Verzweifelung, Trauer und große Angst

[ravenna3]

Hallo,

Ende Nov. 2011 bekam mein Mann die Diagnose nicht kleinzelliges Bronchial - CA St.4 ; Metastasen an beiden Nebennieren sowie 3-6 Lendenwirbelkörper.
Op wie anfangs gehofft ist nicht möglich.

Unter 4x Chemo mit Carboplatin/Alimta hatte sich Tumor und Metas so verkleinert, das er noch 2 weitere Gaben bekommen hat und dann eine Erhaltungstherapie mit Alimta.
Er hat die Chemos bis auf kleinere Nebenwirkungen ausgesprochen gut vertragen, sein altes Gewicht wieder erreicht und er hatte vor, im Mai wieder stundenweise zu arbeiten.

Alles sah so gut aus.

Seit Ende März hat er allerdings immer mal wieder Schwindel, keine Übelkeit, begleitet von Kopfschmerzattacken die sich allerdings auch schnell wieder verzogen.
Das MRT Schädel war okay, also keine Hirnmetas - wir waren erleichtert.
Allerdings kam der Schwindel und die heftiger werdenden Kopfschmwerzen immer häufiger. Besuch beim HNO ergab auch nichts.

Vor 2 Wochen dann hatte er kurzfristig bei einer Schwindelattacke keine Kontrolle mehr über seinen re. Arm.
Freitag den 4.5 wurde er in der Notfallambulanz neurologisch untersucht, EEG okay und wir wurden mit dem Verweis, uns am Montag noch mal dringends um ein MRT zu kümmern, nach Hause geschickt.
Über's Wochenende spitzte sich die Lage dann zu, fast stündlich diese Schmerz - und Schwindelattacken, er konnte nicht mehr essen und trinken, vor Schmerzen und Schwäche. Sonntag nachmittag bin ich wieder mit ihm zur Aufnahme.

Er hat eine Hirnhautentzündung: Meningitis carzinomatosa - Tumorzellen sind im Hirnwasser nachweisbar.
2x hat er nun schon eine Lumbalpunktion bekommen und Chemo direkt ins Hirnwasser. Direkt nach dem ersten Mal war er wieder beschwerdefrei, kein Schnwindel, kein Kopfschmerz - wieder mein alter, geliebter Mann!!

Am Montag bekommt er nun ein Ommaya - Reservoir; das ist ein Port in den Hirnventrikel, darüber bekommt er die nächsten 2/3 Wochen alles 3 Tage Chemo verabreicht.

Das alles hat uns riesen Schritte zurückgeworfen, wenn ich die Prognosen lese könnte ich so abk...en!!

Aber, und das ist das Wichtigste, ER ist soo zuversichtlich! Und das soll ja die halbe Miete sein ...

Gleich hole ich ihn für den nachmittag aus der Klinik, ein paar Stunden zu Hause mit unseren Mädels ... das lenkt ihn hoffentlich ein wenig ab.
Morgen wird er den Port bekommen, Dienstag die nächste Chemo, spätestens Mittwoch hoffe ich nach Hause.
Und so muß man dann schauen, von einer Woche zur nächsten, von Chemo zu Chemo...

Ich bin unsagbar traurig und habe große, große Angst!

LG
Sylke

[edith57]

Liebe Sylke

Es tut mir leid, dass es deinen Mann auch erwischt hat. Ich weiß genau, was in dir vor geht - wir kämpfen schon seit Oktober 2010. Immer wenn wir dachten es geht aufwärts, kam der nächste Hammer - im Moment sind es multiple Metastasen im Bauchraum...

Ich kann dir nicht wirklich helfen, aber ich denke, es wird auch dich ein wenig erleichtern, deine Gedanken hier aufzuschreiben. Es ist immer jemand da, der ein wenig Trost spendet. Wir sitzen mehr oder weniger alle im gleichen Boot und es hilft ungemein, wenn man sich seinen Kummer von der Seele schreiben kann.

Ich hoffe, ihr hattet einen schönen Sonntag gemeinsam mit euren Mädels.

Liebe Grüße
Edith

[ravenna3]

Liebe Edith,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich oute mich mal als stille Mitleserin deines Threads, habe es so ziehmlich regelmäßig verfolgt.
Du/Ihr seid in ähnlicher Situation ... und wie du richtig geschrieben hast, man muss noch lernen, es auszuhalten!
Von den guten Momenten die Kraft für's Nächste tanken.
Und ja, wie du auch mal treffend geschrieben hast, die Schlinge zieht sich weiter zu.
Unser Sonntag nachmittag war nett, aber wir haben beide seine Kräfte überschätzt. Zurück im Krankbett ist er sofort eingeschlafen.

Edith, ich wünsche euch sehr, dass dein Mann auf die Chemo mit Alimta wieder so gut anspricht wie zu Anfang, und er zumindest Linderung bekommt.
Ein Schmerzpflaster (Morphin) ist euch sicher schon vorgeschlagen worden, oder?

Ich muss morgen im Krankenhaus mal nachfragen, wie das jetzt bei meinem Mann mit seiner anderen Chemo (z. Zt. auch Alimta als Erahltungstherapie) weiterläuft.

Trotz allem wünsche ich euch einen schönen Sonntag abend und einen ruhigen Wochenstart.

LG
Sylke

[Mirilena]

Liebe Sylke,

als ich gerade deinen Eintrag las, musste ich schon sehr schlucken... Hofentlich konntet ihr gestern wenigstens ein paar schöne gemeinsame Stunden zu Haus verbringen und dein Mann wurde ein wenig abgelenkt von all dem Elend. Für heute drücke ich ganz fest die Daumen, dass alles gut und reibungslos klappt mit dem Port! Und natürlich auch mit der folgenden Chemo! Wahrscheinlich kannst du wirklich immer nur von einem Tag zum nächsten denken und leben und musst die Zeit genießen, wenn es deinem Mann halbwegs gut geht. Das ist verdammt schwierig. Wie jung sind eure Töchter, wenn ich fragen darf? Es muss unglaublich hart für dich sein, denn die Mädels musst du ja auch trösten und irgendwie ablenken. Ich hoffe, du hast wenigstens auch ein paar Menschen umdich, die dich und deinen Mann unterstützen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und deinem Mann wünsche ich, dass die Bahndlung anschlägt und er keine Schmerzen haben muss!
Alles Liebe
Miriam

[ravenna3]

Liebe Miriam,

vielen Dank für deine Worte, auch deine traurige Geschichte habe ich hier im Forum verfolgt. Bewundernswert, wie aktiv du hier bist.
Ich mag deine Art zu schreiben sehr!!

Unsere Mädels: sind 25 und 23; beide letzten Herbst kurz hintereinander ausgezogen ... ich hatte damals eine echte Sinnkrise. Ich bin so ein "Muttertier" - und dann sind beide im Abstand von 2 Monaten ausgezogen; ich konnte mich gar nicht langsam entwöhnen...
Wir haben die Zimmer renoviert und neu eingerichtet und angefangen uns auf unser Leben " nur noch zu zweit" zu freuen. Zu Planen wie wir lustig sind.
Das war im September und im November kam dann die Diagnose und zieht einem den Boden unter den Füßen weg.
Du hast das ja selbst erlebt, diese Angst, Trauer, - ja und manchmal auch Wut. Die Stimmungen wechseln ja immer.

Der Port ist heute nicht gelegt worden, Terminschwierigkeiten ... also morgen oder Mittwoch.
Na, wenn wir eines gelernt haben, dann warten, warten, warten.

Heute ging es ihm auch nicht gut, so glimpflich wie durch die erste Chemo kommt er dieses Mal nicht.
Bislang folgte auf einen schlechten Tag meistens ein guter Tag - also zuversichtlich auf morgen schauen, und wenn es nicht so ist, dann das Beste daraus machen.
Ich bin eigentlich fast den ganzen Tag im Kankenhaus und sitze einfach an seinem Bett. Er schläft viel.

LG
Sylke

[Mirilena]

Liebe Sylke,

oh ja, das ist mit das Schlimmste, dieses Warten! Ich habe das so sehr gehasst, weil ich mich dann noch hilfloser fühlte. Meistens habe ich mich furchtbar aufgeregt und als ich gerade deine Zeilen las, kam das wieder hoch. Dieses ungute Gefühl! Da war auch immer so ein Gefühl wie "Die tun nicht genug für meinen Vater... Die lassen ihn hängen. Immer vertrösten sie ihn und wenn wir eines nicht haben, dann ist es Zeit" Das kennst du sicherlich auch... Und dennoch finde ich es bis heute schlimm, wenn Termine nicht eingehalten werden. Schließlich stellen sich dein Mann und du ja darauf ein.
Oh, ich dachte, die beiden Mädels wären noch "kleiner";-) Aber das glaube ich gern, dass es schwer ist, loszulassen und sie gehen zu lassen. Manchmal kommt es mir so vor, als bestünde unser Leben aus ganz vielen Abschieden und ständig müssen wir irgendjemanden ziehen lassen oder uns von etwas trennen. Manchmal ist das eine gute Erfahrung, doch oft ist es recht schmerzhaft. Seltsam war, dass ich zum Schluss sehr ruhig und gelassen und friedlich war. Ich hatte meinen Papa bereits losgelassen bevor er gehen musste. Aber trotzdem war der Schmerz nicht weniger.
Dein armer Mann muss aber auch wirklich viel durchmachen. Dass er nun ausgerechnet auch noch eine Hirnhautentzündung hat! Wie ist es mit den Metastasen, hat er bereits starke Schmerzen? Mein Papa hatte leider ja ständig Schmerzen... Ich wünschte, ich könnte dir irgendwie mehr Mut zusprechen und irgendetwas für dich tun. Auch in der Hinsicht ist man so hilflos. Ihr könnt euch nur an die Hoffnung klammern, dass er alles gut übersteht, was jetzt ansteht und dass die anschließende Behandlung gut anschlägt. Das wünsche ich euch!!!!
Und wenn du dich mal erleichtern möchtest, weil du wütend, traurig oder verzweifelt bist, dann schreib dir das alles von der Seele! Ich werde gern von dir lesen...
Liebe Grüße
Miriam

[ravenna3]

Hallo,

mein Mann hat am Mittwoch den Ommaya - Port bekommen.
Morgen bekommt er darüber seine erste Chemo.

Freitag ist noch mal ein CT gemacht worden.
Abds. war der Stand noch so, das ich ihn am Samstag nach Hause hole, ab Montag die Chemo für 4/5 Wochen 3x wöchentlich verabreicht wird.
Somit bin ich voller Hoffnung nach Hause gefahren, habe eingekauft und das Haus halbwegs auf Vordermann gebracht.

Samstag kam denn gegen 12 der Prof., setzte sich zu uns ... da weiß man irgendwie schon: kann nichts Gutes kommen.
Tumor in der Lunge ist gewachsen, ebenso an der einen Nebenniere, und neu aufgetreten: Lebermetastasen

Mein Schatz sitzt voll mit Krebs, und ich kann ihm nicht helfen!
Wir sind zu Hause, er schläft überwiegend und ich schleich hier 'rum ...

Viele Möglichkeiten sind nicht mehr: zusätzlich zu der Chemo ins Hirnwasser gibt es noch 2 Präparate: eine gut verträgliche in Tablettenform; und einen Hammer, bei der er mit erheblichen Nebewirkungen zu rechnen hätte. Der Prof. hat ihm von dieser abgeraten.
Morgen mittag haben wir wieder einen Termin bei ihm.

Traurige Grüße
Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Es tut mir leid, dass jetzt auch noch Lebermetastasen aufgetreten sind. Diese Krankheit lässt einen nicht durchatmen. Auch mein Mann liegt seit 10 Tagen nur noch herum und schläft. Ich sehe ihn an und weiß genau, dass ihn der Krebs innerlich auffrisst - es ist diese Machtlosigkeit, die mich wahnsinnig macht.

Ich wünsche euch trotz allem, dass ihr zusammen einen innigen und liebevollen Sonntag haben könnt und dass euer Gespräch morgen mit dem Professor eine für alle erträgliche Lösung für euch bringen wird.

LG Edith

[ravenna3]

Vielen Dank, liebe Edith!
Ja, dir geht's gerade ähnlich...
Ich denke oft am Tag an all die hier, die gerade das Gleiche durchmachen, oder durchgemacht haben.

Es ging ihm heute gar nicht gut, eben hat er sogar gesagt, wäre ich bloss noch nicht nach Hause gegangen ...
So schlecht ging es ihm ...
Somit nehme ich morgen vorsichtshalber ein gepacktes Köfferchen mit.

Wie geht es denn bei euch weiter? Bekommt dein Mann jetzt Alimta? Wann habt ihr wieder eine Kontolluntersuchung?
Ach, ich wünsch euch auch alles erdenklich Gute, irgendwie hofft man ja immer, das es nach einem Chemozyklus wieder ein bischen aufwärts geht.

LG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich habe meinen Mann heute Morgen auch ins Krankenhaus gebracht. Nachdem er gestern einen gewaltigen Fieberschub hatte und noch schwacher war als an den Tagen zuvor hat er selbst eingesehen, dass es so nicht geht.

Jetzt wird er gerade untersucht - die Ärzte vermuten irgend eine Infektion, vielleicht auch eine Lungenentzündung. Ich werde am Abend nochmal nach ihm sehen und hoffe sehr, dass diese Schwäche wirklich durch einen Infekt ausgelöst wurde und nicht durch den wachsenden Krebs.

Ob er dann in 10 Tagen den 2. Zyklus Alimta bekommen wird oder irgend etwas anderes unternommen wird, weiß ich jetzt noch nicht.

Ich hoffe, dass auch deinem Mann geholfen werden kann und schicke dir einstweilen liebe Grüße

Edith

[ravenna3]

Hallo,

Edith - ich hoffe sehr, das dein Mann wieder auf die Beine kommt!

Nachdem meiner wieder das ganze Wochenende kaum gegessen und vor allem nicht getrunken hat, eine Nacht kaum schlafen konnte, war unruhig und hatte Bauchweh - saßen wir dann gestern beim Prof. und er klagt über "Schalfstörungen" ...
Oh, da musste ich erst mal einiges gerade stellen.

Jetzt sind wir eingedeckt mit Tbl. zur Beruhigung, Tramal und Novalgin gegen Schmerzen, Cortison und Magenschutz.
Mit dem Versprechen zu essen und vor allem zu trinken, ist er wieder mit nach Hause.
Er bekam seine Chemo (12 ml) über seinen Hirnport und wir konnten wieder gehen. Wenn es ihm morgen besser geht, soll er noch eine Chemo (die dann über den Blutkreislauf wirkt) in Tbl-Form bekommen.
Mo - Mi - Fr - ist jetzt immer Chemotag, vorraussichtlich über 4-6 Wochen.

Zu Hause angekommen habe ich ihm dann seine Medis gegeben, Cortison und die Beruhigungstbl., von der er 3 am Tag nehmen soll.

Mein Mann wollte vorm Essen erst ein Nickerchen machen, kam aber irgendwie nicht zur Ruhe ...war unruhig und konnte mir immer weniger antworten, nuschelte nur noch und konnte sein Wasserglas nicht halten. Seine Maultschen musste ich ihm anreichen.
Unter Tränen habe ich gebettelt, doch bitte, bitte diese Chemo auszuhalten - es hängt so viel davon ab!
Lieb wie immer und mit traurigen Augen hat er mir geantwortet: das mach' ich doch...
Es hat mir fast das Herz zerissen ... so eine Not! Ich war drauf und dran, den Notarzt zu rufen.

Danach hat er fast 2 Stunden fest geschlafen, war dann wach aber nicht wirklich orientiert und ich habe ihm noch eine Tramal gegeben und ins Bett gebracht. Die Nacht hat er ruhig und gut geschlafen.

Heute war er nach wie vor sehr schlapp, aber auch dank des Cortisons ging es ihm entschieden besser. Jetzt, rückblickend schiebe ich das ganze Dilemma von gestern auf die ein Beruhigungstabl. á 1mg!
Mein Mann ist nichts gewohnt, hat nie was eingenommen und auch nur auf Feierlichkeiten Alkohol getrunken. Ausserdem ist er immer schon untergewichtig gewesen, 60kg bei 180cm ; wieviel er momentan wiegt weiß ich nicht. Er hat also überhaupt kein Verteilungsvolumen.

Essen konnte er heute auch wieder besser, 1l getrunken hat er auch.

Ich hoffe, es geht jetzt wieder etwas aufwärts.

LG Sylke

[Rachel]

liebe sylke, wenn ich deine zeilen lese, dann kommen mir die tränen in die augen. was müssen menschen im leben alles aushalten ............ es macht mich so traurig deine zeilen zu lesen, vorallem zu wissen wie es dir geht, wenn man nicht wirklich helfen kann, wenn man von heute auf morgen hofft, dann von morgen auf übermorgen.

ich wünsche deinem mann so sehr viel kraft für die kommende zeit, damit er seine therapie machen kann und damit es ihm bald wieder besser geht.

dir sylke wünsche ich auch viel viel kraft, energie all das durchzustehen und für deinem mann da zu sein wenn er dich braucht. ich weiß wie weh das alles tut, wie schlimm das ist, man könnte manchmal schreien ..........

ich denke an euch

lg gitti

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich denke auch, dass diese "Ausfälle" an den starken Beruhigungsmitteln liegen. Wenn man so etwas nicht gewohnt ist, können die enorme Wirkungen entfalten. Als man uns letzten Oktober nach 5 Tagen wegen des verdächtigen CT's aus der REHA meines Mannes zurück geholt hat, habe ich von der behandelnden Ärztin auch ein Beruhigungsmittel für die Nacht erhalten, weil ich ja am nächsten Tag ausgeschlafen die gut 300 km zurück fahren musste. Ich selbst habe nichts bemerkt - aber mein Mann hat mir am nächsten Morgen berichtet, was ich in jener Nacht alles aufgeführt habe, er war richtig gehend schockiert.

Und die Unruhe könnte auch vom Cortison herkommen. Wenn mein Mann während der 3 Tage um die Chemo Cortison nehmen muß, bringt er kein Auge zu und ist total überdreht.

Ich hoffe sehr, dass es deinem Mann heute etwas besser geht und er diese Chemos überstehen kann. Und dir wünsche ich viel Geduld, gute Nerven und die Kraft, dies alles auszuhalten - ich weiß genau, was in dir vorgeht

GLG Edith

[ravenna3]

Hallo,

Ja Edith, die Ausfälle kamen in der Tat von den Tabl. Jetzt ist er mit einer Tramal abds. und einer Schlaftbl. kurz bevor wir ins Bett gehen, gut eingestellt.

Heute hat mein Mann Geburtstag; 62 ist er geworden. Ihr könnt euch vorstellen, das dieser Tag heute "ganz besonders" war.

Und die Tage davor, das waren solche, liebe Gitti, an denen ich tgl. einfach nur hätte schreien können! Kollegen, die sich kurzfristig zu Besuch angemeldet haben;Übernachtungsbesuch, der umquartiert werden musste, weil zu anstrengend; die Vorbereitungen (wenn auch wenig) - nebenbei beim Einkaufen diverse SMS, ob mir was einfällt, was man schenken kann: Ja - UNSER ALTES LEBEN ZURÜCK!!!
"Nebenbei" noch zur Chemo und Ärger mit der Apotheke, dazu schreibe ich gleich noch, - das war der Oberhammer!

Aber heute, - es war wirklich ein schöner Tag!

Mein Mann wird tgl. kräftiger, ist fast den ganzen Tag auf, hat nur noch gelegentlich Schwindel. CEA - Wert im Liquor(Hirnwasser) ist um 50% reduziert; Tumorzellen waren nur noch vereinzelt nachweisbar.
Ich sollte mich freuen - aber ich trau' dem Braten nicht ... der Schock der vergangenen Wochen sitzt noch zu tief.

Zusätzlich zu der Chemo über den Hirnport bekommt er jetzt 1 Kps. Navelbine, um die Krebszellen im Blutkreislauf weiterhin zu bekämpfen. Angeblich mit kaum/gar keine Nebenwirkungen ... aber nein, mein Mann für den die Carboplatin-Chemo fast ein Spaziergang war, hängt abds. über der Schüssel. In unseren 26 Ehejahren hat er sich nicht ein mal übergeben.
Auch diese Komplikation "Menningitis" kommt bei Bronchial CA wohl nur sehr, sehr selten vor.
Irgendwie bekommt er immer das Gegenteil von dem, was "beschrieben" steht ...

Das Navelbine bekamen wir am Mittwoch verschrieben und haben sie dann aus der Apo geholt. Ausserdem noch diverse andere Medikamente; die eine darf er an dem Tag, an dem er die Kps. schluckt nicht nehmen; andere wiederum muss er 24h nach der Injektion in den Kopf nehmen...
Also, Medikamenteneinnahme mit äussester Sorgfalt ...
Ich habe eh immer einen kleinen Kontollzwang und schau' oft "lieber noch mal nach" ... und sehe, das das Navelbine, NACHDEM mein Mann es geschluckt hatte, bereits seit Februar 2012 abgelaufen ist.
Da fällt einem doch nichts mehr ein, oder?
Ich nehme auch schon mal Novalgintropfen, die schon abgelaufen sind, die wirken auch noch, aber hier geht es ja nicht um Schnupfen oder Kopfschmerzen!
Die Apotheke kann sich freuen, das wir 30km entfernt wohnen, sonst wäre ich persönlich aufgelaufen, so musste ich mich auf einen Anruf beschränken.
Natürlich hat sich der Apotheker tausend Mal entschuldigt, ist sogar zu unserem Onko- Prof gegangen, und hat in Frankreich beim Hersteller (Vertriebsfirma ist in Deutschland) angerufen. DIE hat sich noch nicht zurückgemeldet, aber unser Onkoprof. hat grünes Licht gegeben ... aber trotzdem ... es hinterlässt einen üblen Nachgeschmack ... bin mal gespannt, ob er am kommenden Mittwoch, wenn wir die nächste Kapsel holen sich noch mal dazu äussert. Da mein Mann privat versichert ist, mussten wir die Kosten für die Kapsel schon mal vorschießen (über 400 €); die will ich natürlich verrechnet haben.

Jetzt habe ich einen Roman geschrieben...

Was machen eure Männer? Edith, ist deiner wieder zu Hause?
Und bei dir Gitti? Was haben die Untersuchungen bei deinem Papa ergeben?
Sagt mal, geht es euch auch so: an einem "guten Tag" ist man abends froh, aber gleichzeitig denke ich: ein Tag weniger unserer gemeinsamen Zeit ...
Einerseits will man "vorankommen", was die Chemo betrifft, aber irgendwie auch die Zeit anhalten ...

LG Sylke

[ravenna3]

Guten Morgen,

Nachdem wir ein Wochenende mit viel Schwindel, Kopfschmerz und Appetitlosigkeit hinter uns haben, ist gestern die Kopf - Chemo auf "nur" 2x wöchentlich reduziert worden.
Bei der letzten Liquoruntersuchung waren nur noch vereinzelt Zellen nachweisbar.
Viel hilft nicht unbedingt viel ... diese ständige Chemo reizt die Hirnhäute zusätzlich.
Ich bin da zwiegespalten ... auf der einen Seite habe ich Angst, das die Zellen wieder mehr weder; anderseits geht es so, mit den Schmerzen und Schwindel auch nicht ewig weiter.
Also - wieder mal - abwarten.
Nächste Woche kommt sein Onko - Prof. aus Amerika wieder; er ist da gerade auf dem Krebskongress; insgeheim hofft man ja auf "Neues".

Ein Rezept über Navelbine, seine "Mittwochschemo" haben wir mitbekommen, in der Apotheke merke ich, das 20mg weniger aufgeschrieben waren als beim letzten Mal. Also, wieder zurück zur Praxis: oh - vergessen
SOWAS - macht mich immer richtig fertig! Dieses mit aufpassen zu müssen, das Gefühl zu haben, ist auch an alles gedacht? - nichts übersehen, vergessen?

Ansonsten kommt mein Mann von den Schmerzen her mit Novalgin und einer Tramal zur Nacht gut hin, 1-2 x Nachts braucht er Nachschub (Novalgin); jetzt heißt es abwarten, ob es mit weniger Chemo besser wird.

Ich wünsch' es ihm so!

LG Sylke