HCC Tumor

[silv60]

Ich habe Angst, wie alles weiter geht. Vor ca. 6 Wochen erhielten wir die Diagnose HCC und Leberzirrhose Child A. Raumforderung in der Leber ca. 9 cm.
Vor 4 Wochen fand nach einigem Hin und Her die OP statt. Es gab keine Metastasen und die Lymphknoten waren auch nicht befallen. Eigentlich könnte man etwas aufatmen. Zur Zeit nimmt mein Mann nur die Betablocker, Wassertabletten 1 x täglich und bis vorgestern Novalgin-Tropfen gegen die Schmerzen. Am Dienstag war Blutbnahme mit Überprüfung des Tumormarkers.
Am 13.11. haben wir ein Gespräch und Ultraschalluntersuchung beim Hepatologen. Wenn ich so die ganzen anderen Krankheitsverläufe von den Leberkrebspatienten lese, quält mich doch sehr die Angst, was noch auf uns zukommt. Dückt uns die Daumen, dass die 1. Nachuntersuchung gut ausgehen wird!!! Es tut mir von Herzen leid, wenn ich so Eure Schicksale hier verfolge...

[lyra]

Hallo Silf,
oh Mann, schon wieder- jedoch willkommen hier im Leberkrebsforum, wir werden Dir alle- so weit wir können- mit Rat zur Seite stehen.
Du hast schon gelesen, dass HCC wohl eine der übelsten Diagnosen überhaupt ist- wir (und darunter auch ein selbst Betroffener und echter "Fachmann", unser Dieter), gehen aber mittlerweile sehr offensiv damit um und reden nichts mehr schön.
Trotzdem drücke ich Dir und vor allem natürlich Deinem Mann die Daumen, dass nach erfolgter OP erst mal alles gut geht, wartet also erst mal die Ergebnisse ab.
Liebe Grüße
Lyra

[dphw]

Hallo Silv,
erstmal willkommen im Club,wenn auch aus nicht so schönem Anlass.
Die Diagnose deckt sich fast mit meiner ,nur das ich noch 6-8 kleine Tumore im 1-2cm Bereich habe.
Was mich erstmal interessiert,...warum wurde so schnell und überhaupt operiert
und was heisst nach einigem "hin und her"?
HCC mit Zirrhose gilt eigentlich als inoperabel und nur den Tumor zu entfernen
löst nicht das Problem als solches.
Es sieht mir alles irgendwie nach Schnellschuss aus,von wem auch immer.
Desweiteren ist eine Tumorentfernung auch ohne Zirrhose kein garant für
Krebsfreiheit,wie einige Beispiele zeigen.
Erwartet also von der ersten Nachuntersuchung nicht unbedingt Wunder,das
Problem Zirrhose steht immer noch im Raum.
Wäre nett wenn Du uns noch weitere ,speziellere Infos zukommen lassen könntest sodas man sich ein besseres Bild machen kann.

Bis dahin

alles Gute und liebe Grüsse

Dieter

[silv60]

Hallo Dieter, ich versuche mal im kurzen unsere Geschichte aufzuschreiben.
Mein Mann weiß seit 10 Jahren dass er eine Leberzrrhose hat. Er hatte deswegen auch keine Einschränkungen. Nur das übliche: keinerlei Alkohol und kein so fettes Essen. Er nahm regelmäßig seine Betablocker, ansonsten keine Medis. Er war regelmäßig bei der Blutkontrolle und auch Ultraschall. Vor zwei Jahren hatte er eine böse Bauchspeicheldrüsenentzündung, aber auch das kam wieder in Ordnung. Vor sechs Wochen dann die Schmerzen im Oberbauch. Wie gesagt, alle Alarmglocken schrillten. Wir dann gleich zum Hepatologen. Er meinte, er könne erst mal keine Schmerzmittel verschreiben, er müßte erst Sono machen, der Termin wäre aber erst zwei Tage später. Daraufhin wurden die Schmerzen für meinen Mann unerträglich und wir gingen sofort ins Krkhs.
Dort wurden die Untersuchungen dann gemacht (Sono, CT) Hier wurde eine Raumforderung von ca. 9 cm festgestellt. Mein Mann wurde nun entlassen und ins Krkhs. Lu überwiesen. Dort wurde er nochmals eine Woche lang untersucht. Sono, Punktion, Magen-Darmspielgelung, MRT) Danach hieß es erst Transplantation, dann wieder Nein, Tumor zu groß. OP ungewiß, da Zirrhose. Dann wurde entschieden, dass doch eine OP stattfindet. Die ist auch gut verlaufen. Nur das Wasser machte ihm zu schaffen. Jeden Tag ungefähr 1 Liter lief durch den Wundkatheder. Nach drei Wochen wurde er direkt in die Reha entlassen. Dort meinte die Ärztin ohne weitere Untersuchung sie müßte die Wassertabletten absetzten. Ohne Gewichtskontrolle, ohne Sono. Nach einer Woche hatte er über 4 1/2 kg an Gewicht zugenommen. Wir brachen daraufhin die Reha ab, und sind nun bei unserem Hepatologen zur regelmäßiggen Behandlung. Zur Zeit nimmt er drei mal am Tag einen Betablocker, dazu eine Wassertablette. Seit drei Tagen braucht er auch die Novalgin-Tropfen nicht mehr, weil er keine Schmerzen mehr hat.
die Diagnose des Tumors TNM:pT1,RO, LO, VO, Grading 2
Histologie:Resektat vom Lebersegment 6 mit einem4,8 cm im Maximaldurchmesser großen biotopisch gesicherten, im Resektat mäßig differenzierten nekrotisch zerfallenden hepatozellulärenCarcinom. Keine erkennbare Angioinvasion. Resektion in toto. So Dieter, das wars erst mal mit meinem Roman. Wollte mich zwar etwas kürzer halten, aber ich hoffe ich nerv Euch nicht damit. lg

[Mel_1]

Hallo Silv,
erstmal herzlich
willkommen, auch wenn der Anlass nicht so toll ist.
Was mich doch wundert...10 Jahre weiss man von der Leberzirrhose und damals dachte man nicht über Transplantation nach?
Da hätte man wohl eher helfen können.

Was das Wasser betrifft...ist das bei HCC oder auch nur bei Leberzirrhose nichts ungewöhnliches.
Meinen Mann wurden jeden 2 Tag zwischen 2-5 Liter abpunktiert, weil er sonst aussah wie ein Mensch der Fünflinge bekommt.
Die Lebensqualität war so eingeschränkt.
Mein Mann wurde damals nicht operiert, da die Leber Dank der Zirrhose doch schon so mürbe war, dass es nichts gebracht hätte.
Auf der einenSeite nimmt man den Tumor raus, aber die kauptte Leber steht ja noch immer im Raum, erwähnte ja Dieter schon.
Ich drück Euch die Daumen, dass DEin Mann noch lange Zeit hat, mit Dir das Leben zu teilen.
Liebe GRüße
Mel

[dphw]

Hallo silva,
die Diagnose liest sich fast wie meine,bis auf kleine Unterschiede,
Die Leberzirrhose werde ich auch schon länger haben,hab mir nie was bei eventuellen Schmerzen gedacht.
Auch habe ich bis heute kein Wasser,gottseidank.
Deshalb frage ich mich,warum die OP?
Wie ich das einschätze habt ihr den Ärzten blind vertraut,ohne euch eine zweite Meinung einzuholen.
Man kann jetzt nur hoffen das alles gutgeht!!
Ich lasse nichts machen und lebe mit gleicher Diagnose schon 2,5 Jahre,allerdings ist ja nicht jeder Mensch gleich.Bin immer noch froh über meine Entscheidung.
Wie hoch ist oder war eigentlich der Tumormarker(Afp-Wert) sowie das Billrubin und der GGT Wert?
Wäre auch mal interessant zu wissen.

Liebe Grüsse

Dieter

[silv60]

Hallo Dieter, hier die Anwtworten auf deine Fragen:
der Bilirubinwert war bei 0,6, GOT 30, GGT 55 AFP Wert 13
nach der OP am 12.10. Bilirubin bei 0,56 und GOT 29, GGT 97
Den neuen Wert werden wir am Dienstag erfahren, werde ihn dann wieder hier einstellen!

LG Silvia

[dphw]

hallo silvia,
sind ja bis auf den GGt-Wert gute Ergebnisse,kann man wirklich nur hoffen...

Gruss

Dieter

[silv60]

Möchte mich noch mal melden mit den neuen Werten:

GGT 79,8
Bilirubn 0,33
AFP 11,2

Die Werte haben sich also verbessert. Gibt uns wieder Grund zu Hoffen!!! Ich wünsche allen noch einen angenehmen Tag ....

lg Silvia

[dphw]

hallo silvia,
na das hört sich doch gut an!!

alles liebe

dieter

[silv60]

Hallo Dieter, ich habe ja Deine ganzen Einträge verfolgt, nachdem wir unsere Diagnose hatten. Wie geht es dir eigentlich heute? Du hast in Deinem Thread nicht weitergeschrieben und deshalb frage ich Dich auf diesem Weg. Ich wünsche auch Dir von ganzem Herzen, dass es Dir noch lange "gut geht"
lg Silvia

[dphw]

hallo silvia,
mir gehts eigentlich ganz gut,wenn auch mittlerweile gewisse reaktionen kommen,schmerzen usw..
ohne leichte schmerzmittel gehts nicht mehr,aber wenn man bedenkt,das ich
mich in keinster weise hab behandeln lassen und einen anfangstumor von 4,5x5,5cm hatte plus leberzirrhose,dann weiss ich das ich für meinen teil alles richtig gemacht habe.
in meinem thread schreib ich nächste woche mal weiter da ich am 22.11. zur verlaufskontrolle zu meiner onkolette muss,dann werde ich dort die neuesten wasserstandsmeldungen kundtun

bis denne

gruss


dieter

[silv60]

Letzten Donnerstag wurden bei meinem Mann die Blutwerte gemessen. Einen Tag später, am Freitag haben wir erfahren, dass alle Werte soweit ok sind. Aber der größte Schock ist der AFP-Wert. Diesmal auf 40,8! Die Gedanken überschlagen sich.Mir fallen Eure Leidenswege ein und ich könnte verzweifeln. Ach Dieter, wenn ich nur so stark sein könnte wie du! Gestern hatten wir Termin beim Hepatologen und heute früh im Krkhs zum CT. Der Arzt hat "3Punkte" auf der Leber entdeckt. Aber er sagt, er könne nicht mit Sicherheit sagen, dass es sich hier um neue Tumore handelt. Naja. das lassen wir mal so stehen. Am Freitag um 12 Uhr haben wir dannn wieder Termin beim Hepatologen, wie alles weitergeht. Geht es weiter ....? Ich möchte für meinen Mann stark sein, aber nachdem ich mich quer durchs Forum gelesen habe könnte ich einfach verzweifeln. Die Hoffnung war so groß! lg an Alle

[dphw]

Hallo Silvia,wieso war die Hoffnung gross?
Bleib doch einfach mal ruhig und lies hier nicht so viele Geschichten über was wäre wenn usw..
Lasst euch nicht von allem beeinflussen und macht euer eigenes Ding!!!
Als man bei mir Hcc diagnostizierte war mein AFP wert schon bei 70!!!!!!!
Das ist jetzt 2,5 jahre her.Mittlerweile hab ich ca.6500 und lebe immer noch!!!!!
Warum lebe ich noch?Weil ich mich von nichts und niemand verrückt machen
lasse!!!!

Meine Onkolette meinte ich sollte zu einem Hepatologen,zur Mitbehandlung!?
Dieser Termin war heute!
Und dieser Hepatologe,ein anerkannter Leberprofessor,hat nachdem ich ihm meine Geschichte erzählt habe,die Onkolette angerufen und sie gefragt was er
denn machen solle.
Er hat meine Einstellung zur Krankheit,das nichtbehandeln lassen und den Umgang mit Medikamenten,also mein ganzes Verhalten,vollumfänglich ausdrücklich gut geheissen.
Er ist wie ich der Meinung das oftmals viel zu viel von den Ärzten behandelt wird.Allerdings geht der Wunsch des Patienten immer vor!!
Aber die Panik ,in die manche dann geraten,schadet der Psyche und steht dann einem Behandlungs(teil)erfolg im Wege.
Meine Meinung,lieber eine Zeit kürzer leben,aber dann ohne Beeinträchtigung durch Nebenwirkungen usw.anstatt ein paar Monate länger,aber dann schmerzhafter durch Behandlung und Nebenwirkungen wurde von ihm ebenfalls befürwortet.
Aber ,er ist halt Arzt und muss behandeln,wünscht sich aber mehr positiv eingestellte Patienten,die sich nüchtern und unbeeinflusst mit der Krankheit
auseinandersetzen.
Fazit:
ich weiss das mein Weg den ich gegangen bin und noch gehen werde der
richtige war und ist.
Und ich hoffe noch für viele als gutes Beispiel vorranzugehen und würde mich
über eventuelle Nachahmer sehr freuen.

Irgendwie war heut ein schöner Tag für mich


Gruss


Dieter

[silv60]

Heute hatten wir ein CT in Ludwigshafen, lt. Aussage des Arztes konnte man nicht genau erkennen, ob es sich um Metas auf der Leber handelt. Also wurde auch sofort heute noch ein MRT gemacht.Die komplette Auswertung steht noch aus. Beim MRT hätte man jedoch an den unteren Lungenspitzen Schatten gesehen, die unbedingt durch ein neues CT überprüft werden müssen. Nun haben wir zum 2. Januar den Termin fürs Lungen-CT und danach Besprechung mit dem Pofessor, wie alles weitergeht.
Prima, so fängt das neue Jahr gleich wieder gut an. Man möchte das irgendwie alles gar nicht mehr wahr haben..... Ich wünsche Euch trotzdem allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr - machen wir das Beste draus
lg Silvia