Die Sorge um sich selbst...

[Katrin111]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab schon ein paar Mal in diesem Forum gelesen und hab mich jetzt angemeldet.

Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll. Ihr beschreibt dieses Gefühlschaos, in dem ich mich auch grad befinde, so gut und sprecht mir aus dem Herzen.

Meine Mutter hatte vor ca. 2 Jahren Brustkrebs. Nach der Behandlung (erst Chemo, dann OP und Bestrahlung) sah es eigentlich ganz gut aus, si war sogar wieder arbeiten. Und dann kam im Januar der Schock: Rückfall im Bereich der Leber/Lunge, keiner weiß was genaues, aber es ist wahrscheinlich CUP - Cancer unknown primarcy (Mestastasenbildung ohne den Ursprungsherd zu kennen). Ihr Zustand wurde im Februar so schlecht, dass die Ärzte sie aufgegeben hatten, aber dann wurde es wieder besser. Seitdem bekommt sie Chemo - palliativ.

Seit September ist sie nun wieder im Krankenhaus. Sie hat Wasser im Bauch. Und entweder die Nebenwirkungen von der Chemo belasten sie so stark oder wenn die Chemo ausgesetzt wird, dann schreiten die Metastasen weiter fort.

Ich würde ihr so gern helfen, aber diese Hilflosigkeit... Auch das man einen lieben Menschen, der mal gesund und stark war, in so einem Zustand sehen muss und ihm nichts helfen kann, ist so belastend.

In meiner Situation kommt noch hinzu, dass ich ca. 100 km von meinen Eltern entfernt wohne, d. h. ich fahre zur Zeit jedes WE hin und kümmere mich um den Haushalt, meine Eltern etc. Ich hab dadurch aber kaum mehr Zeit für mich, mal was zu unternehmen etc. Und wenn ich es tun würde, sind da dann auch wieder die Schuldgefühle. Ich hab da einfach kein Gefühl dafür, was richtig ist und was mich auch nich kaputt macht..

Mit meinen Freunden kann ich, ähnlich den Beiträgen, auch nicht wirklich drüber reden, da es für sie halt nur nen Moment ist, wenn wir reden, und sie nicht wirklich nachvollziehen können, wie es mir geht.

Es tut daher sehr gut, in diesem Forum zu schreiben. Ich wünsche uns allen die Kraft, die wir alle bitter nötig brauchen und hoffe, wir können uns hier ab und zu austauschen.

Viele Grüße, Katrin

[Larimari]

jetzt haben wir den salat.

ich hab bis vor kurzem immer noch mit meinem dad gescherzt, dass er jetzt, wo er lungenkrebs hat, zumindest nicht mehr unter altersdemenz leiden muss. weit gefehlt. er hatte am montag naemlich eine krise, lungenentzuendung. und es wurde ein schnell wirksames antibiotikum verschrieben. jetzt hatte dieses medikament jede menge nebenwirkungen, unter anderem auch verwirrung und desorientierung und so.
naja, in kombination mit dem fieber, dem infekt, dem wassermangel und den kopfmetas hat das antibiotikum dann gestern zu einem einwandfreien akuten delirium gefuehrt. will sagen, mein dad ist - temporaer, so sagt der arzt, und ich hoffe, er hat recht - verrueckt geworden. es sind die schlimmsten momente meines lebens. ehrlich, er hat sich innerhalb von 24 stunden massivst veraendert, ist jetzt ein verwirrter alter mann, der nur wirres zeug brabbelt, ungeheuer unlogisches zeug macht... das, was man sich nie fuer seine eltern gewuenscht hat. es ist schlimm.

ich hoffe, dass keiner von euch sowas durchmachen muss. augen auf bei antibiotika!!!

[Mirilena]

Hallo Mari,

so ein Sch...!!!! Mein Vater hatte auch so eine fiese Lungenentzündung. Das ist bei Lungenkrebs wohl eine häufige "Begleiterscheinung". 5 Wochen hat er im Krankenhaus gekämpft und dann hatte er's geschafft und durfte endlich wieder nach Haus! Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es deinem Papa sehr bald wieder besser geht und er sich von den fiesen Nebenwirkungen des Antibiotikums erholt und wieder der "Alte" ist. Kopf hoch und ein wenig Geduld, Mari! Ich weiß, wie schwer es ist und vor allem wie schrecklich es ist, deinen Vater nun so zu erleben.

Liebe Grüße
Miriam

[Larimari]

hi miri, hi svenja!

ja, es ist eine bescheidene situation. der papa ist heute ins krankenhaus eingeliefert worden. die heimpflege hat nicht optimal funktioniert. wir haben uns die groesste muehe gegeben. aber es war irgendwann einfach zu schwer, ihm was zu trinken zu verabreichen. da mein bruder behindert ist, sind wir ja schon mit so sachen wie windeln und aehnlichem ausgestattet, somit konnten wir auf dads neuen zustand gut reagieren. letztendlich hat der doc aber gemeint, krankenhaus ist sinnvoller.
ich war erstmal geschockt, klar, wir versuchen immer, ohne kh zurecht zu kommen, aber mittlerweile bin ich beruhigt. er liegt auf der intensivstation, was anfangs nicht angedacht war, aber seine natriumwerte sind sehr schlecht. ich finde es gut, weil ich mir denke, dass er dort besser beobachtet wird in seinen sonderbaren verhaltensweisen. ich hoffe, dass sie ihn wieder herstellen koennen. die symptome der lungenentzuendung sind schon fast weg. das fieber war heute nicht mehr arg hoch. aber die verwirrtheit ist immer schlimmer geworden.
sie haben heute noch ein schaedel ct gemacht. und ich hab mit dem arzt vereinbart, dass no news good news sind. und bisher hab ich nix von ihm gehoert. ich hoffe, dass er mich nicht vergessen hat, sondern wirklich nix zu melden hatte.

drueckt daumen, dass er seinen verstand zurueck bekommt. (ich finde die vorstellung, dass die letzte erinnerung an meinen dad, ein brabbelnder, verwirrter alter man sein soll, und nicht mein dad, wie ich ihn kenne, ziemlich erschreckend) und dass wir die bloede lungenentzuendung auch in den griff kriegen.

ich knock mich jetzt aus. fast 48 stunden ohne schlaf sind zu viel...

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

eigentlich weiss ich gar nicht was ich schreiben soll.
Life is a bitch?
Schlimmer geht immer?
Ich weiss es nicht.

Wohl weiss ich aber, wie schrecklich das für dich sein muss. Für dich ist mein größter Albtraum wahr geworden.

Auch wenn du dich hilflos und machtlos, ungenügend empfinden magst im Moment. Sei sicher, dass das was du tust, deine Liebe, deine Sorge, Fürsorge, Kümmern, Hoffen und Bangen alles andere als ungenügend ist und ganz und gar nicht selbstverständlich.
Alles was ich von dir lese ist letztlich von großer Liebe zu deinem Vater, zu deiner ganzen Familie geprägt.

Du machst das großartig. Und deine ganze Familie ist sicher unglaublich froh und dankbar, dass es dich gibt.

Ich wünsche deinem Vater viel Kraft und alles Gute.

Du machst das großartig, Mari.

Pass auf dich auf.

Meine Daumen sind gedrückt. Alle Beide.

[Larimari]

ich habe heute meine erste nacht im krankenhaus verbracht. als watchdog. es ist eine sehr sonderbare situation.

mein vater ist von der intensiv auf die innere verlegt worden. er hatte gar keine lungenentzuendung, sondern bronchitis. auf der intensiv hatte er einen kleinen atemaussetzer, woraufhin die beschlossen haben, ihn auf normalstation zu legen, um lebensverlaengernde massnahmen zu vermeiden. mein dad will keine.

er ist immer noch im delirium. es ist schwer mit anzusehen.

mittlerweile liegt, in ermangelung eines kurzpflegeplatzes, auch mein bruder bei meinem dad im zimmer. am montag wird er in ein heim verlegt. fuer meine mom der absolute albtraum.

irgendwie bricht die familie grad ein wenig auseinander.

irgendwo auf dem balkan organisiert gerade jemand fuer uns einen grabplatz mit allem drum und dran. ich schaetze, wir muessen vorbereitet sein.

[Larimari]

news from the hospital. da wohne ich naemlich jetzt. quasi als dauerwatchdog.

es ist wohl doch ne lungenentzuendung. die aerzte waren grad da, und haben gemeint, dass sie doch antibiotika geben muessen. und die natriumzufuhr erhoehen, weil er da extrem niedrige werte hat. ich weiss nicht, was ich von dem ganzen halten soll...

ich wuenschte nur, er waere wieder klar im kopf...

ich meine, wenn er jetzt gehen mag, ist das okay. aber ich haett schon gerne noch einiges beredet. vielleicht muessen wir es irgendwann nachholen. an einem anderen ort als andere leute. an reinkarnation zu glauben finde ich momentan irgendwie troestlich...

[Larimari]

oh, und uebrigens. nach diesem praktikum im krankenhaus, weiss got, wie lange es noch dauert, kann ich mich direkt als pflegehilfskraft bewerben. lagern, medikamente verabreichen, absaugen - kann ich machen. auch mein ekelpegel ist dramatisch gesunken. man lernt so viel ueber die fragilitaet des menschen an so einem ort.

so, und jetzt muss ich, glaub ich, wieder erbrochenes wegwischen...

hooray for life quality

[Mirilena]

Ach mensch, Mari! Das ist ja alles echt bescheiden! Ich kann mir vorstellen, wie dir zumute ist... Dazu kommt bei dir jetzt auch noch der akute Schlafmangel. Pass ein bißchen auf dich auf, ja? Wie Carlos geschrieben hat, es ist wichtig, dass du auch auf dich achtest!!!

Was sagen denn die Ärzte zur Verwirrtheit deines Papas? Ist das auf die Medikamenteneinnahme zurückzuführen? Mein Vater hatte letztes Jahr auch so eine schlimme Lungenentzündung kurz vor Beginn seiner Chemo... Die Lungenentzündung haben sie im Krankenhaus dann in den Griff bekommen. Allerdings hatte er auch einen PLeuraerguss und es folgte ein langwierige Behandlung mit Drainage etc. Ich fand es so schrecklich, als ich meinen Vater so verkabelt und geschwächt in seinem Bett liegen sah und diese seltsamen Geräte um ihn herum, die pumpten und so gruselige Sauggeräusche machten. Aber er war klar bei Bewusstsein... Das machte wohl vieles einfacher.

Hast du schon Ergebnisse wegen des Schädel-CTs erhalten? Ich wünsche euch von Herzen, dass du "no news" erhältst!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich wünschte, ich könnte dir irgendetwas Gutes tun. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dein Vater zunächst einmal wieder zu sich kommt und du mit ihm sprechen kannst.

Alles Liebe,
Miri

[Larimari]

das schaedel ct war nur ein ganz banales, ohne kontrastmittel. um hirnblutungen auszuschleissen. zu den metastasen koennen sie da nix sagen. sie wollen erst die entzuendung in den griff bekommen, heisst es.

letztendlich schlaeft er sehr viel. was wahrscheinlich okay ist. sein verwirrtheitszustand ist aehnlich wie die letzten tage. manchmal ist er etwas fokussierter, dann kann man aber auch nur kleine sachen erfragen, wie hunger und durst.

die vorstellung, dass er jetzt bis zu seinem ende in diesem zustand verweilen koennte, find ich am tragischsten. wir haben ja mal tatsaechlich von vorzeitigem lebensausstieg gesprochen in faellen, wo es einem nicht lebenswert erscheint. ich weiss, dass mein geistig anwesender dad die aktuelle version seiner selbst nicht ertragen koennte.

ich versuche, auf mich zu achten. weiss allerdings nicht so genau, wie das vonstatten gehen soll. schlafen geht grad nur mit hilfe. koerperlich bau ich rapide ab. macht sich gut fuer die figur, aber schlecht fuer die geistige verfassung. ich kriech schon auf dem zahnfleisch daher, und dabei kann es noch ewig dauern.

es war ein fuerchterlicher schock, als wir erfahren haben, dass papa krebs hat. die sache mit der ploetzlichen verwirrung aber toppt es noch um ein vielfaches. ich haette meinen dad so gerne nicht in einem solchen zustand gesehen.

danke fuer eure lieben worte. das internet ist momentan mein einziger weg nach draussen, glaub ich.

danke!

[Mirilena]

Guten Morgen Mari,

irgendwie war mir gerade so, als solle ich noch einmal hier reinschauen... Schlafen ist auf jeden Fall gut!!! Am besten, dein Paps schläft jetzt so viel er kann. Ist wahrscheinlich die beste "Medizin" und außerdem bekommt er dann auch gar nichts mit von alldem, was um ihn herum passiert.

Hast du denn auch mal eine Ablösung? Wäre großartig, wenn du auch mal ein paar Stunden am Stück schlafen könntest. Und du musst dich ein wenig zwingen, Nahrung zu dir zu nehmen und viel trinken. Ich weiß, ich klinge jetzt schon wie "Mutter Beimer", aber ich mache mir auch Sorgen um DICH. Außerdem bin ich tatsächlich Mama

Vielleicht tut es dir auch ganz gut, wenn du mal für ein oder zwei Stunden das Krankenhaus verlassen kannst und ein wenig spazieren gehst. Mir hat das immer geholfen, einen halbwegs klaren Kopf zu bekommen.

Ich weiß aber nur zu genau, was du meinst. Es tut schon verdammt weh zu sehen, wie der eigene Vater körperlich in rasantem Tempo abbaut. Wenn er dann aber auch noch so verwirrt ist, dann ist das ungleich härter. Man hat einfach das Gefühl, nicht mehr zu ihm durchdringen zu können und ich hatte manchmal auch den Eindruck, mein Vater sei schon "vorher" gegangen. Es tut schrecklich weh. Aber Mari, du tust nun wirklich alles für deinen Vater. Mehr geht einfach nicht! Du bist eine ganz, ganz tolle Tochter und ich wünschte mir, dass sollte ich jemals in so einer Situation sein, meine Tochter dann auch so an meiner Seite kämpft.

Und wenn es irgend möglich ist, dann husch jetzt mal für ein Weilchen nach draußen und schnupper ein wenig Herbstluft...

Ich denke an euch
Miri

[Larimari]

hallo miri!

danke fuer deine nachricht. nette worte tun gerade sehr gut. gott sei dank sind alle nett hier. und aufmerksam.

spazieren gehen, ja, das ist eine gute idee... bisher ist es immer so krankenhaus-daheim-krankenhaus. wobei ich zuhause schon immer versuche zu schlafen. gestern nacht ist meine mutter im kh geblieben. ich konnte also durchpennen. das hat auch geholfen. jetzt ist sie daheim, und ruht sich aus, organisiert sachen und so, und ich halte wache.

die einzigen freuden des tages, ausser klitzekleinen erfolgserlebnissen bei meinem dad, wenn er mal nen becher selber haelt, oder seinen brei gegessen hat, oder mal sinnvoll auf eine frage antwortet, sind die telefonate mit meinem freund, gelegentliche freunde und der schlaf.

irgendwelche weltlichen beduerfnisse hab ich gar nicht mehr... ich seh aus wie ein, naja, wie man halt so aussieht, wenn man jeden morgen einfach nur anzieht, was einem in die hand faellt. ich hab keine ahnung, was in der welt passiert. das ist komisch.

[El_Desparecido]

Liebe Mari,

ich denke an dich.
Ich habe heute wie jeden Herbst Bäume gepflanzt. Guerillamäßig an allen möglichen und unmöglichen Orten Kastanien und Eicheln, die ich letzte Woche sammelte, verbuddelt. Bestimmt 25 Kilo.
Viva la revolucion!

An einer wie ich fand besonders passenden Stelle, habe ich für dich, deinen Dad, deine Mutter und deinen Bruder jeweils eine Handvoll vergraben. Da wird, da bin ich sicher, euer eigener kleiner Hain entstehen.

Du bist wirklich eine tolle Tochter, glaube mir. (chakachaka)
Und screw das Weltliche.
Das "gute" an Extremsituationen ist tatsächlich, dass es Perspektiven und Bedürfnisse zurecht rüttelt. Zumindest wenn man es zulässt. Und das tust du.

Fühl dich gedrückt.

[I.J.]

...wenn sich die Angehörigen abwenden..weil sie nicht mehr können...weil sie nicht mehr wollen...weil sie jetzt ihr eigenes Leben leben wollen...weil ihr Therapeut ihnen sagt, sie müßten sich um sich selber kümmern....sage ich.."Ja. ich kann es verstehen..es ist in Ordnung..mach Dir bitte keine Soregn um mich...genieße Deinen Urlaub...kümmere Dich um Dich selbst...ich komme zurecht..es geht mir gut." ...und fühle mich unendlich alleine...dem Tod noch näher...keine Kraft alleine zum Arzt zu gehen, keine Kraft und kein Geld die Medikamente aus der Apotheke abzuholen...keine Kraft einkaufen zu gehen....warten auf einen Anruf der niemals kommt....warten auf einen Besuch der niemals kommt....Hunger...das Alleine sein ertragen und lernen alleine sein zu genießen um alleine zu gehen...

[Larimari]

hallo i.j.,

der thread hat den namen "die sorge um sich selbst", aber wenn du dir die beitraege ansiehst, wirst du sehen, dass die leute, die hier schreiben es mit der "sorge um sich selbst" nicht so genau nehmen.

ich schreibe diesen beitrag aus einem krankenhausbett, wo ich heute nacht liege und wache halte, damit mein kranker dad und mein kranker bruder jemanden da haben. das ist natuerlich nichts, was ich auf dauer und generell so darstellen kann. ich muss arbeiten, und ich muss manchmal auch durchschlafen. aber es ist das, was ich im augenblick hauptsaechlich tue...

was du schreibst erschuettert mich sehr. ich weiss zwar, wie es sich anfuehlt, wenn man sich ueberfordert fuehlt, und gerne alles hinschmeissen moechte, weil man gerne wieder die hauptfigur in seinem eigenen leben sein moechte. aber bestimmte dinge muss man als angehoeriger einfach tun. nicht, weil es irgendeine konvention verlangt, sondern einfach weil, ach, ich kanns nicht beschreiben, man tut es einfach.

es tut mir sehr leid, dass du so haengen gelassen wirst. es muss schrecklich sein, wenn man nicht in der lage ist, so basalen beduerfnissen wie essen nachzukommen, weil niemand da ist, der einem hilft, einkaufen zu gehen. ich hoffe, ich weiss nicht, wie ich es sagen soll, ich hoffe, dass, ich weiss nicht...
wie machst du's dann? wie klappt es, sich alleine durchzubringen in einer solchen situation?

ich wuensche dir leute! egal ob angehoerige oder nicht, ich wuensche dir leute, die helfen. und die dir das gefuehl geben, nicht alleine zu sein. ich weiss nicht, wo man solche leute herbekommt. aber ich wuensche sie dir trotzdem.

so, und jetzt muss ich mal ein aeuglein zu tun. das ist zwar nicht gute wachkunst. aber nach 18 stunden wach, und davon 14 im krankenhaus bin ich grad ein wenig k.o.
in diesem sinne alles gute!

oder mit den worten von edward r. murrow:

good night and good luck!