte Chemo mit Cisplation und Etoposid wurde gut jetzt vertragen. Jetzt warten wir auf das Zwischenstaging in drei Wochen. Dann wird CT gemacht. Eine Knochenszintho hat ich angefragt; ob sie erfolgt erfahren wir in drei Wochen beim Zwischenstaging.

Herzlichen Gruß

Münsterland