Münsterland, neu hier:Angehöriger hat Kleinzeller mit Lebermetastasen

[ewieh]

Hallo Tina und natürlich MünsterLänder ..leider kann ich muß berichten das bei meiner Ma letztendlich nichts mehr geholfen hat...sie hat Bestrahlungen an kopf junge und hals bekommen..da ihr allgemeinZustand nicht stabil genug war konnte auch keine weitere Chemo angesetzt werden.die Lebermetastasen haben ich dann "das licht ausgeschaltet"sie ist am 17.2. Nach 9Monaten Kampf im alter von 57Jahren für immer eingeschlafen....ich wünsche euch bei eurem kämpfen ganz viel kraft es ist so gemein..da draußen wird geforscht und gemacht und sogar auf den Mond haben sie es geschafft...aber gegen diese fiesen krebs Monster können sie einfach nichts machen...nur aufhalten...bei meiner Ma hat es dadurch leider keine wirkliche bessere Lebensqualität gegeben..ich wünsche all denen bei denen das alles mehr gebracht hat alles liebe und halte die Daumen gedrückt ich weiß durchaus das es auch anders laufen kann...liebe grüße Manuela

[Almnixe]

Liebe Manuela,

es tut mir unendlich leid und ich fühle mit Dir. Einen Elternteil zu verlieren ist ganz schlimm und es macht einen tieftraurig. Aber nach einer Weile wird es tatsächlich besser und der Schmerz lässt nach, auch wenn man das im Moment nicht glaubt. Vermissen wird man den Menschen aber immer....

Fühle Dich umarmt.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und Energie für die nächste Zeit!

Ganz liebe Grüße,

Tina

[paya]

Auch von mir mein Mitgefühl....

[Münsterland]

@LungenKleinzelliger mit Metas in Metastinum und in Leber (Erstdiagnose Ende Juni 2011, Chemostart der Firstline Juli 2011)

Während der Second-Line mit Topotecan haben wir nunmehr nach entsprechenden Untersuchungen erfahren, dass der Kleinzeller durch Ausschüttung von Botenstoffen/Hormonen einen "Diabetes insipidus" hervorgerufen hat. Schon seit Beginn mußte oft die Toilette auch in der Nacht aufgesucht werden und wir hatten dies auch immer wieder der Hausärztin und im Krankenhaus berichtet. ("bisher kannte ich nur den Diabetes bei der Bauchspeicheldrüse und mangelndem Insulin"; aber damit hat der Diabetes insipidus nichts gemein, soweit ich das verstanden habe"...mir war das ganz Neu, dass es sowas auch gibt).

Der AWD Wert ist zu niedrig und dagegen müssen wir eine weitere Tablette nehmen: "Desmotabs". Hoffentlich hilft dies, denn es erleichtert den Alltag, da man weniger oft zur Toilette rennt und in der Nacht besser dann durchschlafen kann. ("es gibt auch noch das Gegenteil davon, wenn der AWD-Wert zu hoch ist, das nennt man dann Schwartz-Bartter-Syndrom"). Jedenfalls stellen wir fest, dass wir notgedrungenermaßen immer mehr medizinische Kenntnisse erlangen, die wir vorher nicht hatten. Schon extrem krass, wie man da auf einmal in eine ganz andere Lebenswirklichkeit gestoßen wird ("letztes Jahr um diese Zeit ging es uns noch echt gut und wir hatten keine Ahung von Krebs").

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Ansonsten läuft derzeit die Second-Line weiter mit Topotecan und kann auch gemacht werden, da die Blutwerte dafür immer noch gut genug sind.

Und Mitte März erfahren wir dann die Ergebnisse der Gehirnbestrahlung und was uns da als nächstes dann erwartet.

So das war es erstmal an Entwicklungen bei uns.

Gruss

Münsterland

[Rachel]

münsterland, ich wünsche euch alles gute und toi toi
lg gitti

[Münsterland]

@Kleinzeller mit Metas in Lunge und Leber

So jetzt kennen wir die Ergebnisse der Ganzhirnbestrahlung, die im Januar 2012 stattgefunden hat: und sie sind echt gut. Alle Metas im Gehirn sind verschwunden und nicht mehr sichtbar im Gehirn-MRT bis auf eine einziger kleiner Punkt in der linken Gehirnhälfte (zentral). Und das hat uns sehr gefreut.

Jetzt stellt sich die Frage, was machen wir mit der letzten verbliebenen Metastase, die nicht verschwunden ist:

1. Lösung: Rausschneiden mit Gammaknife ? ("das belastet aber den Körper massiv und mittlerweile ist der Allgemeinzustand aufgrund der vielen Chemodurchgänge nicht mehr so toll"---starker Gewichtsverlust und Muskelschwund)

2. Lösung: Punktuell nur auf diese einzelne Stelle bestrahlen.

3. Lösung: Mit Topotecan mono weiter arbeiten, das auch im Gehirn wirken soll und keine Bestrahlung/Opseration

---> Darüber denken wir so derzeit nach...

Ansonsten hat der letzte Durchgang mit Topotecan uns regelrecht von den Füssen gerissen: wir üben derzeit fleisig mit Rollator, um wieder ins Laufen zu kommen. So massiv waren die Auswirkungen der Chemo noch nie wie diesmal im März...wahrcheinlich schlauchen die ganzen Chemos in den letzten 9 Monaten derart, dass die Muskeln an Armen und Beinen schwinden. Wir bekommen nun zusätzliche Porternährung über Nacht zuhause, wenn wir nicht im Krankenhaus sind.

Ansonsten aber ist der Zustand in der Lunge gleichgeblieben und keine neuen Verschlimmerungen sichtbar; auch in der Leber ist in den letzten Monaten es ungefähr gleich geblieben. Aber es ist halt auch nicht viel weniger dort geworden.

Krebs ist eine echt beschissene Krankheit...

Gruss

Münsterland

[süssmann]

hallo ihr lieben ich war eine lange zeit nicht hier. mußte mal abschalten. also meine mum hatte ja nach 3 einhalb jahren wieder ein rezidiv des kleinzellers. im oktober 2011 festgestellt. die second line wurde wieder mit carboplatin und etoposit gemacht. nach 3 zyklen kontrolle: der befallenen lymphknoten hat sich von 2,3 auf 1,7 cm verkleinert. es folgte dann noch nr.4. leider konnten die chemos nur mit halber dosis laufen ,da blutbild zu schlecht war.sie hatte sich aber sehr gut erholt so dass wir die geplante nilkreuzfahrt auch tatsächlich noch machen konnten. ihr ging es soo gut. dann am 26.3 2012 ct kontrolle. lymphknoten gleich geblieben, keine metastasen ,jedoch ein lymphknoten im brustkorb sei nach der letzten kontrolle im januar um 5mm gewachsen. ärzte meinen das wäre grenzwertig und sehen jetzt vorerst von einer weiteren therapie ab. kontolle in 8 wochen. ich bin aber so beunruhigt darüber. meine angst frißt mich auf... was meint ihr dazu??? ganz liebe grüße an alle und viel kraft für eure lieben....süssmann

sorry, der arzt hatte sich geirrt,es war der bekannte lymphknoten der erneut wieder gewachsen ist;-( also größe vor chemo wieder erreicht. kennt sich jemand mit topotecan aus??? gibts überhaupt noch eine chance?????

[OpaTochter]

Hallo,

ich möchte mich hier auch mal reinschleichen. Mein Papa hat auch kleinzelligen Lungenkrebs, T4N3M0 und befindet sich grade in seinen ersten Chemocyklen mit Cisplatin und Epotosid.

Bislang geht es Ihm sehr gut und ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.

[Almnixe]

Hallo,

@ Münsterland: Liebe Münsterland, ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es bald steil bergauf geht. Aber Hauptsache, es hat sich erst mal nichts verschlimmert.

Habt Ihr Euch schon entschieden, wir Ihr gegen die letzte verbliebene Hirnmeta vorgehen wollt? Bei meiner Mama wird Anfang Mitte Mai ein Kopfmrt gemacht, so dass wir uns dann auch entscheiden müssen, was wir tun wollen, falls noch einer der Hinrmetas da sind.

@Süssmann: Wahnsinn, dass Deine Mutter dreieinhalbjahre rezidivfrei war bei einem Kleinzeller. Meine Mama hat sein Mai 2011 die Diagnose Kleinzeller und hatte im Oktober 2011 eine Vollremission. Leider schon im Januar 2012 ein Rezidiv an den Lymhknoten ca. 3 cm und zwei Hirnmetas unter 3 mm. Die Ärzte hatten zunächst auch überlegt, ob sie nochmal Carboplatin nehmen sollen, hatten sich dann aber, nachdem wir eine zweite Meinung in Heidelberg eingeholt hatten und dieser Arzt zu Topocetan riet, auch für Topocetan entschieden. Topocetan ist eingentlich auch das typische Mittel in der secondline. Meine Mama verträgt es super. Sie wird seit Februar damit behandelt und hat kaum Schwierigkeiten mit schlechten Blutwerten und überhaupt Nebenwirkungen. Eine Zwischenct hat auch ergeben, dass die Therapie voll anschlägt und nicht zu erkennen ist, ob es bei dem Rezidiv nur noch um einen Zellhaufen handelt oder sogar komplett verschwunden ist. Auch eine Hirnmeta ist weg und die andere kaum noch zu sehen.
Ich denke, Deine Mutter hat auf jeden Fall noch eine Chance! Warum haben Sie denn jetzt mit der Therapie aufgehört? Weil das Mittel nicht mehr anschlägt? Dann werden sie jetzt bestimmt auch auf Topptecan umsteigen. Der Arzt in Heidelberg hat übrigens gesagt, dass er Patienten hat, die schon in der fünften und sechstenline sind!!! Also nicht die Hoffnung aufgeben und bei Deiner Mutter hat es doch schon mal super funktioniert! Was sagen denn die Ärzte dazu? Denkt Ihr auch über eine zweite Meinung nach? Wäre bestimmt nicht schlecht!

@ Opatochter: Dir drücke ich die Daumen, dass es Deinem Vater weiterhin so gut geht und er dem Scheisskrebs ordentlich den Kampf angesagt hat!!!!

Liebe Grüße an Euch,

Tina

[süssmann]

@almnixe.:danke für deine antwort ,es tut gut sowas positives zu lesen. ja die ärzte sind der meinung das sie eher davon absehen jetzt nach 10 wochen secondline schon gleich mit topotecan weiter zu machen. begründung: in 10 wochen sei der lymphknoten um 5mm gewachsen das wäre nicht so viel. und da sind sonst noch nichts hat, wolllen sie est mal noch 6 wochen abwarten und eine kontrolle machen. denn topotecan ist die letzte alternative die wir noch haben und wenn sie sofort damit weitermachen, hat man später ,wenn der krebs ihr mal beschwerden macht nichts mehr anzubieten. haben natürlich auch ne zweite meinung eingeholt. die meinen auch das gleiche .. und vor allem das die lebensqualität jetzt im vordergrund steht. denn heilbar ist es ja nicht mehr!! nur ein aufschub. leider hatte meine mum bei der secondline mit carboplatin viele nebenwirkungen vor allem die blutwerte waren schlecht. und die lebensqualität nicht gerade gut. aber ich denke wenn sich das ct im mai verschlechtert hat, werden sie wieder mit der therapie beginnen. bin immer noch sehr am zweifeln was richtig und falsch ist. kann aber die argumentation der ärtzte verstehen...... schön das es bei deiner mum so gut läuft. .. bin sehr unruhig denn ich würde am liebsten alles dafür tun das ich sie noch lange bei mir habe.....ein weiterer grund für die ärzte ist sicherlich der , das die seconline mit caboplatin nicht so wie beim ersten mal angeschlagen hat, nämlich garnicht. denn von 2,3 cm auf 1,7 cm aber dann 6 wochen nach chemo wieder 2,2 cm. ;-(... das könnte mit topotecan auch passieren..... deshalb das zu warten...... ich denke an euch!!!! lg süssmann

[Almnixe]

Hallo liebe Süssmann,

ich denke auch an Euch! Ich sende ganz viel Kraft und Energie und hoffe sehr, dass bei Deiner Mama doch bald eine Besserung eintritt.
Ich bin mir nicht sicher, aber vielleicht kann mich ja jemand berichtigen, wenn es nicht zutrifft, aber nach der Gabe Topotecan gibt es nur dann keine Alternative mehr, wenn es nicht angeschlagen hat. So habe ich es zumindest verstanden. ICh drücke die Daumen, dass es bei Euch anschlägt, falls es bald verabreicht werden sollte.

LG, Tina

[Münsterland]

@Lungenkleinzeller, Angehöriger mit Metas in Leber und Lungenmetastinum

So leider muss ich heute eine sehr traurige Nachricht hier schreiben. Während der Ostertage ist nach akutem Leberversagen der Angehörige innerhalb von vier Tagen verstorben.

Zuletzt war zwar weiterhin die Lunge kein Problem und es konnte einwandfrei geatmet werden: weder Sauerstoffgerät noch sonstige Hilfen bei der Atmung waren notwendig ("auch kein Husten war der Fall").

Ebenso gut schaute es nach der Ganzhirnbestrahlung im Gehirn aus; dort war nur noch eine Stelle problematisch, wogegen erstmal seitens der Strahlenärzte abgewartet werden sollte, ob überhaupt es sich um eine Metastase handelt.

Auch andere Organe wie Niere, Milz, Bauchspeicheldrüse, usw. waren einwandfrei.

Dafür aber waren in den letzten Wochen die Entzündungswerte der Leber aus den Laboruntersuchungen extrem gestiegen und zugleich war die Blutplättchenbildung extrem niedrig, so dass selbst ein Nasenbluten Probleme bereitete: wir hatten noch dort in der Nase zwei Äderchen veröden lassen.

Die Leber machte nicht mehr mit und in den letzten fünf Tagen kam es dann überall zu kleinen Einblutungen im Gewebe und die Augen wurden gelblich.

Das einzig Gute war am Ende dann, dass der Angehörige bis zum Schluss bei Verstand war und überhaupt keine Schmerzmedikation und kein Morphin bedurfte. Er schlief dann aufgrund Organversagens der Leber friedlich ein und ich konnte bis zum Schluss bei ihm im Zimmer bleiben, damit er nicht allein ist. Noch in den letzten Stunden habe ich ihm die Hand gehalten, auch als er keine Kraft mehr zum Sprechen hatte.

Leider ist bei metastierten Kebspatienten keine Lebertransplantation möglich und würde auch letztlich nicht helfen, da aufgrund der Medikation bei der Immunabwehr zur Annahme der Leber eine gleichzeitige weitere Chemotherapie sich ausschließt, wie Ärzte mir erklärten. Daher erhalten Krebspatienten mit metastierten Zustand in mehreren Organen keine Lebertransplantation.

Allen von Lungenkrebs betroffenen Patienten sei hier noch als Hinweis daher angemerkt, es war nicht die Lunge, die den Tod letztlich hervorgerufen hat, sondern es war die metasierte Leber, die zum Schluss nicht mehr gearbeitet hat.

Ich bin tief traurig, dass mein Angehöriger von mir gegangen ist, und es wird sehr sehr lange dauern, bis ich diesen Tod überwinden werde, da wir beide erst in der Mitte des Lebens stehen und ich erst Anfang 40 bin.

Ansonsten hasse ich Zigaretten ("selbst Nichtraucher") und finde es sehr traurig, dass ich das Rauchen bei meinem Angehörigen nicht verhindern konnte ("aber leider hat er da nicht auf mich in all den Jahren gehört").

Ich wünsche allen Menschen weiterhin viel Kraft, Energie und Stärke und achtet auch als Lungenkrebsbetroffene auf den Zustand der metastierten Leber und die dortigen Entzündungswerte des Labors...denn es kann wie in unserem Falle sehr schnell am Ende gehen, wenn die Leber nicht mehr mitspielt.

Der Vorteil des Leberversagens war bei uns die Schmerzfreiheit ("Kein Morphin") und die Tatsache, dass es am Ende schnell ging, und keine lange Leidensphase mit Bluthusten, Abhusten, "Ertrinken in der Lunge" der Fall war...und dafür bin ich dankbar, dass der Sterbeprozess sehr schnell und schmerzlos erfolgte.

Zum Schluss sei noch angemerkt für alle Mitleser: wir waren ein schwules Paar, das seit über zehn Jahren zusammenlebte und am Standesamt geheiratet hatte. Es ist sehr traurig, wenn der Partner an der Seite mittem im Leben von einem gerissen wird.

Ich wünsche allen Betroffenen weiterhin viel Glück und alles Gute


Münsterland

[paya]

Lieber Münsterland

auch von mir mein herzliches Beileid und Mitgefühl. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Viele Grüße Paya

[Gabrieleli]

Lieber Münsterland,

auch von mir herzliches Beileid.
Es tut mir sehr leid das es überraschend doch so schnell gegangen ist und ihr nicht mehr Zeit haben konntet.
Für die nächste Zeit viel,viel Kraft.

Gabriele

[süssmann]

im stillen gedenken

die dahingegangen bleiben mit dem wesentlichen,womit sie auf uns gewirkt haben,mit uns lebendig ,solange wir leben.



hermann hesse


lieber münsterland ,ich wünsche dir viel kraft in dieser schweren zeit.

alles liebe süssmann